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2023-08-15 22:19:45
＜DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)のかたからのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いします＞
こんにちは。
32歳男です。家族は4人で上の長女は来年から小学生。先日ついに憧れのランドセルを買いまして、また一つ楽しみな未来の絵が増えて嬉しい限りです。
わたしのがんは22年の5月に原発不明がん(腹膜がん)と診断されました。そして同年6月に遺伝子パネル検査から、DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)だと判明しました。
わたしが知りたいことは以下の通りです。
1.同じ病気の方がいらっしゃったら、体験を教えてください。
このがんは希少がんで、症例が世界でも数100件程度しかなく、情報量の乏しい点が難点です。同じ病気のかたがいたら、体験を教えて頂きたいです。
2.下肢のむくみを軽減させる妙案がありましたら、ぜひご伝授いただきたいです。
原因は腫瘍が下大静脈を圧迫していることと思われます。日によってむくみの程度にムラがあるので少しでもコントロールできればありがたい限りです。ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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YN3405
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2023-08-19 19:52:39
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2023-08-19 19:52:39
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