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<治験の経験をお知りになりたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
夫が肝内胆管ステージ4です
ゲノム検査の結果KRASG12D変異が見つかりました。
この遺伝子変異は、癌を増大させます、そして、抗がん剤効きにくいようです
実際GCDを4クールしたのち効果無しで打ち切りとなりあとは緩和ケアと言われてました。
ゲノム検査の結果推奨される治療は、治験となってました
治験申請しましたが、腹水もあり、病勢が落ち着いてないと言うことで、受けさせてもらえませんでした、
治験受けれたら助かるかもしれないのに、必要だと願う患者には届かない新薬です。治験は厳しいです
治験を経験された方はいらっしゃいますか?
夫は、緩和ケアだけしかないのかと不安です。
治験を経験された方がいらしたらご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<治療と仕事の両立で不安な患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
大腸がんステージ4です。
抗がん剤の治療が始まり、次で2回目の投薬となります。仕事も続けて行くことにしました。主治医からは、長期戦になると言われていますが、この先の治療方針に関しては、未だ確定していません。先が見えない中で、治療と仕事を両立してやっていけるか、非常に不安を感じています。気持ちの持ちよう等、皆さんで工夫されていることがあれば、体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<末梢性 T 細胞リンパ腫の治療中のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。 現在 末梢性 T 細胞リンパ腫の治療中の山武です。 実は 初発が2023年の夏で、その後 再発、さらにもう一度再発して治療中です。 しかも 2度目の再発でDEVIC療法をしたのですが 効果が思わしくなく、次の 別の 抗がん剤を使うことになりました。 次はエザルミアという飲み薬の抗がん剤です。 正直なところ 2度も再発し、しかも 抗がん剤が効かないとなると 非常にへこんでしまいます 次の抗がん剤は飲み薬ですので 点滴に比べれば楽かもしれません。 でも効いてくれるかどうか不安。
主治医 も 手探り状態で 次やってみて 効かなかったらまた考えるという感じです。これでいいのかな?と 思うこともあります。
どのように考えればいいのか?ご経験上のアドバイスがあればお願いします。
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<シングルマザーのがん患者のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして、おはようございます。
なかなか眠れず、早朝から失礼します。
2025.12.29、子宮頸がんクラスV、腺癌可能性も捨てきれないと先生からお話があり、当日予定してた旅行に行くことが出来ずに、ずっと家で過ごしております。ステージ診断は、まだまだこれからです。色々不安しかなく、勝手ながら、皆さんのお話をみて、少しずつ前向きに考えていこうと思っております。
シングルマザーの為、これから治療になった場合、入院したら子供小学生をどうするか、とても悩んでいます。ファミサポ等、色々あると思いますが、軽度ですがadhdもあり…
父親はおりますが、彼女と住んでます。
大学生で4月に卒業の息子もおりますが、既に就職先を決めて、今から家を探すところです。そんな兄に相談も出来ず。
経験談等ありましたら、ご教授よろしくお願い致します。
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<卵巣がん、尿道?膣内?に違和感を感じているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめてお尋ねします。
1月初旬に両卵巣・子宮摘出しました。術後排尿をしても膀胱に残尿があり、導尿をしたり残尿測定をしました。エブランチル服用し入院中に解決しました。エブランチルは現在も服用中です。
しかし、術後3週間ほど経過したころ、なんとなく尿道?膣内?に違和感を感じるようになりました。いつもうっすら尿意がある、ムズムズしたり、何かが挟まっている感じが続き、強くなったり弱まったりします。
どなたか同じような体験をした方がいらっしゃれば、お話を聞かせてください。お願いいたします。
昨夜は違和感が続き頭がおかしくなりそうで泣けてきました。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<夫とのことで悩まれているがん経験者のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして。がんサバイバー(術後3年目)です。
ここに投稿するのは初めてですが、どこにも吐き出せなくて…同じ経験された方の声を聞きたくて書いています。
がんがわかった頃から、病気の恐怖が毎日頭にあって、少しでもその事を忘れようと友達と楽しい話をして笑って過ごしてました。
あくまでも恐怖から意識を逸らすために努力してやっていたことです。
療養中で自宅にいた為、仕事に行く夫からは「毎日楽しそうでいいね、代わってほしい」って言われて、すごく傷つきました。
その言葉で、夫が私の本当の恐怖を理解してくれないことに気づいて、すれ違いが始まりました。
治療中から夫は私の予後(再発率が高いこと)や不安を直視できなくなって、共有を避けるようになり、少しづつ孤独になってしまいました。
10年後を想像して話す夫と、1年後すらも不安なわたしとでは時間軸に大きなズレが起きていて、心が通じ合わなくなっていってしまいました。
今メンタルが不安定で睡眠障害や難聴になってしまいましたが、相手と心の距離ができたため自分の体のことは共有せずに過ごしています。
乳がんの定期検診にわたしが行っているかも知らないと思います。
夫に話せないし、話しても理解されないから、心の中で「配偶者」というポジションを1年半かけて完全に下ろしました。
理由は隣に頼れる人が居ると思ってつい甘えたくなってしまうからわたし自身の心を守るためです。
今は紙面上の夫で、心の中では友達以下の他人です。
夫は「好きだよ、愛してるよ」と言ってくれるけど、理解しようとしない。
身体的な親密さを求めてくるけど、わたしの心が受け入れられずにいます。
もうこれ以上夫の心まで背負えないし、自分を守るために割り切ったけど、この先どうするべきか、未来が全然想像できません。
同じように家族との時間軸がズレて、心が通じ合わなくなった方、
ポジションを下ろして自分を守った方、
どうやって孤独と向き合ってるか、乗り越えたか(または今も戦ってるか)、
よかったらコメントいただけると嬉しいです。
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<今後のことが不安な患者さんからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは
兵庫県の淡路島在住です
9月半に左の目の下に違和感があり
淡路島の病院を2カ所行き
鼻から角質を採取したら良性でしたが、腫れは引かず
今回神戸大学附属病院に行ったら上顎洞がんと先生に告げられました。
左側の目の下側は大きく腫れて圧迫されて少し目も見づらくなって来ました。
今も左目は閉じて文章を書いています
目の周りなので手術は出来なくて、抗がん剤と放射線治療と言われました
もしかしたら約2ヶ月入院かもと告げられましま。
その際口からほっぺたに向けて角質を取り
今は検査結果待ちと来週からpetがあります。
とりあえず全ての結果はまだ出ていませんが
まだ小さい子供がいるので、不安と恐怖て落ちていましたが体を動かしたりして今は前向きになりました。
同じような病気や経験をした人とお話ししたくて書き込みしました。
経験談や治療方針とか何でも構わないのでよろしくお願いします。
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<ご家族がホスピスという選択になった方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
81歳の父は5年前から肺癌、大腸癌、肝臓癌、など何度も抗がん剤治療や手術をしてきました。昨年の9月に肺癌で手術入院したばかりですが、今月はじめにまた肺癌になりリンパにもあるので、3月から抗がん剤治療する事になってましたが、2週間前から食欲が無く寝てることが多くなり、病院に電話して連れて行きましたが高カルシウム血症になっていて、1週間入院になりました。
先生が言うには、肝臓にも癌がありこれがかなり悪い癌で、抗がん剤治療しても薬が合わなければ毒になりかえって苦しい思いするし死期を早めるとの事。
それなら何もせずホスピスに入った方がいいのではと提案され、母は父をホスピスに入れる方向で話をつけたそうです。
父はいつも抗がん剤や手術で癌を治療していたので、まさか余命僅かなんて思ってもいなかったみたいで、もう少し生きたかったなぁ、2ヶ月しかもたないのかと残念がってました。
今までは食欲もあり治療も出来てましたが、今回は高カルシウム血症で食欲もなくかなり痩せて体力もありません、高齢ですしホスピスという選択肢で良かったと思う反面、これでいいのか?という思いもあります、自宅に戻れない父が可哀想というのもありますが苦しくなっても家だと何も出来ないですし、ただ死ぬのを待つというのも家族も精神的に辛いものがあります。
ホスピスで良かったという方いらっしゃいますか?ご意見などありましたらよろしくお願いします。
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<ご家族がフィラデルフィア陽性急性リンパ性白血病のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
娘がフィラデルフィア陽性急性リンパ性白血病で治療中です。ステロイドとダザチニブで一時寛解までたどり着き、さらにアイクルシブとビーリンサイトで治療中、採卵を終え、いよいよ造血幹細胞移植という流れのようです。ほかの白血病に比べて脳の浸潤が心配されるので、これから抗がん剤も予定されています。これまでの治療は比較的順調で我慢できる範囲の副作用で治まってはいます。医師側ではこの移植をするか否か議論されているそうです。というのも移植前の強い抗がん剤放射線治療に耐えられるかどうか、また移植後のGVHd、これまでもダサミニプが効果があれば、移植はしないこともあると聞いてきました。
採卵したものの移植したら閉経。今後は妊娠は望めないと考えたほうが自然なのではないか。
廃人のようになってしまうのてはないか。
不安で押しつぶされそうです、
同じようなかた、ご経験について教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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