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<今後の闘病生活に不安なかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは。64歳男性です。
今年6月に希少がんである唾液腺導管癌ステージ3?4?になりました。7月に耳下腺全摘、リンパ節郭清術して、現在放射線治療中です。
手術結果の説明のときは、医師はなんとも、難しい表情でした。予後が悪い病気だから、励ましようもないのでしょう。
希少がんだけに、治せる薬がない。抗がん剤といっても、副作用でみなさん、苦しまれるわりには、生存期間を少し伸ばせる程度?
AIなどによれば、最近、ホルモン療法や分子標的薬が保険適用になって、治療方法が改善されたとのことではありますが、それでも、効くのは2年3年?つぎの薬は?どうなる?
自分に効くのか?など未知数だけに不安ばかりす。まだもう少し先だけど、いずれ薬がつながらず、最期を迎えるのかなあー
なんて、思うと気持ちが落ち込みます。
きっと、多くの皆さんも、これで治るという安心感は無いと思うなかで、★日常、どのような気持ちのもちようで、過ごされてますか?
まあ、そのときは、そのときや!
なんとかなるやろ。ぐらいに思うしかないのですかね?ここに投稿されてる方々の切実な気持ち、実情に比べたら、私はまだ、闘病生活初期だからこんなことを考えてますが、、、
薬がきれて、、、なんて残念です。
薬の開発、保険適用を期待して待ちつつ、それなりの淡いストーリーをぼんやり、イメージしつつ、でも、現実を受け入れるしかないのかな。
みなさま、いかがでしょうか。闘病生活をしつつ、こんな気持ちで生活してるよ?について
教えてください。よろしくお願いします。
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<胸膜播種・胸水の患者さんです。同じような経験おあるかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
中咽頭癌ステージ4で2015年の最初の手術から、左肺への転移手術、頭頸部への再発では重粒子線治療、右肺への転移も手術 で2026年を迎えました。先日右肺に胸膜播種ができていて胸水もたまっていると診断されました。原発の癌の性質上、有効な手立てはもうない、あと数ヶ月と宣告されました。
これまでの状況からしてあと2,3年でまたなにかあるかとは思っていたものの、さすがに最終通告には動揺しています。
胸膜播種・胸水があって1年以上長らえている方はいらっしゃいますでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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2 件
<子宮体がん、その後マーカーが上がり不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
去年子宮体がんステージIで全摘出術を受けました。
その後一旦正常値まで下げた腫瘍マーカーCA19-9が急に10倍に数値が上がって急遽CT検査をして結果待ちです。
がん細胞は1番転移しずらいグレード1だったので抗がん剤はしていません。
同じような方はいらっしゃいますか?
いらしたらご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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1 件
<息子さんが、精巣がん経験者で現在経過観察中の患者家族のかたからです。CT検査の間隔についてご経験を知りたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
息子が20歳の時に精巣がん非セミノーマステージIと診断されました。
脈管侵襲なしでしたが、術後補助療法としてbep療法 1クールを医師から提案され、悩みに悩んでやると決断し、1ヶ月入院し治療が終わりその後無事に一年3ヶ月が経ちました。
1年間は3ヶ月ごとの定期検診でCTと血液検査を行ってました。
今、2年目になりましたが、精巣腫瘍の定期検診はみなさんどのくらいの頻度で行っているのでしょうか。
息子の場合は予防の為の抗がん剤治療をしましたし、CT検査の感覚をもう少し空けてもいいのでは?と思っており、主治医に相談する前にこちらでみなさんの状況を教えていただきたく質問しました。
よろしくお願いいたします。
ご経験を教えてください
どうぞよろしくお願いいたします。
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0 件
<乳がんの再発から経過観察に入ってまだ一年も経ってないのに、別のがんが見つかった患者さんです。同じような経験をされた方がいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして。本日登録した者です。
乳がんの再発から経過観察に入ってまだ一年も経ってないのに、別のがんが見つかりました。
今後、手術の予定です。
とても辛いのに涙が出ません。出るのはため息や舌打ちばかりです。(どちらも家の外ではしないように気を付けています)
最初に乳がんになった時や辛い治療の期間、再発した時はたくさん泣きました。
こんなに辛いのに泣けない涙も出ないのが自分でも不思議で心配です。
精神的な面で大丈夫なのかと心配しています。今後、何らかの形で大きな波がくるのかなど不安です。
同じようなご経験をされた方などお話をお伺いしたいです。
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17 件
<軟部肉腫・脂肪肉腫の患者さんで同じような経験をしたかたがいらしたら体験を教えて頂きたいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
ワルディー・ヨーリョといいます。
2012年、腎盂がんで左腎臓を全摘手術。
2014年、残った右腎臓の後ろに軟部肉腫(脂肪肉腫・後腹膜悪性腫瘍)ができました。抗がん剤治療である程度小さくはなりましたが、消えるまでには至らず、主治医からは、透析をできるようにしたうえで腎臓ごとの手術を提案されました。セカンドオピニオンで出会った重粒子線治療を選択し、右腎臓を温存した状態で、10年の経過観察をを経て完快となりました。癌巣は小さくなった状態で壊死し、それが再度大きくなることはありませんでした。
しかし、去年2025年秋、今度はお腹側に、脂肪肉腫が発見されました。大きさが20センチ強と大きく、十二指腸などにくっついているので、手術での摘出はむつかしく、とりあえず、6クールの抗がん剤治療を受けています。現在4クールを経過し、感触では癌巣は小さくなっているように思います。でも完全にはなくならないでしょう。GW明けにCTなどで診断しうたうえで、次の治療方針を決めることになります。
皆さんの中で、軟部肉腫・脂肪肉腫に罹られて、それが消化器に近いところにあり、手術がむつかしかった方で、リスクを犯して摘出した、放射線治療を受けた、粒子線治療を受けた、抗がん剤治療を続けた、あるいは併用したなど経験をお持ちの方がいらっしゃたら、どんなことでも結構です、経験談をご教示ください。GW明けの、次の治療への参考としたいと思います。よろしくお願いします。
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2 件
<セカンドオピニオンに関するご質問です。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは
セカンドオピニオンについての相談です。
現在セカンドオピニオンを受けるかどうか迷っております。私は中咽頭がんにかかり2023年10月から2024年2月にかけて、手術、放射線治療、抗がん剤治療を受けて、現在経過観察中です。唾液不足など若干の後遺症はあるものの、日常生活に支障をきたすほどのものではありませんでした。ところが昨年の12月頃から手術跡が少しずつ痛くなってきました。筋肉痛かと思っておりましたが、なかなか収まらないので主治医の先生に相談したところ、やはり、後遺症の筋肉痛なのでそのうち治りますということでした。しかし今年の定期的検査の造影CTを受けたところ、再発の可能性があるので、早目に来るように言われ翌日病院へ行きました。モニターを見ながら説明を受け、やはり再発の可能性が高いとのことでした。細胞診をその日受け、ペットCTを後日受ける予定です。検査の結果、再発が確定した場合の治療方法として、抗がん剤治療と陽子線治療を紹介されましたが、抗がん剤治療は最後の手段として取っておきたいという事で、陽子線治療の方を強く勧められました。しかし陽子線治療を受けられる病院は福島県郡山市にある事、扁平上皮癌は保険適用外なので治療費がかなり高額である事の2点で迷っているところです。又主治医の異動が決まってるので急いでいるようにも見受けられました。自分としてはいまいち釈然としないところがあってなかなか結論が出せません。セカンドオピニオンを受けて確認した方がいいのか悩みます。
同じような経験おあるかたはぜひご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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2 件
<上咽頭がん、再発治療された方の体験をお知りになりたいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
私は上咽頭癌で治療後、2年が経過しました。PETCT3回目にして陽性反応がでました。心配で寝れません。今度MRI検査をしますが、放射線科は再発の可能性ありとの診断ですPETCTの誤陽性はあるのかな?とも思います。また上咽頭癌は珍しい癌であり、再発時は完治の希望は少ないと感じます。再発治療された方の体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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