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5years事務局
<間質性肺炎の患者さんからランニングに関するご質問です。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
私はランニングが趣味で昭和63年からもう30年走ってきました。
ですが’15年から関節リュウマチを発症してから 思うように走れず、制限時間のゆるい大会を探して出場してきました。
ところが今年1月の大会でびりになり、走ったあと咳が止まらず・・
病院での診断結果「間質性肺炎」とのことでした。
治療方法は、これから医師と相談するのですが・・。走りをやめるべきかどうか迷っています。
もう一度元気なときのように、キロ6分程度で走れるようになりたいのですが・・。
同じような経験がある人がいたら、体験を教えてください。
どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<骨髄移植後の生活についてご不安な患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
以前骨髄移植をするかどうか悩みここでご相談させていただいた急性骨髄性白血病のミチです。
化学療法での寛解を目指していましたが、地固め3回目に入るときに再発が判明し、移植しか生きる道はなくなりました。
しかも、そこから寛解にならず、ドナーを待てないので臍帯血移植です。
こうなったらあれこれ考えず生き抜くために移植にかけるつもりです。
そこで、ご経験者の方にお伺いしたいのですが、移植後に出来るだけ良い状態になるためにやっていたことはありますか。
病院ごとに違うと思いますが、良かったことを何でも教えてください。
参考にさせていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<周囲の人からの言葉で傷つき対応を悩んでいる患者さんからです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
急性白血病で治療中です。
入院して数ヶ月経ちましたが、周りの人の一言に励まされたり、これまでと同じように接してくれたりすることに感謝の気持ちを持つ日々です。
一方で、入院してから何度か連絡をくれる友人がいるのですが、連絡のたびに「えっ、なにこれ??」と思う内容で、仲良くしていた人だけに、どう対応していいか少し悩んでいます。
入院初日、まだ気持ちの整理がつかない私に
「病としっかり向き合って闘ってください」とか、「お盆には家に帰れるといいですね」(実際は治療の真っ最中で、お盆の帰宅は無理でした)とか・・
その後しばらくして、「入院長すぎませんか?長すぎます。夏だったのが冬ですよ。」などのメールももらいました。
どれも私にはショックな内容でした。
その人とは、元気な時は、月に1回くらい一緒に出かけていたのですが、正直退院してもちょっと距離を置きたいなと思っています。
周りの人に言われたことで、これはちょっと・・ということはありましたか?
もしあったら、どのように対応されましたか?教えていただけると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<退職後に加入したサークル団体の活動を続けようかどうか悩まれている患者さんからのご質問です。コメントをお願い致します>
こんにちは。
ガン告知されてから1ケ月少々の新米です。
病名は家族と親族、古くから(学生時代)の友人にしか告げておりません。
今、退職後に入会したサークル団体を続けるかどうか迷っております。
自治体の後援で発足したサークルなので金銭的や諸々の援助も有り会員数も300名近く在籍しています。
1年目は一会員として企画などに参加する程度でありましたが2年目に運営委員にと、お声がけを頂戴し些細な処でも、お役にたてば嬉しいとお引き受けしました。
それからは殆どの会員さんとアクセスすることが多くなり個別に映画やコンサート、美術館巡り、有名店でのランチしたりと意気投合する仲良しさんも4人出来ました。この方達に告げると言う事は会員全員に、いつかは知れわたるのを覚悟しておかないといけないかなと思っております。
その件を家族や親族に相談すると身内でも言葉一つに気を遣ったり、わざわざ自然に振る舞う様にしたりと考えてしまう。
ましてや付き合い年数の短い人達に酷では。退会し連絡しなければ自然消滅するので、それがベストと申します。
自分が相手の立場に置き換えても気を遣ったり、どう接すれば良いかヤッパリ迷ってしまうかなと思いました。
ただ今のところ活動内容は体調的に問題なく逆に予定が埋まり凹んでる時間もなく良いのではとも考えております。
現在は休会してますが皆さん、直ぐに復帰すると思われて「待ってますよ」的なメールが頻繁に有ります。
くどく長い文面で申し訳ございません。
公表して活動を続けるかor始めから病気を告げて新しいサークルを見つけて参加した方が良いのか迷っております。
一応、それなりに長く生きてきたので人様からのアドバイスは参考で最終決断するのは自分と、わかってはいるものの(今更何❓)、どうぞ宜しくお願いいたします。
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5years事務局
<復職、今後の人生でご心配な患者さんからです。温かいコメントをお願い致します>
こんばんは。
社会人一年目の2月に卵巣癌が発覚し、手術、抗ガン剤を経て現在職場復帰しています。
抗ガン剤の影響で脱毛したのでウィッグで仕事をしています。かならこだわっていいものを買ったのでバレバレな感じではないのですが、やはり前との差があります。
周りにはウィッグのことも病気のことも言っていないですし、言うつもりもないのですが周りからの目がとても気になります。
ウィッグだと噂されているのではないか、と気になり精神的に参ってしまいます。
職場は同年代の多い職場なので、周りに癌患者がいた経験のない人がほとんどだと思うので、ものめずらしい存在として噂されてたらいやだなあと。
まだ24歳で仕事も恋愛もこれから!と意気込んでいた時期に癌になってしまったので将来の自分の幸せがいまいちみえてきません。
まず、ウィッグで職場復帰された方、どうしていましたか?
また、職場の人には復帰後根掘り葉掘り聞かれたりなどはしてませんか?
それと、癌によって子供が産めなくなってしまった方はどのようにして恋愛や将来と向き合いましたか?
体験とコメントとをお願い致します。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<仕事復帰に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは!
昨日、化学療法最終回となる6クール目のDC療法(卵巣がん/明細胞癌/IC3期)終了しました。
ほっとしています!
と同時に仕事復帰に向けて課題も感じています。
治療中も量を減らして仕事を継続していましたが、次第に「周りに迷惑をかけているんじゃないか」など不安や自信喪失感が募っていきました。
みなさんは治療終了後、体力&精神面など、どのようにして回復していかれましたか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<仕事復帰で悩まれている経験者の方からのご質問です。同じような状況を経験された方は、コメントをお願い致します。
こんにちは。
2017年11月に子宮頚がんステージ3bを宣告され、化学放射線治療を経て、今は月一で通院し経過観察中です。
私は転勤族の妻です。
がんが発覚したのも転勤機に仕事を辞めていて時間が空いたので病院へ行ったらがんを宣告されました。
知り合いも全くいません。
病院もどこが良いのかわからない状態でした。
結局、実家の近くの病院でお世話になりしばらくは実家で自宅療養していましたが3月に夫の所に帰りました。
月一の通院は夫がいつも一緒に付き添ってくれます。
(車でも公共機関でも片道5時間くらいかかります。)
先々月のCT検査でがんが大きくなったかもと言われましたが先月MRI検査では大きくななっていないとの事。
ただ、腫瘍マーカーが3ヶ月続けて上昇しています。次、また上昇していたら今度はPET検査をするそうです。
仕事をしたいのですが転勤族である事、がんである事、通院の時は連休が欲しい事、体力に自信がない事。色々考えてしまい、一歩が踏み出せません。
やってみなければわからない。頭では分かってるのですが…。
どうしたらいいか解らず悩み不安でいます。
同じようなご経験をされた方、どうかアドバイスお願いします。
コメントを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<周囲からの言葉に傷ついた方からの投稿です。同じようなご経験のある方は、温かいコメントをお願い致します>
当事者にならないと分からない事ってあると思いますが、それでも「え?何言ってるのこの人」ってなること多いですよね。
私は自分の中で消化しきれないことがあります。
保険の受給手続きの時に、がん診断の一時給付金があったので「まとまったお金が入って助かる」って話したら保険会社の人に「いっぱいお金入って、がんになってよかったじゃない」って言われました。
これは未だに思い出してはモヤモヤします。
会社の店長に、手術~抗がん剤~放射線治療で長期休職するさいに
「せっかくの休みだから自己啓発で検定試験とか受けたらいいんじゃない?」って言われました。
せっかくってどういう事???
治療前には不安だらけだったのに、そんなバイタリティ溢れる思考にはなりません。
周りからは励ましなんだろうけど「がんになった人沢山いるけど、みんな元気で仕事してるよ。頑張って」
「あの会社のおねーちゃんもウィッグかぶって仕事してるよ」
って言われると
これ以上何を頑張るのか、しんどくても元気に仕事しないといけないのか、と思ってしまいます。
小林麻央さんの闘病と訃報が自分の治療と重なっていたので
同じ乳がんでも私はステージ3だったので
「麻央ちゃんみたいに酷くなくてよかったね」って言われましたが、
私だけでなくて小林麻央さんに対して申し訳なく感じてしまいます。
同じように、周囲の人からの言葉で傷ついた経験のある方いらっしゃいますか?
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5years事務局
<治療後の仕事復帰にかかるご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんばんは。
術後の療養期間についてお尋ねします。
白血病で骨髄移植後、1年経ったところで子宮頸がんが見つかりました。
組織診、コルポ診ではステージ1aか1bか診断しかねるということで、2週間後に円錐切除術を受けることになっています。
医師からは、2泊3日の入院で、歩いて帰宅できるくらい簡単な手術だから自宅療養は不要と言われましたが、すぐに職場復帰できるものなのでしょうか。
仕事は主にデスクワークです。同じ経験をされた方から体験談など聞けるとうれしいです。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<がん治療後の「心の修理」に関するご質問です。皆さんのコメントをお願い致します>
こんにちは。
小生77歳 男 2015年9月「悪性リンパ腫」「大腸がん併発」2016年4月でとりあえず治療は終了しました。
現在経過観察中。
がん治療中に鬱発症、いまの心療内科の先生は神経症としんだんしています。
身体症状として抗がん剤治療中に副作用とは違う症状があったので精神科受診を進められました。
症状というのは「熱がない寒気」寝ていて足がかたほうが冷たかったり、後で調べてみると「自律神経失調」の症状だったような気がします。初診で上のような症状を話しをして出された薬が以下です。
ロヒプノール1mg リフレックス15mg レキソタン2mg×2朝1夕1でした。その後R-CHOPを続けながら出された薬をのんで何時のころからか記憶がないのですが抗がん剤による副作用以外の症状は出なくなりました。そのうち治療も終了となりました。
抗がん剤の副作用(後遺症)として「味覚障害」と足先の痺れが残りました。今でほぼ3年になります。精神科の薬は今ものんでいます。
後遺症のほかは身体に不具合はないのですが朝の寝起きで何か説明のつかない不調が結構あります。
がん治療後性格が激変、笑いがなく、何に関しても興味がなく、人とおしゃべりが出来なく、家にひきこもりになってしまいました。
自分の子供、独立、孫の行動などにもほとんど関心がなくなってしまいました。自分では心が壊れてしまった と思っています。
なので不調が酷いときには死んだほうがましと本気で思うこともしばしばです。
この心の状態はよくないと思い何とかしたいと思っているのですがどうすればいいのかわかりません。
今の精神科の先生はどうもそのような話の出来る雰囲気がありません。
ですのでこのような話はしたことはありません。
心の修理を自分で何とかしようと思っているのですがどのようにすればいいでしょうか?
皆さまのアドバイス・コメント、ぜひ、よろしくお願いいたします。
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