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5years事務局
<重粒子線治療の体験に関するご質問です。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
直腸ガン再再発しました
再発の箇所(仙骨内)と同じところに
再発の時に一度放射線を照射しているので再度重粒子線を当てるのはリスクが高すぎると言われました
MRIの画像で腸とガンがひっついているから
重粒子線を当てると腸にも当たる、なので腸に穴が空いたり膿んだりして最悪は死に至る、という理由からです
放射線照射の後に重粒子線をされた方がいらしたら、その体験情報を教えてほしいです
重粒子線は治療は私の場合は千葉にある病院でしか受けれないそうです
大阪在住なので、不安です。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<卵巣がん、治療選択に悩まれている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、すずらんと申します。
2019/9月に卵巣がんの再再発が確定しました。
今後の治療について大変迷っております。
主治医からは、手術、抗がん剤、放射線治療が可能だと話がありましたが、内容からあまり効果を上げることが感じられませんでした。
手術については、私は過去に骨盤内の同じ箇所を3度手術をしおります。
2017年に行った再発の為の手術では、周辺に腫瘍が固着しこそげ落とすような手術だったようです。
今回も「肉眼で見える範囲は取り切れるかもしれませんが、取り残しがあるかもしれない。」と数を重ねた手術は、初期のものとは違う難しさを説明されました。
抗がん剤は、卵巣がんの標準治療であるTC療法 (パクリタキセル+カルボプラチン) のカルボプラチンにアレルギーが出てしまい、代替でシスプラチンの提示があります。
過去に水腎症を発症し、2018年はアバスチンという分子標的薬を使っていた為、現在もたんぱく尿が出ることから、腎臓に負担がかかるシスプラチンは避けたいと思い、もし抗がん剤で治療するなら抗がん剤治療のみ別の病院へ行き、脱感作療法でTC療法をやりたいと考えています。
放射線治療は卵巣がんでは、標準治療ではないのですが、CTやPET-CTから腫瘍が限定した場所にあるので「放射線治療ができそうです。」と話があったものの、全くノーマークだった治療にどれだけの効果があるのか分かりません。
お尋ねしたいことは、
手術で同じ箇所を複数回して問題なく過ごしていらっしゃる方いらしたら、ご経験を教えてください。
実感としてのメリット、デメリットなどを伺えると嬉しいです。
また、抗がん剤でアレルギーが出てしまい、脱感作療法などの特殊な技術で、アレルギーが発生する抗がん剤を薄めて治療をされた方がいらしたら、治療の様子やその後の経過等教えてください。
カルボプラチンとシスプラチンを使われたことがある方で、比較が出来る方の副作用のお話等も教えてほしいです。
卵巣がんもしくは婦人科がんで放射線治療をされたことがある方がいらしたら、どのような機械を使ってするのが効果的なのか、放射線治療のみだけで経過を維持していらっしゃるのか等、体験を教えて頂きたいです。
説明と質問が長くなり、すみません。
「この部分ならコメント出来る」ということがあれば、ぜひお教えくださると大変有難いです。
次回の診察までには整理して主治医と今後のことを話せるようにしたいと考えています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<ガンマナイフ治療を検討されている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
昨年肺がんが再発し現在は経過観察中です、先月脳腫瘍2㎝大が見つかりました。
遺伝子検査は医師から検体が古くて分からないとのこと。
従来の抗ガン剤治療をすすめられてます。脳腫瘍はガンマナイフをすすめられましたが、その場で即答出来ず来週に持ち越しまさた。
まだ、ぐずぐずしてます。
ご経験者さん、その体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<GVHDによるドライアイの結果、涙点プラグを検討しているひとからです。同じようなご経験のある人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
骨髄移植後3年経過して、復帰している男性です。
GVHDによるドライアイが酷くて角膜が傷付き、最終的に血清点眼をする事で、角膜の傷は治りましたが、ドライアイは相変わらず残っています。
そこで、涙点プラグをやろうか迷っています。
ただでさえ点眼による目やになどをこすって取ったりしているので、プラグを入れると取れやすいのではないか?
また、一度入れると涙点が拡大されなかなか外せなくなるのではないか?などを心配したいます。
涙点プラグを入れたこ経験のある方のそのご経験をお聞かせください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<陽子線治療にかかるご質問です。体験者の方は、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
家族が膵臓がんの膵尾部手術を1年前にし、TS -1を服用するも肝転移。
今年からアブジェムへ変更しマーカー値が下がったところで腹腔鏡手術をするも、取り残したのかマーカー値上昇。
アブジェムに耐性ができているのであればこの後はフォルフィリか、というところですが、TS-1が効かなかったのでフォルフィリが効かない可能性もあるとのことで、最悪半年と言われてしまいました。
医師と相談のうえ、陽子線治療を考えています。
どなたかご経験ある方いらしたら、ご経験について教えて頂けますでしょうか?
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<白血病の患者さんからです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
急性骨髄性白血病になり、予後が悪いので、現在、同種骨髄移植治療中です。まだ、5日目ですが、下痢でお尻が痛くなってきました。
そこで、移植を経験され方について質問させていただきます。
移植後にモルヒネを使った方、副作用はありましたか?
どのタイミングで使い始めましたか?
モルヒネ以外に、使われた痛み止め薬あったら、何を使ったか教えてください。
使わなかった方、どうやって乗り切りましたか?
ご経験を教えて頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<腹水で悩まれている患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
大腸がん、肝・肺転移。腹膜転移で今腹水を抜いてポートを入れ、そこから抗がん剤を流す治療をしています。
ポートを入れて抗がん剤を流せば腹水はたまらなくなるものと期待してやりましたが、何日かしつまた少しずつ溜まってきてしまっている状態です。
血圧が低い状態が続いている為、利尿剤も打てずに辛い状態です。
CARTという腹水を抜いて、必要な栄養分を戻す治療も少し前にやりましたが、こちらも抜けて楽になっている間はほんの数日でまた溜まってきてしまいました。
治療を何回か繰り返していけば、徐々に溜まらなくなってくるのか?不安です。
腹水治療の経験がある方、その後の経過、体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<重粒子線治療で悩まれている患者家族のひとです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
はじめまして。
昨年4月に夫が痔瘻癌、ステージ4のため、骨盤内臓全摘しました。
幸いリンパへの転移もなく、念のための術後の抗がん剤治療も半年クリアすることができました。
腎ろう造設とストマという状況になりましたが、体重も増え、元気になっていく姿が本当に嬉しく、このままどうかこのままでと願っていたのですが、再発してしまいました。
おしりの骨のあたりにあるらしく、手術で切り取ることも可能。
ただし、前回の大手術で癒着がひどく、かなり難しいものになる。
粘液性の癌だから、抗がん剤や放射線はあまりきかないだろうと。
重粒子線治療は、腸にまで穴をあけちゃう距離だから難しいかもと。
頭がパニックで一体どうしたらいいのか分かりません。
これ以上体にメスを入れても、またどこかで再発するかも知れず、負担をかけずになんとかしたいのです。
重粒子線の適応があればいいのにと思うのですが、どの病院にセカンドオピニオンを求めていいのか分かりません。
どなたか重粒子線治療を受けられた方いらっしゃったら、ご経験を教えて頂けますか?
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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