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5years事務局
<大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発・治療を繰り返しているかたからです。同じような経験のあるかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
38才(男)、大腸がんステージ4(S状結腸がん肝転移)で再発と治療を繰り返し、現在、5度目の再発になります。汗
今までの再発は一部に留まっていたのですが、PET検査にて今回は両肺、大腸の接合部、リンパ節、肋骨?胸壁?にポツポツと多発して出ていることがわかりました。汗
正直、これまでで一番なぐらいに動揺と落ち込みを感じています。
みなさんのご経験や体験から、病院・大学病院からのセカンドオピニオンを行った経緯や、私と似たような現状のかたの体験談、不安や将来への備えなどについて少しでもお伺い出来たらと思い、こちらに記入させていただきました。
何卒、よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<お子さんの腫瘍が特定できず、不安な家族のかたからです。同じような経験をされたかたいらしたらコメントをお願い致します>
初めまして。
21才の息子が昨年、複視の症状が出たことで大学病院で脳幹の生検術を受けましたが、いまだに病名不明です。
その他の症状はなく、脳ではなく悪性リンパ腫ではないかと血液検査、骨髄検査などしましたが特に悪いものはないとのこと。
でも、否定は出来ない?とはっきりした事が分からず、現在は脳外科と血液内科で経過観察中です。
一度はステロイド服用で腫瘍?は消えましたが、服用を中止してからなのかまた腫瘍?が出て来てます。
先生方も診断がはっきりしないため、今後の治療に苦慮しているようです。
同じような症状の方いらっしゃいますか?
ご経験を教えて頂けると有難いです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<卵管、卵巣がん、抗がん剤治療を受けていなくて不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
2022年末に卵管がんで、手術をしました
漿液性ハイグレード1a とのことです
その後の抗がん剤治療はありません
病院は、地域の機関病院です
抗がん剤治療がないのは、ありがたいことなのですが、不安でもあります。
ちなみにC A125は、10くらいです
ただしCA19-9が20から手術後も30など高めです
卵巣、卵管がんで、抗がん剤治療をしなかった人はいらっしゃいますか?
19-9が高めで不安です。
同じような経験をされたかたいらしたらご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<前向きな考えになりたくて思案しているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
私は喉頭がんで舌口頭全摘出の手術後、放射線・抗がん剤治療もしたのですが、先日CT結果で耳下・首・肩・肺に再発転移があると診断されました。
治療ですが、放射線・手術は選択肢になく、薬物療法(キイトルーダ)または抗がん剤(パクリタキセル・カルボプラチン・セツキシマブ)を来週開始することになりました。
(この手の知識・経験がなく勉強不足でもし読まれた方で同様の方がいらっしゃって気を悪くされたら又は私の誤解があれば大変申し訳ありませんが、)
これからの治療は根治狙いではなく延命処置であり、薬物や抗がん剤の効果も種類によりますが効く人は10-40%、効果期間6か月-2年がいいところの理解なので、効かなくなり薬を変えていくとしてもざっくりこの先あと2年以内と考えた方がいいのかなと大変、気を落としています。
あと2年以内なら職場の傷病手当金も全期間取得して自動退職になる前提と考えた方が良さそうではとか、
そう遠くない日に永眠前提のプラン設計をしようとしてます。
何か、このような思考・方針なのですが、前向きに今後の生活設計をしたらいいのではないかというアドレスとか、前向きに生きているかたとかいらしたら、ぜひ、教えていただけると大変助かります。
前向きになれる何かであれば、何でも結構ですので参考にさせて下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<肝細胞癌の患者さんからです。体験者のかたはコメントをお願い致します>
皆さん、初めまして。
私はB型肝炎で定期検査中に腫瘍マーカー異常なしでしたが、エコーで2cmの肝細胞がんがみつかりステージ3、昨年夏に腹腔鏡にて部分切除を受けて術後の今は経過観察中です。
再発がかなり高い肝細胞がんなのに、術後の抗がん剤等のフォロー治療もないのでとても不安です。
B型肝炎があるのでアナログ製剤服用のみで、あとは3ヶ月ごとの血液検査と造影剤CT。
これって結局は再発が多いので定期検査して小さいうちに見つけ外科・内科手術をする。
モグラ叩きのような方法。
小さいがんの芽を叩くような補助治療が無いと言われ、とても不安です。
同じように肝細胞がんの方(特に肝炎からの肝細胞がんの方)手術後は、どのようにされていますか?
良ければ体験を教えてください。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<子宮頸がん、転移の患者さんです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
はじめまして。
3年前に子宮頸がんと診断され全摘手術を行いました。
病巣が大きかった為にその後に抗がん剤治療を6クール行いました。
その後、後腹膜に転移しましたが遺伝子検査でキイトルーダ免疫療法が適用され5クール行ないました。
病巣の縮小は見られていて喜んでいたものの先日肝臓への転移がわかりました。
急いでPETCTを受けに行き結果待ちの状態です。
他に転移していないか毎日泣いてばかりいます。
前回の手術後、手術がトラウマになり手術が怖いです。
同じような経験をされたかたいらしたら、経験談や情報をお聞きしたいです。
よろしくお願い致します
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5years事務局
<2度目の骨髄移植に不安な患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
2019年に急性骨髄性白血病(FLT3)にて骨髄バンクのドナー様より骨髄移植させて頂きました。
寛解を経て退院後暫くして再発した為、ゾスパタの服用で白血病を抑えることになりました。
ただゾスパタにより白血球が低下してしまったので薬の量を減らし安定できたので、服用しながらまた月一の診察で平穏に過ごしてきました。
しかし2023年年明けより白血病がまた増えているそうで週一の検査になり、改めてゾスパタを増やしたところ再び白血球が激減して減り続けている為、2月より服用を中止しました。
その間白血病は増えており、また血球も低下の一途です。
医師には3月から入院してまず血球を整える治療をして、再び骨髄移植をしなければならないと伝えられましたが、怖すぎて戸惑ってまだ通院にて過ごしています。
その間自分なりに調べてみて、この3年で急性骨髄性白血病の骨髄移植は治療が進化しているという情報があるようですが、経験された方はおりますでしょうか。
2019年の骨髄移植では兄弟のみが有力で息子は論外、次は型ができるだけ近いバンクのドナー様とのことでしたが、今回はハプロ移植といって半分しか合わない息子で良いとのことで戸惑っています。
詳しくはお医者さんに聞いて確認致しますが
最近の骨髄移植について経験がある方教えて頂けませんでしょうか。
よろしくお願いします。
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