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「QOL」に関する相談一覧 (98件)

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5years事務局
質問日時:2021-02-13 09:31:02
 NEW最終コメント日時:2022-06-24 19:07:51

<骨髄移植後、様々な悩みを抱えられているシングルマザーのかたからです。似た経験のあるかたはコメントをお願い致します>

はじめまして。48歳女性です。
2019年5月に急性骨髄性白血病が発覚、化学療法を開始して3度目の際、骨髄移植で無ければ治らない型と宣告されました。
私には弟がおり、病院からは兄弟からの移植であれば大丈夫!と期待されていましたが彼の骨髄は私とは型が合わず、骨髄バンクからの提供を待つことになりました。

激しい治療に耐える中、ドナーさんがみつかり11月に移植が叶いました。
その後も更にGVHD等で自分を失わないのが精一杯の厳しい状況が続きましたが、無事寛解し2月に退院することができました。
再度3月に原因不明の高熱で再入院しましたが2週間程で退院できました。
それから一年、私は自宅で過ごしています。
移植ができて、今、生きている。

私は幸せものです。
色んな方にも感謝でいっぱいです。

ですが、移植後から医師に言われ続けた"貴女はもう女性ではありませんから"
という言葉がどうしても受け入れられませんでした。

そこで漸く婦人科での診察許可が出た為、診て頂き女性ホルモン治療の選択肢を知りました。
その治療には乳がんの可能性が出てくるリスクがあります。
これを始めましたが続けて良いものかどうか。

私はシングルで2人の息子がいます。
長男は私が入院中に発達障害と診断され施設で過ごすことになりました。
彼ももう22歳、子育ての最中はどうにも変わった子だなと思っていましたがまさか障害があったなんて。
気がついてあげられず彼を思うと切なくなります。

ですが長男は施設で取組む農業が好きなようです。
その息子達に私は強く生きようとする姿を見せたいのです。
母として、人が逞しく生きることを伝えたい。

でも医師からはいつ再発するのか、また再発でなくとも移植患者は癌になりやすいとか…。
元気ならば一緒に畑仕事もしたいですが、土も触るのが禁止な上、コロナでは彼の施設にも行けないでいます。

もし同じ様な環境、または経験をされた方がいらっしゃいましたらどの様な判断をしてどう過されていらっしゃるかお聞かせ頂けたらありがたいです。

   回答とコメントを見る  7 件

5years事務局
質問日時:2022-05-23 10:50:40
最終コメント日時:2022-06-11 23:34:48

<乳がん、乳房再建手術について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

こんにちは。
私は健康診断から精密検査で2月に乳がんが見つかり現在抗がん剤治療中です。
2年前は嚢胞、昨年、石灰化、なぜか、わずか1年で進行してました。

検査の中、左液化リンパ節転移も見つかり、ステージ2A。
あと抗がん剤2回して8月には手術の予定です。

私の場合、石灰化広く分布、痛みもなく、全くの無症状でした。でも主治医曰く、範囲が広いから3分の2は、、でした。少し残るぐらいなら全摘かな、て考えてます。

再建は、身体に負担かかるだろうし、もういいか、、とは思ってました。
ただ私は体格がいいし胸なくなるとバランスとれなくなるかな、、とか考えて悩んでます。
3男も、また55歳だし、胸作ったらいいのに、て。
手術時に同時再建。

次の抗がん剤治療に詳しい看護師さんに参考まで聞いてみようとは思います。
同じ経験された方、再建された方、現在悩み中の方、メリット、デメリット、治療費等、話しを聞いてみたいな、と思って投稿してみました。
よろしくおねがいします。

   回答とコメントを見る  10 件

5years事務局
質問日時:2019-06-27 07:49:49
最終コメント日時:2022-05-29 17:25:04

<抗がん剤(フォルフィリノックス)の副作用でなやまれている患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願いします>

こんにちは、ちゃこと申します。
抗がん剤の副作用について、皆さんどう対策されているか教えてください。

私は、すい臓がんでフォルフィリノックス という抗がん剤を2週間に1度投与しています。

当初は、副作用として白血球が低く、1週間スキップし3週間に1度の抗がん剤だったため、それほどキツく感じませんでしたが、最近は抗がん剤後にすぐ白血球を上げる注射をし、2週に1度の抗がん剤投与となっています。

フォルフィリノックスを投与後、倦怠感がひどく身体が全く動かなくなったり呼吸をするのも苦しく息切れもするため一人での外出もままなりません。
この時期、家事や仕事も手につかず全く生産性のない自分が情けなくなり、精神的にも落ち込んでしまいます。

この状態が10日〜2週間続くのですが、ようやく身体が動くようになったと思うと、次の抗がん剤投与がきてしまいます。

このままだと生活の質が大幅に下がってしまうため、このまま同じように抗がん剤を続けていいのか悩みます。

副作用対策として、抗がん剤の量を減らしてもらう、投与の間隔をあける、などがあるかと思いますが、投与の量が減ると効きが悪くなるのでは?という不安もあります。

皆さんの抗がん剤の副作用はどんな感じでしょうか?
私のように、ひどい倦怠感がでるという方はどう対処してらっしゃいますか?

皆さんの経験やアドバイスなど教えていただけたら嬉しく思います。
どうぞよろしくお願いします。

   回答とコメントを見る  19 件

5years事務局
質問日時:2021-12-21 21:25:39
最終コメント日時:2022-01-13 11:41:42

<腹腔内化学療法にかかる副作用をお知りになりたい方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

はじめまして。
スキルス胃がんステージ4、腹膜播種有りのため手術ができず化学療法を始めて8クール目を迎えました。
35歳♀、夫&もうすぐ2歳と3歳になったばかりの息子がいます。

現在治験に参加しておりこれまで治験薬+点滴の抗がん剤オキサリプラチン+錠剤のゼロックスを続けて来ましたが、治験スケジュール上オキサリプラチンは今回の8クール目で投薬終了となりました。
今後は治験薬+錠剤を続けつつ病状を定期的に確認しつつ増悪の兆候が見られ次第次の薬(パクリタキセル)に移行予定です。

今、腹腔内化学療法に興味がありオンラインセカオピにて近大病院で「当院で実施してますので試してみたければ来院してみてください」とのことでした。
ただ、私が現在四国在住のため大阪となるとフェリー等の公共交通機関を使って1人で通院出来るのか…?と不安です。
行きは良いのですが帰りは副作用によっては…どうなるのかなと。

そこで腹腔内化学療法を経験された方に、副作用の出方について教えていただきたいです。
副作用の出方は人それぞれと言うのは百も承知ですが、その上で、自分の時はこんな副作用が出た、何日目くらいに出た、自分の経験から考えて四国~大阪の通院を1人で行き来するのはこう考える…等々、どんな些細な事でもかまいませんので体験をご教示いただけますと大変助かります。

どうぞよろしくお願いいたします。

   回答とコメントを見る  2 件

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