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5years事務局
<手術ができないと言われた患者さんのご家族のかたからです。同じような経験をされた方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
妻39歳が5月に中咽頭癌の診断、内視鏡検査で食道には初期の癌。
抗がん剤治療を経て8月に頸部郭清術手術(14時間)、11月食道がん内視鏡手術。
年が明け2020年1月口内手術跡に痛みもあったがちょうどCTの検査予定もあって検査したところ病理検査することに。
MRIとPET検査も念のため行いました。すべての検査結果は再発・・。
治療方法は手術は箇所が頸動脈回りで前回手術もしておりリスクがあるため、抗がん剤治療と、前回は実施しなかった放射線治療をすることになりました。
「手術が出来ない」ということを聞いただけで不安が大きく前向きになりにくいのですが、同じような経験の方のお話を伺いたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<胃がん手術後の副作用で悩まれている経験者のかたからです。同じようなご経験のある方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
私は、2017/5胃がん手術で胃の下半分を腹腔鏡手術手術で切除。
7月から3週間1クールの抗がん剤治療(オキサリプラチン・ゼローダ)を8クール受けました。治療終了から二年経過したのですが、副作用に悩まされてます。
・手首から先/膝から下の痺れ
・指先/足裏の痛み、足裏の痛みで
歩くのが辛い
・倦怠感、特に後頭部不快感が
強い
以上ような副作用をご経験された人いらしたら、ぜひ、体験等を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<抗がん剤治療を嫌う患者さんおご家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
父が大腸癌(結腸)と診断されました。ステージ4です。
現在の状況としては、1週間前に入院して絶食状態。結腸の腫瘍が邪魔して上手く便が排出されていません。本人の体力が落ちており、手術できない状況です。
私は治療して欲しいと思っているのですが、父は相当辛いようで、抗がん剤は服用せず、緩和ケアにしたいそうです。
私もいろいろ調べているのですが、父を説得する材料が正直、揃っておりません。
京都府北部の田舎の病院で現在入院していますが、他の病院でも診てもらいたいと思っています。
同じようなご経験をされた方がいましたら、どのように病院を選び、どのように治療されたか教えていただけたら幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<主治医との関係で悩まれている患者さんからです。優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
大腸がんステージ3 不安です。
昨年12月に下血があり、地元の内科で検査をし、大きな腫瘍があること、リンパにも転移しているとわかり、12月24日に紹介状で総合病院に移りました。紹介先が消化器内科でした。
年末年始をはさみ、胃カメラ、大腸内視鏡などの検査を再度やり、昨日検査結果を聞きに行きましたが、その時初めて外科に行くようにとの指示で、外科にて検査結果を聞きました。
そこで、大手術を受けること、人工肛門になること、障害者になることなどを次々と事務的に説明され、震えてしまいました。
ですが表情一つ変えずに「説明続けていいですか?」という先生で、前向きな言葉もなく、「ここ(リンパ)が問題」「ここが難しい」「大変」という言葉を多用し、心が休まる言葉が欲しいのに全くありませんでした。そして手術、入院の説明部署にさっさと案内されてしまいました。
気が動転していたので考える余裕もなくて。
先生との信頼関係も何もありません。
初対面で、もう入院まで会う予定もないです。
実は夫の態度も冷めたもので、終始無言で帰宅後はテレビを見て笑っているような人です。娘が受験生のため、私も家では普通に過ごしていますが限界に近い状況です。
大丈夫と言ってくれる人がいないのは不安すぎてたまりません。
せめてもう少し希望を持たせてくれる先生であればと思うのですが、医師に期待するのはだめでしょうか?
こんな段階で他の病院を探したりしても無意味でしょうか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<大腸がん治療後、微熱に悩む患者さんからです。同じような経験をされた人いたら、ぜひ、コメントをお願い致します>
こんにちは!
いつも皆様の温かな支持に救われています。ありがとうございます!
現在、大腸がん術後1.5か月を迎えました。
「リンチ症候群の可能性もある」と言われてから本当に毎日が不安です。検査を受けた訳ではないので、あくまで可能性ですが。
現在も微熱は続き、ランダムで緊急性はない感じながら身体のあちこちに痛みがあります。
便も安定せず、いい便が出たと思えば奇妙な軟便が続いたり、腹鳴もよくあります。
何かある度に「再発」「転移」「原発」の不安に悩まされ、本当にうつになりそうです。
生きてるのが怖い気さえしてしまいます。
周りに大腸がんの方がいないので、術後現状が普通なのかもわかりません。
1番不快な微熱も何度主治医やかかりつけ医に聞いても「38℃を超えなければ問題ないと思う」と重要視してくれません。
現在36.3~36.8をウロウロしてますが、平熱が35.7だったので、割と辛い体温なんです。
毎日色々考えてしまって苦しいです。
同じような経験をされた方、大腸がん術後に詳しい方、ご教示頂けたら幸いです。
長々と失礼致しました
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5years事務局
<余命宣告を受けた患者さんの奥様からです。優しいコメントをお願い致します>
こんんちは。
主人が急性骨髄性白血病で春から入院しています。
抗がん剤すべて非寛解、地固め非寛解で移植も生着せずでまだ移植から2ヶ月経っていませんが、移植からずっと高熱が下がらず、芽球の勢いが凄く、感染で皮膚がただれていて、余命宣告を受けました。
私も全く心の整理がつく間も無く眠れない毎日に不安だらけです。
息子が小1になったばかりに発症して、もうずっと会えていません。主人は気丈な人だったのに、寝たきりでものすらつかめず目の前にして涙が出ます。
妻として何かしてあげられることはないか?
また主人に余命を伝えた方がよいのか?
悩みは尽きません。
皆さんなら、どのようにされるでしょうか?
ご経験者のかたから、コメントを頂けたらと思います。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<骨転移した乳がん患者さんからです。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します>
こんにちは
遅ればせながら
明けましておめでとうございます
私は2004年12月乳癌ステージ1、温存手術、放射線後、ホルモン療法3年で終了し、2018年10月多発性骨転移、左鎖骨リンパと、胸膜播種で再発。
ホルモン療法(タモキシフェン+リュープリン+ランマーク)で、2019年3月の検査で鎖骨のリンパのがんは見えなくなるくらい消え、8月の検査で現状維持、12月の検査で胸膜播種が見えなくなるくらい消えました。
これから、肺や肝臓に転移したらすぐに抗がん剤か、CDKと言われました。
後は、骨転移が消えてくれると良いのですが、現状維持です。
この先がどうなるのか不安です。
同じような経験をされた方いらしたら、体験談を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<岐阜大学医学部付属病院で受診されている患者さんからです。ご経験者はコメントをお願い致します>
こんにちは。
岐阜大学医学部付属病院で治療を受けた方いたら、経験を教えてください。
私はスキルス胃がんの疑いが強く、最終検査を行う必要があります。
岐阜大学医学部付属病院は、ホームページの情報が洗礼されており、必要なサポートの説明が非常に具体的で驚きました。
岐阜駅からバスで柳橋に行く事もあるはずですが、通勤ラッシュ以外は比較的空いてるのか?もわかりません。
私は、平野にある都会の病院は、私には怖くて(汗)難しいのです。
だから山がよく見える病院に、ものすごく通いたいのです。
ご経験者のかたいらしたら、体験を教えてください。
よろしくお願い致します。
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5years事務局
<不安な気持ちの乗り切り方を模索している患者さんからです。ご経験者のかたは、配慮のあるコメントをお願い致します>
こんにちは。
2週間ほど前に悪性リンパ腫であるとの診断がつきました。1回目の化学療法後、改めて自分のリンパ腫(未分化大細胞型リンパ腫 ALK陰性)について調べてみると、あまり予後が良くないこと、日本血液学会の、造血機腫瘍診療ガイドラインでは、5年後生存率が5割を切ると記載されている事を知りました。
このデータを受け止められず、ふとした時に涙が出ます。
もしも同じ経験をされた、した人を見た、という方がいらしたら、どのように乗り越えてらしたのかをお聞きしたいです。
今は下記のように、いろんな気持ちが交錯しています。
1.冷静
・発症の中央値は60代だけど、私は28歳でリンパ腫以外は持病がない
・近々新しい薬が承認される予定
・5年後生存率は賭けの率ではない
・「ガンに効く生活」(ダヴィド・シュレベール著)を読んで、その生活に取り組みつつある
↓
よって、私は生き残る方に入る確率が、データよりは高いはず
2.もしもの時
そうは言っても、つつがなく80年続く人生が存在しないのはわかったから、今から後悔の少ない生き方をしよう(その生き方とは…?)
3.先生は教えてくれなかった…
未分化大細胞型リンパ腫にはALK陰性と陽性があることを後から知りました。陽性は目立って治療実績が良いそうです。主治医の先生から「治療すれば治りますからね」と言われたので、「じゃあ陽性なのかな」と思ったのですが、聞いてみるとそうではなかったことがわかりました。私を苦しめないための配慮なのか、先生としてはどっちでも「治療すれば治る」ものなのか、なんと聞いたらいいのか、聞くのが怖いと思っています。
4.漠然とした恐怖
人生30年とか絶対やだ!
もっともっと、やりたいことがいっぱいあるのに!
日中は1と2が強いのですが、夜中ふと目を覚ました時に4の状態になってしまいます。
不安な気持ち、どのように乗り越えてらしたのか、教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<白血病患者のご家族のかたからです。同じような経験をされた方は、コメントをお願い致します>
はじめまして。
8月に18歳の息子が急性骨髄性白血病と診断されました。
11月6日にさい帯血移植をして生着しましたが、染色体に異常が有のタイプで生着後再発が疑わしいと言われました。
再移植をする事になっておりますが、予後が悪いようです。(再移植する事は本人知ってます。)
18歳という年齢、治す気持ちがある本人にはどの辺りまではなしをすれば良いか困っています。
親として毎日苦しい日々を送っています。
同じような経験をされた人からご意見お聞かせいただきたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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