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5years事務局
<長期で治療を受けている患者さんから、どのように仕事を続けているか?のご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
2016年11月に急性リンパ性白血病(Ph陽性)になり、2017年4月に造血幹細胞移植を行いました。
しばらく会社員として復職をしていましたが、
2018年9月に再発し、2019年2月に再度移植を行いました。
そして療養中だったのですが、2020年12月末にまた再発しました。
治療内容については不安はないのですが、
体力がない状態からの再発なので、
フルタイム勤務だったころに戻れないだろうと、
これを機に会社は辞め独立しようかと思います。
気になるのは、
再発や他の病気で体力がない人で、
どういう風に生活や社会活動を行っているのか、
今後どういう風に考えているのかが気になります。
長く病気と付きあわれているかたの体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<下咽頭がん患者さんのご家族からです。声帯を取る手術を薦められていて悩まれているそうです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
初めまして。
先月、母の下咽頭癌が見つかりました。
15年前に、初めて下咽頭癌が見つかり、その当時は放射線と抗がん剤で幸い治す事が出来ました。
15年経った今、また新たに下咽頭癌が見つかりました。
放射線が良く効く場所らしく、本来ならば放射線治療が良いのですが同じ箇所に2度放射線は打てないらしく、
抗がん剤など化学療法ではあまり効き目がなく正常な細胞の方がダメになってしまう可能性等があり、根治を目指すならば手術しかないと先生に言われまして、声帯も含めた全摘出との事でした。
母は、72歳で以前放射線もしているので、年齢に加え、体力が人よりもあまりなく、手術自体にも不安があり、もし成功したとしても声を失って、その後生活に不安がありなかなか手術に決心がつきません。
声が出ない事の生活がどれほどのものなのか、それでも生活していけるものなのか、声帯を摘出された後の生活の事、それから手術はせずになんらかの治療で治った方、現在治療されている方がいらっしゃいましたら、ご経験を教えてください。
どうか、よろしくお願い致します。
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5years事務局
<膣断端部に肉芽が出来て悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
mucchiです。
2020年9月に子宮全摘をしております。
お伺いしたいのは、子宮全摘を行って術後経過観察中に【膣断端部に肉芽が出来てしまった方】がその後どの様な治療を受けられたのか?教えてください。
自然治癒を待たれたのか、切除されたのか…
どちらでしょうか
私は術後半年を迎えました。
復職してから下腹部の痛みが続き、それは排卵痛とは異なる痛みでした。
今月あった定期検診で主治医と膣断端部に肉芽が原因であることを確認しています。
痛みを何とかしたいと相談し、30日分の鎮痛剤(頓服)の処方を貰って帰りました。
日常は体力の低下、痛み、精神的な辛さに参っています。
最近では仕事も苦痛で投げ出したいと思うようになりました、これでは悪循環です。
独り身なので、精神的サポーターは実家の母と5yearsの仲間だけですww
根本的な【痛み】を解消する事が答えだとしか思えないのに、鎮痛剤など持って帰っている場合じゃなかったと後悔をし始めています。
私の肉芽が大きいのか小さいのかは分かりません.
同じような状況のご経験のある方、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<舌の手術後、後遺症に悩む方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
昨年4月に口腔がんで、右の舌根一部切除しています。
術後から、しびれているような、つっぱり感は消えません。普段からから、なるべく舌を動かすようにしていますが、常にピリピリするようなつっぱり感があります。
右側は、味もなんとなく分からないような気もします。
先生からは、リハビリで舌を動かすように言われました。
同じように舌の手術をされた方、つっぱり感はありましたか?
術後はどのくらい経てば気にならなくなりましたか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<妊孕性温存に関するご質問です。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します>
はじめまして。
4日前に乳がんステージ2bの確定診断を受けた、38歳未婚です。
早ければ2週間後に抗がん剤治療を始めるのですが、できれば妊孕性温存したいと考えており、週明けに主治医と治療スケジュールと合わせて詳細を相談予定です。
時間が無さそうなので先に婦人科に検診に行ってみたのですが、これまで経験のないことばかりで(婦人科を受診すること自体初めてで)、採卵までのハードルの高さに愕然としてしまいました。
時間がない中での妊孕性温存、悩んだけれどやらなかった、等、経験談を教えてくださいm(_ _)m
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<楽な寝かた、姿勢に関するご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして、ひこと申します。
主人が肺せんがんステージ4です。
去たん薬と咳止め服用していますが、だんだん咳がひどくなってきました。
人によるかとは思いますが、楽な寝方とか、姿勢とかもしご存じの方がいましたらお願いします。
大学病院にかかってますが、順番の関係でまだ少し診察を待たなければいけないのでこちらで質問させて頂きました。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<高齢の甲状腺がんの患者さんのご家族からオペに関するご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
母親の甲状腺がんの手術で悩んでいます。
7月の終わりに進行大腸がんの手術をし、偶然発見されたまた別の甲状腺がんを次に手術しなければいけません。
今の病院は大腸の手術をしたところと同じ病院です。
多発性の肺転移があるのですが、たぶん甲状腺がんからであるが、小さすぎて、生検ができず、大腸からか甲状腺からか確定できないので、肺については経過観察し、片側の甲状腺とリンパ節を広範囲で取ると言われています。
手術時間は5~6時間とのこと。
主治医は30才ぐらいの若い先生です。インターネットでみると、肺転移がある場合は甲状腺を全摘してヨウ素内用療法を行うとかいてあるのですが、今の病院は全摘すると体がしんどくなるとのことで、甲状腺の片側だけとリンパ節の手術をすすめられています。
今の病院はそれほど甲状腺の手術件数は多くないし、手術を受けるのに不安があり、セカンド・オピニオンを聞きに行こうか迷っています。
手術を受けられたかたいたら、その後の生活について教えて頂きたいです。
母親は高齢で不眠症もあるので、全摘後、毎日の生活がつらいのも困るし、どうしたらよいのかわからず困り果てています。
ぜひ、体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<高齢の子宮頸がん患者さんから、治癒されたかたの情報が欲しいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
ご相談申し上げます。よろしくお願いします。
64歳女性です。
2017年子宮頸がんⅢAをIMRTで治療しました。
2020年2月腹部リンパ節腫大が見つかり、その経過観察中の2020年5月、原発肺がんⅠAaが見つかりました。
そこから国立がん研究センター東病院にかかることとしました。
腹部リンパ節放射線治療の予定が考慮されてましたが、それに先立って7月に左肺上葉切除手術を行いました。
原発肺がんは再発リスクはないそうですが、
そのがん細胞検査で、肺門リンパ節5個から子宮頸がん転移が3個見つかりました。
2020年10月現在、婦人科担当医師からは、
根治は見込めないこと、治らないこと、腹部リンパ節、肺門リンパ節の治療は行わず、今後は、3か月ごとのCT検査を行い、症状(臓器にがんが発症する等)が出たら延命治療として抗がん剤治療を行う、との診断と治療方針を言われています。
骨盤内にがんはない、とのことですが、
このままでは、リンパ節の転移がんが拡がって延命治療を行うレベルになるまで、ただ待っているだけのようで不安です。
医師は、「リンパ節に転移があるという事は身体にがんが巡っていると考える、リンパ節の放射線治療は副作用がリスクになる、無症状の今の状態を大事にして下さい」、と云っています。
尚、同病院の放射線治療医に、陽子線の治療は行えるか、尋ねたところ、転移は適応ではない、との回答がありました。
2か所のリンパ節転移があるだけで、もう根治は出来ない、との診断を受け入れられないでいます。
オリゴメタという考え方があるらしいのでそれで治療できないか、尋ねましたが、「症状が出なかったら何もしないのが一番長生きする」と云います。
私のような状態の人で治った人いらっしゃいますか?
ご教示お願い申し上げます。
どうぞ、よろしくお願いします。
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