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5years事務局
<膵臓がんステージⅣのご家族の訪問ケアについて振り返っているかたからです。同じような経験おる方はコメントをお願い致します>
はじめまして、gabといいます。
緩和ケアについてご質問です。
母は膵臓がんのステージⅣでした。病院の相談員で医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の方から緩和ケアというものについて概要を説明され、訪問介護+在宅医+病院の連携という形をとりました。
日常的には直接自宅に来るのは訪問看護の方だけなので、まず訪問看護の方に伝え、訪問看護の方が連携をとってくれるという形のはずでした。
痛みがあればオキシコドン投与が続いたのですが、食事がとれずあまりにもお腹が苦しいと言い弱っていくので、私の判断で病院に連れて行き、入院。腸が詰まっていたとのことで、医師にはもっと早くくるように言われました。
訪問看護の方は「自然に任せて」との方針ということもあり、特にどこにも連絡はしていないとのこと。在宅医の訪問は1回、病院の相談員からは一度も連絡はありませんでした。
最期を病院で過ごすか、自宅で過ごすかを「家族」で決めるように言われ、在宅を選択しましたが、在宅は外部の人同士の連携であり、それぞれの判断で動くということにメリットもあるがリスクもあると後になって思いました。その調整を「医療ソーシャルワーカー・社会福祉士の相談員」がするものだと思っていましたが、現実には円滑でない部分がありました。
母はその入院の8日後に退院し、退院の5日後に自宅で息を引き取りました。
訪問看護からの連絡にすべてを委ねるのではなく、リモートでもよいので、日々健康観察するか在宅医が訪問するなど、複数の観察があればよかったのかもしれません。
他にも知人にがんの方がいます。緩和ケアに対してどういう対応をすればよかったのか?振り返っています。
同じような経験のあるかたがいらしたら、体験を教えてください。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<肝門部胆管癌Stage 3a、食事をとれず衰弱されたため治療を中断されているかたのご家族からです。同じような経験をされたかたいらしたら、ご経験を教えてください。>
はじめまして。
昨年2月、父親が肝門部胆管癌Stage 3aだったかの診断を受け、セカンドオピニオンで病院変更、手術しました。
その時に、顕微鏡レベルのがん細胞が残っていると言われ、経過観察と治療で抗がん剤を受けていました。
9月の検査で、癌が再発+全身転移確認(肝臓、肺、リンパ節)、外科で対応ができないため、化学療法しかないとの診断を受けました。
〔それまでは飲み薬の抗がん剤だった→通常の抗がん剤へ〕
全身転移の影響で身体が衰弱、食欲がないため衰弱が加速。身体が衰弱している状態で抗がん剤治療をすると、それが原因で亡くなるケースがあるため、今の段階だと様子見しかないとの話でした。
※自分で歩けるが息切れがすごい状態
腹水が溜まることでお腹の張りになるため、利尿剤を処方しているが、本人は一回しか飲んでいない。腹水を排泄するためなので、継続して飲む必要があるとのこと。
現状、体に良いと聞いたもの〔メイバランス、クエン酸、重曹〕を全て試すべく動いています。
もし同じような方や同じご家族の方がいらっしゃれば、ご経験を教えてください。
4月に初孫が生まれるので父も楽しみにしており、もう少し長く生きてほしいなと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<急性骨髄性白血病、60代後半~70代で移植を受けた方がいらしたら、経験を教えて欲しいという患者家族のかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして
アメリカ人の夫が2022年に急性骨髄性白血病と診断され(68歳)、いったんは寛解に至りましたが再発(2023年6月現在69歳)。
アメリカで治療を受けています。FLT3, NPM1変異があります。
2023年6月、Hydroxyurea 100mgを処方された後にベネトクラックス+Decitabineで一度目の化学療法を受けました。再発ということもあり予後は芳しくありません。現在血液値の回復を待っているところです。
その後2度目の化学療法を受けるのか、他の薬剤にするのかなどまだ医師の判断を聞いていません。決めかねているのだと思います。
担当医に何らかの移植が可能か繰り返し尋ねているのですが、移植のリスクは高く、死亡率は40%から50%で勧められないと言われています。
一度目の寛解の後体調が良い時に移植を受けさせれば良かったと後悔しています。
夫は病気になる前からやせ型で運動嫌いで体力はある方ではありませんでした。できるだけ長く生きてほしいと願っています。
日本では移植可能な年齢が上がっていると聞きます。
60代後半、70代で移植を受けた方がいらっしゃればぜひご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<在宅での治療について悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
主人下咽頭癌で手術して1年後に肺転移が判明して抗がん剤をしてきました。
先日脱水症状で入院して12日目。
今日レントゲン検査で胸水が増えていてあと1、2か月だと言われてしまいました。
主人は家に戻りたいと言っています。
私も入院時は在宅でも大丈夫かと思ってましたが
昨日から酸素吸入始まり
先生はそろそろ次を考えていかなくてはいけないので在宅か病院、老人ホーム。。決めて欲しいと言われました。
主人は家に帰ると主張するでしょう。
息子が3人いますが仕事も家庭もあり負担はかけられません。
私がはっきりおうちでは無理だよって言えればいいんですけど。。
同じような経験をされたかたいたら体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<高齢者患者のいるご家族からのお悩みです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
はじめまして。
78歳の母がびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療中です。
ステージがいくつなのかは担当医に聞きましたがはぐらかされて教えてはもらえませんでした。
レントゲン写真を見ながらの説明では、片方の腎臓が肥大している、同じ方の足の付け根にも腫瘍があるようだとのことでした。
その他の転移については何も言われてはいませんが、血液の癌なのでなんとも言えないと言うような回答でした。
R-CHOP療法1クール終了です。
この時点で食欲不振、体力の低下が激しくベッドから自力で立ち上がるのも排泄も自力では困難になり、ほぼ飲まず食わずで点滴に頼っていました。自分の殻に閉じ籠り誰の言うことも聞いてもらえない状態でした。
本来なら2クール目に入っている時期なのですが治療に入れずにいます。
このまま治療出来ずにいれば1ヶ月くらいで元の病状に戻るだろうと言われました。
担当医は入院を継続しての治療は出来ない。本来通院で出来る治療なので治療継続には通院出来るなら可能とのことでしたが、現状とても通院出来る状態ではありません。
今は精神状態は安定してきています。副作用も抜けてきている為か食欲も出てきましたが、自力で立つ動くことは困難です。
よって、長期入院出来る病院への転院か施設入所か在宅介護かの選択を促されました。
入院出来る期限はもう過ぎていると。
今思えば治療開始当初より緩和ケアや他院への転院の話をされていました。
今の母の状態で老健等の施設でリハビリを行い自宅に戻れるのを目標にするか、地域包括ケア病棟でリハビリ等をして、状態によってはそこから長期入院可能な病院へ転院するのがいいのか、もしくは緩和ケア病棟へ移るのがいいのか悩んでいます。
もしくはこの状態でも治療を続けてもらえる病院があるなら転院したいのですが、そのようなことは出来るのでしょうか?
冷たいようですが、在宅介護をしたい気持ちはありますが、姉妹2人で生活費、治療費を維持しながらの介護は厳しいだろうと話しています。
どうするのが一番母の為になるのか、アドバイスを頂けると助かります。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<頸部食道癌の患者家族のかたですが、お母様と一緒に今後の治療方針で悩まれています。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
頸部食道癌と診断された母(74歳)の治療方針について相談したいです。
母は2年前に検査の際に頸部食道がんが見つかりました。
当時、病院は3つ周りましたが、先生には手術なり化学療法なり何かしら治療した方が良いとは言われました。
が、手術となると10時間にも及ぶ大変な手術に高齢の母は『そもそも手術に耐えられるのか?』腫瘍のある場所からして声帯を取らなければならないと言われ、『声が出なくなることのその後の生活への不安』等があり、自覚症状が無く、生活に何も支障が無かったことから、様子を見ており治療を決心出来ずにいました。
ちなみに今から18年前に下咽頭癌の治療の際に放射線治療をしているので、近い部位なので、放射線治療は2度同じ部分は出来ないとの事でした。
化学療法についても、リスクとして逆に免疫力が落ちてしまったり、まだ元気な健康な部分まで悪くなってしまったりするのではないか?などの不安から、そのまま様子を見ている状態でした。
ですが、2年経った今、先月あたりからいきなり食べ物が飲み込みづらくなり、固形のものだと詰まってしまう等の症状が起きてしまうようになり、腫瘍は大きくなっているようでした。
2年前はまだ自覚症状が無かった為、リスクのある手術や化学療法を決心できずにいましたが、今回は症状が出始め、食べ物が食べずらい等の症状が出てきてしまい、そろそろ何かしらの治療をしないと、という事で母も治療を決心した様です。
母は、手術は大掛かりで不安な事から、まず化学療法からと考えているのですが、そこでご経験上のお話をス頂けたらと思うのですが、
①以前2年前に先生に教えて頂いたオプジーボという化学療法を経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
②オプジーボではなくても、抗がん剤等化学療法の経験者様のお話を聞かせて頂きたい
③手術をして声帯を取られた方のその後の生活のお話しを聞かせて頂きたい
④化学療法では通院の病院と入院して行う病院があるのですが、どちらが良いのか?迷っているので経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
と思っています。
上に当てはまらない話でも、どんな小さな事でも構いませんので、母の為に何か、今後の治療方針が決まるきっかけが欲しいと思っています。
コメント下さると嬉しいです。
よろしくお願い致します。
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5years事務局
<主治医となかなかコミュニケーションが取れない患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
82歳の母が白血病の診断を受けました。私はその娘です。
転医についての相談をさせてください。
転院も視野には入れていますが、まずは現在の主治医を変わっていただくことができるのか?その場合、どのように病院側にお願いをすればいいのか?をご相談させてください。
以下のような経緯で主治医の方を信頼することができない状況です。
昨年11月に初診で「骨髄異形成症候群」との診断を受けました。
それから年末までの間に6回外来受診(その内1回は骨髄検査、また輸血は4回)し、その間ほとんど詳しい説明を受けられず、自分で必死にネットで調べ、こちらから「WHO分類は?」「IPSS-R分類は?」「予後は?」と質問しないと答えてくださらないお医者様です。
質問すれば答えてはくれます。
ずっと「様子を見て」と言われていたので「低リスク」だと思っていたら、質問の回答では「高リスク」でかなりショックを受けました。
治療は輸血のみでしたので「早く治療を方針を教えて下さい」とお願いすると「年明けに」と言われ、1/10の血液検査の結果で急遽、骨髄再検査となり「白血病にまで進行しているのですぐに入院」と言われました。
入院時も椅子、机のあるラウンジだったのですが、座ることもなく急ぎの立ち話、という感じで、治療方針について「薬2剤併用」のみの説明で、それらがどんな薬かの説明、どういう結果なのでその選択に至ったたのかなど全く説明をしていただけませんでした。
入院開始しても、コロナなので家族は医師や看護師さんと直接お会いすることもできず、高齢の母からではうまく伝えることもできず、こちらの思いを伝える術に苦慮しています。
「急変もあり得る」とのことですが、その際の対応(どこまで延命処置をするか?)なども全くお話しする機会がありません。
大学病院なので、お忙しいとはわかるのですが、もっときちんとお話ししていただける医師に変わっていただけないものか?というのが正直な気持ちです。
まずは、今の主治医に「説明の時間を作って欲しい」旨は看護師さん経由で伝えてみるつもりですが、同じようケースでご経験をお持ちの方、ご経験を教えて教えていただけましでしょうか?
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<転院の意思決定に悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
医師との疎通が取れず、不信で父に転医を伝えました。
医師からは、他の病院に行くと治療法も変わると伝えられ、セカンドオピニオンもあると聞き、転医かセカンドオピニオンか考えて翌日連絡することにしました。
患者の父と話していると治療を急ぐだろうとセカンドオピニオンの時間は無いだろうと父が言うこともあり、自宅から遠い大学病院を希望しました。
病院DPCを調べると大学病院は患者数が少なく不安になりこれから化学療法を始める父には片道2時間近い通院は難しいのでは無いか?と思い始めました。
転医しようとさせた私の判断が間違っているような気がして不安でたまりません。
セカンドオピニオンはしたほうが良かったのではないかと。。。
悪性リンパ腫の化学療法は発熱すると心配だと思うのですが、実際は投与後はどうなのでしょうか?
高齢なので近くの患者数の多い血液内科に行ったほうがいいのでは無いかとも思うのですがそれにはまた紹介状をお願いしないと…。
どの方法が最善なのかわからず困っています。
宜しければ、ご経験に基づいたコメントを頂けると幸いです。
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5years事務局
<高齢者 食道がんの治療に不安なご家族からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
食道がんステージ1の治療方法選択について
母が食道がんステージ1との診断で、画像上では転移なしとのこと。
治療としては、食道全摘か放射線化学療法の二択をあげられました。
母は現在79歳。
持病に線維筋痛症、慢性疲労症候群などがあり、普段も家で休んでいることが多いです。
血流もよくないので、若い頃から手術するとちょっとした傷もなかなかよくならず、苦労する体質です。
手術するのが一番かと思いますが、体重も40キロなく、体力年齢的にも難しいかと思っています。
8時間近い手術時間、手術後のQOLが気になります。
高齢の方の食道がんの方の治療体験をうかがいたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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