TOPへ

「医師との関係」に関する相談一覧 (37件)

【運営】非営利NPO法人5years
    がんコミュニティサイト(無料)

【会員登録者】

  • がん患者(27,918人)に向けて相談・質問できます。
  • 質問・相談(37件)の回答コメントを見られます。
    例)副作用・後遺症・不安・治療経過・受けた治療・近況ブログ

5years事務局
質問日時:2025-07-03 09:32:38

<無症候性多発性骨髄腫、レナリドミドの治療開始に興味があるかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>

はじめまして。
私は38歳で無症候性多発性骨髄腫の診断を受けてから約2年間、数値は緩やかに悪化していますが、SLiM-CRABの基準には該当しておらず、定期血液検査を続けています。

臓器や骨に異常が出てから治療を開始すると医師から説明されていましたが、明らかに頭痛・眩暈・息切れ・倦怠感が増しており、仕事や生活にも影響が出てきている状態です。

医師に、少量のレナリドミドでの治療開始を希望しましたが、断られてしまいました。

あくまでも、SLiM-CRABの基準に該当するのを待ってから自家造血幹細胞移植をおこなうことを説明されました。

しかし、レナリドミドによって強い治療である自家移植の開始を遅らせられるのであれば、その分、その期間、より働くことが出来る時間が多くなるのではないか?と考えております。

無症候性という状態でも、レナリドミドの治療開始を前向きに検討してくれる、相談に乗ってくれる病院を探している状態です。

同じようなご経験のある方がいらっしゃったら、どうか体験を教えて頂けないでしょうか。

何卒、よろしくお願いいたします。

   回答とコメントを見る  0 件

5years事務局
質問日時:2024-05-14 10:18:30
最終コメント日時:2024-05-20 23:54:18

<食道がん、ステージ4の患者さんのご家族からです。食べられない、医師の異動で悩まれています。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>

はじめて投稿します。
分からないことばかりで毎日が過ぎています。

2年前に初期肺がん手術を受け寛解。そして今年の2月に転移が見つかり食道がんステージ4の80才の父がいます。
手術や抗がん剤は体力的に無理で、先日、13回の放射線治療が終わりました。

今は、飲み込みにくい為、食事があまりとれず(野菜ジュース1本を1日かけて飲んでいます)
体重が落ちてきてしまっています。

①放射線を始める前は、胸のつかえもさほど無く、もっと食べられたのですが、今はつかえが酷くなって食べられない。これは副作用なのでしょうか‥?

②担当の先生が、3月の人事異動でかわることになり、今、新米先生が担当になりました。セカンドオピニオンをするのはいいのでしょうか‥?それともそのままがいいのでしょうか?

自分自身もよく分からず、心身共に辛くなってきました。どうかみなさんご経験を教えて教えて下さい‥。
よろしくお願いします。

   回答とコメントを見る  2 件

5years事務局
質問日時:2024-03-10 09:56:50
最終コメント日時:2024-03-16 18:20:34

<膵臓がんステージⅣのご家族の訪問ケアについて振り返っているかたからです。同じような経験おる方はコメントをお願い致します>

はじめまして、gabといいます。

緩和ケアについてご質問です。

母は膵臓がんのステージⅣでした。病院の相談員で医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の方から緩和ケアというものについて概要を説明され、訪問介護+在宅医+病院の連携という形をとりました。

日常的には直接自宅に来るのは訪問看護の方だけなので、まず訪問看護の方に伝え、訪問看護の方が連携をとってくれるという形のはずでした。

痛みがあればオキシコドン投与が続いたのですが、食事がとれずあまりにもお腹が苦しいと言い弱っていくので、私の判断で病院に連れて行き、入院。腸が詰まっていたとのことで、医師にはもっと早くくるように言われました。

訪問看護の方は「自然に任せて」との方針ということもあり、特にどこにも連絡はしていないとのこと。在宅医の訪問は1回、病院の相談員からは一度も連絡はありませんでした。

最期を病院で過ごすか、自宅で過ごすかを「家族」で決めるように言われ、在宅を選択しましたが、在宅は外部の人同士の連携であり、それぞれの判断で動くということにメリットもあるがリスクもあると後になって思いました。その調整を「医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の相談員」がするものだと思っていましたが、現実には円滑でない部分がありました。

母はその入院の8日後に退院し、退院の5日後に自宅で息を引き取りました。

訪問看護からの連絡にすべてを委ねるのではなく、リモートでもよいので、日々健康観察するか在宅医が訪問するなど、複数の観察があればよかったのかもしれません。

他にも知人にがんの方がいます。緩和ケアに対してどういう対応をすればよかったのか?振り返っています。

同じような経験のあるかたがいらしたら、体験を教えてください。
宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  3 件

5years事務局
質問日時:2024-01-19 09:54:58
最終コメント日時:2024-01-30 18:46:09

<医師の変更を希望しているかたで、抗がん剤治療をうけていないことを心配されているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

こんにちは。
2022年12月 手術 卵管がん1a がんは解剖レベルの微小なものといわれ、その事の抗がん剤治療はありませんでした。
ただ、ハイグレードではないかと聞くと、それはたぶんそうでしょうとのことでした。

その後、四月から主治医が変更になるも、抗がん剤治療はなくても大丈夫だと言われるも
CA19-9が30が続き 11月からCA125が20.
12月に30 と上がり1月に造影CTを撮る事になりました。

手術後の抗がん剤治療をしなかったことを気にしています

主治医が若くて経験の少なそうな主治医に変わりました。
話し方も含めてあまり信用できません。
病院は大きな病院ですが、主治医の変更をお願いしようか悩んでおります。
担当のお医者さんの交代をお願いされたかたいらしたら体験を教えてください。

また、卵巣がん、卵管がんのかたで、抗がん剤治療をしなかったことを気にしてらっしゃるかたいたら、その後の心境など教えてください。

どうぞよろしくお願いいたします。

   回答とコメントを見る  5 件

【運営】非営利NPO法人5years
    がんコミュニティサイト(無料)

【会員登録者】

  • がん患者(27,918人)に向けて相談・質問できます。
  • 質問・相談(37件)の回答コメントを見られます。
    例)副作用・後遺症・不安・治療経過・受けた治療・近況ブログ

会員登録する


会員登録する