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5years事務局
<地方にお住いのかたで、他の県の病院を受診希望の患者さんです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
先日、子宮頸がんの診断を受けました。
地方在住のため、紹介を受けた大学病院では同じステージの症例数が4〜5件程度でした。
そのため、同じステージの症例数20件以上ある隣の県の大学病院に治療をお願いするために話を聞きに行ったところ、治療は変わらないので近場(最初の大学病院)でやったほうがよいと言われて治療を引き受けてもらえませんでした。
これから、さらに症例数の多い東京のかん研有明に行こうかと考えているのですが、また門前払いを受けてしまうのではないか不安です。
地方在住でも、他県で症例数が多く高度な医療を行う病院を受診されているかたいあたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<患者家族のかたで転院について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
76歳の父ががんになり治療の選択、転院についてアドバイスいただければと思います。
2022年6月に舌がんステージⅠの診断をうけ、当時は転移もなしとの事で手術をしました。
しかし2023年1月に首のリンパへの転移が見つかり、3月に手術·放射線·抗がん剤の治療をしましたがまた最近再発し、以前よりもかなり悪化しており、首がボコボコし一部は固くなったり、擦れているのかかさぶたが剥がれたときのような、つゆが出てきてたり、顔も腫れている状況のようです。
今通院している主治医から、速いスピードで再発していてこういったケースは珍しいということも言われました。
首の手術はかなり深く切り取ることになり、術後の生活も大変になるとの事で、抗がん剤の治療になりました。
上記のどの治療を始める前も、ここまでになるようなお話はなく、本人も家族も、毎回の悪い知らせに気持ちが滅入っている状況です。
転院して違う治療とするのか?悩んでおります。
同じような経験をされたかたいたら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<前立腺がん患者さんのご家族のかたから、治療選択にかかるご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちわ。まゆと申します。
父が前立腺がんグリコンスコア8と診断受け、骨チンシで骨転移がないかの結果待ちの状態です。
みなさんも治療されているかたも多くおられる中で教えていただければ嬉しいです。
ホルモン療法
全摘
放射線療法
が多いと思うのですが、みなさんが選択された治療法はどうしてそう決断してその治療法にしましたか?
現在の病院では、全摘からのホルモン療法の流れを進めてくれているようです。
父も私も無知で、調べるのですが、結局のところが分からずどうしよう。けど本当よくなって欲しい。みなさん自身で考えて治療中のところ、このような質問申し訳ないと思いますが、教えていただけると嬉しいです。
すごく苦しいです。
きっと父の方が何十倍もショックだし苦しいと思います。まだまだ元気に生活してほしい。。よろしくおねがいいたします。
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5years事務局
<病院選択で悩まれている海外の患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
卵巣癌ステージ3Cで発症から4年半、再再発の治療中です。現在までアメリカ在住で、治療費や医療のアクセスを考えるとこのままアメリカで治療するのが楽なのですが、諸々の事情で11-12月ごろに東京の実家に本帰国することになりました。
つきましては日本に帰国した際の病院選びでアドバイスを頂きたいと思います。
まず実家のすぐ近くには都の総合医療センターと大学病院があります。大学病院には腫瘍内科がありますが医療センターには無く、卵巣癌の治療は婦人科の元でおこなわれているようです。こういった場合、やはり大学病院や腫瘍内科がある病院の方が良いでしょうか、それともあまり気にせずに総合的に決めるべきでしょうか。どちらにも緩和ケア科はあります。
またこの二つの病院は公共交通機関を使っても楽に行けるし、タクシーでも大した距離はありません。ですが、少し遠くても都内全域で選択肢を広げるべきでしょうか。実は再再発で腫瘍が腰部脊椎に育ってしまっているため、歩行に困難が生じているので移動の難易度はかなり重要になってきます。
日本での治療経験が全くないので基礎的な事からリサーチしています。
この他にも病院を選ぶにあたって注意点や考慮するべき点がありましたら、ご経験に基づくアドバイス頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<転院を考えられているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして、現在卵巣がんで手術、抗がん剤治療が終わりそうな状況です。
私のようなものはこのサイトにはあまりいらっしゃらないかもと思いながら、お知恵を拝借したくご相談です。
そもそも、私が近くの総合病院に紹介された時に今の主治医(総合病院)から大学病院へ行くように言われた事がよく分かっていなかった事が大失敗でした。
こんな大事に至るとは全く思っていなかったので、できればここで治療していただけたらという雰囲気になってしまい、渋々ながら受け入れてくださいました。
手術は大学病院の医師が手伝いにきてくださり、抗がん剤治療も念のためと主治医は薦めてくれました。
治療はキチンとしてくださったと思っています。
本当にお世話かけてしまい申し訳なかったとおもっています。
ですが、やはり主治医は私の事を快く思っていらっしゃらない事が感じられるので、治療が終わり、経過観察になるので、できれば転院したいと考えています。
地方で、婦人科の医師方はどの病院も繋がりがおありでしょうが、病院を代わることで主治医もほっとされるなら、お互いに有益ではないかと考えています。
県のがん相談センターに問い合わせたのですが、そういう例は聞いたことがないらしく、かかりつけ医に戻って他の病院で検査だけしてもらうアイディアをいただきました。
しかし、ネットでは経過観察だけなら治療しないので他の病院から断られる話も載っていましたので安易に転院を今の主治医には言えないなと感じています。
もしかしたら、このまま診てくださるかもしれないので、その時はありがたく思おうと思ったり、やはり、お互いに相性が合わない事もありましたので、転院を視野に考えたほうが、というふうに複雑に迷ってはいます。
皆さんの中で経過観察中に転院された方はいらっしゃいますか?
どのようにされましたか?
転院する理由は主治医になんと申し出たら良いか解りません。
経過観察中に転院された方がいたら、ご経験を教えてください。
ちなみに自宅から一番近い病院が今の病院です。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。
BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。
余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。
頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。
肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。
1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。
同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。
また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。
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5years事務局
<医師から勧められたリンパ郭清と抗がん剤治療に対し、躊躇している患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
ご相談したいです。
2023年6月 子宮体癌 1a 類内膜癌 g1と診断
7月 拡大子宮全摘術、両側付属器切除
術後、1aから1bになり
リンパ郭清と抗がん剤治療を勧められ検討中です。
抗がん剤は必須でリンパ郭清をやるかやらないかは次の診察まで考えて下さいと言われています。
何方か同じような経験談されたかたいたら、どのように考え、どちらを選択されたか教えてください。
どうぞよろしくお願いします
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5years事務局
<DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)のかたからのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
32歳男です。家族は4人で上の長女は来年から小学生。先日ついに憧れのランドセルを買いまして、また一つ楽しみな未来の絵が増えて嬉しい限りです。
わたしのがんは22年の5月に原発不明がん(腹膜がん)と診断されました。そして同年6月に遺伝子パネル検査から、DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)だと判明しました。
わたしが知りたいことは以下の通りです。
1.同じ病気の方がいらっしゃったら、体験を教えてください。
このがんは希少がんで、症例が世界でも数100件程度しかなく、情報量の乏しい点が難点です。同じ病気のかたがいたら、体験を教えて頂きたいです。
2.下肢のむくみを軽減させる妙案がありましたら、ぜひご伝授いただきたいです。
原因は腫瘍が下大静脈を圧迫していることと思われます。日によってむくみの程度にムラがあるので少しでもコントロールできればありがたい限りです。ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<脱ウィッグしたあと、再びTC療法と言われ抵抗感がある患者さんからです。同じような経験をされたかたいらしたらコメントをお願いします>
こんにちは!久しぶりの投稿になります。
子宮頸がん全摘手術後TC療法を6クール終え後腹膜に転移しました。キイトルーダが適用となりキイトルーダで後腹膜の腫瘍のサイズが縮小傾向にあり様子を見ていましたがキイトルーダ11回目にして肝臓に転移→大腸に転移→肺にも怪しいものが……。
医師からはTC療法へ戻るのが1番だと言われました。
最近脱ウィッグがようやく叶いやっとオシャレも楽しんできていたのにここに来てTCに戻るという決断がなかなか出来ずにいます。
今はオシャレより命を優先しなきゃいけないのはよくわかっています。
ただ、まだ納得できず、決めかねています。
同じようなご経験の方いらっしゃったらお話をお伺いしたいです。
よろしくお願い致します。
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5years事務局
<高齢者患者のいるご家族からのお悩みです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
はじめまして。
78歳の母がびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療中です。
ステージがいくつなのかは担当医に聞きましたがはぐらかされて教えてはもらえませんでした。
レントゲン写真を見ながらの説明では、片方の腎臓が肥大している、同じ方の足の付け根にも腫瘍があるようだとのことでした。
その他の転移については何も言われてはいませんが、血液の癌なのでなんとも言えないと言うような回答でした。
R-CHOP療法1クール終了です。
この時点で食欲不振、体力の低下が激しくベッドから自力で立ち上がるのも排泄も自力では困難になり、ほぼ飲まず食わずで点滴に頼っていました。自分の殻に閉じ籠り誰の言うことも聞いてもらえない状態でした。
本来なら2クール目に入っている時期なのですが治療に入れずにいます。
このまま治療出来ずにいれば1ヶ月くらいで元の病状に戻るだろうと言われました。
担当医は入院を継続しての治療は出来ない。本来通院で出来る治療なので治療継続には通院出来るなら可能とのことでしたが、現状とても通院出来る状態ではありません。
今は精神状態は安定してきています。副作用も抜けてきている為か食欲も出てきましたが、自力で立つ動くことは困難です。
よって、長期入院出来る病院への転院か施設入所か在宅介護かの選択を促されました。
入院出来る期限はもう過ぎていると。
今思えば治療開始当初より緩和ケアや他院への転院の話をされていました。
今の母の状態で老健等の施設でリハビリを行い自宅に戻れるのを目標にするか、地域包括ケア病棟でリハビリ等をして、状態によってはそこから長期入院可能な病院へ転院するのがいいのか、もしくは緩和ケア病棟へ移るのがいいのか悩んでいます。
もしくはこの状態でも治療を続けてもらえる病院があるなら転院したいのですが、そのようなことは出来るのでしょうか?
冷たいようですが、在宅介護をしたい気持ちはありますが、姉妹2人で生活費、治療費を維持しながらの介護は厳しいだろうと話しています。
どうするのが一番母の為になるのか、アドバイスを頂けると助かります。
宜しくお願い致します。
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