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<急性骨髄性白血病、移植をしなくてはならないけど、一致する人が見つからず、不安なかたです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
私はこの5月に急性骨髄性白血病と診断されました。
寛解導入は非寛解。(5/15〜5/22 抗がん剤、6/13マルクで非寛解)
血球が低いまま、再寛解導入にはいりました。
治りにくいFLT3陽性との事で、1週間の抗がん剤投与後、FLT3阻害薬のヴァンフリタを2錠、2週間飲みました。
(6/19〜26 抗がん剤、26〜7/9ヴァンフリタ、7/25マルクでは悪い細胞はいないらしい)
今現在ずーっと血球は低いままです。
好中球はジワジワですが上がっています。
先生は『血球が低い状態で2回目の抗がん剤治療を始めたから、今は骨髄内が焼け野原状態』との事で、熱も出ないので上がるの待ちで毎日ヒマをしてましたが、
昨日位から微熱、マルクをやる腰あたりが重い?痛い?違和感あり。
今日夜は38度位熱が出てきてしまいました。
あと気になるのが、尿の匂いが昨日から変わりました。抗がん剤治療中と同じ匂いがする。
この時点で3ヶ月、ずっと入院して、今度こそ寛解して一時退院と希望を持っていましたが、先行き怪しくなってきました。
私は移植をしなければならないのですが、骨髄バンクには一致がなく、先の治療法がまだ不透明です。
同じような経験の方がいたら、体験情報を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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3 件
<うつ症状がでている患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
50代夫婦です。
夫が肺腺癌から脳に転移して右半身麻痺で車椅子で生活しています。
私達には子供がなく頼れるような身内も友人もいません。
何か気分が変わるような趣味もありません。
私は仕事も辞めてしまっていて孤独を感じながらの生活の中、私がうつ病と診断されてしまいました。
今は介護はおろか家事もまともにできなくなってきています。
一番辛いのは夫なのに何の助けにもなれず情けないです。
何より孤独と将来の恐怖で押しつぶされそうです。
外を歩いていてもみんなが幸せそうに見えて辛くなります。
似たような境遇の方がいらっしゃれば、どのように生活されているか教えて頂きたいです。
またアドバイス、打開策、実践していること等があれば具体的に教えていただけるとうれしいです。
こちらに登録してからしばらく経ちますが辛いことばかり続いてパソコンを開くこともできませんでしたが何とかしたいと思っています。
どうか皆様よろしくお願いいたします。
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21 件
<先行きを不安視して、家族がシンングルファーザーとなった場合のことを心配されている患者さんからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。埼玉県で夫と子供と3人で暮らしています。
私は高齢出産で、まだ3歳の子供がいます。
昨年秋、大腸がんがわかった時には肝臓と肺に転移していて手術不可でした。
延命治療の為の抗がん剤治療を3週に1度行っていますが、医師からは、進行癌、3年後の生存確率50%と説明を受けてます。
夫と子供が二人になった時の生活…
自分の体を第一に考えなくてはいけないのは、充分分かっていますが、幼い子供と夫の今後の二人の生活の事で、頭が一杯です。
親や兄弟も、遠方で頼る事ができません。
夫は、何があっても息子を守ると言ってくれています。仕事も今の職務を果たすことができなくなったら降格を願い出ると言ってます。
ただ、夫がどんなに頑張っても独りでは限界があるはず…シングルファザーへの行政支援は乏しく、
市の子育て支援課でもファミリーサポート以外の支援はありませんでした。提供会員が少なく必ず希望日に利用できるわけではないようです。
民間の家事代行やベビーシッターを利用していくしかないと思っていますが、
実際に利用した人の声も聞けず、どこを選んだら良いかも分かりません。本当に子供に寄り添ってくれる方に出会えるか、不安です。
また、夫が病や怪我で療養が必要になった時、子供はまだまだ自分の事が出来ない年齢です。
その様な時はどう乗り越えたらいいのか…
同じような経験をされたかた、あるいは、周囲に同じ様な経験をされた方、ご経験を教えてください。
皆さんのお力を借りたいと思い投稿しました。
よろしくお願いいたします。
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2 件
<子宮体がん【内膜癌】の治療で、不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
子宮体がん【内膜癌⠀】で腹腔鏡手術ですが、不安だらけです、
卵巣卵管摘出 子宮摘出の、手術に、なります。
気持ちも辛いです。子宮摘出だけでなく、卵巣卵管摘出もすると知りショック大きいです。
入院そのものがストレス溜まるのではないかと思います。
手術受けた方いろいろ教えてください。
手術後も病理検査でG1~G3がわかるそうです。
放射線や抗癌剤はどの段階で治療を始めましたか?
泣きたい時は泣くだけ泣いて笑うように頑張っていますが、やはりまだ癌を受け入れられません。
悔しいです。
涙が溢れてきますが、現実は現実!
不安ばかりですが、同じご経験をされたかた、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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3 件
<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。
BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。
余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。
頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。
肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。
1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。
同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。
また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。
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<がんの告知を受けてから、治療までの期間が長く不安な患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
甲状腺乳頭がんの告知を受け、大学病院の検査待ちです。
何もできないこの期間が辛いですね(;_;)
クリニックの先生からは、おそらく2か月待ちくらいだから、手術はGWより後、5.6月くらいになるんじゃないかなと言われています。
みなさんは告知を受け、手術までどれくらいの期間でしたでしょうか⁈
つい仕事の事を考えてしまい、少しでも仕事に影響がない時期でと考えてしまう自分が、これまた嫌になります…(/ _ ; )
治療までの期間、何をされていたか?など、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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33 件
<毎日が不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
今年5月に左乳がん告知され、9月の全摘手術を待っています。サブタイプの確定診断がつかず、手術後に今後の治療方針が決まります。
とにかく毎日、これからの全てが不安です。
幸いステージは初期のようですが、胸が無くなる事への恐怖、今後の治療への恐怖がものすごいです。
家族も友人も心配はしてくれていますが、誰にも私の気持ちはわからない……と思ってしまいます。
初期で良かったねとか、手術すれば治るよとか言われると、何が良かったのか、手術してもこの先ずっと再発に怯える人生の何が良いのか分からない、適当な事を言わないで、と思ってしまうのです。
何をしていても楽しくないし、人にも会いたくないのです。色々好きだった事にも興味がわかず、最低限仕事に行き、手術を待つ毎日です。
自分が自分では無くなっていく日々のような気がしています。
皆さんはどうやって気持ちを保ち、日々を過ごしていますか?
ちゃんと乗り越えて、また心から笑える日が来るのでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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10 件
<がんの告知後、不安に悩まれているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
先週、がんが分かってから、コソコソと隠れて生きなければならないのか、とずっといつも不安だらけです。
自身は元より、何も悪くない家族がまるで犯罪者の家族かのように『かわいそう』と思われ、憐れまれるのではないかと、とても辛い、怖いです。
よく眠れず、とても早く起きてしまっては、枕元のスマホに手を伸ばし、良くないとわかっていても検索魔になって、気づけばもう起きる時間…この泥沼にでも落とされたような感覚、孤独感と閉塞感…すれ違う人がみんな幸せそうにみえて、自分をひどくみじめに感じてしまいます。
もしかしたら、今日何気なく通勤電車に乗り合わせる人たちの中にも、同じように自身や家族の不安を抱えながら通勤している人もたくさんいらっしゃったりするのでしょうか。
今はそう思うことすらできず…ただ現状を憐れむばかりです。
皆さんに乗り越えかたを教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<ご家族が末期と言われ、気持ちの整理がつかない患者家族のかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして
姉が大腸がんからのリンパ転移。専門医の方が不在のため詳しい診断は出ておりませんが、全身のあちこちに転移、また大腸も手術が不可能な箇所に癌が見られ本人曰く末期だろう。と話を受けたものです。
突然の報告にあまりにもショックで心が落ち着かず、同じ境遇の方から、ご経験をお聞きしたくて投稿しました。
姉は表面上はとても強く見え、今回の件も受け止め、治療が難しいのであれば緩和ケアで余生を過ごしたいと話してくれました。
私の方が受け入れられず、頑張る姉とこれからどう向き合っていけば良いのか。今はただただ悲しくて仕方がありません。
大切な家族に話を受けた方、これからの気の持ち方などご教授頂けますと幸いです。
姉が安心して治療や緩和ケアに取り組めるよう支えたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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