【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
<うつ症状がでている患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
50代夫婦です。
夫が肺腺癌から脳に転移して右半身麻痺で車椅子で生活しています。
私達には子供がなく頼れるような身内も友人もいません。
何か気分が変わるような趣味もありません。
私は仕事も辞めてしまっていて孤独を感じながらの生活の中、私がうつ病と診断されてしまいました。
今は介護はおろか家事もまともにできなくなってきています。
一番辛いのは夫なのに何の助けにもなれず情けないです。
何より孤独と将来の恐怖で押しつぶされそうです。
外を歩いていてもみんなが幸せそうに見えて辛くなります。
似たような境遇の方がいらっしゃれば、どのように生活されているか教えて頂きたいです。
またアドバイス、打開策、実践していること等があれば具体的に教えていただけるとうれしいです。
こちらに登録してからしばらく経ちますが辛いことばかり続いてパソコンを開くこともできませんでしたが何とかしたいと思っています。
どうか皆様よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
21 件
<カルボプラチンとアブラキサンとアバスチンの副作用をお知りになりたい患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。私の主人が肺がんです。
ステージ4だったようで、長らく投薬のみで現状維持をしていたのですが、直近のCTで分子標的薬タグリッソに耐性がついた可能性があるとのことでした。
次の治療はカルボプラチンとアブラキサンとアバスチンの提案をされたようです。
どのような副作用が生じたか、後遺症と感じることはあるのかをご経験をされた方に教えて頂ければ大変有り難く思っております。
5イヤーズの中の闘病歴もなるべく拝見させて頂くつもりではおりますが、同じ薬剤を使用されて、もしご返事を下さる方がおられればと思い、こちらに投稿させていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
12 件
<先行きを不安視して、家族がシンングルファーザーとなった場合のことを心配されている患者さんからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。埼玉県で夫と子供と3人で暮らしています。
私は高齢出産で、まだ3歳の子供がいます。
昨年秋、大腸がんがわかった時には肝臓と肺に転移していて手術不可でした。
延命治療の為の抗がん剤治療を3週に1度行っていますが、医師からは、進行癌、3年後の生存確率50%と説明を受けてます。
夫と子供が二人になった時の生活…
自分の体を第一に考えなくてはいけないのは、充分分かっていますが、幼い子供と夫の今後の二人の生活の事で、頭が一杯です。
親や兄弟も、遠方で頼る事ができません。
夫は、何があっても息子を守ると言ってくれています。仕事も今の職務を果たすことができなくなったら降格を願い出ると言ってます。
ただ、夫がどんなに頑張っても独りでは限界があるはず…シングルファザーへの行政支援は乏しく、
市の子育て支援課でもファミリーサポート以外の支援はありませんでした。提供会員が少なく必ず希望日に利用できるわけではないようです。
民間の家事代行やベビーシッターを利用していくしかないと思っていますが、
実際に利用した人の声も聞けず、どこを選んだら良いかも分かりません。本当に子供に寄り添ってくれる方に出会えるか、不安です。
また、夫が病や怪我で療養が必要になった時、子供はまだまだ自分の事が出来ない年齢です。
その様な時はどう乗り越えたらいいのか…
同じような経験をされたかた、あるいは、周囲に同じ様な経験をされた方、ご経験を教えてください。
皆さんのお力を借りたいと思い投稿しました。
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
2 件
<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。
BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。
余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。
頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。
肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。
1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。
同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。
また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。
回答とコメントを見る
0 件
<在宅での治療について悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
主人下咽頭癌で手術して1年後に肺転移が判明して抗がん剤をしてきました。
先日脱水症状で入院して12日目。
今日レントゲン検査で胸水が増えていてあと1、2か月だと言われてしまいました。
主人は家に戻りたいと言っています。
私も入院時は在宅でも大丈夫かと思ってましたが
昨日から酸素吸入始まり
先生はそろそろ次を考えていかなくてはいけないので在宅か病院、老人ホーム。。決めて欲しいと言われました。
主人は家に帰ると主張するでしょう。
息子が3人いますが仕事も家庭もあり負担はかけられません。
私がはっきりおうちでは無理だよって言えればいいんですけど。。
同じような経験をされたかたいたら体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
6 件
<ご家族が末期と言われ、気持ちの整理がつかない患者家族のかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたら、コメントをお願いします>
はじめまして
姉が大腸がんからのリンパ転移。専門医の方が不在のため詳しい診断は出ておりませんが、全身のあちこちに転移、また大腸も手術が不可能な箇所に癌が見られ本人曰く末期だろう。と話を受けたものです。
突然の報告にあまりにもショックで心が落ち着かず、同じ境遇の方から、ご経験をお聞きしたくて投稿しました。
姉は表面上はとても強く見え、今回の件も受け止め、治療が難しいのであれば緩和ケアで余生を過ごしたいと話してくれました。
私の方が受け入れられず、頑張る姉とこれからどう向き合っていけば良いのか。今はただただ悲しくて仕方がありません。
大切な家族に話を受けた方、これからの気の持ち方などご教授頂けますと幸いです。
姉が安心して治療や緩和ケアに取り組めるよう支えたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
4 件
<感染症を理由にポートを取ったそうです。ポートを抜去したあとの治療経験について知りたい患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは
抗がん剤投与中である夫の家族です。
夫は縦隔セミノーマを判明前に摘出しました。今のところ転移、再発はありません。再発予防のための抗がん剤投与しています。
抗がん剤投与1クール目を終えた休薬期間、自宅でポートの傷が開きました。病院に連絡しましたが来院を勧められなかったので、自宅で傷を清潔に保つようしました。
2日後、2クール目の入院をすると、感染症を告げられました。
原因はわからないが、入院中から感染していた可能性があるとのことでした。夫は抗がん剤投与12日目あたりで白血球数が500ギリギリまで下がったので、その影響により塞がった傷の中で感染が起こったのではとのことでした。今はポートを抜去して抗生剤治療をし、抗がん剤治療は延期になりました。
主治医にこれから質問予定のことは、入院中に感染症があったかもしれないのに、また同じようにポートを作るのかということです。
それを質問する理由は、白血球の大きな減少も、ポートの傷が開くことも、主治医の担当したケースでは少ないということでした。それでは今後何が起こるかの情報も多くないと思っているからです。
私も夫も開いた傷口についてもっと慎重に捉えるべきでした。情報収集しなかったことの甘さを痛感しています。
ポートを抜去した経験のある方、その後どのような治療を続けたか教えてください。
それから抗がん剤投与中の家族を、私はどのように支えていけばよいのか?教えて頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
0 件
<高齢者患者のいるご家族からのお悩みです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
はじめまして。
78歳の母がびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療中です。
ステージがいくつなのかは担当医に聞きましたがはぐらかされて教えてはもらえませんでした。
レントゲン写真を見ながらの説明では、片方の腎臓が肥大している、同じ方の足の付け根にも腫瘍があるようだとのことでした。
その他の転移については何も言われてはいませんが、血液の癌なのでなんとも言えないと言うような回答でした。
R-CHOP療法1クール終了です。
この時点で食欲不振、体力の低下が激しくベッドから自力で立ち上がるのも排泄も自力では困難になり、ほぼ飲まず食わずで点滴に頼っていました。自分の殻に閉じ籠り誰の言うことも聞いてもらえない状態でした。
本来なら2クール目に入っている時期なのですが治療に入れずにいます。
このまま治療出来ずにいれば1ヶ月くらいで元の病状に戻るだろうと言われました。
担当医は入院を継続しての治療は出来ない。本来通院で出来る治療なので治療継続には通院出来るなら可能とのことでしたが、現状とても通院出来る状態ではありません。
今は精神状態は安定してきています。副作用も抜けてきている為か食欲も出てきましたが、自力で立つ動くことは困難です。
よって、長期入院出来る病院への転院か施設入所か在宅介護かの選択を促されました。
入院出来る期限はもう過ぎていると。
今思えば治療開始当初より緩和ケアや他院への転院の話をされていました。
今の母の状態で老健等の施設でリハビリを行い自宅に戻れるのを目標にするか、地域包括ケア病棟でリハビリ等をして、状態によってはそこから長期入院可能な病院へ転院するのがいいのか、もしくは緩和ケア病棟へ移るのがいいのか悩んでいます。
もしくはこの状態でも治療を続けてもらえる病院があるなら転院したいのですが、そのようなことは出来るのでしょうか?
冷たいようですが、在宅介護をしたい気持ちはありますが、姉妹2人で生活費、治療費を維持しながらの介護は厳しいだろうと話しています。
どうするのが一番母の為になるのか、アドバイスを頂けると助かります。
宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
1 件
<夫との関係に悩む患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは
癌の告知を受けてからの夫との関係に悩んでいます。
子供も独立して、二人生活です。私の肉親は亡くなっているので、身近で頼りにできる人となると夫だけになります。
彼が全く私の気持ちに寄り添うことができません。告知の病室から出た途端にため息をつかれ
『ため息つきたいのはこちらの方』 と・・
その後の言動、行動も全て他人事のようで
イライラします。それをぶつけて怒ると倍になって返って、この前は「俺だってメンタル弱いから、どうなるかわからない」と言われて
弱音も吐くことができず心がモヤモヤしてくる精神的にキツいです。
彼には癌の妻が重荷なのではないか・・
それでなくてもこれから迷惑かけるだろう状況に申し訳なく思っているのに・・
離れた方がいいのかもしれない
と思ってしまいます
同じような立場の方がいらしたら
私の心の持ちようや行動の
アドバイスお願いします
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
1 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】