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5years事務局
<膵臓がんステージⅣのご家族の訪問ケアについて振り返っているかたからです。同じような経験おる方はコメントをお願い致します>
はじめまして、gabといいます。
緩和ケアについてご質問です。
母は膵臓がんのステージⅣでした。病院の相談員で医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の方から緩和ケアというものについて概要を説明され、訪問介護+在宅医+病院の連携という形をとりました。
日常的には直接自宅に来るのは訪問看護の方だけなので、まず訪問看護の方に伝え、訪問看護の方が連携をとってくれるという形のはずでした。
痛みがあればオキシコドン投与が続いたのですが、食事がとれずあまりにもお腹が苦しいと言い弱っていくので、私の判断で病院に連れて行き、入院。腸が詰まっていたとのことで、医師にはもっと早くくるように言われました。
訪問看護の方は「自然に任せて」との方針ということもあり、特にどこにも連絡はしていないとのこと。在宅医の訪問は1回、病院の相談員からは一度も連絡はありませんでした。
最期を病院で過ごすか、自宅で過ごすかを「家族」で決めるように言われ、在宅を選択しましたが、在宅は外部の人同士の連携であり、それぞれの判断で動くということにメリットもあるがリスクもあると後になって思いました。その調整を「医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の相談員」がするものだと思っていましたが、現実には円滑でない部分がありました。
母はその入院の8日後に退院し、退院の5日後に自宅で息を引き取りました。
訪問看護からの連絡にすべてを委ねるのではなく、リモートでもよいので、日々健康観察するか在宅医が訪問するなど、複数の観察があればよかったのかもしれません。
他にも知人にがんの方がいます。緩和ケアに対してどういう対応をすればよかったのか?振り返っています。
同じような経験のあるかたがいらしたら、体験を教えてください。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<医師の変更を希望しているかたで、抗がん剤治療をうけていないことを心配されているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022年12月 手術 卵管がん1a がんは解剖レベルの微小なものといわれ、その事の抗がん剤治療はありませんでした。
ただ、ハイグレードではないかと聞くと、それはたぶんそうでしょうとのことでした。
その後、四月から主治医が変更になるも、抗がん剤治療はなくても大丈夫だと言われるも
CA19-9が30が続き 11月からCA125が20.
12月に30 と上がり1月に造影CTを撮る事になりました。
手術後の抗がん剤治療をしなかったことを気にしています
主治医が若くて経験の少なそうな主治医に変わりました。
話し方も含めてあまり信用できません。
病院は大きな病院ですが、主治医の変更をお願いしようか悩んでおります。
担当のお医者さんの交代をお願いされたかたいらしたら体験を教えてください。
また、卵巣がん、卵管がんのかたで、抗がん剤治療をしなかったことを気にしてらっしゃるかたいたら、その後の心境など教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<患者家族のかたで転院について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
76歳の父ががんになり治療の選択、転院についてアドバイスいただければと思います。
2022年6月に舌がんステージⅠの診断をうけ、当時は転移もなしとの事で手術をしました。
しかし2023年1月に首のリンパへの転移が見つかり、3月に手術·放射線·抗がん剤の治療をしましたがまた最近再発し、以前よりもかなり悪化しており、首がボコボコし一部は固くなったり、擦れているのかかさぶたが剥がれたときのような、つゆが出てきてたり、顔も腫れている状況のようです。
今通院している主治医から、速いスピードで再発していてこういったケースは珍しいということも言われました。
首の手術はかなり深く切り取ることになり、術後の生活も大変になるとの事で、抗がん剤の治療になりました。
上記のどの治療を始める前も、ここまでになるようなお話はなく、本人も家族も、毎回の悪い知らせに気持ちが滅入っている状況です。
転院して違う治療とするのか?悩んでおります。
同じような経験をされたかたいたら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<病院選択で悩まれている海外の患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
卵巣癌ステージ3Cで発症から4年半、再再発の治療中です。現在までアメリカ在住で、治療費や医療のアクセスを考えるとこのままアメリカで治療するのが楽なのですが、諸々の事情で11-12月ごろに東京の実家に本帰国することになりました。
つきましては日本に帰国した際の病院選びでアドバイスを頂きたいと思います。
まず実家のすぐ近くには都の総合医療センターと大学病院があります。大学病院には腫瘍内科がありますが医療センターには無く、卵巣癌の治療は婦人科の元でおこなわれているようです。こういった場合、やはり大学病院や腫瘍内科がある病院の方が良いでしょうか、それともあまり気にせずに総合的に決めるべきでしょうか。どちらにも緩和ケア科はあります。
またこの二つの病院は公共交通機関を使っても楽に行けるし、タクシーでも大した距離はありません。ですが、少し遠くても都内全域で選択肢を広げるべきでしょうか。実は再再発で腫瘍が腰部脊椎に育ってしまっているため、歩行に困難が生じているので移動の難易度はかなり重要になってきます。
日本での治療経験が全くないので基礎的な事からリサーチしています。
この他にも病院を選ぶにあたって注意点や考慮するべき点がありましたら、ご経験に基づくアドバイス頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<転院を考えられているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして、現在卵巣がんで手術、抗がん剤治療が終わりそうな状況です。
私のようなものはこのサイトにはあまりいらっしゃらないかもと思いながら、お知恵を拝借したくご相談です。
そもそも、私が近くの総合病院に紹介された時に今の主治医(総合病院)から大学病院へ行くように言われた事がよく分かっていなかった事が大失敗でした。
こんな大事に至るとは全く思っていなかったので、できればここで治療していただけたらという雰囲気になってしまい、渋々ながら受け入れてくださいました。
手術は大学病院の医師が手伝いにきてくださり、抗がん剤治療も念のためと主治医は薦めてくれました。
治療はキチンとしてくださったと思っています。
本当にお世話かけてしまい申し訳なかったとおもっています。
ですが、やはり主治医は私の事を快く思っていらっしゃらない事が感じられるので、治療が終わり、経過観察になるので、できれば転院したいと考えています。
地方で、婦人科の医師方はどの病院も繋がりがおありでしょうが、病院を代わることで主治医もほっとされるなら、お互いに有益ではないかと考えています。
県のがん相談センターに問い合わせたのですが、そういう例は聞いたことがないらしく、かかりつけ医に戻って他の病院で検査だけしてもらうアイディアをいただきました。
しかし、ネットでは経過観察だけなら治療しないので他の病院から断られる話も載っていましたので安易に転院を今の主治医には言えないなと感じています。
もしかしたら、このまま診てくださるかもしれないので、その時はありがたく思おうと思ったり、やはり、お互いに相性が合わない事もありましたので、転院を視野に考えたほうが、というふうに複雑に迷ってはいます。
皆さんの中で経過観察中に転院された方はいらっしゃいますか?
どのようにされましたか?
転院する理由は主治医になんと申し出たら良いか解りません。
経過観察中に転院された方がいたら、ご経験を教えてください。
ちなみに自宅から一番近い病院が今の病院です。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<主治医との関係づくりで悩む方からです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
肺がんの疑いで経過観察中です。
主治医からは「今、がんかもしれないし、がんになる手前かもしれない」と言われました。
次回のCTは10ヶ月後の予定です。
でも、クリニックの先生(呼吸器の先生)からは「そんなにおいておいてはいけない。これは3ヶ月ごとに診ていかないといけない」ときつく言われました。
初めてのCT検査から1年がたち、少しずつ受け入れらるようになり、前よりは先生ともお話ができるようになり始めました。
周りの人たちからは、「先生は治療より先に信頼関係を築くことを優先したと思うよ。」と言われます。
そこで、皆さんに教えてもらいたいのは
肺がんの疑いでCT検査で経過観察中に、先生との信頼関係をどうやったら上手に築けますか?
体験談を教えてください。
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5years事務局
<セカンドオピニオンを聞きたいが、医師から治療を進められ悩まれているかたからです。同じような経験のあるかたがいらしたら、コメントをお願い致します>
こんにちは
3月末にクリニックで子宮頸がんが発覚し、4月頭〜半ばに大きな病院で精密検査を受け、4月末に「1b1期転移なし腫瘍の大きさ2センチ」と言われました。
主治医からは開腹での広汎子宮全摘手術(骨髄リンパ節郭清含む)の一択と言われています。
主治医がとても冷たく淡々とした様子に感じてしまい、私がまだ40代にも関わらず妊娠の「に」の字も出なかったことや、手術のデメリットメリットの話を聞きたかったのに「それは術前にします!」と一掃。
セカオピを頼んだらオペ日をキャンセルする様に言われてしまいました。
今のまま手術するのが不安ですが、他の病院の意見も聞きたいところです。
ですが今の状態で手術を先送りにしても大丈夫なのか(例の主治医には今のオペ日をキャンセルしたら次に予約が取れるのは1ヶ月〜1ヶ月半後と言われています。)
とても不安です。
今の病期でそこまで考える時間を持てる余裕があるのでしょうか?
初めのクリニックでは一刻も早く手術したほうがいいと言われました。
同じような経験のあるかたいらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<肺がん患者のかたのご家族から転院に関するご質問です。ご経験者の方は配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
74歳の母が3月上旬に肺癌の診断を受けました。
判明した時には、すでに骨、脳に転移があり抗がん剤治療のみの選択でした。
転移のせいで歩行が困難になってしまったこともあり、慌ててしまい、診断された病院ですぐに抗がん剤治療を始めてしまいましたが、セカンドオピニオンをとらなかったこと、また、がんの専門病院ではなかったことを後悔しています。
現在、抗がん剤1クール終了時点ですが、今から、がんセンターなどの専門病院へ円満に転院する方法はあるものか?と考え中です。
本当に最初の判断を焦ってしまったことを心底、後悔しており、どうしていいかわかりません。
ガイドラインに沿って治療をするのだから、本来一緒と思ってしまいましたが、抗がん剤の効果の判定や、薬剤の選択など病院や医師により違いがあり、今後の治療内容にも影響があるのでは?と疑問視したり、
専門じゃないのですぐに治療をあきらめ、緩和ケアに送られてしまうのではと怖い気持ちになっています。
同じような経験をされたかたいたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<主治医となかなかコミュニケーションが取れない患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
82歳の母が白血病の診断を受けました。私はその娘です。
転医についての相談をさせてください。
転院も視野には入れていますが、まずは現在の主治医を変わっていただくことができるのか?その場合、どのように病院側にお願いをすればいいのか?をご相談させてください。
以下のような経緯で主治医の方を信頼することができない状況です。
昨年11月に初診で「骨髄異形成症候群」との診断を受けました。
それから年末までの間に6回外来受診(その内1回は骨髄検査、また輸血は4回)し、その間ほとんど詳しい説明を受けられず、自分で必死にネットで調べ、こちらから「WHO分類は?」「IPSS-R分類は?」「予後は?」と質問しないと答えてくださらないお医者様です。
質問すれば答えてはくれます。
ずっと「様子を見て」と言われていたので「低リスク」だと思っていたら、質問の回答では「高リスク」でかなりショックを受けました。
治療は輸血のみでしたので「早く治療を方針を教えて下さい」とお願いすると「年明けに」と言われ、1/10の血液検査の結果で急遽、骨髄再検査となり「白血病にまで進行しているのですぐに入院」と言われました。
入院時も椅子、机のあるラウンジだったのですが、座ることもなく急ぎの立ち話、という感じで、治療方針について「薬2剤併用」のみの説明で、それらがどんな薬かの説明、どういう結果なのでその選択に至ったたのかなど全く説明をしていただけませんでした。
入院開始しても、コロナなので家族は医師や看護師さんと直接お会いすることもできず、高齢の母からではうまく伝えることもできず、こちらの思いを伝える術に苦慮しています。
「急変もあり得る」とのことですが、その際の対応(どこまで延命処置をするか?)なども全くお話しする機会がありません。
大学病院なので、お忙しいとはわかるのですが、もっときちんとお話ししていただける医師に変わっていただけないものか?というのが正直な気持ちです。
まずは、今の主治医に「説明の時間を作って欲しい」旨は看護師さん経由で伝えてみるつもりですが、同じようケースでご経験をお持ちの方、ご経験を教えて教えていただけましでしょうか?
よろしくお願いいたします。
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