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こんにちは 膀胱がんで膀胱を摘出して、小腸を使った自排尿型新膀胱増設術の手術をしました。 新膀胱の大きさはおそらく400ccぐらいになったかと思います。 夜寝る時は夜用パットとおむつをしていますが、寝る前の水分摂取量にもよるのかおむつの外に漏れる場合があります。 現在は防水用のスカートのようなものをして寝ています。 同じ手術をした他の方は夜はどんな感じで寝ていますか? わたしは睡眠を重視しており定期的に起きてトイレに行くということはなるべくしたくないと思っております。 ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。 NEW

初めまして。 子宮頸部腺がんと診断され現在PET検査で転移していないか結果待ちの状態です。 医師から放射線と抗がん剤治療(CCRT)の予定 治験の提案もあったが私としては重粒子治療を希望。 重粒子照射治療しながら別の病院にて抗がん剤治療にも通うことになるため近隣に一時仮住まいせざるを得ない状況です。 重粒子治療と抗がん剤治療施設が併設または 近隣である施設がないかなど調べております。 重粒子線治療受けた方いらしたら体験などお聞かせください どうぞよろしくお願いいたします。 NEW

はじめまして (乳管がん)現在検査中のため、まだステージなどが分かりませんが転移していないか、大きくなっていないかビクビクしています。 心構えを御指南頂きたいです! どうぞよろしくお願いいたします。  NEW

こんにちは 主人が先月の下旬に血尿。背中も鈍痛があるとの事で、近くの泌尿器科に受診しました。腹部エコー検査で結石等では無い物があるから精密検査をする様にと紹介状を貰い帰宅。総合病院でCT検査の結果は、腎血管筋脂肪腫か腎臓癌かハッキリせず、今週MRI検査を実施します。主人の親が昨年膵臓癌で亡くなっているので、今はもう不安しかありません。検査の結果はまた来週になってしまうので、気持ちの置き場がなく、重い話になるので、私は周りにも話せずにいます。 こちらのコミュニティにて不安な気持ちを聞いて頂きたく、投稿しました。 みなさんは、不安な時、どのようにして乗り越えられたのでしょうか? どうぞ宜しくお願いします。  NEW

はじめまして 私の妻のことです ・2024年3月上旬  右大腿部後面に軟部悪性腫瘍(15センチほど、血管と神経に近接)が発覚、肺等への転移はなし ・同3月下旬  広範切除(臀部と大腿の付け根から、膝裏下まで切開) ・4月上旬  手術前日から数えて2週間で退院 ・退院から約一週間  頭痛、胸痛、意欲低下、そわそわ感等の症状が出始め、膝下やスネ周り(切開した部分より下)を中心に痛みが発生 ・4月中旬  主に膝下の痛みが激しく、意識が遠のく症状が見られ緊急入院 ・4月下旬  上記諸症状の発生や足の痛みには波があるが、足の痛みの原因は究明できず(検査はしていない)、ほかの症状はパニック障害と診断 ・4月下旬  症状の改善は見られないが、退院 ・以降  痛み止め、抗不安薬、睡眠薬などの処方で経過観察。5月上旬のCT検査待ち 【現在飲んでいる薬】 ・アセトアミノフェン ・タリージェ ・デエビゴ ・ソルピデム ・ワイパックス(頓服) ・トラマール(頓服) ・ロキソプロフェン(頓服) 【現在の状況】 ・膝下の痛みは終始引かない。歩くだけで激痛。動かなくても激痛がある時があり、意識が遠のくほどになる時もある ・時折発生する胸痛は場所が特定できず、左側や右側あるいは全体が痛む(地元の循環器内科では心臓には異常なしとの診断) ・左右のヒジ下に力が入らない感覚がある ・スマホの操作や雑誌を読む等をしていると、後頭部から血が上る感覚があり、すぐに疲れる ・動くと足が痛むことや、やる気が失われており、1日の殆どはベッドで過ごす。横になると胸痛が増したり、後頭部が痛くなる事が多い ・足の痛みは増幅している感じがある。足の内部が痛い時と表面がしびれる時の2種類の痛みがある(内部が痛い時は、足をいくら触っても痛み方に差は出ない) 妻は手術から一ヶ月強が経ちますが、薬の効果は余り実感できず、むしろ痛みが増している感覚があるといいます 自宅では温めたり、冷やしたり、さすったりと手探りの状況です 同様の病気で、特に膝裏辺りまでの手術を経験された方など、いらっしゃったら痛みがどれくらい続いたのか、当方と同じような症状はあったのかお聞きしたいです また、足以外の症状について、告知後や術後に当方のような症状を経験された方、どのように乗り切られたかなど、教えていただきたいです。 よろしくお願いします  NEW

こんにちは。 夫が2023年04月に食道がんステージⅢbと診断、術前DCF療法2クール受けましたが、気管への浸潤が否定できず、7月に化学放射線療法CF+60Gyを初めましたが、放射線27回54Gyの時、炎症反応高値で中断。 9月に内視鏡で食道がひどく腫れて狭窄していることが判明。 11月に食道炎の痛み軽減するも、狭窄進行。 ほぼ液体しか摂取できなくなり、バルーンを月1回実施しましたが、回を追う毎に効果が少なくなり、5回目で、もうこれ以上効果が期待出来ないと言われました。 レーザーメスで削る方法も、狭窄長が3cmだから適応外と言われました。 放射線による食道炎が原因の難治性食道狭窄で治療経験のある方がおられましたらご経験を教えていただけたらありがたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。 NEW

はじめまして。 甲状腺乳頭がんで2024年6月に甲状腺全摘出手術を受ける予定です。 腫瘍が4センチ超のハイリスクがんとの診断で、声の神経にも微妙にかかっているかしれない。 その場合は神経を切断・再建するとのことです。 日にち薬で声はある程度戻るだろうという説明ですが、声帯自体は動かなくなるので、誤嚥などのリスクが出てくるとのこと。 手術まであとひと月以上あり、とても不安で夜も眠れません。 同じ症状の方は少ないかしれませんが、この不安との向き合い方でも何でも構いませんので、アドバイスがいただけると助かります。 どうぞよろしくお願いいたします。 NEW

こんばんは。 2022年3月に甲状腺髄様癌と診断され、3ヶ月の入院、3度の手術後、8月から分子標的薬で現在も治療中です。 分子標的薬は副作用もあまりなく(飲み始めの頃は微熱や発疹、肝機能障害は少しありましたが薬の量を調整して今は何もないです) 決められた時間に薬を飲むだけなので楽で良いいのですが、金銭的にはきついです。 1ヶ月分の薬の処方でも高額医療いってしまうので私は3ヶ月の処方にしてもらってます。 それでも3ヶ月ごとの数万のお会計はつらい… 先生に聞いたら分子標的薬でずーっと治療してる人はあまりいなくてだいたい2年くらいで金銭的な事もあり辞めちゃうらしいです。 ちなみに私は2年近く治療してて癌の大きさは大きくも小さくもなってないです。 いいのか悪いのか。 今の治療やめたら抗がん剤になるのだろうかとか不安な事だらけです。 分子標的薬で治療してる方、もしくは過去に使っていたという方いたらご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。 NEW

はじめまして。 今年、精巣腫瘍が再発しBEP療法を4クール行いました。 結果AFPは下がりきらずに28、腫瘍の大きさは約10センチとなりました。 担当医からはEP療法を更に4コース続けるか、経過観察し、AFPが下がるのを待ち後腹膜リンパ節郭清を行う「下がる事は望み薄」、もしくは今のAFPの数値の段階で郭清術をするかと選択肢を提示して頂きました。 悩みます。 皆様ならどう判断するか宜しければ、御意見お聞かせください。 お願い致します。 NEW

はじめまして 肝臓がん患者です。 17年前に手術をしました。再発してからは、ラジオ波治療だけを17回やりました。 肝内転移をしており、検査することに、再発するようになってしまいました。 悩んだ結果、初めて、違う治療に取り組みます。 TACE治療です。 初めてなので、治療の副作用について、ご経験者のかたから教えて頂きたいです。 因みに、肝臓の状態は、さほど悪くありません。 不安です。 ご経験を教えてください。 宜しくお願い致します。  NEW

こんにちは 大腸癌抗がん剤治療中です。 検査CTですが、造影剤アレルギーで造影剤なしで検査してます。 造影剤アレルギーの方、他にどのような検査をされているのでしょうか? ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。 NEW

< はじめて投稿します。 分からないことばかりで毎日が過ぎています。 2年前に初期肺がん手術を受け寛解。そして今年の2月に転移が見つかり食道がんステージ4の80才の父がいます。 手術や抗がん剤は体力的に無理で、先日、13回の放射線治療が終わりました。 今は、飲み込みにくい為、食事があまりとれず(野菜ジュース1本を1日かけて飲んでいます) 体重が落ちてきてしまっています。 ①放射線を始める前は、胸のつかえもさほど無く、もっと食べられたのですが、今はつかえが酷くなって食べられない。これは副作用なのでしょうか‥? ②担当の先生が、3月の人事異動でかわることになり、今、新米先生が担当になりました。セカンドオピニオンをするのはいいのでしょうか‥?それともそのままがいいのでしょうか? 自分自身もよく分からず、心身共に辛くなってきました。どうかみなさんご経験を教えて教えて下さい‥。 よろしくお願いします。  NEW

はじめまして 56歳、女、食道がんです。 2/19に浸潤度の検査も兼ねて内視鏡手術(ESD)をしました。食道の胸部の下から4cm、2cm、1.5cmの3箇所を切除しました。 内視鏡手術の場合、入院も1週間程度で術後も比較的短期で普通の生活に戻れるようなことがネットにも書かれていましたが、 3週間経つ現在も痛み止めの薬を服用しつつ、お粥やプリンで摂取カロリーを稼いでいます。 痛みは食道というより胸の奥、脇腹、背中等です。これほど回復に時間がかかるものでしょうか?この広範囲にわたる痛みとは??入院時に回診医に聞きましたが、納得する答えは得られていません。 どころか、痛みの閾値が下がってるとか、心配しすぎ等と言われました。 入院時は、小さじいっぱい何かを食べるのにも毎回激痛で右胸部全体に激震が走り気絶ものでした。何故胸や歯まで痛くなるのか分かりませんが、そんな痛みを経験された方はいらっしゃるでしょうか? 今でも範囲は狭くなったものの痛みは続いています。 治癒が遅いのではないか、手術失敗ではないかと心配しています。 入院時に回診で来た一人の医師(私の主治医ではない)に「いっぺんに取りすぎ」とか「とってもまた違うのが出てくるから」と言われたことも不信感を増すことになり、あれこれ心配をしてしまいます。 人並みに食べれないので(時間かかる、食べれるものも量も限られる)自ずと省エネ活動になるし、ずっと座っていても背中が(胸の痛みの裏側)痛くなるので、会社にも復帰できずにいます。 皆さんの体験から内視鏡手術後の症例を教えていただけると幸いです。 よろしくお願いいたします。  NEW

はじめまして 病院選びについて教えていただければと思い投稿いたしました。 子育て中の主婦です。 今現在検査途中ではありますが、非ホジキンリンパ腫だろう。との見解です。 近所の消化器内科から紹介状をいただき、大学病院にて受診をしておりますが、非ホジキンリンパ腫の実績は少なそうです。 症例数の多い病院との違いが今後でてくるか気になります。 ご経験を教えてください。 よろしくお願い致します。  NEW

こんにちは。 術後補助的抗がん剤についてご質問です。 2022.10月末にS状結腸癌ステージ3で切除手術しました。 その後2023年1月より術後補助的抗がん剤のゼロックスを3回行った後、悪性リンパ腫を罹患したためゼロックス療法は中断。 悪性リンパ腫の抗がん剤治療でRchop療法を4回行いました。寛解できたので悪性リンパ腫の治療は今は経過観察のみです。 大腸がんの術後補助的抗がん剤が元々は8回実施する予定だったのを3回で中断していたため、後5回やりますか?と医者から聞かれています。 血液検査では抗がん剤が出来る数値に戻っているとのことですが、強い抗がん剤を立て続けに行うことも不安ですし、補助的抗がん剤を術後1年半も経過してしまっていて実施することに意味があるのかも不明です。 この事は医師もエビデンスがないのでなんとも言えないが、万が一、再発してしまったときにあの時やっておけば、、、と後悔したら嫌じゃないですか。と言っていました。 確かにそうですが、 大腸がんも悪性リンパ腫も再発がとても不安です。 抗がん剤が唯一再発予防の効果が実証されてるとはいえども、また抗がん剤で抵抗力が落ち悪性リンパ腫が再発してしまうのではないかとも思い不安です。 食事や生活のなかで気をつけていけばとも思うのですが、40代でまだ体力的にはあるので抗がん剤をやっておくべきか悩んでおります。 ちなみに大腸がんがわかって、半年後に悪性リンパ腫になりましたが、転移ではなく悪性リンパ腫は原発とのことでした。 補助的抗がん剤を術後1年以上あいてから受けたかた、補助的抗がん剤を選ばなかったかたなどご経験のお話伺えたらと思います。 よろしくお願い致します。  NEW

初めまして。 70歳の母についてです。 昨年7月上旬に不正出血から病院を受診し、漿液性の子宮体癌とのことで、子宮全摘、卵巣、卵管、大網、骨盤および傍大動脈リンパ節の郭清を行い、特に転移等はみつからず、術後診断は1b期でした。 抗がん剤治療(TC治療)に移行し、6回中5回目が終了したところで血小板の数値の低さと、足の痺れが酷いため中止となりました。 3回目の抗がん剤終了時に撮ったCT検査では、医師より「胸腹水あり」「特に問題なし」という結果しか受け取らなかったものの、読影コメントには「肺に軽度結節あり。胸腹水あり、胸腹水播種の可能性は否定できない。慎重な経過観察を要する。」と書いてあり、次回CTの際に肺転移などの可能性があるのでは、と気を揉んでいます。 漿液性は悪性度が高く初期の所見でも転移しやすい、というコメントをよくみるため、いてもたってもいられない気持ちになります。 抗がん剤治療の後のCT結果を聞きに行くのは、正直気が気ではない心持ちです。 心配しても仕方がないのですが、心配が杞憂に終われば良いですが、もし予想する悪い結果になってしまったらどう気持ちを立て直せば良いのか、どう母に寄り添えば良いのか、思い悩んでいます。 皆さんはどのようにされていますか? ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。 NEW

はじめまして。 2023年1月にフィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病(Ph+ALL)で入院し、移植無しの化学療法(ALL/MRD2023プロトコール)で2024年2月に退院しました。 しかし、退院して僅か2週間後の骨髄穿刺でMRD測定を行った結果(1週間後判明)、これまで検出されていなかった白血病細胞が発見されたとのことでした。 再度確認のため骨髄穿刺でMRD測定をしました。結果は1週間後に出ます。 残存白血病細胞の数字が出れば、再発ということで入院と言われました。 ようやく普通の生活に戻り体調も良く、仕事にも復帰したばかりで、1回目よりショックが大きいです。 自分自身だけでなく、1年以上の闘病生活を支えてくれた家族もガックリしてます。 あまりにも早い再発が何を意味しますか?不安です。 治療方法が変わるだろうし、移植前提は覚悟していますが、予後不良の可能性も高いということなのでしょうか? 1回目の入院で1年1ヶ月の休職、2ヶ月も空きがなく2回目の入院ともなれば、あまりにも申し訳なくて会社を続けるか迷ってます。再発後の仕事はどうされてますか? 病院を信頼していないわけではありませんが、1年間の入院でPh+ALLは私一人でした。 経験値から考えても別の大学病院に変わった方がいいのでしょうか? セカンドオピニオンや病院を変えるタイミングや方法なども知りたいです。 ご経験者のかたから体験情報を教えて頂きたいです。 どうぞ宜しくお願い致します。 NEW

こんにちは。 9年前に胃癌を内視鏡手術で切除、7年前にほぼ同じ個所に再発し腹腔鏡手術で胃の半分を切除し、その後オキサリプラチン+ゼローダの抗がん剤治療を8クール受けました。 再発予防のためです。手首・足首から先のしびれと痛みの末梢神経障害の副作用の後遺症が残り、治療後2年程してから膝の強張りと倦怠感がでました。 今も続いていてQOLの低い生活です。 特に倦怠感と足裏の痛みに悩まされてます。今までそのうち良くなると我慢してましたが、かえって悪化する方向に向かい今年は少しでも良くなる事を期待し情報を集めてます。 同じ経験をした方・そういう事に携わった方がいらしたら、アドバイス頂けると幸いです。 ご経験を教えてください。 どうぞ宜しくお願い致します。 NEW

はじめまして。よろしくお願いします。 家族(30代)が中咽頭癌(舌根)で手術を受ける予定です。手術で舌と喉頭を切除するので、手術後は流動食のみになり、失声するといわれています。 現在、手術前の抗癌剤治療を受けており、本人も納得の上で手術を受ける予定です。 標準治療がベストなのだろうとはわかっていますが、「切らない治療」もあると聞いており、家族としては気になります。 例えば、岐阜県の中部国際医療センターで行っている選択的動注併用放射線治療法などですが、情報が少ないのです。 (「良かった」という体験談は見ましたが、後遺症、副作用、合併症などの情報がありません。) 実際、これから遠く離れた岐阜県まで行って治療を受けるのは困難なので非現実的ではありますが、もし同じ治療を上から他かたがいらしたら体験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。
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皆さん、初めまして。 私はB型肝炎で定期検査中に腫瘍マーカー異常なしでしたが、エコーで2cmの肝細胞がんがみつかりステージ3、昨年夏に腹腔鏡にて部分切除を受けて術後の今は経過観察中です。 再発がかなり高い肝細胞がんなのに、術後の抗がん剤等のフォロー治療もないのでとても不安です。 B型肝炎があるのでアナログ製剤服用のみで、あとは3ヶ月ごとの血液検査と造影剤CT。 これって結局は再発が多いので定期検査して小さいうちに見つけ外科・内科手術をする。 モグラ叩きのような方法。 小さいがんの芽を叩くような補助治療が無いと言われ、とても不安です。 同じように肝細胞がんの方(特に肝炎からの肝細胞がんの方)手術後は、どのようにされていますか? 良ければ体験を教えてください。 宜しくお願い致します。
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はじめまして。 私は2年前に子宮体がんになり、2回も手術して現在3か月に一回通院で経過観察中です。 私は健保だけ入っています。民間保険には入っていません。 がんはしつこい病気で、再発や転移を考えたら、やはり別の保険もかけといたほうがいいと思います。 でもがん保険についてよくわからなくて、おすすめの保険会社や保険プランがありますか? 再発や転移、後遺症による入院、治療(手術、抗がん剤、放射線)、通院などがカバーできればいいなぁと思います。 毎月の保険料は大体いくらぐらいですか? 皆さんのご経験を教えてください。 よろしくお願いします。
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はじめまして。 現在悪性リンパ腫で自家移植まで終えましたが寛解せず、一か八かで臍帯血移植に賭けるかと言われているのですが、現在お世話になっている病院は自家移植までしか行わないため他病院を急ぎ探す必要があります。 県内で2病院、隣県で1病院を候補に検討しているのですが迷っております。 県内県立A病院:セカンドオピニオンを聞きに行った際にかなり厳しい口調で(私の主観かもしれませんが)説明されました。自分の病状は承知しておりますが初めてのセカンドオン面談でしたので打ちのめされた気分になり、それでもお願いしますと言う気分になれませんでした。 県内B病院:厳しい内容は変わりませんでしたが患者に寄り添った丁寧な言い方をしていただけました。 隣県大学附属C病院:当地方の移植推進拠点病院であり県内B病院と同じように説明していただけました。こちらからの質問にも丁寧に答えていただけました。 いずれも年間の移植実績は同数程度であり、治療の際の副作用や体調変化には同じように対応していただけるものと思います。 引っかかる点としては、 A病院:通院時間 1時間強 B病院:通院時間 40分 C病院:通院時間 1時間弱(高速使用、信号がない分疲れない) B病院だけが面会が平日のみに制限されており、家族とほぼ会えないであろうことから長くなるであろう入院期間の間自分のモチベーションを強く持てるかが心配です。 判断材料が少ないのは承知ですが、皆様であればA,B,C病院いずれを選ばれますでしょうか? コロナ禍の時は面会自体が出来なかったよ!というご意見もあると思いますが、皆さまはどのように乗り越えて来られましたでしょうか? ご意見、ご経験を聞かせていただければありがたく思います。 どうぞ宜しくお願いいたします。
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こんにちは 私はガン患者の家族です。 60代の母が子宮体癌1A期 漿液性で手術、TC療法6回終了しました。 これで治療は終わりで経過観察となるようですが、漿液性の場合再発のリスクが高いと聞き不安です。漿液性子宮体癌の治療をされた方で、元気に過ごしている方の情報があれば、体調などどのような感じなのか伺いたいです。 また、TC療法で手足の痺れと筋肉痛が辛いらしいので、対処法や抗がん剤終了後どのくらいで痺れが和らいだかなども教えていただければありがたいです。 よろしくお願い致します。
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はじめまして。 私は18歳 高校3年の時に卵巣がん、未分化胚細胞腫がステージ4で見つかりました 既に肺に素人の私でも一目でわかるくらい真っ白で その時は肺がんが疑われたんですが、偶々生理中で大出血したのもあり卵巣がんが疑われ 最終的に1年半治療して 右肺を半分と子宮、卵巣等を失いながらもなんとか治療は終了しました 今は今年で22歳の新大学3年です(浪人した為) 現在私は同い年の恋人がいます(彼は新4年) 私が闘病中に出会った人で 彼は私を知っていたらしいですが、私は知らなくて ずっと闘病中から支えてくれて今があると思います でも彼は医学部だから私より私の身体のことわかっていると思います それでも、その、身体の関係はありますし、彼が愛してくれているのはわかっています でも同時に不安でもあります 彼は大の子供好きですし このままで良いのか不安です がんを経験した人からコメントを頂けると助かります。 どうぞ宜しくお願い致します。
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こんにちは。 父が食道がんステージ3bと診断されました。 アメリカの基準にすると4にあたるそうです。 食道頸部に癌があり気管に湿潤が見られるそうです。 また、リンパにも2.3箇所転移があります。 手術は現時点では出来ないようで抗がん剤と放射線の治療を来週から始めます。 現在は水を飲むのも大変な状況なのでPICC(末梢挿入型中心静脈カテーテル)をしていてそこから栄養を補っているような感じです。 同じように診断された方で完治した方や抗がん剤と放射線で癌が消えた方いましたら体験を教えていただきたいです。 また治療中大変だった事やどのくらいで普通の食事が取れるようになったかなども教えていただきたいです。 よろしくお願いします。
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はじめまして。 38才(男)、大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発と治療を繰り返し、現在、5度目の再発になります。汗 今までの再発は一部に留まっていたのですが、PET検査にて今回は両肺、大腸の接合部、リンパ節、肋骨?胸壁?にポツポツと多発して出ていることがわかりました。汗 正直、これまでで一番なぐらいに動揺と落ち込みを感じています。 みなさんのご経験や体験から、病院・大学病院からのセカンドオピニオンを行った経緯や、私と似たような現状のかたの体験談、不安や将来への備えなどについて少しでもお伺い出来たらと思い、こちらに記入させていただきました。 何卒、よろしくお願いいたします。
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こんにちは。 10日後からドセタキセルが始まるので情報収集中です。脱毛は免れなくとも、せめて生えるのが遅いと言われる前髪と後頭部の発毛を促進したく、その部分だけでも冷却をしたいと思っています。 安価で買える物や、手作りでこう言うの作ったよ。のアイデアがありましたら。 又、脚のむくみや痺れ防止に、メディキュ⚪︎的なのを履けば少しはましですか?手も冷やしたり、ぴちぴち手袋したが良いのでしょうか? 副作用よりこんな事ばかりが気になる乙女のアラカンです。あ、もちろん副作用も気になります。 これが役立ったみたいな事がありましたら、宜しくお願いします。
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はじめまして 過去内容から見つけられなかったのですが、既出であればごめんなさい。 現在外来、在宅での抗癌剤治療zerox療法を点滴、服用で半年間予定で続けてますが、同居家族との食器や洗濯物の区別、分けるのって、みなさんどこまで徹底されてるでしょうか。 排尿されるので、下着類は洗濯を分けてやってますが、食器類の洗い物は、正直、あまり区別してません。 抗癌剤の種類にもよると思いますが、経験を聞ければありがたいです。 ちなみに、私はzerox療法をやってます。 ご意見よろしくお願いします。
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はじめまして。 子どもの将来的なまさかの不安から質問させて頂きます。 がん発症前に発達障害や境界知能、軽度知的障害の患者で元の障害とがん治療の両立や診療の際の体調や化学療法、痛みのコントロールなど主治医とのコミュニケーションの経験談を教えてください。 簡潔に私は胸腺腫・正岡分類4aステージ4で右胸はほぼ機能しておらず腫瘍増大で医療用麻薬、フェントステープとナルラピドで辛うじて歳子小学生二人女児を育てております。 以下はこの質問をする意図なので適宜に。 特に次女は境界知能で療育手帳取得出来ずだからといってコミュニケーションや知能に難がありすぎて。 私状況もあり次女の精神障害者手帳の取得で悩んでおりまして。ちなみに発達障害除いて今のところものすごく健康体です。将来、母である私が胸腺腫、彼女らの祖母(私の母)も肺癌で昨年一月に亡くなっており家系的にがんのリスクもある為、成人したらがん検査を欠かさない様に夫と話し合いってます。 私もコミュ障ぽくてかかっている大学病院の精神科で相談したところ母親である私は普通の凹凸という見立てでした。どちらか七年を超える長期闘病と発達障害児の子育てよる鬱にかかり掛けているとの診断。 そんな私ですら聞き慣れぬ難しい説明でがんにしろ、鬱や発達障害など医療情報は掴むのは大変です。 正確な情報かつ標準治療の方針なので国立がんセンターや県の医療福祉情報、地域のがん医療拠点病院に限って情報を集める様にはしてます。 そういったことから境界知能や発達障害、軽度知的障害などコミュニケーションや知能の凹凸に難がある方がどの様にがん治療なされているのか。主治医とコミュニケーションする際にどうしているのか。 そこで将来を見て当事者の声を聞いてみたいと思い、ご家族の方でも良いので経験談をお願いします。 同じような経験のあるかた、ご家族のかたいらしたら、ご経験を教えてください。 どうぞ宜しくお願い致します。
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補聴器を使っている方又は使っていた方にお伺いします。 私は74歳です。10年位前から耳が悪いのを自覚しました。がんの手術後悪化したように思います。 補聴器を買おうかと検討中ですが、高価なのに、騒音がひどくて使えないというご意見もあるようで、悩んでます。 ついては、次について教えていただけませんか。よろしくお願いします。 ①現在使っている方は、ご使用のご感想 ②使用をやめた方は、やめた理由 ③耳掛け型と耳穴型とどちらが良いのか。 ④その他参考となること どうぞよろしくお願いいたします。
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はじめまして。 現在、2023年6月より前立腺癌の治療をしております。 骨転移があり、抗がん剤6クール ランマークを使用する事になり、顎骨壊死の可能性がある為、同病院の歯科にて、検診に行ったところ、親知らずが斜めに生えていた為、今後のことも考え、抜歯する事になりました。 その1か月後からランマークを始めましたが、親知らず抜歯の治りが悪く、痛みも治らず結果3ヶ月後に抜歯による、薬剤性顎骨骨髄炎と診断され、1月に炎症を起こした部分を削る手術を行いました。 こんど再発したら、顎骨区域切除といって、顎の骨を外から切り取り、そこに金属プレートをはめる手術になると言われております。 ですが、術後1ヶ月ちょっとたった今、また痛みが出てきており、再発の不安になっており、本来の前立腺癌のこともままならなくなっております。 現在何とか仕事もしており、QOLが下がる事にとても危機感を感じております。 どなたか同じようなご経験のある方などいらっしゃいましたら。ご教授いただきたいと思います。 また同じご経験でなくても、体が思うようにならなくなるかもしれない不安をみなさんどう対処しているのかお伺いしたいです。 ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。
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初めまして。 主人が前立腺がんです。 ドセタキセルの2回目が終わったところです。 足のむくみがあり、特に足首から下がパンパンになりやすいのですが、むくみ対策はどのようにしているか、アドバイスいただけると助かります。 背骨に腫瘍ができ、左足に麻痺が残っているので、なるべく歩いたりしてリハビリをしたいのですが、むくみがあると歩きにくいようです… むくみにどのように対応されているかご経験を教えてください。 どうぞ宜しくお願い致します。
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はじめまして 姉が大腸がんからのリンパ転移。専門医の方が不在のため詳しい診断は出ておりませんが、全身のあちこちに転移、また大腸も手術が不可能な箇所に癌が見られ本人曰く末期だろう。と話を受けたものです。 突然の報告にあまりにもショックで心が落ち着かず、同じ境遇の方から、ご経験をお聞きしたくて投稿しました。 姉は表面上はとても強く見え、今回の件も受け止め、治療が難しいのであれば緩和ケアで余生を過ごしたいと話してくれました。 私の方が受け入れられず、頑張る姉とこれからどう向き合っていけば良いのか。今はただただ悲しくて仕方がありません。 大切な家族に話を受けた方、これからの気の持ち方などご教授頂けますと幸いです。 姉が安心して治療や緩和ケアに取り組めるよう支えたいです。 どうぞ宜しくお願い致します。
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はじめまして、gabといいます。 緩和ケアについてご質問です。 母は膵臓がんのステージⅣでした。病院の相談員で医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の方から緩和ケアというものについて概要を説明され、訪問介護+在宅医+病院の連携という形をとりました。 日常的には直接自宅に来るのは訪問看護の方だけなので、まず訪問看護の方に伝え、訪問看護の方が連携をとってくれるという形のはずでした。 痛みがあればオキシコドン投与が続いたのですが、食事がとれずあまりにもお腹が苦しいと言い弱っていくので、私の判断で病院に連れて行き、入院。腸が詰まっていたとのことで、医師にはもっと早くくるように言われました。 訪問看護の方は「自然に任せて」との方針ということもあり、特にどこにも連絡はしていないとのこと。在宅医の訪問は1回、病院の相談員からは一度も連絡はありませんでした。 最期を病院で過ごすか、自宅で過ごすかを「家族」で決めるように言われ、在宅を選択しましたが、在宅は外部の人同士の連携であり、それぞれの判断で動くということにメリットもあるがリスクもあると後になって思いました。その調整を「医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の相談員」がするものだと思っていましたが、現実には円滑でない部分がありました。 母はその入院の8日後に退院し、退院の5日後に自宅で息を引き取りました。 訪問看護からの連絡にすべてを委ねるのではなく、リモートでもよいので、日々健康観察するか在宅医が訪問するなど、複数の観察があればよかったのかもしれません。 他にも知人にがんの方がいます。緩和ケアに対してどういう対応をすればよかったのか?振り返っています。 同じような経験のあるかたがいらしたら、体験を教えてください。 宜しくお願い致します。
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はじめまして 肺がんの主人のことですが抗がん剤投与後今は入院中です。白血球が減って蕁麻疹ができムカつきもあり 身体が弱ってきて困っています。入院前は普通に元気でした。 まだ担当の先生とはよく話していませんが2〜3日後にこの後のことをお話ししたいと思っていますが 皆さんは白血球減少の時の病院での対応はどの様なことをされて普通に戻られたのでしょうか? よくなられた情報を教えて頂けたらと願っています。よろしくお願いします。
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はじめまして 大腸がんステージ3cです。 下行結腸がん切除のあと上行結腸が裂け腹膜炎になってしまい2ヵ月以上入院しています。またストマです。 膿瘍が無くならないため抗がん剤が出来ません。 たいへん焦ってしまっています。 切除後に抗がん剤がなかなか打てなかった方 いらっしゃいますでしょうか? 8週間以内に抗がん剤が出来ない場合 効果が薄れると聞き、不安です。 皆さんのご経験を教えて頂ければ幸いです。 宜しくお願いします。

はじめまして。18年に卵巣がん3cと判断され、抗がん剤、手術、術後TCで、経過観察でした。 23年11月のマーカー上昇により、PETをしたところ、リンパ転移とわかり、抗がん剤TCを三回しました。 がん細胞は1.8cmと残るものの、薬が効いてるので、このタイミングでとゼジューラを処方され、飲み始めました。 実は、追加でTCを三回することができたのですが、若い医師に、やっても対して変わらないし、もし、スキップとかすると、ガンが憎悪する可能性もあるけど、しますか?といわれ、動揺してゼジューラを選んてしまいました。 最初の告知のときから、もう治らない、これからは延命治療だとか、 追加で抗がん剤を受けてもよくならないとか、やりたいことがあったら、早めに済ませるようにとか、後ろ向きなことばかり言われて、結局TCを選ばなかったことを、今とても後悔しています。 それ以外にもゼジューラの前に腫瘍マーカーを測ってなかったりと、 わからない点が多すぎることに、今更ながら気づいて、夜も眠れません。 一応、次回診察のときに、TCに切り替えてもらえないかと頼んでみようとは思いますが、前例が無さそうで悩んでいます。 ゼジューラや、リムパーザなどの治療を一旦やめて、違う治療されたかいますか? ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いします

こんにちは 令和4年12月に、がん専門病院で、S状結腸癌多発肝転移と診断されました。 ステージ4で、手術不可と言われ延命の為の抗がん剤治療が始まりした。 半年たった時のCTで、半分の大きさになったと言われ希望が見えた気がして、手術はできますかと尋ねた所、外科に聞いてみますねと言われ少し期待していましたが次回の診察の時に、まだ数が多い事と場所が悪いらしく、やはり手術不可でした。 昨年の年末にラジオ波という治療があることを知り、色々調べて順天堂病院にセカンドオピニオンに行ってみようかと思っていたら、ブログの人で行ってみたら数が多いからと出来ないと言われた人がいました。 結局、ホームページで他の病院で手術不可の方は相談して下さいと記載していても駄目な事が多いのかなと思い始め、何処の病院へセカンドオピニオンへ行っていいのか調べすぎてわからなくなっています。 がん専門病院で手術不可と言われたら、何処へ行っても無理なのか… 肝転移は、12、3箇所あるそうです。ただ今は数は多いが肝臓だけの転移なので他の臓器に転移する前に何か出来ないかと少し焦ります。 同じような状況のかたがいらしたら、ご経験を教えてください。 宜しくお願いします。

こんにちは。 頭頸部がん経験者です。 五年以上経っているから大丈夫ですと言われていました。 しかしながら、最近、CT検査で、肺転移の可能性を指摘されました。 肺に、1.5センチぐらいの結節が見つかりました。 次回ペット検査で、確定します。 五年以上経っているのに、再発したかたいらしたら、ご経験を教えてください。 どうぞ宜しくお願い致します。

こんにちは。 主人が中咽頭がんで、リンパ転移あり。手術も3回しましたが、再発の可能性が特に高いということで、追加で抗がん剤と放射線治療をはじめることになりました。 放射線の治療のときは、かなりの痛みで水も飲めないと聞きましたが 治療をされた方に治療の時の食事の様子などを教えていただけるとありがたいです。 ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。
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こんにちは。 母は入院すると、入院前より退院のときのほうが元気がなくなってしまいます。 尿路感染などで入院した場合、尿路感染と発熱は治していただけますが、入院生活が苦痛のようです。 病院食が合わない、というのもありますが。。 食事はゆかりを持って行ったり、ご飯ばかりでなくパンにしていただいたり工夫してます。 入院生活で家族に会えない時間、皆さんは何をして過ごされていますか。 こんなのがあると良いなどあれば、アドバイス頂けますと幸いです。 よろしくお願いします。
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初めまして。 長引く不正出血の為検査の結果子宮体癌と告知されました。 組織検査・生検後の出血ですが、当日2日目までは少量だったのが3日あたりから生理のように赤い血が出ました。 少なくはなってきましたが、もはやこれが検査の血なのか癌からの血なのかわからず、今までの出血より多いので気が滅入ります。 不正出血~検査~体癌発覚~手術の方、手術まで出血は続きましたか? 教えて頂ければと思います。 どうぞよろしくお願いいたします。
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こんにちは 中咽頭がんステージ1で放射線治療、シスプラチン投与治療を終えて自宅療養しております。 自宅療養約1ヶ月半ですが、未だに口からの食事ができず、がん治療前に設けていた胃瘻からメイグッド(1日400カロリー4袋)を摂っています。  【教えてください】 口からの食事ができない理由としては、飲み込み時の喉の痛みなどはありませんが唾液が少なく口の中が「異様な味」がし、何か食べれないかとチャレンジするも全てその「異様な味」に感じられ何口も食べれず断念を繰り返している状態です。 体重も徐々に減ってきており焦りを感じております。味覚なので人それぞれなのかもしれませんが、 より食べやすいものや、克服の仕方など、ご経験を教えてください。 どうぞ宜しくお願い致します。
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チョビママと申します。 先日妹が健診でマンモグラフィーを受けたところ石灰化が見られ近くの総合病院の先生が心配され日赤病院を 紹介して貰いそのマンモの画像を見てもらったらしいのですが「画像が薄いな…これは落とす案件ですよ、問題ありません」 と一瞬見ただけで返されたらしいのです。 おまけに健診についていた線虫での検査キットで乳ガンと肺がんの項目が5段階ある中の4番目でとても不安がっています。 (数がが大きいほど可能性がある) とりあえず乳腺については日赤から別のガン拠点がある病院へセカオピを勧めているのですが肺についても 何度か白いモヤのようなものがうつったり消えたりその時によって違うようです。 CTを2月に受けていてその時は異常はなかったようですが母も乳がんと肺がん、私も今乳がんステージ4で妹も私も不安です。 ご経験に基づく助言、気づく所があれば教えていただけませんでしょうか? よろしくお願いいたします。
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はじめまして 2023年9月:直腸がん診断 2023 年10月:外科手術実施 術前想定ステージ2bでしたが、腹膜播種が確認されステージ4の病理結果となり、失意のどん底に落ちています。。 腹膜播種が確認されたときの術後、その後どのようになっていくのか不安です。 同じような経験をされたかたいらしたら、ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。
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はじめまして。 10月胃全摘したとこでしたが、卵巣も怪しい所があると市の検診で指摘されました。 そしてMRIをしたところ、卵巣両側腫れているとの事でPET検査予約入りました。 突然の出来事でもう受け入れる事がなかなか難しいです。 PETで違う所も光ったら怖いなと思いながら。検査まで怖くてもうしんどいです。 どうやって乗り切って行くのか、不安しかなくて。 頑張っているつもりだけど、いろいろ起こって心が追いつかないです。 CTでは主治医は卵巣ではなく腸と思って異常なしとなっていて、手術にいたった訳ですが。婦人科医がみると卵巣の腫れと判明した訳です。 皆さんは不安な時期どのように乗り越えられましたか? ご経験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。
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こんにちは。 2022年12月 手術 卵管がん1a がんは解剖レベルの微小なものといわれ、その事の抗がん剤治療はありませんでした。 ただ、ハイグレードではないかと聞くと、それはたぶんそうでしょうとのことでした。 その後、四月から主治医が変更になるも、抗がん剤治療はなくても大丈夫だと言われるも CA19-9が30が続き 11月からCA125が20. 12月に30 と上がり1月に造影CTを撮る事になりました。 手術後の抗がん剤治療をしなかったことを気にしています 主治医が若くて経験の少なそうな主治医に変わりました。 話し方も含めてあまり信用できません。 病院は大きな病院ですが、主治医の変更をお願いしようか悩んでおります。 担当のお医者さんの交代をお願いされたかたいらしたら体験を教えてください。 また、卵巣がん、卵管がんのかたで、抗がん剤治療をしなかったことを気にしてらっしゃるかたいたら、その後の心境など教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。
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はじめまして。 上咽頭癌で抗がん剤治療2クール、放射線治療を終えて、仕事復帰の準備もあり、早々に退院しました。 まだ嚥下障害、声がでない後遺症があり、栄養点滴を訪問看護を利用しながら日常生活をしてます。 主治医の話では、嚥下機能に問題ないため、時間が薬と言われてますが、嚥下が始まって3週間立っても、飲み込みができず、声もガラガラで不安を感じてます。 炎症の影響で、嚥下障害がこんなに長引くのかと不安です。 同じような経験をされたかたいらしたら、体験を教えてください。 どうぞよろしくお願いいたします。
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はじめまして。 昨年2月、父親が肝門部胆管癌Stage 3aだったかの診断を受け、セカンドオピニオンで病院変更、手術しました。 その時に、顕微鏡レベルのがん細胞が残っていると言われ、経過観察と治療で抗がん剤を受けていました。 9月の検査で、癌が再発+全身転移確認(肝臓、肺、リンパ節)、外科で対応ができないため、化学療法しかないとの診断を受けました。 〔それまでは飲み薬の抗がん剤だった→通常の抗がん剤へ〕 全身転移の影響で身体が衰弱、食欲がないため衰弱が加速。身体が衰弱している状態で抗がん剤治療をすると、それが原因で亡くなるケースがあるため、今の段階だと様子見しかないとの話でした。 ※自分で歩けるが息切れがすごい状態 腹水が溜まることでお腹の張りになるため、利尿剤を処方しているが、本人は一回しか飲んでいない。腹水を排泄するためなので、継続して飲む必要があるとのこと。 現状、体に良いと聞いたもの〔メイバランス、クエン酸、重曹〕を全て試すべく動いています。 もし同じような方や同じご家族の方がいらっしゃれば、ご経験を教えてください。 4月に初孫が生まれるので父も楽しみにしており、もう少し長く生きてほしいなと思っています。 どうぞよろしくお願いいたします。
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抗がん剤の治療を生涯にわたり受けられている方が治療費・生活費をどのように賄っているかについて下記ご教示いただけると大変助かります。 私は現在仕事を休職しながら抗がん剤の治療を受けています。現在会社からの収入がありませんが健保から「傷病手当金の支給」「健高額療養費の支給」があり治療費・生活費をまかなえています。 治療効果・副作用を考慮すると休職終了までに復職(仕事復帰)ができない可能性が高く退職となり、その後も当分は仕事ができず無職になりそうです。健保から傷病手当金・高額療養費が支給されなくなり収入が一切なくなります。妻は専業主婦で、障害年金をいただいてますがそれだけでは治療費・生活費を全然カバーできません。 同様の方はどのようにして治療費・生活費をやりくりしてらっしゃいますでしょうか。実際に経済的な不安を抱える前に可能な対策を考えておきたいです。 体験を教えていただけると大変ありがたいです。何卒宜しくお願い致します。
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新着情報 5yearsからのお知らせです

2023.08.23 取大吉モノ募金に掲載されました

2023.05.22 ファンドレイジング スタートしました

2022.12.23 登録者20,000名

2022.07.14 登録者19,000名

2022.05.22 ランナーズにて紹介

2022.03.23 登録者18,000名

2022.03.09 川崎FMにて紹介

2021.12.21 登録者17,000名

2021.10.18 ラジオ文化放送にて紹介

2021.10.01 認定NPO法人として認定されました

2021.09.10 登録者16,000名

2021.08.30 ヨミドクターにて紹介

2021.06.14 登録者15,000名

2021.04.03 登録者14,000名

2021.03.10 週間朝日MOOKにて紹介

2021.01.28 登録者13,000名

2021.01.27 長野朝日放送にて紹介

2021.01.01 長野日報にて紹介

2020.12.25 集英社にて著書出版

2020.11.24 読売新聞にて紹介

2020.10.28 登録者12,000名

2020.10.18 読売新聞にて紹介

2020.09.05 東洋経済にて紹介

2020.07.31 第4期NPO決算

2020.07.22 ランナーズにて紹介

2020.07.14 朝日新聞にて紹介

2020.06.21 登録者10,000名

2020.03.15 登録者9,000名

2020.02.15 朝日新聞にて紹介

2019.12.21 5yearsクリスマス会2019開催

2019.11.11 登録者8,000名

2019.11.01 5years クリスマス会2019参加者募集

2019.09.01 宣伝会議 にて紹介

2019.08.28 仙台放送 にて紹介

2019.08.14 FIT にて紹介

2019.07.30 ライフライン にて紹介

2019.07.17 5years オフ会(大阪)2019開催

2019.06.28 毎日新聞 にて紹介

2019.06.16 健康365 にて紹介

2019.06.06 5years オフ会(大阪)2019参加者募集

2019.05.15 国境なきランナーズにて紹介

2019.05.10 登録者7,000名

2019.04.15 サハラ砂漠250㎞マラソン完走

2019.03.26 ファンドレイジング始めました

2019.03.20 クロスワード にて紹介

2019.03.04 QLife にて紹介

2019.03.04 CareNet にて紹介

2019.03.01 ランナーズ にて紹介

2019.01.30 ライフライン にて紹介

2019.01.01 ランナーズ にて紹介

2018.12.16 5years クリスマス会2018開催

2018.11.30 ランナーズ賞2018受賞

2018.11.01 5years クリスマス会2018参加者募集

2018.10.30 NHKクローズアップ現代+Facebook にて紹介

2018.10.24 労働調査にて紹介

2018.08.22 登録者6,000名

2018.07.28 5years オフ会(大阪)2018開催

2018.07.1 東北みやぎ復興マラソン・ゲストにて紹介

2018.06.30 アフラックにて紹介

2018.06.06 5years オフ会(大阪)2018参加者募集

2018.05.20 東洋経済オンラインにて紹介

2017.12.11 NHK「首都圏ネットワーク」にて紹介

2017.12.10 5yearsクリスマス会2017年 開催

2017.11.30 「ミリオンズライフ」月間10万PV達成

2017.11.01 5years クリスマス会2017参加者募集

2017.04.22 読売テレビ/日本テレビ「ウェークアップ!ぷらす」特集にて紹介

2017.03.27 A-portクラウドファンディング目標額達成

2017.02.25 日本テレビ「世界一受けたい授業」番組制作協力

2017.01.15 朝日新聞「ネクストリボン」シンポジウム登壇

2016.11.29 がんサバイバー情報「ミリオンズライフ」スタート

2016.11.28 A-portでクラウドファンディング開始

2016.09.13 マラソンゲストランナー

2016.07.16 ふるさと大使に就任

2016.06.22 講演

2016.05.30 ファンドレイジング始めました

2016.04.23 プレジデントオンラインに掲載

2016.02.29 シンポジウム記事に掲載

2016.02.17 5years Clubカード

2016.02.06 シンポジウムで講演

2015.12.15 朝日新聞に掲載

2015.12.14 講演会の依頼についてをアップ

2015.11.17 クリスマスパーティのお知らせ

2015.11.14 ニッポン放送に出演(後編)

2015.10.31 ニッポン放送に出演(前編)

2015.10.16 がんサポート10月号に掲載

2015.09.30 Number Do誌に掲載

2015.09.24 岡谷市民新聞に掲載

2015.09.11 信濃毎日新聞 朝刊に掲載

2015.09.08 茅野市民新聞 朝刊に掲載

2015.09.07 アエラに掲載

2015.09.06 長野日報 朝刊に掲載

2015.09.05 長野日報 朝刊に掲載

2015.08.26 「いのちのスタートライン」を出版

2015.08.25 クーリエ ジャポンに掲載

2015.08.25 ランナーズ10月号に掲載

2015.07.16 がんサポート8月号に掲載

2015.07.14 Japan Newsに掲載

2015.07.10 北海道新聞に掲載

2015.06.27 読売新聞に掲載

2015.06.03 動画版オンライン説明会をアップ

2015.04.05 毎日新聞に掲載

2015.03.31 中日新聞/東京新聞に掲載

2015.03.06 きずなづくり大賞2014受賞

2014.12    ナンバー Doに掲載

2014.09    月刊がんサポートに掲載

2014.04.21 毎日新聞 朝刊に掲載

2014.02.19 日本経済新聞 夕刊に掲載

2013.11.01 朝日新聞に掲載

2013.11    月刊がんサポートに掲載

2013.10.28 長野日報に掲載

2013.10.26 長野日報に掲載

2013.10.21 アエラに掲載

2013.09    月刊ランナーズに掲載

2013.08.26 山梨日日新聞に掲載

2013.08.24 山梨日日新聞に掲載

2013.07.17 北海道新聞 朝刊に掲載

2013.07.11 東京新聞に掲載

2013.07.02 北海道新聞 夕刊に掲載

2012.09.16 日経ヴェリタスに掲載

2012.09    月刊ランナーズに掲載

活動のご案内 5yearsのパンフレットです