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「患者家族」に関する相談一覧 (200件)

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5years事務局
質問日時:2023-01-18 14:40:39
 NEW最終コメント日時:2023-01-29 01:10:00

<主治医となかなかコミュニケーションが取れない患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

はじめまして
82歳の母が白血病の診断を受けました。私はその娘です。

転医についての相談をさせてください。

転院も視野には入れていますが、まずは現在の主治医を変わっていただくことができるのか?その場合、どのように病院側にお願いをすればいいのか?をご相談させてください。

以下のような経緯で主治医の方を信頼することができない状況です。
昨年11月に初診で「骨髄異形成症候群」との診断を受けました。

それから年末までの間に6回外来受診(その内1回は骨髄検査、また輸血は4回)し、その間ほとんど詳しい説明を受けられず、自分で必死にネットで調べ、こちらから「WHO分類は?」「IPSS-R分類は?」「予後は?」と質問しないと答えてくださらないお医者様です。

質問すれば答えてはくれます。

ずっと「様子を見て」と言われていたので「低リスク」だと思っていたら、質問の回答では「高リスク」でかなりショックを受けました。

治療は輸血のみでしたので「早く治療を方針を教えて下さい」とお願いすると「年明けに」と言われ、1/10の血液検査の結果で急遽、骨髄再検査となり「白血病にまで進行しているのですぐに入院」と言われました。

入院時も椅子、机のあるラウンジだったのですが、座ることもなく急ぎの立ち話、という感じで、治療方針について「薬2剤併用」のみの説明で、それらがどんな薬かの説明、どういう結果なのでその選択に至ったたのかなど全く説明をしていただけませんでした。

入院開始しても、コロナなので家族は医師や看護師さんと直接お会いすることもできず、高齢の母からではうまく伝えることもできず、こちらの思いを伝える術に苦慮しています。

「急変もあり得る」とのことですが、その際の対応(どこまで延命処置をするか?)なども全くお話しする機会がありません。

大学病院なので、お忙しいとはわかるのですが、もっときちんとお話ししていただける医師に変わっていただけないものか?というのが正直な気持ちです。

まずは、今の主治医に「説明の時間を作って欲しい」旨は看護師さん経由で伝えてみるつもりですが、同じようケースでご経験をお持ちの方、ご経験を教えて教えていただけましでしょうか?
よろしくお願いいたします。

   回答とコメントを見る  4 件

5years事務局
質問日時:2022-12-15 22:12:29

<肺腺がん(ステージ4)の患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>

はじめて投稿します。よろしくお願いします。

現在、50代の夫が肺腺がんのステージ4で入院中です。抗がん剤治療を先週から始める予定でしたが、アルブミン値が足りずに2度ほど延期になりました。

転移で食道が固くなり食事がとれないことや、胸水を抜いていることもあって、高栄養の点滴で体重はそこまで落ちていませんが、栄養がなかなかとれない状態です。

本日、明日からアルブミン値が低くてもできる治験ではない別の抗がん剤治療を始めますと医師から連絡がありましたが、医師の口ぶりから、今は病院にPCを持ち込んで仕事を続けていますが、これからできないことが増えるだろう、寝たきりになることもあるだろう、ということを言われて、効果がない前提?と正直のところ思ってしまいました。

心構えをしておくようにとの配慮かもしれませんが、
それならば辛いであろう治療をする意味があるのだろうか。
主治医を信頼できない気持ちになってしまいました。

できることはしたいと思っているので、セカンドオピニオンをと思っていたのですが、最新医療ができるところに問い合わせたところ、ステージ4は適応外と言われてしまい悩んでいます。
同じような経験のある方のお話しが聞けたらうれしいです。

どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  0 件

5years事務局
質問日時:2022-10-30 12:40:44
最終コメント日時:2022-11-02 13:37:29

<患者さんとの接し方に悩むご家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

初めまして。急性骨髄性白血病の家族を持つものです。

同じような経験をされた方々のご意見を伺いたく質問させていただきます。

本人は40代で、造血幹細胞移植を行い、無事に寛解し、退院してまいりましたが、退院後家族に暴言を吐くようになりました。

そこで皆さんに2点質問です、

まずは、1点目です、こういう状態の時に家族が本人のために出来ることはありますでしょうか。

2点目です。このように本人が感情を出して、暴言を吐いた時は、ただ吐き出させて、言われたことをうんうんと受け止めるだけで良いのでしょうか。本人を咎めることなく、ただ受け止めるだけで良いのでしょうか。

ちなみに、病気になる以前はもちろん、病気治療で入院している間も本人は家族に暴言を吐いたりしたことは一度もなかったのですが、みんなで退院を待ち侘びて、いざ退院してきたら、喜怒哀楽の表情もあまりなく、淡々と質問に答えるだけで、時々自分の気に触らないことがあると家族に暴言を吐くようになりました。

私の予想は、退院してきたのに、元気だった時のように動くことが出来ないことによる歯痒さや無力感、家族からの献身的なサポートが時に重荷に感じ、自分を惨めに感じたり、また少しでも支えなしで自分だけで日常生活を送れるようにしたいために、焦ってことによるものなのかなと。

また、移植前も移植後も本当に何度も呼び出しがありその都度、このままダメかもしれないと何度も先生に言われてきた壮絶な治療をたった一人で乗り越えて来たこと、さらには今後再発の可能性がそれなりにあると言われているので、再発に対する不安など色んな感情が入り混じっているためなのかと想像はしています。

ご経験上のアドバイスをいただけると大変助かります。
どうぞよろしくお願い致します。

   回答とコメントを見る  2 件

5years事務局
質問日時:2022-07-11 23:04:58
最終コメント日時:2022-10-11 19:08:34

<原発性硬化性胆管炎からの胆管がんステージ4の患者さんのご家族からです。セカンドオピニオンを受けるか悩まれているそうです。ご経験に基づき、配慮ある優しいコメントをお願い致します>

33歳の夫が原発性硬化性胆管炎と2021年3月診断され、9月にビリルビンの値が10近くまで上がり酷い黄疸で入院→胆管にステント挿入を行いました。

2022年1月へそから膿が出始め皮膚科で診てもらう

2022年2月ステント交換。へそが治らないため皮膚科から大学病院へ紹介状

2022年3月高熱と腹痛で倒れる。胆管が破裂して腹水が漏れていること、胆汁性腹膜炎の重症のため入院が長くなることなどを説明される。へそについては皮膚科なので優先順位が低いため落ち着いたら回すと言われる

2022年5月退院前から胆管が破れて処置をした右側ではなく左脇腹が痛い、吐き気がひどいと医師に訴えるも、血液検査もCTも異常がないのでと退院させられる。へそについてはまた落ち着いたら皮膚科に回すと言われる。

胃カメラや腸カメラ、CT,XP、血液検査も全て異常なし。また腹水や胆管の組織を生検に回していたが異常なし。

限界なので入院することになる。その時はじめてCTで胆管に結節が映り、医師が焦りだす。
PET検査と肝生検をすることとなる。

ようやく皮膚科にも回してもらう。へその組織が悪性とわかり、皮膚がんではなく胆管がんが転移した腺癌、転移があるので手術不可、ステージ4で化学療法のみと言われる。

肝生検の結果はまだ出ていないがへそに転移してる事実が全て。おそらく腹水に乗って腹膜播種も起こしているはずと言われた。

この発症歴と年齢でまさかと思った、そんな症例はほぼ聞いたことがない、胆管がんがへそに転移するのも聞いたことがない、胆管炎の炎症と癌の見分けが難しかった、チームの誰も気づけなかった、予後は2年と言われました。

到底納得できず、セカンドオピニオンを受けたいと言うも受けるのは自由だが今の段階だとどこに聞いても化学療法しか無理だと言われるので無駄だと思う。
小さくなればきれることもあるかもしれないけど、今は化学療法しか手がないと。

愛知県がんセンターの梛野先生が「胆道がんで他院で手術できないと言われた方はぜひご相談に来てください」といった文章がサイトに書かれていたのでその旨を主治医に伝えると「その教授ももちろん知っているが、今の段階だと愛知県がんセンターでも手術はできない」と言われてしまい、どうすればいいのかわからなくなりました。

みなさんならこのような状態でセカンドオピニオンを受けられますか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  7 件

5years事務局
質問日時:2022-04-10 10:15:48
最終コメント日時:2022-09-30 17:09:36

<転院の意思決定に悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

こんにちは。
医師との疎通が取れず、不信で父に転医を伝えました。

医師からは、他の病院に行くと治療法も変わると伝えられ、セカンドオピニオンもあると聞き、転医かセカンドオピニオンか考えて翌日連絡することにしました。

患者の父と話していると治療を急ぐだろうとセカンドオピニオンの時間は無いだろうと父が言うこともあり、自宅から遠い大学病院を希望しました。

病院DPCを調べると大学病院は患者数が少なく不安になりこれから化学療法を始める父には片道2時間近い通院は難しいのでは無いか?と思い始めました。

転医しようとさせた私の判断が間違っているような気がして不安でたまりません。

セカンドオピニオンはしたほうが良かったのではないかと。。。

悪性リンパ腫の化学療法は発熱すると心配だと思うのですが、実際は投与後はどうなのでしょうか?
高齢なので近くの患者数の多い血液内科に行ったほうがいいのでは無いかとも思うのですがそれにはまた紹介状をお願いしないと…。
どの方法が最善なのかわからず困っています。
宜しければ、ご経験に基づいたコメントを頂けると幸いです。

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