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5years事務局
<下咽頭がんのご家族の方が、同じ病気を経験した方を探されています。同じ病気を経験された方コメントをお願いします>
初めまして。
私の父が今月(2017年4月)下咽頭癌のステージ4(T4a)リンパに複数転移ありですが、食道や肺、胃には現在癌はなしです。
お医者様からは治療の第一選択は全摘手術。
第二は抗がん剤と放射線。
父ができるだけ入院したくない希望なのですが、第三の選択は抗がん剤、放射線を通院治療。
今現在三種類の治療方を提示していただいており、父の希望は第三の通院での治療(治療の状況で入院になるかもしれない)と考えております。
下咽頭癌のステージ4で手術をしない治療を選ばれた方の経験や体験のお話しをお聞かせ頂けると有り難いです。
どうぞよろしくお願いいたします!
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5years事務局
<肺の生検を受けたあとの身体的ダメージについてご質問です。ご経験のある方はコメントをお願いします>
こんにちは。
肺腺がん闘病を10年しているものです。
手術をしたのち再発でイレッサを服用し8年間続けてきましたが、がん細胞が徐々に大きくなり昨年12月に2.3㎝と言われ気管支鏡検査の後、タグリッソへの移行を言われているのですが2ヶ月検診で、まだ気管支鏡では難しいと言われ半年が経ちます。
先日、定期検診に行った際、大きさが2.5㎝で横幅?が倍くらいになっていましたが、それでも気管支鏡は難しいと言われ、生検を外科の先生とカンファレンスして結果を出しますと言われました。
生検はリスクが高いと聞いております。
気管支鏡検査は過去、2回受けています。
生検を受けたことがある方、検査を受けた後のダメージなど、教えて頂けると有難いです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<抗がん剤治療により、腕の血管から点滴が難しくなり、ポートの設置を勧められている方からです。皆さんをコメントをお願い致します>
こんにちは。
初めての投稿です。
よろしくお願いします。
点滴での抗がん剤ですが、血管が無くなってきて(点滴を入れるのに適した血管が見つからなくなり)ポートを勧められてます。
埋め込むとのことでとても不安です。
ポートを使われたから、その体験を教えてください。
また、抗がん剤治療で血管が見えにくくなった方、その後、血管をどのような状態ですか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願いします。
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5years事務局
<ウィッグに関するご質問です。経験者の方はコメントをお願いします>
こんにちは。
みなさまに、教えていただきたいのが、ウィッグの蒸れ対策とズレの対策、ウィッグ以外の被るものでオススメのものです。
ウィッグの下に被るものとして、工夫されてよかったものはありますか?
ウィッグのストッパーは、どこにとめますか?アンダーキャップに留められるのでしょうか。
みなさん、ストッパーはどうされましたか?
これから夏に向けて暑くなりますが、暑いときに便利な被るものありますか?
私は、右手右腕がリンパ浮腫で指さきまでパンパンで動かない、上がらない状態です。
いまー検査等で病室を出るのにキャップを被るのも一苦労です。
同じようになられたかたで、便利だったものとか、工夫されたことあったら教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<フォルフィリノックスの副作用に関するご質問です。ご経験者の方は、コメントをお願いします>
こんにちは。
はじめましてちると申します。
57才の夫が膵臓がんで治療中です。
1年半まえに、余命半年と宣告されたあと、ジエムザールとTS-1の投与で膵臓がんは縮小しましたが、肝臓に転移、肝臓のが大きくなり、腫瘍マーカー値もうなぎのぼりです。
本人は仕事もゴルフも行っていて、普通に食欲も旺盛。切除はできないからフォルフィリノックスへ移りましょうと言われています。
フォルフィリノックスの経験者の方、副作用はどんなか教えていただけませんか。
セカンドオピニオンもこれからききますが、不安でいっぱいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<グリーフケアに関するご質問です。参加したことのある方はコメントをお願い致します>
初めまして。
末期のスキルス胃ガン患者です。
今月、三次治療の効果がなく、重複ガンのため、参加できる治験もなく、主治医からは、もってあと2,3ヶ月と言われました。
わたしには高齢の母がいるのですが、他に家族がいません。
一人残される母のことを考えるのは自分が死ぬことよりつらいです。
できれば、わたしが生きている間から一緒に参加できるグリーフケアがないかと思ったのですが、都内に本人も参加できるグリーフケアの団体をご存知の方いれば教えてください。
また実際に参加された方がいらっしゃれば感想を伺いたいです。
どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<大腸がんの患者さんからのエルプラットの副作用への対処法についてご質問です。ご経験のある方、コメントをお願いします>
こんにちは。
大腸がんの抗がん剤エルプラットの副作用(しびれや血管痛)風が吹けば顔を切られる痛みに悩まされています。
毎日体調日記をつけていますが、点滴後1週間から10日は不調です。
プラスゼローダ300の飲み合わせで戻した体重もすぐに減少してしまいます。
こんな副作用に関し、同じ悩みを経験された方、経験上のアドバイスとかコメントをお願いします。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<ドセタキシルの副作用についてのご質問です。経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
卵管がんの患者です。
抗がん剤治療(ドセタキシル)を使い術前4クール、術後3クール終えたところなんですが、最近 味覚障害にくわえて舌が黒くなっていることに気付きました。
同じような副作用が出た方はいらっしゃいますか?
医師には受診日に確認しようと思っています。
ドセタキシルで同じ経験をされた方いたら、その経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<今後の不安とQOLに関するご質問です。ぜひ、コメントお願い致します>
昨日登録したばかりの新参者ですが、よろしくお願いします。
今年の4月に上咽頭がんステージIIIと診断され、5月から7月にかけて放射線治療35回、抗がん剤治療6回(シスプラチン1回、ネダプラチン5回)を受けて、10月のPET-CT検査では上咽頭および脳の一部に浸潤していた部分と左首のリンパ腺転移の部分については完全に消滅していました。(他臓器への転移もなし。)
職場にも復帰し、今のところ順調に進んでいる状態です。
皆さんにお聞きしたいことが2点あります。
①放射線治療の影響で唾液腺が潰れ、唾液が出ない状況が続いています。幸い比較的早く口からの食事ができるようになりましたが、食べる時に非常に飲み込みにくく、食事のたびに四苦八苦しています。また仕事柄、毎日人前で喋り続けなければならないのですが、口の中が乾いて舌が動かなくなるので、常にペットボトルの水を携行し、5分おきくらいに水を口に含んでいます。就寝時も加湿器を作動させていますが、夜中に2度くらいは息苦しくて目が覚めます。また唾液が出ないせいか便が硬く、排便にも苦労しています。このような状態はどのくらいの期間続くものなのでしょうか?元に戻ることはあるのでしょうか?お聞かせください。
②今のところ順調に回復し、平穏な日々を過ごしていますが、やはり再発については常に頭の隅にこびりついて離れません。体のどこかにほんの少し変調があっても、必要以上に気になってしまいます。
治療が終わり、一応の成果があったこのような時期、どのような気持ちで、どのようなことに気をつけながら生活をすればいいのでしょう。
もっとシリアスなご質問が寄せられているなか、贅沢な悩みだとのご指摘があるかもしれませんが、こういう経験をされていない方には、なかなか理解してもらえない面もありますので、思い切ってお尋ねしてみました。
何か良いアドバイスがあればお聞かせください。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<メンタルコントロールに関するご質問です。ご経験のある方はコメントをお願いします>
こんにちは。
皆さんの悩みに比べたら、本当にちっぽけな悩みですが、こういうときどんな風に気持ちが切り替えられるかな~って色々と知りたいと思いますので、よろしくお願いいたします。
私は、MRIでもCTでも針生研でも良性であると、念のために耳下腺腫瘍摘出術を受け、取り出した腫瘍に高悪度の癌細胞が隠れてて、唾液腺導管癌と病理診断されました。
現在、毎日、関係機関と連携しながら主治医は治療を進めてくださっています。場合によっては抗がん剤も視野に入れるかもしれません。
昨日から、唾液腺導管癌に関する様々な論文を読んで、希少癌であることからエビデンスに乏しいようです。
5年生存率が11.2%なんて数字も見えて、非常に参っております。
確かにこのがんは高悪性度でして、転移も速く、再発の可能性も高いようです。
それゆえにその論文上は5年生存率が低いんですね。
腫瘍とステノン管、耳下腺は摘出したものの、これからの人生、再発を恐れて、または本当に5年生存率が達成できなかったときを考えると、夜は眠れず、昼は考えるだけで涙が出てきます。
自宅と職場が病院から遠いため、職場の理解を得て仕事を休職して入院治療しています。
大好きな仕事もできず、独身ゆえにこれから婚活がんばろうかってときに・・・俺がいったいなに悪いことをしたんだって!もうそんなことばかり考えている毎日です。
ちょっと取り乱してしまってすみません。
プロフィールは落ち着いているふりして書いています。
本当は怖くて怖くてたまらない。人生に絶望感しかない。
神様は、私に向こう数十年の人生さえも与えてくれないんだなぁと・・・
同じような経験をされた方の、メンタルコントロールや考え方等をお教えいただけたら幸いです‼
とにかく、治療を頑張ってみます。
失礼いたしました。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 21 件
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