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「治療経験・入院体験」に関する相談一覧 (117件)

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5years事務局
質問日時:2023-09-02 14:09:38
 NEW最終コメント日時:2023-09-22 18:51:51

<急性骨髄性白血病、移植をしなくてはならないけど、一致する人が見つからず、不安なかたです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

こんにちは。
私はこの5月に急性骨髄性白血病と診断されました。
寛解導入は非寛解。(5/15〜5/22 抗がん剤、6/13マルクで非寛解)
血球が低いまま、再寛解導入にはいりました。

治りにくいFLT3陽性との事で、1週間の抗がん剤投与後、FLT3阻害薬のヴァンフリタを2錠、2週間飲みました。
(6/19〜26 抗がん剤、26〜7/9ヴァンフリタ、7/25マルクでは悪い細胞はいないらしい)

今現在ずーっと血球は低いままです。
好中球はジワジワですが上がっています。

先生は『血球が低い状態で2回目の抗がん剤治療を始めたから、今は骨髄内が焼け野原状態』との事で、熱も出ないので上がるの待ちで毎日ヒマをしてましたが、
昨日位から微熱、マルクをやる腰あたりが重い?痛い?違和感あり。
今日夜は38度位熱が出てきてしまいました。
あと気になるのが、尿の匂いが昨日から変わりました。抗がん剤治療中と同じ匂いがする。

この時点で3ヶ月、ずっと入院して、今度こそ寛解して一時退院と希望を持っていましたが、先行き怪しくなってきました。
私は移植をしなければならないのですが、骨髄バンクには一致がなく、先の治療法がまだ不透明です。

同じような経験の方がいたら、体験情報を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  3 件

5years事務局
質問日時:2023-04-26 10:23:20
最終コメント日時:2023-06-04 21:44:09

<2度目の骨髄移植に不安な患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>

こんにちは
2019年に急性骨髄性白血病(FLT3)にて骨髄バンクのドナー様より骨髄移植させて頂きました。

寛解を経て退院後暫くして再発した為、ゾスパタの服用で白血病を抑えることになりました。
ただゾスパタにより白血球が低下してしまったので薬の量を減らし安定できたので、服用しながらまた月一の診察で平穏に過ごしてきました。

しかし2023年年明けより白血病がまた増えているそうで週一の検査になり、改めてゾスパタを増やしたところ再び白血球が激減して減り続けている為、2月より服用を中止しました。

その間白血病は増えており、また血球も低下の一途です。
医師には3月から入院してまず血球を整える治療をして、再び骨髄移植をしなければならないと伝えられましたが、怖すぎて戸惑ってまだ通院にて過ごしています。

その間自分なりに調べてみて、この3年で急性骨髄性白血病の骨髄移植は治療が進化しているという情報があるようですが、経験された方はおりますでしょうか。

2019年の骨髄移植では兄弟のみが有力で息子は論外、次は型ができるだけ近いバンクのドナー様とのことでしたが、今回はハプロ移植といって半分しか合わない息子で良いとのことで戸惑っています。

詳しくはお医者さんに聞いて確認致しますが

最近の骨髄移植について経験がある方教えて頂けませんでしょうか。
よろしくお願いします。

   回答とコメントを見る  2 件

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