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5years事務局
<他の病気を抱えながらがん治療をする患者さんのご家族からです。同じような経験のあるかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
私は先天性疾患と知的障害をもつ21歳の息子の母です。
昨年12月にびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫と診断されました。
先天性全身性リンパ管腫と先天性乳び腹水が主な疾患でその他、脾腫や心嚢液貯留など抱えています。
喘息は落ち着いています。
元々の疾患の影響で栄養状態が悪いため血が薄く、末梢血管も使える所がほぼなくて鎖骨付近にCVポートを入れています。
体格も現在身長134センチと低く、体重も29キロです。
元々全身に浮腫があり日によって3〜5キロ近く体重の増減があります。
10センチ超えの腫瘍は小腸付近にあり、入院中に腸閉塞を起こしました。
年明けから抗がん剤治療を始めて縮小が見られ現在は通常食で外来通院しています。まだ腹部の腫脹はあります。
難病を抱えながらガンを発症し、不安ばかりです。
大学病院の主治医もこのような状況の患者は初めてのケースだそうで難病への影響など色々と分からないことが多いといいます。
薬が効くイコール治るではないことをネットで知りとても複雑です。
4クール目を終えても腫瘍が大きくて信じたいのにどうしても予後を心配してしまいます。
他の病気を抱えながらもガン治療をされている方はいらっしゃいますか?
いらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<EC療法、手首~二の腕辺りの痛みがあるかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
現在、乳ガン治療でEC療法(エンドキサン、エピルビシン)の1クール目の9日目が経ちました。
投与後翌日は全身倦怠感と筋肉痛、関節痛があり、翌日以降は腹部膨満感や便秘の症状があり今は落ち着いたのですが、抗がん剤投与の6日目辺りから点滴をした方の左側の腕周辺や手首~二の腕辺りの痛みがあります。
皮膚が赤くなっていたり腫れていることはなく突っ張る、ひきつる感じであったり左側全体が痛さを感じています。
血管炎なのかな?一度なってしまうと治らないのかな?と不安です。
同じような経験をされたかたいらしたらご経験を教えてください。
よろしくお願いします
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5years事務局
<セカンドオピニオンをとるかとらないか?で悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
2022年9月腹腔鏡手術にて胃がんステージ4腹膜細胞診陽性で、オキサリプラチン、エスワン、オプジーボを7クール済ませたところです。今年1月、2月のCTにて効果が横ばいになり効きが悪くなったようです。腫瘍マーカーも横ばいのままです。
今後の予定は4月中旬に、再度腹腔鏡手術をしてそこで細胞診陰性であればその場で幽門保存胃切除術をする予定だそうです。
最近になり知り合いの看護師にセカンドオピニオンを勧められました。腹腔鏡手術前にセカンドオピニオン行った方がいいと。私は主治医に対して治療方針の不信感などはなく、標準治療に一定の満足はしていますので、そう言われて戸惑ってしまっています。
ただもう手術まで日がないので、焦りもあります。
セカンドオピニオンは行ったことないですし、皆様のご経験・意見聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします。
ちなみに今かかっている病院はがん拠点病院ではありますが、腹腔ポートは行っておりません。
このタイミングで腹腔ポートしている病院にセカンドオピニオンをとるべきか悩んでおります。
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5years事務局
<がんを受け入れられず、再発に不安を感じる方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
5日前に甲状腺の悪性の診断となりました。
腫瘍発覚からいろいろ検査をしましたが良悪判別困難で、はっきり結果が出ず、
4ヶ月ほど不安な毎日を過ごしておりました。
最終的には、摘出してみないとわからないが、
経過観察でもいいと言われましたが、
子供もまだ小さいため、
万一のことがあったらと思い、
手術を決断しその後病理検査の結果にて悪性がわかりました。
今後特に治療はなく、
定期的な経過観察となっております。
今はまだ悪性という結果も受け入れられず、
なんで私なんだろう?
もっと早くCTしておけば見つかったのかな?
など、後悔したり他の人を羨んだりしてしまいます。
そして今1番の悩みは、
転移したらどうしよう、
子供の成長をみられないのではないか、
と怖くて不安で不安で、
毎日の生活もままならない状態です。
わからない不安を心配するより、
毎日を充実させた方がというのは頭ではわかりますが、
まだまだ全然受け入れられません。
何か少しでもアドバイスいただけたらありがたいです。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<がん患者のご家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんばんは。みなさんはじめまして。
先日登録しました。
みなさんの経験本当に励みになります。
いつもありがとうございます。
私の母は60代で15年前に乳がん(一部切除)、5年前に胃がん(3分の2切除)を発症し、今年の1月に胃がんの再発、腹膜播種、胆嚢癌、尿管に腫瘍、肺に影があります。ステージⅣです。
今のところ腹膜の癌が消えなければ手術不可能と言われています。
また、最近は腹水が溜まってきて非常に辛い状況です。
余命一年を告げられました。
母は少し前は落ち込んで、1年もたないかもしれないと言っていましたが、最近は元気も出てきて、大丈夫!生きるから!と言ってくれるようになりました。
ごはんも少しではありますが、食べてます。
脱水症状になると怖いので、白湯か昆布茶を飲んでます。
自分の足で歩けてます。
むくみもなく、腸閉塞にも今のところなっていません。
今年の2月7日からオプシーボと静脈注射での抗がん剤と飲み薬の抗がん剤をしています。
そこで、みなさんに質問です。
(辛口、マイナスなコメントは控えていただけると幸いです。注文が多くて申し訳ございません。)
・腹水が抜けたのは抗がん剤等をはじめてからどのくらいで抜けましたか?
・食事などで日頃から気をつけていたことはありますか?
・家族などに気をつけてほしいこととかはありましたか?または、こういうことはしてもらってうれしかったことはありますか?
質問が多くて申し訳ないです。
母親が今日、もう逃げ出したいけど、自分の体だから逃げ出せないし、辛いと言っていました。
ですが、大丈夫!生きるからと言ってくれます。
母が一番つらくて、不安だというのに、情けないことに私が夜は眠れなく、ご飯も喉が通らないという本当に情けないことになっています。
大変な状況なのはわかっていますが、最低でも20年は生きてほしいです。一緒にいてほしいです。
そのためなら、なんだってやる覚悟です。
どうか同じ癌になられた方に光がさすように長生きしてもらいたいです。
長々と長文で申し訳ございません。
皆様よろしくお願い致します。
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5years事務局
<サイバーナイフ治療の体験をお聞きになりたい方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは
静岡県内に住む60歳男子です。
2020年11月に虫垂癌(ステージ2)で回盲部切除をしましたが、新たに前立腺癌(グリソンスコア3+4=7/T2c(全葉への進展)/リスク分類:高)が見つかりました。
近隣の総合病院で治療する予定です。手術のつもりでいましたが、主治医の先生から、サイバーナイフでの治療も選択肢に入れてはどうかと提案されました。3月上旬に、主治医の先生と改めて治療法を決定する予定です。
サイバーナイフでの治療法のメリットとデメリットについて調べると、メリットばかり掲載されていて、客観的な判断が難しいです。
サイバーナイフで治療した方の御経験談が聞けたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<遺伝子検査をして不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
現在50歳女性です。乳
がんと診断され、妹が30代で罹患していたため遺伝子検査をして現在結果待ちです。
手術の日取りは決まっています。
もしも遺伝性のがんであったと言うかたいらしたら、乳房全切除、また卵巣摘出術を決断されましたか?
切除せず頻繁に検査に行っても発症の心配に怯えることになるのか、だからやはり切除してしまった方がいいものなのか。。。
でも特に卵巣摘出は恐ろしく感じます。。(まだ詳しく調べていません)取り敢えずは胸の方なのですが。
自分で考えても中々分からず。。
パートナーなどからすると、心配だから切除して貰いたいみたいでそれも理解できるのですが、そりゃあ自分の体じゃないからさ、とも少し思います(苦笑)
遺伝性の診断があったかたから、どのように決めたかた体験を教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
< メンタルの不調で困られているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
初めまして。
胃がんで11月に手術しました。
ステージは1aでした。
私よりも大変な思いをされている方も多いと思いますが、今まで病気とはほぼ無縁だった私には衝撃的な出来事でした。
その為、メンタルの不調で仕事などにも影響が出ており、先日心療内科にかかりました。
抗不安剤と睡眠薬を処方されました。
服用中は気持ちも楽になるのですが、依存するのが怖くて頓服にする様にしています。
散歩や瞑想など、薬を使わない方法も色々試していますがとても不安です。
このまま一生この不安を抱えた生きていくとしたらと思うと毎日が憂鬱です。
同じ様なご経験の方や、私の様な経験から立ち直られた方など、ご体験を教えて頂けると幸いです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<子宮体がんの患者さんで、最近、痩せてきた、腫瘍マーカーCA125が上がってきたかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
私は、一昨年の12月22日に子宮体癌の為、卵巣と子宮全摘手術をしました。
現在術後約1年経過し術後の経過も良く仕事も復帰して普通の生活をしていますが、最近普通に食べているのに0.5〜1キロくらい痩せてきたのと、3ヶ月に一度定期検査をしているのですが、腫瘍マーカーCA125の値が少しずつですが上がってきているのが気になっています。
術前検査では11.2でした。術後6.5→6.8→7.2で、今回が8.3でした。
主治医の先生は誤差ですと言って問題ないと言われましたが実際のところ、このまま上がり続けて再発するのか不安です。
術後、同じような体験をされたかたいたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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