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5years事務局
<患者との接し方に悩むパートナーの方からです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
パートナーが2ヶ月前に中咽頭癌ステージIII(リンパ節転移)と診断されすぐに手術し、原発とリンパ節の切除をしました。
幸い、他に転移等は見られず約2週間で退院しました。
後遺症として、左の肩が肩より上がらない、飲み込むのが大変というのがあります。
手術跡も疼いたり日によって痛かったりするようです。
身近に癌になった人が居なかったので毎日手探り状態で入院してる間はなるべく毎日顔出したりしてました。
退院してから私は仕事、相手は留守番です。
仕事が不規則なのでご飯を作ることが難しくやってあげられることがすごく少なかったかもしれません。
あれもしなきゃこれもしなきゃと頭がいっぱいになってました。
でも1番辛いのは本人だからと私は甘えちゃいけないとふんばってたつもりでした。
しかし、疲れてる時とか冷たくしてしまったり痛いって言われても何も言わなかった時もあります。
こういう時は優しくしてあげなきゃと思うのですが私もピリピリしてできない時がありました。
本人の気持ちは100%は分かりません。
本人の辛さは本人にしか分かりません。
あなたが辛い時私はどうしたらいい?と聞きました。
絶対もう大丈夫!!!!とは言えないけど現時点で癌の転移は見られなかった。
それってすごい奇跡なことでしょう?だからあまりネガティブにならないで、俺なら大丈夫!!!!って前向きなことも言ってよとも言ったことありました。
本人が痛い辛いしか言わないから私はそれでも元気でいなきゃ!!!!とは思えないんです。
痛い辛いばっか言われるってしんどいんです。
私が少しでも冷たくするときつく当たられるの辛いんです。
私には支えられないのかもしれないと思ってしまいます。
さっきも「俺だって好きで病気になったわけじゃない!!!!なんで分かってくれないんだ!!!!辛くて痛くて余裕ないんだよ!!!!」って言われました。
私の気持ちを本人に言うとこう言われてしまいます。
本人もなんで俺なんだって辛くしんどいのは分かってるんです。
今は自分のことしか見えないことも。
ただ、もう少し前を見て欲しい。
もう一生治らないみたいな顔されてる私の気持ちはどうしたらいいのでしょう。
私に寄りかかってもいいんです。でももう少し自分で立って欲しい。
パートナー失格ですよね
取り留めのない文章でゴメンナサイ。
ご経験者の方からコメントを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<化学療法により、体温調整に苦労されている患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。みーちゃと申します。
悪性リンパ腫、ホジキンリンパ腫Ⅳ期の患者です。
化学療法(ABVD療法)の副作用・体温調節について皆さんのご経験を教えてください。
実は、抗がん剤を打ち始めてから体温の調節が上手くできず、夏なのに寒くて長袖と長袖パーカーを重ねたり、かと思えば突然燃えるように体が熱くなり、また急激に冷えるという状態を繰り返しています。
体温の調節で一日のエネルギーの大半を持っていかれるので正直かなりまいっています。
皆さんの中で同じような経験をされた方が、もしいらっしゃったら、ご経験、対応策などを教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<副作用で足の裏の皮膚が薄くなり苦労されている方からのご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
非小細胞肺癌、イレッサ 服用開始から1年経ちました。
足裏の皮膚が薄くなり、歩行困難になっています。
連続して歩けるのは5〜10分程度です。
立っているのも辛いし、靴下を2枚履きにすると少し楽ですが、すると蒸れて湿気で痛く、脱ぐと乾燥で痛くなります。
ヘパリンの保湿剤とロコイドのステロイドを重ね塗りするしかないと言われました。
クッション性のいいスニーカーにも履き替えました。
でも歩けない日が続くと、全身バランスが崩れて、またヘルニアかぎっくり腰になりそうです。
理学療法士はさんには座ってできる運動のご指導頂いていますが、働くにあたり歩けないというのは致命的です。
座り続けていても腰痛になります。
何か他に出来ることがないかと悩んでおります。
同じような経験のある方いらしたら、そのご経験を教えて下さい。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<卵巣がん、治療選択に悩まれている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、すずらんと申します。
2019/9月に卵巣がんの再再発が確定しました。
今後の治療について大変迷っております。
主治医からは、手術、抗がん剤、放射線治療が可能だと話がありましたが、内容からあまり効果を上げることが感じられませんでした。
手術については、私は過去に骨盤内の同じ箇所を3度手術をしおります。
2017年に行った再発の為の手術では、周辺に腫瘍が固着しこそげ落とすような手術だったようです。
今回も「肉眼で見える範囲は取り切れるかもしれませんが、取り残しがあるかもしれない。」と数を重ねた手術は、初期のものとは違う難しさを説明されました。
抗がん剤は、卵巣がんの標準治療であるTC療法 (パクリタキセル+カルボプラチン) のカルボプラチンにアレルギーが出てしまい、代替でシスプラチンの提示があります。
過去に水腎症を発症し、2018年はアバスチンという分子標的薬を使っていた為、現在もたんぱく尿が出ることから、腎臓に負担がかかるシスプラチンは避けたいと思い、もし抗がん剤で治療するなら抗がん剤治療のみ別の病院へ行き、脱感作療法でTC療法をやりたいと考えています。
放射線治療は卵巣がんでは、標準治療ではないのですが、CTやPET-CTから腫瘍が限定した場所にあるので「放射線治療ができそうです。」と話があったものの、全くノーマークだった治療にどれだけの効果があるのか分かりません。
お尋ねしたいことは、
手術で同じ箇所を複数回して問題なく過ごしていらっしゃる方いらしたら、ご経験を教えてください。
実感としてのメリット、デメリットなどを伺えると嬉しいです。
また、抗がん剤でアレルギーが出てしまい、脱感作療法などの特殊な技術で、アレルギーが発生する抗がん剤を薄めて治療をされた方がいらしたら、治療の様子やその後の経過等教えてください。
カルボプラチンとシスプラチンを使われたことがある方で、比較が出来る方の副作用のお話等も教えてほしいです。
卵巣がんもしくは婦人科がんで放射線治療をされたことがある方がいらしたら、どのような機械を使ってするのが効果的なのか、放射線治療のみだけで経過を維持していらっしゃるのか等、体験を教えて頂きたいです。
説明と質問が長くなり、すみません。
「この部分ならコメント出来る」ということがあれば、ぜひお教えくださると大変有難いです。
次回の診察までには整理して主治医と今後のことを話せるようにしたいと考えています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<ガンマナイフ治療を検討されている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
昨年肺がんが再発し現在は経過観察中です、先月脳腫瘍2㎝大が見つかりました。
遺伝子検査は医師から検体が古くて分からないとのこと。
従来の抗ガン剤治療をすすめられてます。脳腫瘍はガンマナイフをすすめられましたが、その場で即答出来ず来週に持ち越しまさた。
まだ、ぐずぐずしてます。
ご経験者さん、その体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<悪性リンパ腫ご経験者から、白髪染めにかかるご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
リンパ腫寛解中の者です
とっても些細な質問なんですが…
白髪が増えたので染めようとカラー剤を選びに行きました
使用上の注意を見ると血液疾患の既往症の方は使わないでと書いてあります
どのカラー剤にも書いてありました
ネットで検索するとリンパ腫のリスクが高くなると書いてありました
美容院で使われてるカラー剤もきっと同じだと思うんですが皆さんは髪の毛染めたりしてますか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<ストマ、超粘液で悩まれている患者さんからのご質問です。ご経験者のひとはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
ストマの方に質問です。
私はイレオストミーになって2年ちょっとなのですが、今年に入ってから今もずっと、腸粘液?に悩まされています。
最初の頃は時々出る感じで、数ヶ月に一度、まとまって出てくる事がありました。
去年の8月、3ヶ月ぶりにまとまって出てからは暫く無かったのですが、今年1月終わり頃からは毎日出ています。量はその日によって違うのですが、生理の日みたいに出てくることも。
また、食べ物で違うと思うのですが、結構匂いも凄くて、寝ている時に出たりすると、匂いで起きてしまう事すらあります。
なので尿パッドを使用しているのですが、それでも間に合わない事も多く、不快なため紙オムツも使用しています。汚れてしまったら替えてしまえばいいので。
先生やストマ外来で相談しても、粘液が出るのは仕方がないし、みんな出てると言われます。
しかし、こんなに不快なのにどんなに検索しても腸粘液で悩んでいますと言うブログや質問に出会った事がありません。
私だけではないとわかっていても、私だけではないかと思ってしまう事もあります。
同じようなご経験をされているひとはいらっしゃいますか?
ご経験と対策などを教えて頂けるとありがたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<離婚したがん患者にどのように接したらいいのか悩まれているひとからです。配慮のあるコメントをお願いいたします>
こんにちは。
私は肺がん手術後2年経過したところです。
なかなか体調も戻らず自宅療養している60歳女性です。
40代の知り合いが直腸がんと診断され、手術前の化学療法開始となりました。
ラインで様子を知らせてくれるのですが、私には抗がん剤の経験はなく何と励まして良いのか分からず「応援してるよ」としか言えません。
因みに彼女は離婚したばかりです。
どんな言葉をかけてもらうと気持ちが楽なのか、経験のある方どうぞ教えて下さい。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<GVHDによるドライアイの結果、涙点プラグを検討しているひとからです。同じようなご経験のある人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
骨髄移植後3年経過して、復帰している男性です。
GVHDによるドライアイが酷くて角膜が傷付き、最終的に血清点眼をする事で、角膜の傷は治りましたが、ドライアイは相変わらず残っています。
そこで、涙点プラグをやろうか迷っています。
ただでさえ点眼による目やになどをこすって取ったりしているので、プラグを入れると取れやすいのではないか?
また、一度入れると涙点が拡大されなかなか外せなくなるのではないか?などを心配したいます。
涙点プラグを入れたこ経験のある方のそのご経験をお聞かせください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<大腸がんを患っている患者さんのご家族からです。ご経験者のかたは、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
40代女性(大腸癌)の夫です。
妻は3年前にステージ4 大腸癌(S字結腸)になり、右卵巣転移と腹膜播種から外科手術を行い、人工肛門を造設して、これまで厳しい抗がん治療を行ってきました。
本当に我慢強い妻です。
そして、3ヶ月前に腹水、胸水が溜まり、左卵巣転移と診断されました。
卵巣は増大しており、お腹が妊婦のように膨らみ、生活の質がだんだんと落ちてきています。
主治医は、卵巣転移を取り除くことは難しいと仰っています。
腹膜播種等で全ての癌を外科手術で取り除くのは不可能だということです。
今は、分子標的薬(ベクティビックス)のみを投与していますが、一向に変化はありません。
患者の家族として何かできることはないかと苦慮しております。
大腸がん経験者の方から、そのご経験を参考に伺いたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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