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<舌がんの再発で舌と喉頭を全摘した患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022年6月に舌がんの再発で舌と喉頭を全摘しました。
抗がん剤、放射線治療があり、まだ入院中です。
一生声は出せず、また、流動食です。
二つご相談があり投稿させて頂きます。
一つ目は、声帯を摘出された方や、舌がんで構音障害が強めの方の日常生活での工夫を知りたいです。
現在、スマホやPCを使ってコミュニケーションしていますが、より快適な方法がないか日々思案しております。
2 in 1のPC、タブレット、ワイヤレスキーボードをデフォルトで持ち歩き、人とコミュニケーションする時はタブレット(Word)に文字を映してコミュニケーションする方法を考えています。
二つ目は、率直に、同じく舌と喉頭を全摘された方から、食事のことや、喋ること、どういう風に生活のQOLを上げていったら良いのかを教えて頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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3 件
<軟部悪性腫瘍、手術後の経過、乗り越え方を教えてほしいというかたからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
はじめまして
私の妻のことです
・2024年3月上旬
右大腿部後面に軟部悪性腫瘍(15センチほど、血管と神経に近接)が発覚、肺等への転移はなし
・同3月下旬
広範切除(臀部と大腿の付け根から、膝裏下まで切開)
・4月上旬
手術前日から数えて2週間で退院
・退院から約一週間
頭痛、胸痛、意欲低下、そわそわ感等の症状が出始め、膝下やスネ周り(切開した部分より下)を中心に痛みが発生
・4月中旬
主に膝下の痛みが激しく、意識が遠のく症状が見られ緊急入院
・4月下旬
上記諸症状の発生や足の痛みには波があるが、足の痛みの原因は究明できず(検査はしていない)、ほかの症状はパニック障害と診断
・4月下旬
症状の改善は見られないが、退院
・以降
痛み止め、抗不安薬、睡眠薬などの処方で経過観察。5月上旬のCT検査待ち
【現在飲んでいる薬】
・アセトアミノフェン
・タリージェ
・デエビゴ
・ソルピデム
・ワイパックス(頓服)
・トラマール(頓服)
・ロキソプロフェン(頓服)
【現在の状況】
・膝下の痛みは終始引かない。歩くだけで激痛。動かなくても激痛がある時があり、意識が遠のくほどになる時もある
・時折発生する胸痛は場所が特定できず、左側や右側あるいは全体が痛む(地元の循環器内科では心臓には異常なしとの診断)
・左右のヒジ下に力が入らない感覚がある
・スマホの操作や雑誌を読む等をしていると、後頭部から血が上る感覚があり、すぐに疲れる
・動くと足が痛むことや、やる気が失われており、1日の殆どはベッドで過ごす。横になると胸痛が増したり、後頭部が痛くなる事が多い
・足の痛みは増幅している感じがある。足の内部が痛い時と表面がしびれる時の2種類の痛みがある(内部が痛い時は、足をいくら触っても痛み方に差は出ない)
妻は手術から一ヶ月強が経ちますが、薬の効果は余り実感できず、むしろ痛みが増している感覚があるといいます
自宅では温めたり、冷やしたり、さすったりと手探りの状況です
同様の病気で、特に膝裏辺りまでの手術を経験された方など、いらっしゃったら痛みがどれくらい続いたのか、当方と同じような症状はあったのかお聞きしたいです
また、足以外の症状について、告知後や術後に当方のような症状を経験された方、どのように乗り切られたかなど、教えていただきたいです。
よろしくお願いします
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19 件
<卵巣がん、リムパーザ+アバスチンの維持療法予定の患者さんのご家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
卵巣がんの維持療法中の副作用や生活等を教えて下さい。
TC+AVA6回終了後はリムパーザ+アバスチンの維持療法予定です。
副作用が苦しく、一生脱毛状態のまま日常生活も送れないなら生きる意味がないと本人は泣いています。
リムパーザ+アバスチンの副作用に脱毛と書いてないのですが生えてきますか?家事をしたり出かけたり日常生活は普通におくれますか?
ご経験者のかたから体験を教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<放射線による食道炎が原因の難治性食道狭窄で治療経験のあるひとがいたら経験を教えてほしいというかたからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
夫が2023年04月に食道がんステージⅢbと診断、術前DCF療法2クール受けましたが、気管への浸潤が否定できず、7月に化学放射線療法CF+60Gyを初めましたが、放射線27回54Gyの時、炎症反応高値で中断。
9月に内視鏡で食道がひどく腫れて狭窄していることが判明。
11月に食道炎の痛み軽減するも、狭窄進行。
ほぼ液体しか摂取できなくなり、バルーンを月1回実施しましたが、回を追う毎に効果が少なくなり、5回目で、もうこれ以上効果が期待出来ないと言われました。
レーザーメスで削る方法も、狭窄長が3cmだから適応外と言われました。
放射線による食道炎が原因の難治性食道狭窄で治療経験のある方がおられましたらご経験を教えていただけたらありがたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<胃がん、術後2年がたっても後遺症に悩まされているかたからです。同じような経験をされた方いたらコメントをお願いします>
こんにちは。
9年前に胃癌を内視鏡手術で切除、7年前にほぼ同じ個所に再発し腹腔鏡手術で胃の半分を切除し、その後オキサリプラチン+ゼローダの抗がん剤治療を8クール受けました。
再発予防のためです。手首・足首から先のしびれと痛みの末梢神経障害の副作用の後遺症が残り、治療後2年程してから膝の強張りと倦怠感がでました。
今も続いていてQOLの低い生活です。
特に倦怠感と足裏の痛みに悩まされてます。今までそのうち良くなると我慢してましたが、かえって悪化する方向に向かい今年は少しでも良くなる事を期待し情報を集めてます。
同じ経験をした方・そういう事に携わった方がいらしたら、アドバイス頂けると幸いです。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<前立腺がん、親知らず抜歯から薬剤性顎骨骨髄炎と診断され手術をされたかたです。同じような経験者の方いらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして。
現在、2023年6月より前立腺癌の治療をしております。
骨転移があり、抗がん剤6クール
ランマークを使用する事になり、顎骨壊死の可能性がある為、同病院の歯科にて、検診に行ったところ、親知らずが斜めに生えていた為、今後のことも考え、抜歯する事になりました。
その1か月後からランマークを始めましたが、親知らず抜歯の治りが悪く、痛みも治らず結果3ヶ月後に抜歯による、薬剤性顎骨骨髄炎と診断され、1月に炎症を起こした部分を削る手術を行いました。
こんど再発したら、顎骨区域切除といって、顎の骨を外から切り取り、そこに金属プレートをはめる手術になると言われております。
ですが、術後1ヶ月ちょっとたった今、また痛みが出てきており、再発の不安になっており、本来の前立腺癌のこともままならなくなっております。
現在何とか仕事もしており、QOLが下がる事にとても危機感を感じております。
どなたか同じようなご経験のある方などいらっしゃいましたら。ご教授いただきたいと思います。
また同じご経験でなくても、体が思うようにならなくなるかもしれない不安をみなさんどう対処しているのかお伺いしたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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2 件
<膵臓を全摘した場合の生活が不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
2020年8月に膵臓の膵頭部のガンを発症し、膵頭部を切除したのですが、術後2年後に膵臓がんの再発が見られ、残った膵臓の全摘手術を受けることになりました。
この膵臓を全摘した場合、1型糖尿病となり、インシュリン注射等しなくてはいけないと思うのですが、日常生活上かなり大変なものなのでしょうか?
食事等食べるたびに、何度も注射しないといけないものなのか、大変不安です。
同じ経験をされたかたから体験を教えて頂きたいです。
よろしくお願いします。
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7 件
<ポートに関するご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは
家族がスキルス胃がんステージ4のみかんです。
腹腔内投与のため、腹腔ポート留置手術を受けるのですが、医師からあわせて鎖骨へのCVポートの留置も勧められました。
CVポートは抗がん剤治療を続けていく上で、点滴などの負担が減るとのことでした。
ただ本人は急にあちこちにポートを留置することに少し躊躇しています。
腹腔ポートは分かっていたことですが、CVポートまでも。。となっています。
そこで下記3点質問させていただきたいです。
1.抗がん剤治療(点滴)をされているかたで、CVポートを入れずに、1年、2年と治療を続けているかたはいらっしゃるでしょうか。
その上で困っていることなどありますでしょうか。
2.CVポートを留置しているかたは、ポートを入れてみて、やはり良かったでしょうか。
3.CVポートを留置しているかたで、スポーツをされているかたはいらっしゃるでしょうか
(本人がテニスが唯一の趣味のため、それが出来なくなることも不安を感じています。)
いずれかひとつだけでも、どなたか教えていただけますと幸いです。
よろしくお願いします。
みかん
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5 件
<大腸がん、骨転移のリスクに不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
2018/12に大腸がん発覚。手術をしたが、2020/5に再発し現在、肺に転移あり。
以降は抗がん剤治療を続けてきたが、趣味は登山であり、抗がん剤で気分が悪くならない限り登山を継続してきた。
しかし、今年の4月より左足が痛くなり、整形外科に通うも一向に良化せず、MRI検査したところ、患部(大腿骨)に影が見えた。今後PET検査を行い8/4に結果発表の予定。
骨転移があれば、登山の継続は難しいと思うが、今後どうなるのかが不安である。
現在、まだ勤務もしているが、歩けるうちに色んな所に行きたい気持ちもあり、どうすれば良いか迷っている。
骨転移の方がどういう生活を送られていているか教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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