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5years事務局
<がん治療と仕事の両立について悩む患者さんからです。同じようなご経験のあるひとはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
8月に卵巣癌(明細胞腺癌 1a)両卵巣、子宮、大網、リンパ節を郭清済み。9/24に上記のステージ、種類が確定しました。
名細胞腺は抗がん剤が効きにくい、かつ再発した場合は予後不良との事。
標準でTC療法6クールですが、最近の臨床試験で、抗がん剤の有無で予後に目立つ差異は認めないとの説明があり、追加治療を受けるか決めかねています。
同じような状況で追加治療を受ける事を決めたきっかけを教えていただきたいです。
独身で一人で生計を立てています。
がん保険には加入していなかったため治療中の金銭の不安もあり
販売接客業という仕事柄、容貌が変化したら治療しながらの就業は難しいのか
仕事と治療を両立できた方がいらっしゃればどのようなスケジュールで進めたのか、お聞かせ願えれば幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<抗がん剤の副作用で舌が痛く困られている方からです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
ホジキンリンパ腫で現在抗がん剤1クール目の患者です。
抗がん剤の副作用で、投与してすぐ舌が痛くなり、ご飯、飲み物が喉を通らなくなりました。
現在はうがい薬で食事の際、歯医者さんの麻酔のように感覚を鈍らせて食べれるものを食べています。
舌の痛みで夜も眠れません。
今からこの調子で本当に全クール乗り越えられるのか不安でたまりません。
同じような経験をされた方いらっしゃったら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いします。
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<化学療法により、体温調整に苦労されている患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。みーちゃと申します。
悪性リンパ腫、ホジキンリンパ腫Ⅳ期の患者です。
化学療法(ABVD療法)の副作用・体温調節について皆さんのご経験を教えてください。
実は、抗がん剤を打ち始めてから体温の調節が上手くできず、夏なのに寒くて長袖と長袖パーカーを重ねたり、かと思えば突然燃えるように体が熱くなり、また急激に冷えるという状態を繰り返しています。
体温の調節で一日のエネルギーの大半を持っていかれるので正直かなりまいっています。
皆さんの中で同じような経験をされた方が、もしいらっしゃったら、ご経験、対応策などを教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<副作用で足の裏の皮膚が薄くなり苦労されている方からのご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
非小細胞肺癌、イレッサ 服用開始から1年経ちました。
足裏の皮膚が薄くなり、歩行困難になっています。
連続して歩けるのは5〜10分程度です。
立っているのも辛いし、靴下を2枚履きにすると少し楽ですが、すると蒸れて湿気で痛く、脱ぐと乾燥で痛くなります。
ヘパリンの保湿剤とロコイドのステロイドを重ね塗りするしかないと言われました。
クッション性のいいスニーカーにも履き替えました。
でも歩けない日が続くと、全身バランスが崩れて、またヘルニアかぎっくり腰になりそうです。
理学療法士はさんには座ってできる運動のご指導頂いていますが、働くにあたり歩けないというのは致命的です。
座り続けていても腰痛になります。
何か他に出来ることがないかと悩んでおります。
同じような経験のある方いらしたら、そのご経験を教えて下さい。
どうぞよろしくお願い致します。
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<卵巣がん、治療選択に悩まれている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、すずらんと申します。
2019/9月に卵巣がんの再再発が確定しました。
今後の治療について大変迷っております。
主治医からは、手術、抗がん剤、放射線治療が可能だと話がありましたが、内容からあまり効果を上げることが感じられませんでした。
手術については、私は過去に骨盤内の同じ箇所を3度手術をしおります。
2017年に行った再発の為の手術では、周辺に腫瘍が固着しこそげ落とすような手術だったようです。
今回も「肉眼で見える範囲は取り切れるかもしれませんが、取り残しがあるかもしれない。」と数を重ねた手術は、初期のものとは違う難しさを説明されました。
抗がん剤は、卵巣がんの標準治療であるTC療法 (パクリタキセル+カルボプラチン) のカルボプラチンにアレルギーが出てしまい、代替でシスプラチンの提示があります。
過去に水腎症を発症し、2018年はアバスチンという分子標的薬を使っていた為、現在もたんぱく尿が出ることから、腎臓に負担がかかるシスプラチンは避けたいと思い、もし抗がん剤で治療するなら抗がん剤治療のみ別の病院へ行き、脱感作療法でTC療法をやりたいと考えています。
放射線治療は卵巣がんでは、標準治療ではないのですが、CTやPET-CTから腫瘍が限定した場所にあるので「放射線治療ができそうです。」と話があったものの、全くノーマークだった治療にどれだけの効果があるのか分かりません。
お尋ねしたいことは、
手術で同じ箇所を複数回して問題なく過ごしていらっしゃる方いらしたら、ご経験を教えてください。
実感としてのメリット、デメリットなどを伺えると嬉しいです。
また、抗がん剤でアレルギーが出てしまい、脱感作療法などの特殊な技術で、アレルギーが発生する抗がん剤を薄めて治療をされた方がいらしたら、治療の様子やその後の経過等教えてください。
カルボプラチンとシスプラチンを使われたことがある方で、比較が出来る方の副作用のお話等も教えてほしいです。
卵巣がんもしくは婦人科がんで放射線治療をされたことがある方がいらしたら、どのような機械を使ってするのが効果的なのか、放射線治療のみだけで経過を維持していらっしゃるのか等、体験を教えて頂きたいです。
説明と質問が長くなり、すみません。
「この部分ならコメント出来る」ということがあれば、ぜひお教えくださると大変有難いです。
次回の診察までには整理して主治医と今後のことを話せるようにしたいと考えています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<ガンマナイフ治療を検討されている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
昨年肺がんが再発し現在は経過観察中です、先月脳腫瘍2㎝大が見つかりました。
遺伝子検査は医師から検体が古くて分からないとのこと。
従来の抗ガン剤治療をすすめられてます。脳腫瘍はガンマナイフをすすめられましたが、その場で即答出来ず来週に持ち越しまさた。
まだ、ぐずぐずしてます。
ご経験者さん、その体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<悪性リンパ腫ご経験者から、白髪染めにかかるご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
リンパ腫寛解中の者です
とっても些細な質問なんですが…
白髪が増えたので染めようとカラー剤を選びに行きました
使用上の注意を見ると血液疾患の既往症の方は使わないでと書いてあります
どのカラー剤にも書いてありました
ネットで検索するとリンパ腫のリスクが高くなると書いてありました
美容院で使われてるカラー剤もきっと同じだと思うんですが皆さんは髪の毛染めたりしてますか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<ストマ、超粘液で悩まれている患者さんからのご質問です。ご経験者のひとはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
ストマの方に質問です。
私はイレオストミーになって2年ちょっとなのですが、今年に入ってから今もずっと、腸粘液?に悩まされています。
最初の頃は時々出る感じで、数ヶ月に一度、まとまって出てくる事がありました。
去年の8月、3ヶ月ぶりにまとまって出てからは暫く無かったのですが、今年1月終わり頃からは毎日出ています。量はその日によって違うのですが、生理の日みたいに出てくることも。
また、食べ物で違うと思うのですが、結構匂いも凄くて、寝ている時に出たりすると、匂いで起きてしまう事すらあります。
なので尿パッドを使用しているのですが、それでも間に合わない事も多く、不快なため紙オムツも使用しています。汚れてしまったら替えてしまえばいいので。
先生やストマ外来で相談しても、粘液が出るのは仕方がないし、みんな出てると言われます。
しかし、こんなに不快なのにどんなに検索しても腸粘液で悩んでいますと言うブログや質問に出会った事がありません。
私だけではないとわかっていても、私だけではないかと思ってしまう事もあります。
同じようなご経験をされているひとはいらっしゃいますか?
ご経験と対策などを教えて頂けるとありがたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<GVHDによるドライアイの結果、涙点プラグを検討しているひとからです。同じようなご経験のある人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
骨髄移植後3年経過して、復帰している男性です。
GVHDによるドライアイが酷くて角膜が傷付き、最終的に血清点眼をする事で、角膜の傷は治りましたが、ドライアイは相変わらず残っています。
そこで、涙点プラグをやろうか迷っています。
ただでさえ点眼による目やになどをこすって取ったりしているので、プラグを入れると取れやすいのではないか?
また、一度入れると涙点が拡大されなかなか外せなくなるのではないか?などを心配したいます。
涙点プラグを入れたこ経験のある方のそのご経験をお聞かせください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<腎臓がん患者の人から、スーテントの副作用にかかるご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして
腎臓がんの患者で 事務職をパートでしています
働きながら治療をしていくのが目標です
子供達がまだ小さいので
出来ることの治療をひとつひとつこなしていくしか無いと覚悟しています
人間ドックで腹部に腫瘤が見つかりました。
検査の結果、右腎に3センチほどの腫瘍
リンパ転移も一箇所みつかりました
4月に摘出手術
8月リンパに腫れが確認されました
リンパに腫れが確認された為
これから薬(スーテント)による治療が始まります
不安でしか無いです
スーテントから始まるようです
スーテントは比較的副作用が強そうです
服用した事がある方、どのような副作用が出たか、そのご経験を教えて頂けますか?
人それぞれとは思いますが、知りたいです。
よろしくおねがいします。
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