【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
5years事務局
<患者家族のかたから、精神科の受診について教えてほしいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
○自己紹介
旦那が中咽頭癌ステージⅣです。
6月末から2ヶ月間の抗がん剤、放射線治療を終え、現在自宅療養中です。
○相談内容
精神科に通いたいと思っているのですが、都内で良い精神科はありますか?国立がん研究センターの精神腫瘍科が良いのかと思っていますが、外来のため費用面で少し迷っています。
○詳細
私は派遣社員としてフルタイムで働きながら、副業をしており、それに生活費・治療費の負担、旦那の面会や洗濯物などの世話、その他家事が重なり、自分の気持ちに余裕を持てない生活が続き、精神的に疲れてしまいました。
旦那の体調は全快ではなく、まだ腫瘍がなくなったかどうかも分からない状態です。働いていないし貯金もないので、引き続き生活費負担の可能性もありますし、精神的なサポートも必要かと思いますが、「大丈夫?」と声をかけるのすら辛くなってきました。お互いに精神的な余裕がなく、旦那に心無い言葉をかけられたことも何度かあり、私は忘れられません。立ち直って2人の関係に向き合えば良いのですが、本当に気を遣う余裕が持てません。
1人の時には自然と涙がでるときもあります。
両親は一般的にいう「毒親」で過干渉で私の気持ちや意見は尊重しないので、こういう時に頼れる関係ではありません。
ひどく落ち込んだ時は親しい友達限定SNSで嘆き、励ましてもらったりもしましたが、やっぱり専門家と根本的改善になる話がしたいです。必要なら薬での治療もしたいです。
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 7 件
5years事務局
<末梢性t細胞リンパ腫非特定型(ptcl-nos)再発の患者さんのご家族から治療選択に悩まれているとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
私自身は大学生なのですが、母親が末梢性t細胞リンパ腫非特定型(ptcl-nos)再発と診断され、現在生きる希望を見失いそうな程辛いため、ここで質問させていただきます。
母親は抗がん剤により寛解したものの5ヶ月で再発。
現在新たな抗がん剤をし、2クールで寛解しました。しかし、まだ癌の症状があり、癌自体も水面下で進行し続けていると思われます。
現在、自家移植を選択するか、同種移植を選択するか迷っています。
主治医からは、自家移植の場合ほぼ確実に再発するとのこと。
しかし、うまくいけば1,2年は延命できる。自家移植後再発しても、理論的には同種ができないわけでも無いが、再度寛解するとも限らず、かなりハードな治療となる。
同種移植の場合は、移植の過程で合併症や感染症のリスクが大きく、半分以上の患者さんは移植後の数ヶ月〜数年で亡くなってしまう。
しかし、数年乗り切ることができた場合の再発率は自家移植よりかなり低い。また、現在数値的には寛解しているため、同種のできるチャンスではある。
どちらの選択肢をとっても絶望的です。
snsを見る限りだと自家移植で数ヶ月で再発しているケースも多い一方、同種移植で亡くなっている方も多く、どちらか決め切ることができません。
また、同種移植でネックだと感じているのが、母にきょうだいがいないことと主治医の意向(骨髄バンクは時間と費用がかかり、それまで抗がん剤を継続する必要があるため現実的では無いとのこと)で臍帯血移植となりそうなことです。
他の症例では、同種で成功している方が軒並み血縁者からの移植か、ドナーの方からの移植のため大変怖いです。
主治医からは、親子間の移植の成功率は臍帯血とほぼ変わらないため、子供である私の型が一致するかどうかは調べても意味がない、と言われました。
このことから、主治医に対し若干の不信感もあります。
同種移植を選択する場合、セカンドオピニオンをしてでも私の型を調べた方が良いのか?悩みます。
長くなってしまい大変申し訳ありません。
治療選択を考えるうえでのご経験を教えてください。
どうぞよろしくおねがい致します。
回答とコメントを見る 4 件
5years事務局
<ご家族のかたから、がんの発見がどのようにされたかをお知りになりたいそうです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
みなさま、色々ながんだと思います。
嫌な気分になられた方は無視してください。
私の母親は貧血からがんが発見されました。
みなさまはどのようにがんがわかりましたか?
色々ながんや症状など多岐にわたりあると思います。
今更と言われればそうかもしれませんがこれからの為にと思いご質問させて頂きました。
もしよければお教えください。
これから周りの方などにも色々話する機会がでてきます。
みんなにがんになっても少しでも早く気づけるように知識としてほしくて。
すいませんがよろしくお願いします。
回答とコメントを見る 6 件
5years事務局
<放射線治療後の食事についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
患者の家族です。食事の案が欲しいです。
上顎癌に対して、抗がん剤と放射線治療を終えて2年経ちました。
ステージ4で手術も不可能だったため、かなりひろい範囲放射線をあてられています。
そのため、あてた方の歯はすでに奥から5本抜け、今は3番目がグラグラ、1番目まで抜けるだろうと言われています。
上顎に穴もあき、歯ぐきもあがり上顎はどんどん削れていっています。
どんどん口からの食事が厳しくなっています。
「入っていかない」といいます。
舌で押せない、途中で引っかかる、穴に入る、歯ぐきにつまる、など。
今何とか入る食事は、
冷奴(3センチ角ほど)、プチトマト(さらに4等分に切り)、おかゆ(ほんの一口)、焼きなす
ファミリーマートの生コッペパン(いちご)
バナナ、もも
クリミールは1日3食(これが栄養源)
牛乳も少し飲めます
少し前までは、餅やそうめん、うどん(4本ほど)、かぼちゃの荷物、金時豆、玉子焼き、アスパラ、大根の荷物、魚の南蛮漬け、酢豚(酸っぱいもの)
など入ってましたが、今は食欲はあるのですが入っていきません。
何とか食べられないか探すのですが、ネタ切れしています。食べたくないわけではなく、口の中の状態的に入っていかないのです。
何かよいメニューがないでしょうか。
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 2 件
5years事務局
<カボメティックスの副作用・対処法についてお知りになりたいかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
私は48歳のパート勤務、子どもたちは2人とも大学生です。
53歳主人が腎臓がんステージIVです。
肺転移と切除した側と反対の腎臓に転移があります。
カボメティックスを服薬しはじめたのですが、顔などの湿疹、手足の痺れと痛み、下痢、それに伴う肛門の痛み、そして味覚障害が出てきました。今週外来があるので、主治医に相談するつもりです。
甘いものは比較的大丈夫のようですが、他のものは「歯磨き粉のような味」と言い、食欲減退しています。特に午前中はだるさもあるようです。
何とか栄養のあるものを、少しでもおいしく食べられるよう努力しているのですが、何を作っても「歯磨き粉の味」と言われ、自分の無力さに疲れました。かと言って甘いものばかり食べさせるわけにもいかず…
仕方の無いことですが、だるそうにしている本人を前にして、仕事以外で私が出かけたり、自分の楽しみをする気にもなれず、気を紛らわすこともできません。
配偶者として支えなければならないのに、自分の無力さに気が滅入ります。
自分が正社員ではなく、パートであることも不安のひとつです。
みなさんが頑張っていらっしゃるこちらで、私が弱音を吐いて良いものか大変迷いましたが、主人と同じような症状が出ている方から「こうしたら副作用が和らいだ」「これなら食べられる」などのご意見、そして私と同じような立場の方からのお話をうかがえたらと思い、投稿しました。
支離滅裂な文章になってしまい、申し訳ありません。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 2 件
5years事務局
<大腸がんの患者さんのご家族のかたから、いろんなことに敏感になっているそうです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして
母親が進行大腸がんでただいま全身転移の検査しております。
昨日造影剤CTでした。
終わってから技師さんにお体お気をつけてくださいね。と、ニコッと言われました。
今私はちょっと敏感になりすぎているだけだと思いますが転移していたからそういう言葉をかけたんだと思い込んでしまいました。
みなさまどう思いますか?
それと明後日にペット検査ですが造影剤CTまでやってペットまでするものなのか?半信半疑です。
またCTの結果もでていないに…
たしかに大学病院なのでペットもあるのでそうかもしれませんが…
なにもかもに敏感になってしまってます。
わからないことだらけのなか不安な気持ちでいます。
同じような経験をした方からコメントを頂きたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 16 件
5years事務局
<患者家族のかたから、経過観察の頻度についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
たいへんお世話になります。
高齢の親の腎臓癌で片ほうの腎ぞうと隣接の副腎も手術で摘出してから3年たちます。
腎臓癌の摘出手術後の経過観察ですが、皆さんは、術後の検査はいつまで どのような検査をどのくらいおきにされていますか?
今までは、採血と単純CTがセットで感覚が空いてきました。
次採血だけになったのでとても不安です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いします
回答とコメントを見る 2 件
5years事務局
<前立腺がん、全摘された方の後遺症の経験をお聞きしたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
アメリカ在住です。
本日泌尿器科の先生と主人の前立腺がんの治療方針を話してきました。
ホルモン療法と放射線治療を予測していたのですが、グリンソンスコアが7から8と高めのことから再発の可能性が高いという理由で全摘を勧められました。
本人は尿漏れなどの後遺症で術後の生活に大きな支障が出ることを心配しています。
まだPET検査まちですが医師にはPSA値8ということから転移の可能性は少ないと言われました。
近年は全摘はなるべくしない傾向があるともきいたので不安です。
全摘された方の後遺症の経験などもお聞きしたいです。
よろしくお願いします。
回答とコメントを見る 3 件
5years事務局
<いくつものがんを経験し、今回、下咽頭癌の診断がおりて憔悴している患者さんの身内の方からです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして
私のパートナーが下咽頭癌が発覚して
これから専門科での精密検査待ちの状況です
先日彼ががんセンターでの半年毎の内視鏡検査で下咽頭癌と診断されました
内視鏡科では治療ができないため
専門科を予約していただきました(当日予約ができなかったため10日後となってしまいました)
彼は今まで何度も癌を患ってきましたので半年毎に検査をしていたのですが
今回の2月に背中にボトルを入れる手術にて歩行困難になり、3月~6月の3ヵ月間リハビリ病院に入院しておりました
その為、前回の内視鏡検査から10か月開いての検査になっていまいました
彼は下咽頭癌についてネットで治療法など調べたらしく
かなりショックを受けて憔悴してしまい
1週間以上食事が喉を通らず(食べると吐き気がして食べられない)
やせ細ってしまっています(もともと痩せていて170cmで50kgですが今は40kg代ではないかと)
現在足もふらふらして体調が悪そうでベットで寝てばかりいます
話かけると泣いてばかりいて私もとても辛いです
段々と言動もおかしくなってきてまともな受け答えもできない状態です
このような状態になられた方はいらっしゃいますでしょうか?
これから検査と辛い治療が始まるのにこのような状態でとても心配です
<彼の今までの病歴>
〇胃の悪性リンパ腫(抗がん剤治療+放射線治療)
〇初期の食道がん3回(内視鏡にて切除)
〇十二指腸ポーリープ(癌化した場合に転移しやすいということで内視鏡にて切除)
〇脳挫傷
〇背中にボトルを入れる手術2回
回答とコメントを見る 2 件
5years事務局
<下咽頭癌、声を失った患者さんのご家族から、患者さんとの付き合い方についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
今年1月に主人が下咽頭癌で永久気管孔の手術を行いました。
声を失って8か月です。
私が彼の言葉を理解してあげれないことについて悩んでいます。
機械による発声は雑音が多く、うまく聞きとれません。
現在食道発声を訓練中です。
しかし私の聞き取りが悪く、理解できないことが多々あります。
字で書いてほしいとお願いしても、イライラするのか、すごく怒られます。
どうして私がうまく聞き取れないのか、理解できないのか
辛く、ほぼ毎日怒られる生活が辛いです。
声を失った彼が一番つらいのはよくわかります。
自分の不甲斐なさを感じております。
皆様は聞き取る側でも何か訓練?とかされているのでしょうか?
徐々に慣れていくものなのでしょうか?
ご教授頂ければと思います。
回答とコメントを見る 8 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】