「患者家族」に関する相談一覧 (307件)

＜胃ろうの患者さんのご家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします＞

はじめまして
夫が咽頭がんで入院治療中に食事が取れなくなり胃瘻をしました。
気持ち悪くて全く口から食事が取れずすごく痩せました。下痢も続いています。
好きなお菓子や果物も受け付けません。
抗癌剤、放射線治療が終わったので退院しましたが、ぜんぜん食べれないままです。
色んな方の経験を読んでも胃瘻しない人が多いし、胃瘻しても抗癌剤治療が終わったら食事が取れるようになるようですね。
医師に聞いても人それぞれですからと言われました。胃瘻した方にお尋ねします。
どのくらいの期間でしたか？何日位で胃瘻を外せましたか？
胃瘻のままで家で過ごされた方はいらっしゃるでしょうか？
どんな物を食べさせたら良いのでしょう？
ご経験を教えて下さい。お願いします

＜治験の経験をお知りになりたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします＞

はじめまして
夫が肝内胆管ステージ4です
ゲノム検査の結果KRASG12D変異が見つかりました。
この遺伝子変異は、癌を増大させます、そして、抗がん剤効きにくいようです
実際GCDを4クールしたのち効果無しで打ち切りとなりあとは緩和ケアと言われてました。
ゲノム検査の結果推奨される治療は、治験となってました
治験申請しましたが、腹水もあり、病勢が落ち着いてないと言うことで、受けさせてもらえませんでした、
治験受けれたら助かるかもしれないのに、必要だと願う患者には届かない新薬です。治験は厳しいです
治験を経験された方はいらっしゃいますか？
夫は、緩和ケアだけしかないのかと不安です。
治験を経験された方がいらしたらご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜患者の家族にできることを知りたいと言うお子さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします＞

はじめまして
少しでも情報が欲しくこちらのサイトに登録させていただきました。

数カ月前から父の咳が止まらず、行きつけの内科に行き咳止めを処方されましたがその後も治る気配がなく大きな病院を紹介してもらい検査をしたところ即入院、肺がんステージ4と診断され、現在抗がん剤での治療中です。転移があり手術はできません。

何度か入退院を繰り返し、今週は数値の関係上抗がん剤が打てず今は咳＋気持ちが悪いようで寝たきりのような状態です。気持ちが悪いことで食欲もなくゼリーや卵豆腐などののど越しの良いものを食べるのが精いっぱいで体重の減少も気になるし体力の低下も気になります…今はとにかく、食べやすいものを冷蔵庫に常備しておき介護用ナースコールも常備しています。

今まで大きな病気をしたことのない父なので、とてもショックを受けており（癌診断から３カ月目です）不安と寂しさもあるのか自分に言い聞かせるように「大丈夫だ、大丈夫だ」「生きなきゃなんないんだ」「生き残るんだ」「大丈夫だ」とうわ言のように言っており正直今これを打ち込んでいる間、私の涙が止まりません。一番つらいのは父だから私が泣いてなんていられるかという気持ちと昨日、父がぐずぐずと鼻をすすりたぶん泣いている姿を見て私の涙腺が崩壊（その場から立ち去り泣いてしれっとリビングに戻りました）

家族の立場で出来ることは限られてしまうかもしれないですが、何かできることはありますでしょうか？あと、食欲がないときにこういったものが食べたかった、あったらよかった介護用品とかはありますでしょうか？

お話を伺えたら幸いです。
よろしくお願いいたします。

＜胃がんステージ４ｂの高齢の患者さんのお子さんからです。同じような状況のかたがいらしたら体験をお聞きしたいとのことです。ご経験を教えてください＞

初めまして。
76歳の母が　胃がんステージ4b　で胃全摘、膵体尾部切除、脾臓全摘の手術を控えています。
母は栃木県からがん研有明まで通院しています。

術前抗がん剤4回を予定しておりましたが、2回目退院後栃木の自宅にて急激な腹痛で地元の病院に救急搬送され、翌日なんとか退院し、有明まで向かう途中また急変し、救急搬送されがん研で検査したところ、胃の厚さが１，２ミリで破れる寸前とのことでした。

審査腹腔鏡では腹膜播種は起こしていなかったので、胃全摘は覚悟をしておりましたが、
膵脾合弁の多臓器の拡大手術となると思わず、本人が落ち込んで意欲を無くております。

手術をして命が助かっても、3年も生きられず合併症や後遺症で苦しむならこのまま死んでもいいとも言っていました。

家族としても、何が正解なのかわからない中、助かる可能性があるなら手術を受けるべきと思っておりますが、母の気持ちも分かります。
地元の病院に全信頼がおけず、東京の有明まで遠方から通院を強いているのではと、今後の通院に術後の母の気力と体力がもつのか、不安ばかりです。

同じような年齢で、同じような手術を受けられた方がおられましたら、お話をお聞かせ願えませんでしょうか。
どうぞよろしくお願い致します。

＜息子さんが、精巣がん経験者で現在経過観察中の患者家族のかたからです。CT検査の間隔についてご経験を知りたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします＞

はじめまして。
息子が２０歳の時に精巣がん非セミノーマステージIと診断されました。
脈管侵襲なしでしたが、術後補助療法としてbep療法 1クールを医師から提案され、悩みに悩んでやると決断し、1ヶ月入院し治療が終わりその後無事に一年3ヶ月が経ちました。
1年間は3ヶ月ごとの定期検診でCTと血液検査を行ってました。
今、２年目になりましたが、精巣腫瘍の定期検診はみなさんどのくらいの頻度で行っているのでしょうか。
息子の場合は予防の為の抗がん剤治療をしましたし、CT検査の感覚をもう少し空けてもいいのでは？と思っており、主治医に相談する前にこちらでみなさんの状況を教えていただきたく質問しました。
よろしくお願いいたします。
ご経験を教えてください
どうぞよろしくお願いいたします。

＜乳がん、ステージ４の高齢の母親の娘さんです。ホルモン治療薬を試すか、緩和ケアでいくか悩まれているそうです。同じような経験をされた方がいらしたらコメントをお願いいたします＞

はじめまして
乳がんを患っている78歳の母の娘40前半です。
今までの経緯なのですが
2022.9乳がんステージ2b
2、3cmのガン切除　リンパ1つに転移（切除）
放射線治療、ハーセプチン、抗がん剤（6か7クールでやめる）ホルモン治療薬（1、2年で足が弱くなった為やめる）

2026.5 リンパ　肺　肝臓に転移が見られて、ステージ4の診断を受ける

何も治療をしなかったら余命が半年から1年と言われました。

先生より手術は出来ないという事と、抗がん剤は年齢的に無理だという話で、ホルモン治療薬を勧められました。

薬が効けば癌が小さくなる可能性や余命も何とも言えず数年生きる人も居ますとのお話でした。

私としては少しでも希望があるならホルモン治療をして欲しいのですが、乳がん発覚時ホルモン治療薬1、2年は飲んだのですが、足がなんかおかしい（太ももに力が入らない？）と言っていて、途中で昨年にホルモン治療薬も飲むのをやめ、ホルモン治療薬に抵抗があるようです。

私からは試しに飲んでみて副作用が強いならその時に考えても良いんじゃないかと話をしました。

先生は1ヶ月待ってくれるという事で、保留にして頂いています。

それからステージ4の診断を受けて6日後の夜より足に力が入らなくなり、深夜に立ち上がれず失禁、翌日午後熱が38℃台まで上がった為、病院に電話して、翌日にレントゲンをとったら尿路感染症と診断されそのまま入院になりました。

別の話ですが、乳がんの前には首の手術を２回受けており、脊柱管狭窄症や骨しょしょう症や甲状腺の病気にだいぶ前からなっています。

身体も細く背丈も低く、この数年間は徐々に前より遠くへ行けなかったり、表情も乏しくなったり、話が噛み合わない（年齢的なものもあるかもしれませんが）首手術してボルトで固定しているので首を半強制的に持ち上げている状態です。
私も持病があり、母の首の手術の時期には眼に病気が見つかり治療と手術を受けました。今は大きな支障はなく、定期検診に通っています。

今は色々と情報を見たりしていますが、高齢なのもありますし、ホルモン治療薬を試すか、緩和ケアでいくか迷っています。

最終的には本人の意思ではありますが、もし似た様なご経験やお話をお持ちの方がいらっしゃいましたら、参考にさせて頂きたいと思っています。

＜親が死ぬ前にやっておけばよかった、と言うことを知りたい患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします＞

はじめまして。

70半ばの母が膀胱がんになり、余命が見えてきている状態です。

皆様にお聞きしたいことは、親が死ぬ前にやっておけばよかった、この手続きは必ずしておいたほうがいい、などのアドバイスを頂けませんでしょうか。

親には満足して逝ってもらいたい、こちらも快く送りたい。
どうがよろしくお願いいたします。

＜子供が胚細胞腫瘍で不安な親御さんです。同じような経験をしたかたがいらしたらコメントをお願いいたします＞

はじめまして
胚細胞腫瘍の子供の親です。
胸膜播種再発と言われました。既に数ヶ所腫瘍ありです。手術もできないと言われました。
がん診断時はステージ３でした。
ですがネットで調べると胸膜播種再発はステージIVにあたる状態と頻繁に見かけるのです。
胸膜播種の予後など不安です。
同じように不安を経験した方がいらしたらどのように気持ちを持っていたかなど教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。

＜大腸がん、抗がん剤の副作用で腫瘍に膿が貯留した方の経験を教えてほしいという方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします＞

こんにちは
母親が1月に大腸がんステージ4発覚で肝転移、肺転移、腹膜播種ありです。余命は半年でした。
2月に小腸ストーマ作る。
3月cvポート入れる。発熱や、貧血ありで入院。抗がん剤始められず。
4月にやっとゼロックス+分子標的薬で抗がん剤開始。1クール途中から具合悪くなり受診すると腫瘍に膿瘍あり、入院してドレナージする。
先生から、抗がん剤による副作用で腫瘍から膿が出ている。抗がん剤は出来ないので、余命は年内と話しがありました。
抗がん剤の副作用で腫瘍に膿が貯留した方がいたら、どのような経過を辿ったのかなどご経験を教えて欲しいです。

癌発覚からしばらくして食欲も無くなりほとんど食べれず、栄養剤ばかり飲んで栄養状態も良くなく体重も落ちています。
去年から多発性腎嚢胞で通院もしていました。

＜義理の弟さんが食道がんのかたです。家族にできることをお知りになりたいそうです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします＞

はじめまして
義弟が食道がんステージ3と診断されました。

完治を目指して家族で協力したいと考えています。克服された皆様に、ぜひ教えていただきたいです。

モチベーション維持: 辛い治療中、どうやって気持ちを保ちましたか？

家族の支え: 家族にしてもらって、特に嬉しかった・助かったことは何ですか？

皆様の貴重なご経験を、ぜひ共有していただければ幸いです。よろしくお願いいたします。