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「患者家族」に関する相談一覧 (132件)

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5years事務局
質問日時:2020-04-20 18:52:05
最終コメント日時:2021-05-28 01:52:46

<舌がんステージ4の患者さんのご家族から、復帰までにどのくらい時間がかかたかというご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

はじめまして
主人(51歳)が舌癌と告知されました。
ステージ4です。

左反側切除術、頸部郭清術、再建手術を予定しています。コロナの影響で、2週間の待機早くても手術は、一ヵ月先になるそうです。

その間に遠隔転移がなければとおもうばかりです。
本人は、手術をして退院出来れば、話せない食べることに不自由になる程度で、仕事への復帰は出来ると思っているようなのですが、実際どうなのでしょう?
どこまで、今までの生活に戻れるのか不安でしかありません。

先月、父を亡くしたばかりで、50日霊祭、納骨もしなくてはいけないのに…,。
我が家は、水稲専業農家です。昨年、息子が家に入り今年から主人を中心に私と息子の3人で頑張ろうと言っていた矢先の告知だっただけに経験の浅い息子と私で30haの面積をこなせるのか不安でしかありません。

手術後から退院まで、生活に戻ってから普通の生活に戻れるには、時間はかかると思うのですが、どれくらいの期間でどれだけ回復出来るのか、ご経験者のかたは、経験を教えてください。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

   回答とコメントを見る  1 件

5years事務局
質問日時:2021-05-24 21:02:07
最終コメント日時:2021-05-27 14:18:35

<患者さんの息子さんで離れて住んでいるかたから、何ができるのか?というご質問です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>

遠方に住む家族のサポートについて

はじめまして。
現在、母がステージ3bの悪性黒色腫です。
私は長男で、遠い場所に住んでいます。

現在はコロナでなかなか帰れないため、確定診断時など、
大事なタイミングで話を聞きに行っています。

それ以外は、同居する家族から話を聞いています。

患部は頭皮、左耳上のリンパ節に転移が見られました。
現段階では遠隔転移は見られません。
まだ、手術から数週間で、現在、摂取したリンパ節から遺伝子変異型かどうかの検査をしています。

私は長男で遠い場所に住んでいます。結婚はしていて子供はおりません。
発覚時は2週間休みをもらい、家事の手伝いに行きました。遠隔転移なしの判断後は家族みな少し気が楽になりましたが、手術後の採取したリンパ節の診断で
ステージ3bと聞き、再び、気持ちがつらい時です。

私は離れていて、帰ろうにも費用がかなりかかり、またコロナ禍なので、帰りずらいとも思います。
ただ、何かできることはないかと模索しております。

私のような立場ではどのようなサポートができますでしょうか?例えば、治験を探すとか、セカンドオピニオンができる病院を探す、などでしょうか?

似た境遇の方からアドバイス頂ければ幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。

   回答とコメントを見る  3 件

5years事務局
質問日時:2021-05-21 23:10:02

<薬(オプジーボ ヤーボイ タンフィラー メニキスト)の副作用についてお聞きしたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

はじめまして。
最近参加した家族のものです。
現在、母がステージ3bの悪性黒色腫です。年齢は64歳です。

私は長男で、遠い場所に住んでいます。
現在はコロナでなかなか帰れないため、確定診断時など、
大事なタイミングで話を聞きに行っています。

それ以外は、同居する家族から話を聞いています。

患部は頭皮、左耳上のリンパ節に転移が見られました。
現段階では遠隔転移は見られません。
まだ、手術から数週間で、現在、摂取したリンパ節から遺伝子変異型かどうかの検査をしています。
その後、どの薬を投与するかを決定するそうです。

オプジーボ ヤーボイ タンフィラー メニキスト
これらのどれかの組み合わせになるみたいで、
自分でも調べてみたのですが、実際の経験者さんの
副作用や効果についてのお話をお伺いしたいです。話を聞けることで、先回りして何か準備できる気がしております。

・日常生活にどのような支障がでるか
・副作用として髪の毛が抜ける抜けない、どれくらいの量か、ウィッグが必要か

などをお聞きしたいです。
ご経験を教えてください。

よろしくお願い申し上げます。

   回答とコメントを見る  0 件

5years事務局
質問日時:2021-04-19 22:24:40
最終コメント日時:2021-04-28 17:05:02

<患者家族のかたから、広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか?というご質問です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>

こんにちは
患者家族です。父は治療終了し緩和ケアと訪問看護を受けています。
今日緩和ケアの先生に、自分のような患者はどう毎日を乗り切っているのか、と珍しく質問しました。
父のがんは、皮膚に腫瘍が広がってくるもので、首からお腹まであります。痛み、浸出液があり、たまに出血しますが、なんとか止血剤で止まります。
痛み止めはオキシコドンになりました。

浸出液にはモイスキンパッド、フラットタイプのおむつを巻いています。
治療方法はもうないので、日に日に悪化していく自分の体を見るのがつらい、これ以上家族に迷惑をかけたくない、先生なんとかしてください、と。
なんともならないなら、せめて同じ境遇の人がどう乗り切ってきているのか話を聞かせて欲しい、と話しましたが、主治医はそうですねえ…と言ったまま、特にコメントはいただけませんでした。

薬の副作用で毎日うとうと、痛み止めはだんだん強くなり、むくみもひどい。
どう気持ちを持っていいのか、わからないんだと思います。
家族としても、毎日痛がるかうとうとするか、覇気のない父を見ているのがつらいです。

毎日が少しでも楽しくなるようなことはないか。
広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか。

何かアドバイスを頂けると幸いです…
どうぞよろしくお願い致します。

   回答とコメントを見る  1 件

5years事務局
質問日時:2021-04-11 08:46:44
最終コメント日時:2021-04-19 15:09:30

<主治医とのコミュニケーションが上手くいかず、治療方針が決まらない患者さんのご家族からです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>

はじめまして。
父71歳 大腸癌ステージⅣで抗がん剤治療中です。
主治医から治療方針としてFOLFOXIRI 12クールとの説明を受け、
今10クール終えたところです。

11月24日からスタートし、5クール終了後1月22日に造影CTの予約が入っていました。

しかし、主治医の診察予約が入っておらず、化学療法の先生に聞くと、
『あっ本当だ。じゃ1月26日に診察予約入れておきますね』と。

そして、主治医の診察の日
「次は3月終わりから4月頭に造影CT撮りましょう」と言われました。しかし、先日 化学療法の先生に聞いてみたところ、『CTの予約は入ってないです』と。

しかも、父が【何とか10クールまでこれました。とりあえずはあと2クールです】と化学療法の先生に言った所、『あと2クールって決まってるんですか?』と言われたらしいのです。

主治医は、「私も抗がん剤治療の効果もデータは見てますからね」とおっしゃっていましたが、、、
抗がん剤の回数を重ねてはいますが、治療方針が見えず、少し不安になっています。

同じように、今後の治療方針が解らず不安な時、皆さんはどうされましたか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。

   回答とコメントを見る  3 件

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