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5years事務局
<卵巣癌(明細胞腺癌)のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
去年11月に卵巣癌の手術をしました。
迅速病理では腸の転移があり3期でしたが、
最終病理では、腸の転移には癌細胞はなかったようで、ビミョーなステージではありますがとりあえず3期だそうです。
腹水は陽性でした。
ステージよりも明細胞腺癌であることがショックで、予後や生存率を調べて、少しへこんでいます?
明細胞腺癌でも、その後、元気に過ごされている方いらっしゃいますか?
ぜひ、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<開腹手術後の生活、腎臓摘出後の生活についてご質問の患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
開腹手術、腎臓摘出後の生活について。
ヨーすけと申します。よろしくお願いします。
僕は現在28歳で、2020年9月初旬に発覚時点では手術不可能の進行腎癌(左腎臓がん/遠隔転移なし、リンパ節転移疑い有)と診断されました。
腎臓と静脈内の腫瘍縮小後の手術を目指して術前療法(インライタ+バベンチオ)を行なってきましたが、治療の甲斐もあって年明けの1月末に腎臓の摘出手術を行うことが決定しました。
ちなみに腫瘍も大きく隣接臓器も見る必要があるため泌尿器科だけでなく、肝臓等を触れる先生、血管外科の先生などもフォローしていただけるようで、長い時間の大きな手術になりそうです。
手術できることにありがたみも感じつつも、人生で初めての手術で恐怖と不安を抱えているのですが、同じような手術を経験された方の意見を聞いておくことで、術前に少しでも心構えが出来たらなと思い質問させていただきます。
(1)開腹手術を受けた経験のある方
個人差もあるとは思いますが、術後どの程度で傷跡が塞がりましたか?
開腹することで腸の癒着は避けられないとは思いますが、防止するために少しでもできることはありますか?
また、治った後傷跡を少しでも目立たなくするようにできることや、役に立ったグッズ等があれば教えていただきたいです。
(2)腎臓の摘出手術の経験がある方
術後どの程度で普段通りの生活(日常生活、仕事復帰、痛みの経過等)ができるようになりましたか?
また、僕は腎臓を全摘出することになりますが腎臓が片方だけになることで支障が出ること、また気をつけるべきことがあれば教えていただきたいです。
ぜひご回答いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<反回神経を切除された患者さんからQOLに係るご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
52歳、甲状腺乳頭癌ステージⅡ、反回神経麻痺併発をして左側の反回神経を切除しています。
右側の声帯が空洞なので息が抜けて、ズーズー声、低音、大きな声も高い声も出せません。
このご時世、マスク越しの会話なので、余計に聞こえません。
反回神経を切除された方がいらっしゃいましたら、自然治癒したのか、それとも手術して治したのか、それともそのままなのか、状況を教えてください。
主治医はコロナもあり、まだ再発や転移するリスクも高いので、オペをするにしても2年後と言われています。
でも、2年もこの声だと思うと悩ましいです。
ご経験を教えて頂ければ幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。
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<浮腫で悩まれている患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
子宮頸がんの患者です。
広氾子宮全摘術+リンパ節郭清術後11日目から右大腿部に浮腫が出てきました。
リンパマッサージをして下肢挙上で一晩様子をみましたが改善せず浮腫は増強してきています。
左右差6cm位。熱感や赤み痛み、発熱はありません。
病院に電話で問い合わせたところ、安静にして下肢挙上で様子を見て熱をもったり赤みが出るなど酷くなるようであったら再度連絡を言われました。
本などを見ると軽く動いた方がリンパの流れが良くなるとかかれており本当に安静の対応で良いのか、圧迫などしなくて良いのか情報がありましたら教えて頂きたいです。
また術後一時的に鼠径部周囲に浮腫が出ることがあるとは言われていましたが片足だけに術後の浮腫が出ることもあるのでしょうか。
時間がたつ毎に浮腫が広がってきているのでリンパ浮腫なのではないかと不安です。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<急性骨髄性白血病の患者さんから、副作用の受け入れ方についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
治療の副作用の受け入れ、つきあい方について教えてほしいです。
50代女性。
2018年8月急性骨髄性白血病を発症し、寛解導入。
検査の結果、予後中間群になるので、移植を考えてはいたものの、地固め治療1回目の大量療法で副作用の失調症状かあり、5日間の予定を4日間で終了。
副作用で移植のリスクもあがるとのことでこの時期での移植は行わないこととなりました。
残りの地固めは、普通量で3回行い、2019年3月に正式に退院、微少残存病変陰性化。再発は0ではないが、安定している結果とのこと。
治療が効いてありがたいです。1年間、リハビリ、自宅療養を行ないましたが、しゃべりずらさ、バランスの悪さなどは残りました。
めまいではないですが頭がぐらつき安定性がなく、もともと車の運転をしていましたが、今は電車やバス、タクシー等利用。
自分のことが精一杯、転ばないようにきをつける、何かするのにも時間がかかる(前みたいにばっぱっとできない)、感情コントロールが前より難しいことなどがあります。
時間はどんどん過ぎていき、治療や日々のリハビリをがんばってきたのは、今の生活を送るため!と自分に言い聞かせて、当たり前のことや楽しみを目標に現状を受け入れています。
普段はマイペースで独居生活です。
職場の理解と協力があり、職場復帰できました。
副作用の受け入れやつきあい方など、教えていただきたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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<ゼロックス療法を受けながら仕事を両立なされた方からの経験談をお聞かせください>
はじめまして、なにくそと申します。
2018-06に直腸がん摘出後ステージⅡと診断され、以降経過観察を続けて参りましたが、2019-06に多発性肺転移が分かりました。
幸い5箇所の転移巣は全て右肺だったこともあり手術で右肺を1/2強切除し摘出する事が出来ました。
そこで、主治医から初めて術後の化学療法(ゼロックス療法)を勧められました。
私は仕事は日勤の事務職ですが、毎月飛行機を使う出張(1泊〜2泊)が1回〜2回あります。
仕事を制限せず続けながらゼロックス療法を受けられたら一番良いと考えているのですが、なにぶん初めての化学療法なので、本当に両立できるのか、かなり不安です。
ゼロックス療法を受けながら仕事を両立なされた方から、経験談をお聞かせいただけませんでしょうか?
どうぞよろしくお願いいたします。
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<下咽頭がん、痰の処理に困られているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
下咽頭がんで全摘手術を受けたかたから教えて頂きたいです。
痰の処理はどうされていますか。
吸引機を使ってますか?
吸引機を使わず、気管孔から痰を出されている方はどんな工夫をされ、自力で痰を出していますか?
痰を出した後は何を使って気管孔の周囲をきれいにしてますか?
私は清浄綿で拭いていますが…。
また、私は唾なのか痰なのか分かりませんが、喉に溜まったものを口から排出していますが、皆さんは口に溜まったものはどうされていますか?
体験を教えてください
どうぞよろしくお願い致します。
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<娘さんが甲状腺乳頭がんになられた患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
娘が二十歳で甲状腺乳頭がんになりリンパ節 肺の転移がありました。
手術も終わり放射線治療も終わりましたが
肺の転移には効果がなかったらしく このまま経過観察となりました。
これから どういう事が起こるのか、生活はどうなるのか? 食事とかに気をつけた方がよいのか 不安は尽きません。
同じような経験をされたかたいらしたら、
ぜひ、体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
心が押し潰されそうになります。
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5years事務局
<スキルス胃がんの患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
スキルス胃がんステージⅣです。
2020年7月1日に検査腹腔鏡を受けるため入院。
播種を確認し7日から投薬開始となりました。
ガン家系ではなかったため青天の霹靂です。
しかも高齢ながらやっと授かった子供はまだ生後半年…
まずは、胃の全摘を目指して投薬治療を開始しますが、皆さまのご経験を教えてください。
・皆さんは、治療中どのように日々を過ごされました?
・社会復帰時の注意点や心がけている事はなにですか?
・体重維持のためには何が良いでしょうか?
何でもいいので教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<卵巣がん経験者のかたで、腹水に悩む方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
私は2013年の夏に卵巣ガンが解り、
現在も原発がんをお腹に持つがんサバイバーです。
情報がないのでご存知の方や、経験者様が居られたら教えていただきたいのですが、
私は長年の腹水と、ドセタキセルを使っていての足のひどい浮腫などの影響から、
鼠径部に腹水が溜まるようになり、
今は常にソフトボールを股に挟んで歩いている様なぐらいに大きく膨らんでいます。
ハッキリとしたいつからという自覚が薄いのですが、
足の浮腫がひどくなり、リンパ浮腫のマッサージなどを受けるようになり、
医療用加圧ソックスを履いてたりしていた時、
時間が経つと鼠径部が浮腫む感覚がよくありました。
それが辛く、ある時からは履かなくなったのですが、
それからはどんどん股が膨らむようになり、
今ではソフトボール大に。
画像を撮ってもやはり、原因は腹水でした。
何か対策はないかと、鼠径部ヘルニアも見ている泌尿器の先生にも見て頂いたこともありますが、
相手が水なので、手術などでも難しいといわれました。
今はもう、体が腹水を吸収してくれる&毎月1L腹水をお腹のリザーバーから抜くしか対応がありません。
ネット調べても、鼠径部に腹水が貯まった人に出会えません。
先生達も、前例を見たことないので、
生活でのアドバイスがもらえません。
ガン研中央病院の先生にも相談しましたが、
同じでした。
でもこんなに沢山の人がいるのに、世界で私だけとは思う事も出来ません。
無くなれば1番ベストですが、
丸7年、ガンと付き合って来たので、
上手く付き合っていく方法が何かないかと、
今回相談させていただきました。
この膨らみから、下肢の障害者認定をもらったぐらいには不自由もしています。
ですが、私の体なので受け入れもしています。
が、正直、下着選びも容易ではありません。
なんせソフトボールがあるので。笑
どなたか、私と同じように腹水がたまっていらっしゃる方いたら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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