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5years事務局
<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。
BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。
余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。
頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。
肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。
1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。
同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。
また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。
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5years事務局
<がんの告知を受けてから、治療までの期間が長く不安な患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
甲状腺乳頭がんの告知を受け、大学病院の検査待ちです。
何もできないこの期間が辛いですね(;_;)
クリニックの先生からは、おそらく2か月待ちくらいだから、手術はGWより後、5.6月くらいになるんじゃないかなと言われています。
みなさんは告知を受け、手術までどれくらいの期間でしたでしょうか⁈
つい仕事の事を考えてしまい、少しでも仕事に影響がない時期でと考えてしまう自分が、これまた嫌になります…(/ _ ; )
治療までの期間、何をされていたか?など、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<毎日が不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
今年5月に左乳がん告知され、9月の全摘手術を待っています。サブタイプの確定診断がつかず、手術後に今後の治療方針が決まります。
とにかく毎日、これからの全てが不安です。
幸いステージは初期のようですが、胸が無くなる事への恐怖、今後の治療への恐怖がものすごいです。
家族も友人も心配はしてくれていますが、誰にも私の気持ちはわからない……と思ってしまいます。
初期で良かったねとか、手術すれば治るよとか言われると、何が良かったのか、手術してもこの先ずっと再発に怯える人生の何が良いのか分からない、適当な事を言わないで、と思ってしまうのです。
何をしていても楽しくないし、人にも会いたくないのです。色々好きだった事にも興味がわかず、最低限仕事に行き、手術を待つ毎日です。
自分が自分では無くなっていく日々のような気がしています。
皆さんはどうやって気持ちを保ち、日々を過ごしていますか?
ちゃんと乗り越えて、また心から笑える日が来るのでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<がんの告知後、不安に悩まれているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
先週、がんが分かってから、コソコソと隠れて生きなければならないのか、とずっといつも不安だらけです。
自身は元より、何も悪くない家族がまるで犯罪者の家族かのように『かわいそう』と思われ、憐れまれるのではないかと、とても辛い、怖いです。
よく眠れず、とても早く起きてしまっては、枕元のスマホに手を伸ばし、良くないとわかっていても検索魔になって、気づけばもう起きる時間…この泥沼にでも落とされたような感覚、孤独感と閉塞感…すれ違う人がみんな幸せそうにみえて、自分をひどくみじめに感じてしまいます。
もしかしたら、今日何気なく通勤電車に乗り合わせる人たちの中にも、同じように自身や家族の不安を抱えながら通勤している人もたくさんいらっしゃったりするのでしょうか。
今はそう思うことすらできず…ただ現状を憐れむばかりです。
皆さんに乗り越えかたを教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<経過観察、前倒しで受診するか?悩まれているかたです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
初めまして
2023年1月に子宮体がんの開腹手術を受けました。術後にも抗がん剤を1度したため脱毛しましたが、それ以外の副作用は術前の時より酷くなることはありませんでした。
4月末からそれまでなかった腹痛が時々あり、痛くなる場所は何故かあちこち変わります。
直近では恥骨あたりでもズキっと痛みます。
全摘手術をしているので腫瘍があった臓器はもう無いのに、どうして急に痛むのか不安です。
6月末に検査予定がありますが、前倒し受診をするべきか数日間考えています。
同じような経験のある方がいらっしゃれば、どう対処されたかを伺いたいです。
宜しくお願いします。
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5years事務局
<卵管、卵巣がん、抗がん剤治療を受けていなくて不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
2022年末に卵管がんで、手術をしました
漿液性ハイグレード1a とのことです
その後の抗がん剤治療はありません
病院は、地域の機関病院です
抗がん剤治療がないのは、ありがたいことなのですが、不安でもあります。
ちなみにC A125は、10くらいです
ただしCA19-9が20から手術後も30など高めです
卵巣、卵管がんで、抗がん剤治療をしなかった人はいらっしゃいますか?
19-9が高めで不安です。
同じような経験をされたかたいらしたらご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<前向きな考えになりたくて思案しているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
私は喉頭がんで舌口頭全摘出の手術後、放射線・抗がん剤治療もしたのですが、先日CT結果で耳下・首・肩・肺に再発転移があると診断されました。
治療ですが、放射線・手術は選択肢になく、薬物療法(キイトルーダ)または抗がん剤(パクリタキセル・カルボプラチン・セツキシマブ)を来週開始することになりました。
(この手の知識・経験がなく勉強不足でもし読まれた方で同様の方がいらっしゃって気を悪くされたら又は私の誤解があれば大変申し訳ありませんが、)
これからの治療は根治狙いではなく延命処置であり、薬物や抗がん剤の効果も種類によりますが効く人は10-40%、効果期間6か月-2年がいいところの理解なので、効かなくなり薬を変えていくとしてもざっくりこの先あと2年以内と考えた方がいいのかなと大変、気を落としています。
あと2年以内なら職場の傷病手当金も全期間取得して自動退職になる前提と考えた方が良さそうではとか、
そう遠くない日に永眠前提のプラン設計をしようとしてます。
何か、このような思考・方針なのですが、前向きに今後の生活設計をしたらいいのではないかというアドレスとか、前向きに生きているかたとかいらしたら、ぜひ、教えていただけると大変助かります。
前向きになれる何かであれば、何でも結構ですので参考にさせて下さい。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<夫との関係に悩む患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは
癌の告知を受けてからの夫との関係に悩んでいます。
子供も独立して、二人生活です。私の肉親は亡くなっているので、身近で頼りにできる人となると夫だけになります。
彼が全く私の気持ちに寄り添うことができません。告知の病室から出た途端にため息をつかれ
『ため息つきたいのはこちらの方』 と・・
その後の言動、行動も全て他人事のようで
イライラします。それをぶつけて怒ると倍になって返って、この前は「俺だってメンタル弱いから、どうなるかわからない」と言われて
弱音も吐くことができず心がモヤモヤしてくる精神的にキツいです。
彼には癌の妻が重荷なのではないか・・
それでなくてもこれから迷惑かけるだろう状況に申し訳なく思っているのに・・
離れた方がいいのかもしれない
と思ってしまいます
同じような立場の方がいらしたら
私の心の持ちようや行動の
アドバイスお願いします
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<大腸がん、骨転移のリスクに不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
2018/12に大腸がん発覚。手術をしたが、2020/5に再発し現在、肺に転移あり。
以降は抗がん剤治療を続けてきたが、趣味は登山であり、抗がん剤で気分が悪くならない限り登山を継続してきた。
しかし、今年の4月より左足が痛くなり、整形外科に通うも一向に良化せず、MRI検査したところ、患部(大腿骨)に影が見えた。今後PET検査を行い8/4に結果発表の予定。
骨転移があれば、登山の継続は難しいと思うが、今後どうなるのかが不安である。
現在、まだ勤務もしているが、歩けるうちに色んな所に行きたい気持ちもあり、どうすれば良いか迷っている。
骨転移の方がどういう生活を送られていているか教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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