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2024-03-10 09:26:04
＜子供の将来への不安からご質問のかたです。同じような経験のあるかたがいらしたら、コメントをお願い致します＞
はじめまして。
子どもの将来的なまさかの不安から質問させて頂きます。
がん発症前に発達障害や境界知能、軽度知的障害の患者で元の障害とがん治療の両立や診療の際の体調や化学療法、痛みのコントロールなど主治医とのコミュニケーションの経験談を教えてください。
簡潔に私は胸腺腫・正岡分類4aステージ4で右胸はほぼ機能しておらず腫瘍増大で医療用麻薬、フェントステープとナルラピドで辛うじて歳子小学生二人女児を育てております。
以下はこの質問をする意図なので適宜に。
特に次女は境界知能で療育手帳取得出来ずだからといってコミュニケーションや知能に難がありすぎて。
私状況もあり次女の精神障害者手帳の取得で悩んでおりまして。ちなみに発達障害除いて今のところものすごく健康体です。将来、母である私が胸腺腫、彼女らの祖母(私の母)も肺癌で昨年一月に亡くなっており家系的にがんのリスクもある為、成人したらがん検査を欠かさない様に夫と話し合いってます。
私もコミュ障ぽくてかかっている大学病院の精神科で相談したところ母親である私は普通の凹凸という見立てでした。どちらか七年を超える長期闘病と発達障害児の子育てよる鬱にかかり掛けているとの診断。
そんな私ですら聞き慣れぬ難しい説明でがんにしろ、鬱や発達障害など医療情報は掴むのは大変です。
正確な情報かつ標準治療の方針なので国立がんセンターや県の医療福祉情報、地域のがん医療拠点病院に限って情報を集める様にはしてます。
そういったことから境界知能や発達障害、軽度知的障害などコミュニケーションや知能の凹凸に難がある方がどの様にがん治療なされているのか。主治医とコミュニケーションする際にどうしているのか。
そこで将来を見て当事者の声を聞いてみたいと思い、ご家族の方でも良いので経験談をお願いします。
同じような経験のあるかた、ご家族のかたいらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
2024-03-16 16:35:11
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2024-04-02 14:39:37
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