【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
<在宅での治療について悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
主人下咽頭癌で手術して1年後に肺転移が判明して抗がん剤をしてきました。
先日脱水症状で入院して12日目。
今日レントゲン検査で胸水が増えていてあと1、2か月だと言われてしまいました。
主人は家に戻りたいと言っています。
私も入院時は在宅でも大丈夫かと思ってましたが
昨日から酸素吸入始まり
先生はそろそろ次を考えていかなくてはいけないので在宅か病院、老人ホーム。。決めて欲しいと言われました。
主人は家に帰ると主張するでしょう。
息子が3人いますが仕事も家庭もあり負担はかけられません。
私がはっきりおうちでは無理だよって言えればいいんですけど。。
同じような経験をされたかたいたら体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
6 件
<高齢者患者のいるご家族からのお悩みです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
はじめまして。
78歳の母がびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療中です。
ステージがいくつなのかは担当医に聞きましたがはぐらかされて教えてはもらえませんでした。
レントゲン写真を見ながらの説明では、片方の腎臓が肥大している、同じ方の足の付け根にも腫瘍があるようだとのことでした。
その他の転移については何も言われてはいませんが、血液の癌なのでなんとも言えないと言うような回答でした。
R-CHOP療法1クール終了です。
この時点で食欲不振、体力の低下が激しくベッドから自力で立ち上がるのも排泄も自力では困難になり、ほぼ飲まず食わずで点滴に頼っていました。自分の殻に閉じ籠り誰の言うことも聞いてもらえない状態でした。
本来なら2クール目に入っている時期なのですが治療に入れずにいます。
このまま治療出来ずにいれば1ヶ月くらいで元の病状に戻るだろうと言われました。
担当医は入院を継続しての治療は出来ない。本来通院で出来る治療なので治療継続には通院出来るなら可能とのことでしたが、現状とても通院出来る状態ではありません。
今は精神状態は安定してきています。副作用も抜けてきている為か食欲も出てきましたが、自力で立つ動くことは困難です。
よって、長期入院出来る病院への転院か施設入所か在宅介護かの選択を促されました。
入院出来る期限はもう過ぎていると。
今思えば治療開始当初より緩和ケアや他院への転院の話をされていました。
今の母の状態で老健等の施設でリハビリを行い自宅に戻れるのを目標にするか、地域包括ケア病棟でリハビリ等をして、状態によってはそこから長期入院可能な病院へ転院するのがいいのか、もしくは緩和ケア病棟へ移るのがいいのか悩んでいます。
もしくはこの状態でも治療を続けてもらえる病院があるなら転院したいのですが、そのようなことは出来るのでしょうか?
冷たいようですが、在宅介護をしたい気持ちはありますが、姉妹2人で生活費、治療費を維持しながらの介護は厳しいだろうと話しています。
どうするのが一番母の為になるのか、アドバイスを頂けると助かります。
宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
1 件
<頸部食道癌の患者家族のかたですが、お母様と一緒に今後の治療方針で悩まれています。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
頸部食道癌と診断された母(74歳)の治療方針について相談したいです。
母は2年前に検査の際に頸部食道がんが見つかりました。
当時、病院は3つ周りましたが、先生には手術なり化学療法なり何かしら治療した方が良いとは言われました。
が、手術となると10時間にも及ぶ大変な手術に高齢の母は『そもそも手術に耐えられるのか?』腫瘍のある場所からして声帯を取らなければならないと言われ、『声が出なくなることのその後の生活への不安』等があり、自覚症状が無く、生活に何も支障が無かったことから、様子を見ており治療を決心出来ずにいました。
ちなみに今から18年前に下咽頭癌の治療の際に放射線治療をしているので、近い部位なので、放射線治療は2度同じ部分は出来ないとの事でした。
化学療法についても、リスクとして逆に免疫力が落ちてしまったり、まだ元気な健康な部分まで悪くなってしまったりするのではないか?などの不安から、そのまま様子を見ている状態でした。
ですが、2年経った今、先月あたりからいきなり食べ物が飲み込みづらくなり、固形のものだと詰まってしまう等の症状が起きてしまうようになり、腫瘍は大きくなっているようでした。
2年前はまだ自覚症状が無かった為、リスクのある手術や化学療法を決心できずにいましたが、今回は症状が出始め、食べ物が食べずらい等の症状が出てきてしまい、そろそろ何かしらの治療をしないと、という事で母も治療を決心した様です。
母は、手術は大掛かりで不安な事から、まず化学療法からと考えているのですが、そこでご経験上のお話をス頂けたらと思うのですが、
①以前2年前に先生に教えて頂いたオプジーボという化学療法を経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
②オプジーボではなくても、抗がん剤等化学療法の経験者様のお話を聞かせて頂きたい
③手術をして声帯を取られた方のその後の生活のお話しを聞かせて頂きたい
④化学療法では通院の病院と入院して行う病院があるのですが、どちらが良いのか?迷っているので経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
と思っています。
上に当てはまらない話でも、どんな小さな事でも構いませんので、母の為に何か、今後の治療方針が決まるきっかけが欲しいと思っています。
コメント下さると嬉しいです。
よろしくお願い致します。
回答とコメントを見る
7 件
<主治医となかなかコミュニケーションが取れない患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
82歳の母が白血病の診断を受けました。私はその娘です。
転医についての相談をさせてください。
転院も視野には入れていますが、まずは現在の主治医を変わっていただくことができるのか?その場合、どのように病院側にお願いをすればいいのか?をご相談させてください。
以下のような経緯で主治医の方を信頼することができない状況です。
昨年11月に初診で「骨髄異形成症候群」との診断を受けました。
それから年末までの間に6回外来受診(その内1回は骨髄検査、また輸血は4回)し、その間ほとんど詳しい説明を受けられず、自分で必死にネットで調べ、こちらから「WHO分類は?」「IPSS-R分類は?」「予後は?」と質問しないと答えてくださらないお医者様です。
質問すれば答えてはくれます。
ずっと「様子を見て」と言われていたので「低リスク」だと思っていたら、質問の回答では「高リスク」でかなりショックを受けました。
治療は輸血のみでしたので「早く治療を方針を教えて下さい」とお願いすると「年明けに」と言われ、1/10の血液検査の結果で急遽、骨髄再検査となり「白血病にまで進行しているのですぐに入院」と言われました。
入院時も椅子、机のあるラウンジだったのですが、座ることもなく急ぎの立ち話、という感じで、治療方針について「薬2剤併用」のみの説明で、それらがどんな薬かの説明、どういう結果なのでその選択に至ったたのかなど全く説明をしていただけませんでした。
入院開始しても、コロナなので家族は医師や看護師さんと直接お会いすることもできず、高齢の母からではうまく伝えることもできず、こちらの思いを伝える術に苦慮しています。
「急変もあり得る」とのことですが、その際の対応(どこまで延命処置をするか?)なども全くお話しする機会がありません。
大学病院なので、お忙しいとはわかるのですが、もっときちんとお話ししていただける医師に変わっていただけないものか?というのが正直な気持ちです。
まずは、今の主治医に「説明の時間を作って欲しい」旨は看護師さん経由で伝えてみるつもりですが、同じようケースでご経験をお持ちの方、ご経験を教えて教えていただけましでしょうか?
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
4 件
<転院の意思決定に悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
医師との疎通が取れず、不信で父に転医を伝えました。
医師からは、他の病院に行くと治療法も変わると伝えられ、セカンドオピニオンもあると聞き、転医かセカンドオピニオンか考えて翌日連絡することにしました。
患者の父と話していると治療を急ぐだろうとセカンドオピニオンの時間は無いだろうと父が言うこともあり、自宅から遠い大学病院を希望しました。
病院DPCを調べると大学病院は患者数が少なく不安になりこれから化学療法を始める父には片道2時間近い通院は難しいのでは無いか?と思い始めました。
転医しようとさせた私の判断が間違っているような気がして不安でたまりません。
セカンドオピニオンはしたほうが良かったのではないかと。。。
悪性リンパ腫の化学療法は発熱すると心配だと思うのですが、実際は投与後はどうなのでしょうか?
高齢なので近くの患者数の多い血液内科に行ったほうがいいのでは無いかとも思うのですがそれにはまた紹介状をお願いしないと…。
どの方法が最善なのかわからず困っています。
宜しければ、ご経験に基づいたコメントを頂けると幸いです。
回答とコメントを見る
2 件
<高齢者 食道がんの治療に不安なご家族からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
食道がんステージ1の治療方法選択について
母が食道がんステージ1との診断で、画像上では転移なしとのこと。
治療としては、食道全摘か放射線化学療法の二択をあげられました。
母は現在79歳。
持病に線維筋痛症、慢性疲労症候群などがあり、普段も家で休んでいることが多いです。
血流もよくないので、若い頃から手術するとちょっとした傷もなかなかよくならず、苦労する体質です。
手術するのが一番かと思いますが、体重も40キロなく、体力年齢的にも難しいかと思っています。
8時間近い手術時間、手術後のQOLが気になります。
高齢の方の食道がんの方の治療体験をうかがいたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
1 件
<親の介護と自身のがん治療で悩んでいるかたからです。ご経験者のかたから配慮ある優しいコメントを頂けると嬉しいです>
こんにちは
自分の癌と父親の介護について悩んでいます。
私は2018年9月から当時85歳の父親(要介護5)を介護離職して一人で自宅で介護しました。
その時の介護のストレスがかなり強かった為か、介護して1年半後の2020年3月に卵巣癌ステージ3b
と診断され、私は入院、父は施設に入ってもらいました。私は手術1回、抗がん剤6回を終え、現在リムパーザを飲んで10か月になります。
父は現在87歳です。母は56歳で癌で他界。兄が居ますが不器用なので、結局私が父を介護するとしたら私が中心となります。
私も兄も親不孝で、私はバツイチで子供はおらず、兄は結婚さえしていませんので、父に孫も見せてあげれていません。私は現在51歳です。
今回の相談はこのまま父を嫌がる施設に入居させて、自分に焦点を当てて生きていくのか、それとも裕福な家庭で育ててもらった恩返しに自分の命を擦切らせてまで自宅で介護するか、悩んでいます。
私は抗がん剤の影響か手足に痺れが残っています。
父が戻ってきたら夜中は2回起きて尿瓶のオシッコを捨てる作業があります。
私は癌になってから鬱病がかなり酷くなってしまったのでかなり強い薬を飲んでいます。
2回起きられるかどうか。というか父は就寝してからも何度もコールを鳴らしますので、
それも本当に大変です。
施設では他の入居者さんに杖を出したり、暴言もあるので、昨年入っていた施設は強制退去と
なりました。ですから理想に近い施設もあるのですが、父のその様な点から施設への入居を断られました。
どなたかご自分が癌治療を続けながら親の介護そした経験のある方はいらっしゃいますでしょうか?
ご意見を頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
10 件
<認知症が出てきたがん患者のご家族から、そのサポートの仕方についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
2021年2月に74歳の母が胃がんの手術をしました。手術前はステージ3と4の間といわれましたが手術をした結果ステージ4と診断されました。
現在は抗がん剤治療をしています。
手術後から味覚が変わり食欲もなく体重は落ちる一方で貧血が酷いと言います。
毎朝トイレに行くにも貧血で中々大変だそうです。
体力もなくなり気分が乗らないと外に歩きにも行けません。
抗がん剤治療中は日に焼けてはいけないと言われ殆ど外に出なくなりました。
そして最近認知症の様な状態になり日付や計算、記憶が遡ったりしています。
日常生活に支障はありませんが一人で外に行くのはもう難しいかもしれません。
現在は父が見ていますが父に対しても攻撃的になりました。
抗がん剤で髪も抜け、味覚も変わり食事を楽しめなくなり
癌になったショックで認知機能が鵜落ちているのだと思いますが抗がん剤が認知機能に影響していないかも気になります。
同じような状況の方がいましたらどのようにサポートしているかアドバイス頂けると嬉しいです。
宜しくお願いいたします。
回答とコメントを見る
2 件
<患者家族のかたから、広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか?というご質問です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
患者家族です。父は治療終了し緩和ケアと訪問看護を受けています。
今日緩和ケアの先生に、自分のような患者はどう毎日を乗り切っているのか、と珍しく質問しました。
父のがんは、皮膚に腫瘍が広がってくるもので、首からお腹まであります。痛み、浸出液があり、たまに出血しますが、なんとか止血剤で止まります。
痛み止めはオキシコドンになりました。
浸出液にはモイスキンパッド、フラットタイプのおむつを巻いています。
治療方法はもうないので、日に日に悪化していく自分の体を見るのがつらい、これ以上家族に迷惑をかけたくない、先生なんとかしてください、と。
なんともならないなら、せめて同じ境遇の人がどう乗り切ってきているのか話を聞かせて欲しい、と話しましたが、主治医はそうですねえ…と言ったまま、特にコメントはいただけませんでした。
薬の副作用で毎日うとうと、痛み止めはだんだん強くなり、むくみもひどい。
どう気持ちを持っていいのか、わからないんだと思います。
家族としても、毎日痛がるかうとうとするか、覇気のない父を見ているのがつらいです。
毎日が少しでも楽しくなるようなことはないか。
広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか。
何かアドバイスを頂けると幸いです…
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る
1 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】