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<軟部肉腫・脂肪肉腫の患者さんで同じような経験をしたかたがいらしたら体験を教えて頂きたいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
ワルディー・ヨーリョといいます。
2012年、腎盂がんで左腎臓を全摘手術。
2014年、残った右腎臓の後ろに軟部肉腫(脂肪肉腫・後腹膜悪性腫瘍)ができました。抗がん剤治療である程度小さくはなりましたが、消えるまでには至らず、主治医からは、透析をできるようにしたうえで腎臓ごとの手術を提案されました。セカンドオピニオンで出会った重粒子線治療を選択し、右腎臓を温存した状態で、10年の経過観察をを経て完快となりました。癌巣は小さくなった状態で壊死し、それが再度大きくなることはありませんでした。
しかし、去年2025年秋、今度はお腹側に、脂肪肉腫が発見されました。大きさが20センチ強と大きく、十二指腸などにくっついているので、手術での摘出はむつかしく、とりあえず、6クールの抗がん剤治療を受けています。現在4クールを経過し、感触では癌巣は小さくなっているように思います。でも完全にはなくならないでしょう。GW明けにCTなどで診断しうたうえで、次の治療方針を決めることになります。
皆さんの中で、軟部肉腫・脂肪肉腫に罹られて、それが消化器に近いところにあり、手術がむつかしかった方で、リスクを犯して摘出した、放射線治療を受けた、粒子線治療を受けた、抗がん剤治療を続けた、あるいは併用したなど経験をお持ちの方がいらっしゃたら、どんなことでも結構です、経験談をご教示ください。GW明けの、次の治療への参考としたいと思います。よろしくお願いします。
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<前立腺癌、進行が速い可能性のある患者さんのご家族からです。同じような経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
米国在住で主人が前立腺がんの検査結果待ちです。血液検査からPSA数値が7。一ヶ月後の再検査で8に上がり、その後泌尿科での直腸診で片方が少し硬め、ということで今月生体検査の予定です。実は主人のお父さんも昨年前立腺癌と診断され、転移こそしていなかったものの進行が速い型と診断されました。明らかに遺伝的なものも影響していると思うのでもちろん必ず同じ状況になるとは言えないまでもその可能性もあると考えた方がいいと思っています。前立腺がんは比較的進行が遅いと言われていますが、進行性が高いと診断された場合、どのような生活になるのか?同じような経験をされた方のお話をお聞きできれば幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<前立腺がん、放射線治療に不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
2025.10.20 前立腺癌全摘手術を行いました。11.18 術後の病理の結果並びに血液検査を行い絶望感を受け戻って来ました。
事前の生検でGS4+5でハイリスク判定でしたのでヤッパリって感じで納得し冷静を装って話を聞いてましたね
まず、癌が前立腺の外(↑方向に?)に浸潤していた。ステージは3です!今後再発の可能性は高いです
3ヶ月に一度のPSAをチェックして行きましょうとの事、とりあえず今回のPSAは0.01以下でした。今後数値が上がって来たら放射線☢️治療になりますと素っ気なかったです!術後初回はこんな感じでした。
主治医が余りにも早口なので聞きづらかったため今経験の有る方教えて下さい!
どんな放射線治療を受けましたか?また期間と完治は?
私と同じ様な経験のお持ちの方宜しくお願い致します。
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2 件
<上咽頭がん、再発治療された方の体験をお知りになりたいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
私は上咽頭癌で治療後、2年が経過しました。PETCT3回目にして陽性反応がでました。心配で寝れません。今度MRI検査をしますが、放射線科は再発の可能性ありとの診断ですPETCTの誤陽性はあるのかな?とも思います。また上咽頭癌は珍しい癌であり、再発時は完治の希望は少ないと感じます。再発治療された方の体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<治験の経験をお知りになりたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
夫が肝内胆管ステージ4です
ゲノム検査の結果KRASG12D変異が見つかりました。
この遺伝子変異は、癌を増大させます、そして、抗がん剤効きにくいようです
実際GCDを4クールしたのち効果無しで打ち切りとなりあとは緩和ケアと言われてました。
ゲノム検査の結果推奨される治療は、治験となってました
治験申請しましたが、腹水もあり、病勢が落ち着いてないと言うことで、受けさせてもらえませんでした、
治験受けれたら助かるかもしれないのに、必要だと願う患者には届かない新薬です。治験は厳しいです
治験を経験された方はいらっしゃいますか?
夫は、緩和ケアだけしかないのかと不安です。
治験を経験された方がいらしたらご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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< エザルミアによる治療を受けた方の体験を教えてほしいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
71歳男性、2024年1月にリンパ腫(AITL)発症しました。2024年3月に入院・1回目の抗がん剤治療開始。その後、毎月1度抗がん剤治療を経て9月に「寛解」。ところが、2025年1月に再発してしまい、2025年2月から飲み薬の抗がん剤エザルミアを開始したら、すぐに効果が現れ、マーカーが下がりました(ここで第二寛解)。しかし、2ヶ月後味覚障害が出て、エザルミア服用を休止しました。その後もマーカーは正常値です。休薬してから約1年、エザルミアの通常の4分の1からの再開を考慮中です。どなたかエザルミアを使った治療経験のあるかたから体験談を教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<胸膜転移・大量胸水ののかたのご経験を知りたいという方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
胸膜転移・大量胸水ののかたのご経験を教えてください。
【本文】
はじめまして。北海道札幌市在住です。
家族(母)が膵臓がんと闘っています。
2021年にステージⅠで手術を受けましたが、2024年に肺転移、2026年1月に胸膜へ多数転移が分かりました。現在は胸水が3L貯留し、入退院を繰り返しています。1日800ccまでしか排液できず、呼吸も楽にならない状態です。
胸水がコントロールできれば抗がん剤+温熱療法を予定していますが、主治医から家族全員で説明を受けるよう言われ、不安でいっぱいです。
同じように胸膜転移や胸水コントロールを経験された方、抗がん剤ができた方、できなかった方、どのような経過を辿られましたか。
どんなことでも教えていただけるとありがたいです。よろしくお願い致します。
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<子宮体がん、手術後の抗がん剤治療を受けるか受けないかで悩む患者さんです。同じような経験おあるかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
10月に子宮体がんと診断され、11月末に手術をしました。
術前診断はステージIIでしたが、術後の病理診断の結果、ステージIBと診断されました。類内膜がんG2、リンパ節転移なしでした。
同じような状況で、補助療法としての抗がん剤治療を選択された方、もしくは省略された方、いらっしゃいますでしょうか。
やった方が良いのは分かっているものの、副作用が怖く踏み切れていないのが現状です。
どちらのお話もお伺いしてみたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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