【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
<軟部肉腫・脂肪肉腫の患者さんで同じような経験をしたかたがいらしたら体験を教えて頂きたいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
ワルディー・ヨーリョといいます。
2012年、腎盂がんで左腎臓を全摘手術。
2014年、残った右腎臓の後ろに軟部肉腫(脂肪肉腫・後腹膜悪性腫瘍)ができました。抗がん剤治療である程度小さくはなりましたが、消えるまでには至らず、主治医からは、透析をできるようにしたうえで腎臓ごとの手術を提案されました。セカンドオピニオンで出会った重粒子線治療を選択し、右腎臓を温存した状態で、10年の経過観察をを経て完快となりました。癌巣は小さくなった状態で壊死し、それが再度大きくなることはありませんでした。
しかし、去年2025年秋、今度はお腹側に、脂肪肉腫が発見されました。大きさが20センチ強と大きく、十二指腸などにくっついているので、手術での摘出はむつかしく、とりあえず、6クールの抗がん剤治療を受けています。現在4クールを経過し、感触では癌巣は小さくなっているように思います。でも完全にはなくならないでしょう。GW明けにCTなどで診断しうたうえで、次の治療方針を決めることになります。
皆さんの中で、軟部肉腫・脂肪肉腫に罹られて、それが消化器に近いところにあり、手術がむつかしかった方で、リスクを犯して摘出した、放射線治療を受けた、粒子線治療を受けた、抗がん剤治療を続けた、あるいは併用したなど経験をお持ちの方がいらっしゃたら、どんなことでも結構です、経験談をご教示ください。GW明けの、次の治療への参考としたいと思います。よろしくお願いします。
回答とコメントを見る
2 件
<前立腺癌、進行が速い可能性のある患者さんのご家族からです。同じような経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
米国在住で主人が前立腺がんの検査結果待ちです。血液検査からPSA数値が7。一ヶ月後の再検査で8に上がり、その後泌尿科での直腸診で片方が少し硬め、ということで今月生体検査の予定です。実は主人のお父さんも昨年前立腺癌と診断され、転移こそしていなかったものの進行が速い型と診断されました。明らかに遺伝的なものも影響していると思うのでもちろん必ず同じ状況になるとは言えないまでもその可能性もあると考えた方がいいと思っています。前立腺がんは比較的進行が遅いと言われていますが、進行性が高いと診断された場合、どのような生活になるのか?同じような経験をされた方のお話をお聞きできれば幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
3 件
<上咽頭がん、再発治療された方の体験をお知りになりたいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
私は上咽頭癌で治療後、2年が経過しました。PETCT3回目にして陽性反応がでました。心配で寝れません。今度MRI検査をしますが、放射線科は再発の可能性ありとの診断ですPETCTの誤陽性はあるのかな?とも思います。また上咽頭癌は珍しい癌であり、再発時は完治の希望は少ないと感じます。再発治療された方の体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
4 件
< エザルミアによる治療を受けた方の体験を教えてほしいという患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
71歳男性、2024年1月にリンパ腫(AITL)発症しました。2024年3月に入院・1回目の抗がん剤治療開始。その後、毎月1度抗がん剤治療を経て9月に「寛解」。ところが、2025年1月に再発してしまい、2025年2月から飲み薬の抗がん剤エザルミアを開始したら、すぐに効果が現れ、マーカーが下がりました(ここで第二寛解)。しかし、2ヶ月後味覚障害が出て、エザルミア服用を休止しました。その後もマーカーは正常値です。休薬してから約1年、エザルミアの通常の4分の1からの再開を考慮中です。どなたかエザルミアを使った治療経験のあるかたから体験談を教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
0 件
<胸膜転移・大量胸水ののかたのご経験を知りたいという方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
胸膜転移・大量胸水ののかたのご経験を教えてください。
【本文】
はじめまして。北海道札幌市在住です。
家族(母)が膵臓がんと闘っています。
2021年にステージⅠで手術を受けましたが、2024年に肺転移、2026年1月に胸膜へ多数転移が分かりました。現在は胸水が3L貯留し、入退院を繰り返しています。1日800ccまでしか排液できず、呼吸も楽にならない状態です。
胸水がコントロールできれば抗がん剤+温熱療法を予定していますが、主治医から家族全員で説明を受けるよう言われ、不安でいっぱいです。
同じように胸膜転移や胸水コントロールを経験された方、抗がん剤ができた方、できなかった方、どのような経過を辿られましたか。
どんなことでも教えていただけるとありがたいです。よろしくお願い致します。
回答とコメントを見る
0 件
<膵頭部癌、陽子線治療を今後受けられる方からです。陽子線治療を受けたことのあるかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
higaです。1月8日膵頭部癌(ステージⅡB)手術しましたが、総肝動脈ー胃十二指腸動脈に浸潤が強く、切除不能と判断されました。陽子線治療を行う予定です。放射線腫瘍科の先生と面談、今から準備を行い2月10日頃から治療が始まります。計25回、5週間連続の治療になります。陽子線治療受けられた方、経験を教えていただきたい。
どうぞ宜しくお願い致します。
回答とコメントを見る
2 件
<左右両方の腎臓がんの可能性で不安なかたからです。同じような経験をされた方がいらしたらコメントをお願いいたします>
こんにちは
腎臓ガンについて
左腎臓に2つの腫瘍が見つかりました。
1つの腫瘍については悪性の可能性が高いと言われ手術をすることになります(ロボット)。
もう1つは良性の可能性もあるようですが精密検査をしたうえで悪性の可能性があれば一度に2つの腫瘍を取るかもしれません。
2つの腫瘍が同時に見つかったことに動揺していますし、悪性だとしたら怖いです。
専門医に診てもらいましたが、珍しいと言われてとても不安です。
同じ経験の方いらっしゃいましたら、宜しくお願いいたします。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
9 件
<手術が怖くて不安だというかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして。
58歳、腎臓がんステージ4、首の後と背骨、肺にがんがあり首と上半身にコルセット着用。
セカンドオピニオンし大学病院に転院(前の病院は抗がん剤2回のみ)抗がん剤治療3回目、骨の薬と注射で通院中です。
先日、CT検査でがんが小さくなり、骨も硬くなり良好でしたが腎臓摘出の話しをされ迷ってます。
担当医は、80代なら手術しないがまだお若いからと。手術時間は3時間、入院1週間。
前の病院の担当医はがん専門でなく、ステージ4だから手術不可、抗がん剤治療2回しても効果なしと緩和治療でした。
がん専門のセカンドオピニオンの医師は、「私なら抗がん剤治療3回目します。治りますよ。」と言っていただけ転院しました。
57歳まで健康で、はっきり言って手術が怖いです。
担当医には3週間後まで手術するか決めて欲しいと。ただ、首のことがある為、前の病院に問い合わせしますと。
診察中、動揺してメリット、デメリットが聞けなく、今質問をまとめてます。
訪問看護師さんには、全身麻酔するから首のことが気になると。
私と同様の経験ある方、どう決断されましたか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る
1 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】