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5years事務局
<岐阜県・中部国際医療センターで行っている選択的動注併用放射線治療法を受けたかたの体験をお知りになりたいかたです。ご経験のあるかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。よろしくお願いします。
家族(30代)が中咽頭癌(舌根)で手術を受ける予定です。手術で舌と喉頭を切除するので、手術後は流動食のみになり、失声するといわれています。
現在、手術前の抗癌剤治療を受けており、本人も納得の上で手術を受ける予定です。
標準治療がベストなのだろうとはわかっていますが、「切らない治療」もあると聞いており、家族としては気になります。
例えば、岐阜県の中部国際医療センターで行っている選択的動注併用放射線治療法などですが、情報が少ないのです。
(「良かった」という体験談は見ましたが、後遺症、副作用、合併症などの情報がありません。)
実際、これから遠く離れた岐阜県まで行って治療を受けるのは困難なので非現実的ではありますが、もし同じ治療を上から他かたがいらしたら体験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<食道がんのご家族からです。同じような経験をされた方いらしたら、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
父が食道がんステージ3bと診断されました。
アメリカの基準にすると4にあたるそうです。
食道頸部に癌があり気管に湿潤が見られるそうです。
また、リンパにも2.3箇所転移があります。
手術は現時点では出来ないようで抗がん剤と放射線の治療を来週から始めます。
現在は水を飲むのも大変な状況なのでPICC(末梢挿入型中心静脈カテーテル)をしていてそこから栄養を補っているような感じです。
同じように診断された方で完治した方や抗がん剤と放射線で癌が消えた方いましたら体験を教えていただきたいです。
また治療中大変だった事やどのくらいで普通の食事が取れるようになったかなども教えていただきたいです。
よろしくお願いします。
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<入院生活で家族に会えない時間の過ごし方についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
母は入院すると、入院前より退院のときのほうが元気がなくなってしまいます。
尿路感染などで入院した場合、尿路感染と発熱は治していただけますが、入院生活が苦痛のようです。
病院食が合わない、というのもありますが。。
食事はゆかりを持って行ったり、ご飯ばかりでなくパンにしていただいたり工夫してます。
入院生活で家族に会えない時間、皆さんは何をして過ごされていますか。
こんなのがあると良いなどあれば、アドバイス頂けますと幸いです。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<直腸がん、腹膜播種が確認されたかたからです。同じようなことをご経験されたかたいらしたらコメントをお願い致します>
はじめまして
2023年9月:直腸がん診断
2023 年10月:外科手術実施
術前想定ステージ2bでしたが、腹膜播種が確認されステージ4の病理結果となり、失意のどん底に落ちています。。
腹膜播種が確認されたときの術後、その後どのようになっていくのか不安です。
同じような経験をされたかたいらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<乳がん治療中のかたから、 好中球減少症で治療を続けられているかいたら、ご体験を教えてください>
はじめまして。
乳がん肺、骨、リンパ節に多発転移しています。
肺転移発覚から6年経ちました。
今回、初めて点滴による抗がん剤(ハラヴェン)を点滴しました。点滴1週間後の採血で好中球が4.8%となりハラヴェンは中止され、主治医から体質的に骨髄抑制が強く出るので、今後どの抗がん剤も使用できない、予後は悪いと言われました。
好中球減少症で治療を続けられているかいらしたら、その後のご体験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<地方にお住いのかたで、他の県の病院を受診希望の患者さんです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
先日、子宮頸がんの診断を受けました。
地方在住のため、紹介を受けた大学病院では同じステージの症例数が4〜5件程度でした。
そのため、同じステージの症例数20件以上ある隣の県の大学病院に治療をお願いするために話を聞きに行ったところ、治療は変わらないので近場(最初の大学病院)でやったほうがよいと言われて治療を引き受けてもらえませんでした。
これから、さらに症例数の多い東京のかん研有明に行こうかと考えているのですが、また門前払いを受けてしまうのではないか不安です。
地方在住でも、他県で症例数が多く高度な医療を行う病院を受診されているかたいあたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<胃がん、白血球数が低く、治療がなかなか進まないかた方です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
2023・8月に胃がんの手術を受け現在、術後の化学療法を受けている状況です。
初回のS-1内服薬のあとの血液検査で白血球の値が低く予定していたドセタキセルの点滴、2回目のS-1の内服も中止になってしまいました。
1ヶ月ほど、白血球の回復を待ちましたが化学療法を再開する値まで増えませんでした。現在は白血球を増やす注射をすることを前提に2回目の内服薬を再開しています。
私のように白血球が少なく化学療法がなかなか進まないという方はいらっしゃいますか?
その後、どのようになったか教えて頂きたいです。
もともと白血球が少ない体質のようで、人間ドックの血液検査でいつも指摘されていましたが、普通の生活ができており発熱することもあまり無く健康的な生活をしていました。
ご経験を教えてください。
宜しくお願いいたします。
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5years事務局
<急性骨髄性白血病、60代後半~70代で移植を受けた方がいらしたら、経験を教えて欲しいという患者家族のかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして
アメリカ人の夫が2022年に急性骨髄性白血病と診断され(68歳)、いったんは寛解に至りましたが再発(2023年6月現在69歳)。
アメリカで治療を受けています。FLT3, NPM1変異があります。
2023年6月、Hydroxyurea 100mgを処方された後にベネトクラックス+Decitabineで一度目の化学療法を受けました。再発ということもあり予後は芳しくありません。現在血液値の回復を待っているところです。
その後2度目の化学療法を受けるのか、他の薬剤にするのかなどまだ医師の判断を聞いていません。決めかねているのだと思います。
担当医に何らかの移植が可能か繰り返し尋ねているのですが、移植のリスクは高く、死亡率は40%から50%で勧められないと言われています。
一度目の寛解の後体調が良い時に移植を受けさせれば良かったと後悔しています。
夫は病気になる前からやせ型で運動嫌いで体力はある方ではありませんでした。できるだけ長く生きてほしいと願っています。
日本では移植可能な年齢が上がっていると聞きます。
60代後半、70代で移植を受けた方がいらっしゃればぜひご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<急性骨髄性白血病、移植をしなくてはならないけど、一致する人が見つからず、不安なかたです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
私はこの5月に急性骨髄性白血病と診断されました。
寛解導入は非寛解。(5/15〜5/22 抗がん剤、6/13マルクで非寛解)
血球が低いまま、再寛解導入にはいりました。
治りにくいFLT3陽性との事で、1週間の抗がん剤投与後、FLT3阻害薬のヴァンフリタを2錠、2週間飲みました。
(6/19〜26 抗がん剤、26〜7/9ヴァンフリタ、7/25マルクでは悪い細胞はいないらしい)
今現在ずーっと血球は低いままです。
好中球はジワジワですが上がっています。
先生は『血球が低い状態で2回目の抗がん剤治療を始めたから、今は骨髄内が焼け野原状態』との事で、熱も出ないので上がるの待ちで毎日ヒマをしてましたが、
昨日位から微熱、マルクをやる腰あたりが重い?痛い?違和感あり。
今日夜は38度位熱が出てきてしまいました。
あと気になるのが、尿の匂いが昨日から変わりました。抗がん剤治療中と同じ匂いがする。
この時点で3ヶ月、ずっと入院して、今度こそ寛解して一時退院と希望を持っていましたが、先行き怪しくなってきました。
私は移植をしなければならないのですが、骨髄バンクには一致がなく、先の治療法がまだ不透明です。
同じような経験の方がいたら、体験情報を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<すい臓がん、保険適用治療ハイパーサーミア、体験を教えて欲しいと言う患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
膵臓がん ステージ4転移のある状況です。
ゲムシタビン+アブラキサンの抗がん剤投与を6ヶ月行っており、副反応も少なく今のところは落ち着いています。
最近、ハイパーサーミアに興味を持ち調べています。膵臓がん診療ガイドラインにも記載はあり保険適用のようですが、効果もイマイチのようにも感じます。が、悪いことも無いようなので、試してみたいと思っています。
ご経験者のかたがいらしたら、体験情報を教えて頂けますでしょうか?
どうぞよろしくお願いいたします。
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