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<夫が緩和ケアの可能性もあると聞き、不安なかたからです。同じような経験をしたかたがいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして
主人が、甲状腺未分化がんと診断されました。既に肺転移、気管支にも浸潤がありかなりの広範囲、進行度と言われました。昨日の今日で2種の選択肢を説明されました。
気管支切開して遺伝子検査の結果に寄り放射線治療か、効けば数ヶ月の延命は望めるかもしれないがこのまま緩和ケアにするか。
ただ浸潤が大きいので、最悪1〜2週間で呼吸困難になる場合もある。
気管支手術しても入院したまま緩和ケアになる可能性は、高いと言われました。
まさかの数週間での命の期限の可能性を言われて、どうすればいいのかわかりません。
正解が、ないのはわかっていても気持ちの踏ん切りがつけられない状態です。
同じような経験をされた皆様のお話伺えればと、思い投稿させて頂きました。
よろしくお願いいたします。
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2 件
<今後の闘病生活に不安なかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは。64歳男性です。
今年6月に希少がんである唾液腺導管癌ステージ3?4?になりました。7月に耳下腺全摘、リンパ節郭清術して、現在放射線治療中です。
手術結果の説明のときは、医師はなんとも、難しい表情でした。予後が悪い病気だから、励ましようもないのでしょう。
希少がんだけに、治せる薬がない。抗がん剤といっても、副作用でみなさん、苦しまれるわりには、生存期間を少し伸ばせる程度?
AIなどによれば、最近、ホルモン療法や分子標的薬が保険適用になって、治療方法が改善されたとのことではありますが、それでも、効くのは2年3年?つぎの薬は?どうなる?
自分に効くのか?など未知数だけに不安ばかりす。まだもう少し先だけど、いずれ薬がつながらず、最期を迎えるのかなあー
なんて、思うと気持ちが落ち込みます。
きっと、多くの皆さんも、これで治るという安心感は無いと思うなかで、★日常、どのような気持ちのもちようで、過ごされてますか?
まあ、そのときは、そのときや!
なんとかなるやろ。ぐらいに思うしかないのですかね?ここに投稿されてる方々の切実な気持ち、実情に比べたら、私はまだ、闘病生活初期だからこんなことを考えてますが、、、
薬がきれて、、、なんて残念です。
薬の開発、保険適用を期待して待ちつつ、それなりの淡いストーリーをぼんやり、イメージしつつ、でも、現実を受け入れるしかないのかな。
みなさま、いかがでしょうか。闘病生活をしつつ、こんな気持ちで生活してるよ?について
教えてください。よろしくお願いします。
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8 件
<すい臓がん、エスワン開始が何時頃だったのか?お知りになりたい患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
私はすい臓がんステージ3ですが、この8月にすい臓体尾部切除を在住国の米国することになりました。
手術後に術後補助化学療法としてのエスワン療法を日本で受けたいと思っています。
2023年度の膵がん診療ガイドには、エスワンは「手術後10週間以内に開始します。」とあります。
私の場合、手術後にこちらで抗がん剤を2回行わなければいけないため、この10週以内にエスワンを始める事はできず、早くて12週目くらいになってしまうと思います。
お伺いしたいのは、すい臓がん手術後にエスワンを術後補助化学療法で服用された方々は、術後どのくらいで開始されましたでしょうか?
お答えいただけますととても助かります。
どうかよろしくお願いします。
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2 件
<胸膜播種・胸水の患者さんです。同じような経験おあるかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
中咽頭癌ステージ4で2015年の最初の手術から、左肺への転移手術、頭頸部への再発では重粒子線治療、右肺への転移も手術 で2026年を迎えました。先日右肺に胸膜播種ができていて胸水もたまっていると診断されました。原発の癌の性質上、有効な手立てはもうない、あと数ヶ月と宣告されました。
これまでの状況からしてあと2,3年でまたなにかあるかとは思っていたものの、さすがに最終通告には動揺しています。
胸膜播種・胸水があって1年以上長らえている方はいらっしゃいますでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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2 件
<下咽頭がんステージ3、放射線、抗がん剤治療の予定の方です。胃ろうを作らないで治療を完遂された方がいたら体験を教えて頂きたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
下咽頭がんステージ3で、放射線、抗がん剤治療の予定です。現在通っている病院は必要に応じて経管栄養、抗がん剤治療の週のみ入院。セカンドオピニオン先では、入院8週間、必ず胃ろう増設と言われました。
胃ろうに抵抗があります。放射線治療は食べられなくなるほど辛いと思いますが、胃ろうを作らないで治療を完遂された方いらっしゃいますか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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11 件
<子宮体がん、治療開始まで時間が空いてしまい不安です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。子宮体癌の診断で、組織診、MRI、PET-CTなどの精密検査を受け、2週間後の検査結果待ちです。手術は病院のスケジュール空きで10月くらいになるそうなのです。不正出血でクリニックへ行ってから既に2ヶ月は経っていて、治療開始までそんなに時間がかかっても大丈夫なのか、不安です。みなさんの体験を聞かせていただけると参考になります。よろしくお願いします。
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9 件
<大腸 S状結腸癌ステージ3、治療をしながら働けるか不安なかたです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
大腸 S状結腸癌切除手術後の病理検査で、リンパに2ヶ所転移が見つかり 再発予防の為 抗がん剤治療を受ける事になりました。
3週間に1度、外来で点滴、2週間内服。6ヶ月間というもの。
抗がん剤が始まったら、仕事はどうしたら良いのか職場にどのような感じで説明すれば良いのか悩んでいます。
副作用は個人差があると思うのですが、皆さんは抗がん剤治療中、どのような状態で、どのような生活をしていたのか教えて頂きたいです。
主人からは、事務やし普通に行けるやろと言われてしまい、お金もかかるので多少具合が悪くても我慢して行かなければ行けないかなと思っています(涙)
ご経験を教えてください
どうぞよろしくお願いいたします。
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6 件
<子宮体がん、手術後の抗がん剤治療を受けるか受けないかで悩む患者さんです。同じような経験おあるかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
10月に子宮体がんと診断され、11月末に手術をしました。
術前診断はステージIIでしたが、術後の病理診断の結果、ステージIBと診断されました。類内膜がんG2、リンパ節転移なしでした。
同じような状況で、補助療法としての抗がん剤治療を選択された方、もしくは省略された方、いらっしゃいますでしょうか。
やった方が良いのは分かっているものの、副作用が怖く踏み切れていないのが現状です。
どちらのお話もお伺いしてみたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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6 件
<維持療法、抗がん剤の副作用がだんだんきつくなっている患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
初めまして。急性リンパ性白血病を患い、今は維持療法を行なっている50歳のサラリーマンです。維持療法は月一での抗がん剤投与と内服薬で抗がん剤を服用し治療を行う方法です。この維持療法を行っていくと身体に抗がん剤が溜まっていく感じで副作用がどんどんきつくなり、身体はとてもしんどくなります。しかし周囲の方々からは退院して時間経過していってるので体調はどんどん良くなってきていると思われます。最初の頃は副作用がきつくなる説明をしていたのですが、その場では理解してもらえても、暫くするとまた良くなってきてるんでしょという認識を持たれるので、説明するのがしんどくなり、元気なふりをしてその場をやり過ごすことが増えてきました。でも治療が続けば続くほどにそのギャップが大きくなり最近は心身ともに疲れてきています。この様な状況になられた方は、どの様な対応を取られてましたか?やっぱり治療が終わるまでは耐えられてましたか?治療が終わっても身体が回復するまでには数ヶ月かかると言われており、またそこでも周囲の認識とギャップがあるんだろうなと考えると心が疲れてしまうこともあります。私はこうして乗り越えたよ〜という経験をお持ちの方がいらっしゃいましたら、ぜひご経験を教えて頂きたいです。
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<自分と同じようなご経験があるかたから経験を教えて欲しいという患者さんです。同様の経験おあるかたがいらしたらコメントをお願いいたします>
よろしくお願い致します。36歳AYA世代乳がん当事者です。私は31歳で1回目の乳がん宣告を受けました。ステージ1の左側非浸潤がんでした。左側全摘手術、ホルモン療法をして様子を見ていたところ2年前に左側局所再発しました。1回目で放射線治療をしていなかったので、部分切除と放射線治療とホルモン療法して今はホルモン療法と定期検査で落ち着いています。
そんな私ですが、乳がん以外に持続性気分障害という精神疾患と軽度知的障害があり色々乗り越えるのが大変でしたが周りの支えでここまでこれました。
ですが…。2年前に同じ境遇の方と交流がしたいなと思いある患者会に入りました。
その患者会で色々試して出来ることはしてきたつもりでした。ですが、メンバーとの温度差を感じ、退会しました。
その後代表から私に対する関わり方について複数相談を受けていたこと等聞き、愕然としました。
それと同時に また人と関わるのが怖くなりました。
似たような経験がある方、ご経験を教えてください。
よろしくお願い致します
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