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<病院選択で悩まれている海外の患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
卵巣癌ステージ3Cで発症から4年半、再再発の治療中です。現在までアメリカ在住で、治療費や医療のアクセスを考えるとこのままアメリカで治療するのが楽なのですが、諸々の事情で11-12月ごろに東京の実家に本帰国することになりました。
つきましては日本に帰国した際の病院選びでアドバイスを頂きたいと思います。
まず実家のすぐ近くには都の総合医療センターと大学病院があります。大学病院には腫瘍内科がありますが医療センターには無く、卵巣癌の治療は婦人科の元でおこなわれているようです。こういった場合、やはり大学病院や腫瘍内科がある病院の方が良いでしょうか、それともあまり気にせずに総合的に決めるべきでしょうか。どちらにも緩和ケア科はあります。
またこの二つの病院は公共交通機関を使っても楽に行けるし、タクシーでも大した距離はありません。ですが、少し遠くても都内全域で選択肢を広げるべきでしょうか。実は再再発で腫瘍が腰部脊椎に育ってしまっているため、歩行に困難が生じているので移動の難易度はかなり重要になってきます。
日本での治療経験が全くないので基礎的な事からリサーチしています。
この他にも病院を選ぶにあたって注意点や考慮するべき点がありましたら、ご経験に基づくアドバイス頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。
BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。
余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。
頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。
肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。
1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。
同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。
また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。
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<医師から勧められたリンパ郭清と抗がん剤治療に対し、躊躇している患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
ご相談したいです。
2023年6月 子宮体癌 1a 類内膜癌 g1と診断
7月 拡大子宮全摘術、両側付属器切除
術後、1aから1bになり
リンパ郭清と抗がん剤治療を勧められ検討中です。
抗がん剤は必須でリンパ郭清をやるかやらないかは次の診察まで考えて下さいと言われています。
何方か同じような経験談されたかたいたら、どのように考え、どちらを選択されたか教えてください。
どうぞよろしくお願いします
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<DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)のかたからのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
32歳男です。家族は4人で上の長女は来年から小学生。先日ついに憧れのランドセルを買いまして、また一つ楽しみな未来の絵が増えて嬉しい限りです。
わたしのがんは22年の5月に原発不明がん(腹膜がん)と診断されました。そして同年6月に遺伝子パネル検査から、DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)だと判明しました。
わたしが知りたいことは以下の通りです。
1.同じ病気の方がいらっしゃったら、体験を教えてください。
このがんは希少がんで、症例が世界でも数100件程度しかなく、情報量の乏しい点が難点です。同じ病気のかたがいたら、体験を教えて頂きたいです。
2.下肢のむくみを軽減させる妙案がありましたら、ぜひご伝授いただきたいです。
原因は腫瘍が下大静脈を圧迫していることと思われます。日によってむくみの程度にムラがあるので少しでもコントロールできればありがたい限りです。ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<脱ウィッグしたあと、再びTC療法と言われ抵抗感がある患者さんからです。同じような経験をされたかたいらしたらコメントをお願いします>
こんにちは!久しぶりの投稿になります。
子宮頸がん全摘手術後TC療法を6クール終え後腹膜に転移しました。キイトルーダが適用となりキイトルーダで後腹膜の腫瘍のサイズが縮小傾向にあり様子を見ていましたがキイトルーダ11回目にして肝臓に転移→大腸に転移→肺にも怪しいものが……。
医師からはTC療法へ戻るのが1番だと言われました。
最近脱ウィッグがようやく叶いやっとオシャレも楽しんできていたのにここに来てTCに戻るという決断がなかなか出来ずにいます。
今はオシャレより命を優先しなきゃいけないのはよくわかっています。
ただ、まだ納得できず、決めかねています。
同じようなご経験の方いらっしゃったらお話をお伺いしたいです。
よろしくお願い致します。
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6 件
<地方にお住いのかたで、他の県の病院を受診希望の患者さんです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
先日、子宮頸がんの診断を受けました。
地方在住のため、紹介を受けた大学病院では同じステージの症例数が4〜5件程度でした。
そのため、同じステージの症例数20件以上ある隣の県の大学病院に治療をお願いするために話を聞きに行ったところ、治療は変わらないので近場(最初の大学病院)でやったほうがよいと言われて治療を引き受けてもらえませんでした。
これから、さらに症例数の多い東京のかん研有明に行こうかと考えているのですが、また門前払いを受けてしまうのではないか不安です。
地方在住でも、他県で症例数が多く高度な医療を行う病院を受診されているかたいあたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5 件
<高齢者患者のいるご家族からのお悩みです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
はじめまして。
78歳の母がびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療中です。
ステージがいくつなのかは担当医に聞きましたがはぐらかされて教えてはもらえませんでした。
レントゲン写真を見ながらの説明では、片方の腎臓が肥大している、同じ方の足の付け根にも腫瘍があるようだとのことでした。
その他の転移については何も言われてはいませんが、血液の癌なのでなんとも言えないと言うような回答でした。
R-CHOP療法1クール終了です。
この時点で食欲不振、体力の低下が激しくベッドから自力で立ち上がるのも排泄も自力では困難になり、ほぼ飲まず食わずで点滴に頼っていました。自分の殻に閉じ籠り誰の言うことも聞いてもらえない状態でした。
本来なら2クール目に入っている時期なのですが治療に入れずにいます。
このまま治療出来ずにいれば1ヶ月くらいで元の病状に戻るだろうと言われました。
担当医は入院を継続しての治療は出来ない。本来通院で出来る治療なので治療継続には通院出来るなら可能とのことでしたが、現状とても通院出来る状態ではありません。
今は精神状態は安定してきています。副作用も抜けてきている為か食欲も出てきましたが、自力で立つ動くことは困難です。
よって、長期入院出来る病院への転院か施設入所か在宅介護かの選択を促されました。
入院出来る期限はもう過ぎていると。
今思えば治療開始当初より緩和ケアや他院への転院の話をされていました。
今の母の状態で老健等の施設でリハビリを行い自宅に戻れるのを目標にするか、地域包括ケア病棟でリハビリ等をして、状態によってはそこから長期入院可能な病院へ転院するのがいいのか、もしくは緩和ケア病棟へ移るのがいいのか悩んでいます。
もしくはこの状態でも治療を続けてもらえる病院があるなら転院したいのですが、そのようなことは出来るのでしょうか?
冷たいようですが、在宅介護をしたい気持ちはありますが、姉妹2人で生活費、治療費を維持しながらの介護は厳しいだろうと話しています。
どうするのが一番母の為になるのか、アドバイスを頂けると助かります。
宜しくお願い致します。
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<治療選択(子宮頸がん、脈管侵襲あり、リンパ節郭清をうけるかどうか?)について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
2023.5月に円錐切除手術を受け、子宮頸がん1A1期、脈管侵襲ありとの診断を受けた者です。
今後、子宮摘出術を受ける予定なのですが、リンパ節郭清をするか迷っています。
主治医からは、画像上でリンパ節転移はみられないが、顕微鏡レベルのリスクは残る。
(リンパ節郭清しなかった場合の転移可能性は10%未満とみているとの事)
医師の立場からは、リンパ節郭清を提案するが、そのリスクをどう捉えるかは患者さん次第、と言われています。
脈管侵襲ありで、リンパ節郭清のご判断をご自身でされた方がいらっしゃいましたら、ご経験をご教示いただけないでしょうか。
がんの診断を受けた事自体まだ受け止めきれていない中で決断しなければならず、不安で一杯です。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<キイトルーダを使用して、副作用がでたけれど使用を再開したかたから、体験を教えて頂きたいとのことです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
はじめまして。38歳の乳がん患者です。
乳がんの術後治療で悩んでいます。
トリプルネガティブ乳がんで、キイトルーダ、カルボプラチン、パクリタキセルの術前化学療法を行いました。
しかし2度目のキイトルーダの後、副作用で大腸炎になり2ヶ月近く入院しました。
キイトルーダでガンはかなり小さくなったのですが、グレード3の大腸炎になったので、使用中止になりました。
退院後はパクリタキセルとカルボプラチンの化学療法を行い、手術になりました。
抗がん剤の効果はほぼなくて、ガンが数ミリ小さくなった程度でした。
術後に再度キイトルーダの治療をするか悩んでいます。ガンは悪性度の高いものだったので、内服の抗がん剤と放射線だけで再発しないのか不安です。
しかしキイトルーダを使ってまた大腸炎を起こす可能性も否定できないので悩んでいます。
私は子供の頃に横紋筋肉腫を患い、EC治療はもうできないので、他の抗がん剤という方法もありません。
キイトルーダを使用して、副作用がでたけれど使用を再開した方がおられましたら、お話をお聞きしたいです。
どうぞよろしくお願いします。
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<頸部食道癌の患者家族のかたですが、お母様と一緒に今後の治療方針で悩まれています。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
頸部食道癌と診断された母(74歳)の治療方針について相談したいです。
母は2年前に検査の際に頸部食道がんが見つかりました。
当時、病院は3つ周りましたが、先生には手術なり化学療法なり何かしら治療した方が良いとは言われました。
が、手術となると10時間にも及ぶ大変な手術に高齢の母は『そもそも手術に耐えられるのか?』腫瘍のある場所からして声帯を取らなければならないと言われ、『声が出なくなることのその後の生活への不安』等があり、自覚症状が無く、生活に何も支障が無かったことから、様子を見ており治療を決心出来ずにいました。
ちなみに今から18年前に下咽頭癌の治療の際に放射線治療をしているので、近い部位なので、放射線治療は2度同じ部分は出来ないとの事でした。
化学療法についても、リスクとして逆に免疫力が落ちてしまったり、まだ元気な健康な部分まで悪くなってしまったりするのではないか?などの不安から、そのまま様子を見ている状態でした。
ですが、2年経った今、先月あたりからいきなり食べ物が飲み込みづらくなり、固形のものだと詰まってしまう等の症状が起きてしまうようになり、腫瘍は大きくなっているようでした。
2年前はまだ自覚症状が無かった為、リスクのある手術や化学療法を決心できずにいましたが、今回は症状が出始め、食べ物が食べずらい等の症状が出てきてしまい、そろそろ何かしらの治療をしないと、という事で母も治療を決心した様です。
母は、手術は大掛かりで不安な事から、まず化学療法からと考えているのですが、そこでご経験上のお話をス頂けたらと思うのですが、
①以前2年前に先生に教えて頂いたオプジーボという化学療法を経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
②オプジーボではなくても、抗がん剤等化学療法の経験者様のお話を聞かせて頂きたい
③手術をして声帯を取られた方のその後の生活のお話しを聞かせて頂きたい
④化学療法では通院の病院と入院して行う病院があるのですが、どちらが良いのか?迷っているので経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
と思っています。
上に当てはまらない話でも、どんな小さな事でも構いませんので、母の為に何か、今後の治療方針が決まるきっかけが欲しいと思っています。
コメント下さると嬉しいです。
よろしくお願い致します。
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