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「不安・精神的不安定」に関する相談一覧 (397件)

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5years事務局
質問日時:2023-09-02 14:39:06

<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>

こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。

BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。

余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。

頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。

肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。

1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。

同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。

また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。

ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。

※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。

   回答とコメントを見る  0 件

5years事務局
質問日時:2023-08-08 11:05:54
最終コメント日時:2023-08-25 07:23:20

<毎日が不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>

はじめまして。
今年5月に左乳がん告知され、9月の全摘手術を待っています。サブタイプの確定診断がつかず、手術後に今後の治療方針が決まります。

とにかく毎日、これからの全てが不安です。

幸いステージは初期のようですが、胸が無くなる事への恐怖、今後の治療への恐怖がものすごいです。
家族も友人も心配はしてくれていますが、誰にも私の気持ちはわからない……と思ってしまいます。

初期で良かったねとか、手術すれば治るよとか言われると、何が良かったのか、手術してもこの先ずっと再発に怯える人生の何が良いのか分からない、適当な事を言わないで、と思ってしまうのです。

何をしていても楽しくないし、人にも会いたくないのです。色々好きだった事にも興味がわかず、最低限仕事に行き、手術を待つ毎日です。

自分が自分では無くなっていく日々のような気がしています。
皆さんはどうやって気持ちを保ち、日々を過ごしていますか?

ちゃんと乗り越えて、また心から笑える日が来るのでしょうか。
ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  10 件

5years事務局
質問日時:2023-06-30 13:09:24
最終コメント日時:2023-07-28 15:50:17

<前向きな考えになりたくて思案しているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>

こんにちは。
私は喉頭がんで舌口頭全摘出の手術後、放射線・抗がん剤治療もしたのですが、先日CT結果で耳下・首・肩・肺に再発転移があると診断されました。

治療ですが、放射線・手術は選択肢になく、薬物療法(キイトルーダ)または抗がん剤(パクリタキセル・カルボプラチン・セツキシマブ)を来週開始することになりました。

(この手の知識・経験がなく勉強不足でもし読まれた方で同様の方がいらっしゃって気を悪くされたら又は私の誤解があれば大変申し訳ありませんが、)

これからの治療は根治狙いではなく延命処置であり、薬物や抗がん剤の効果も種類によりますが効く人は10-40%、効果期間6か月-2年がいいところの理解なので、効かなくなり薬を変えていくとしてもざっくりこの先あと2年以内と考えた方がいいのかなと大変、気を落としています。

あと2年以内なら職場の傷病手当金も全期間取得して自動退職になる前提と考えた方が良さそうではとか、
そう遠くない日に永眠前提のプラン設計をしようとしてます。

何か、このような思考・方針なのですが、前向きに今後の生活設計をしたらいいのではないかというアドレスとか、前向きに生きているかたとかいらしたら、ぜひ、教えていただけると大変助かります。
前向きになれる何かであれば、何でも結構ですので参考にさせて下さい。

どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  15 件

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