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5years事務局
2024-05-14 09:55:01
 

<急性リンパ性白血病、退院後すぐに再発の恐れがあると知り落胆されている方からです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>

はじめまして。
2023年1月にフィラデルフィア染色体陽性 急性リンパ性白血病(Ph+ALL)で入院し、移植無しの化学療法(ALL/MRD2023プロトコール)で2024年2月に退院しました。

しかし、退院して僅か2週間後の骨髄穿刺でMRD測定を行った結果(1週間後判明)、これまで検出されていなかった白血病細胞が発見されたとのことでした。

再度確認のため骨髄穿刺でMRD測定をしました。結果は1週間後に出ます。
残存白血病細胞の数字が出れば、再発ということで入院と言われました。

ようやく普通の生活に戻り体調も良く、仕事にも復帰したばかりで、1回目よりショックが大きいです。
自分自身だけでなく、1年以上の闘病生活を支えてくれた家族もガックリしてます。

あまりにも早い再発が何を意味しますか?不安です。
治療方法が変わるだろうし、移植前提は覚悟していますが、予後不良の可能性も高いということなのでしょうか?

1回目の入院で1年1ヶ月の休職、2ヶ月も空きがなく2回目の入院ともなれば、あまりにも申し訳なくて会社を続けるか迷ってます。再発後の仕事はどうされてますか?

病院を信頼していないわけではありませんが、1年間の入院でPh+ALLは私一人でした。
経験値から考えても別の大学病院に変わった方がいいのでしょうか?
セカンドオピニオンや病院を変えるタイミングや方法なども知りたいです。

ご経験者のかたから体験情報を教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。


この「質問」に共感した登録者:25人 

ピカママ プロフィールへ
2024-05-17 16:10:12
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Q プロフィールへ
2024-05-24 16:56:16
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モコパパ プロフィールへ
2024-06-12 10:29:57
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