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5years事務局
<末梢血幹細胞移植をされたご家族の体調を気遣う患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
母が急性リンパ生白血病で、私はその娘です。
先月、母が末梢血幹細胞移植を経て退院いたしました。
退院後の生活は厳しく、
薬の量が10〜15種類と多いこと、また胃のムカつき吐き気などから食事がままならず、ほとんど食べれていないため体重が痩せていくばかりの状況です。
GVHDの影響ももちろんあると思いますが、メンタル面でも参ってしまっている気がします。
お医者様さんに相談しても仕方がないことですが薬を増やすか変えるか、点滴をするか、メンタル面に関しては精神科医に相談してみてくださいという案内だけで、その通りだと思うのですが、淡白だとも感じてしまいます。
そこで私から皆さんに伺いたいことは2点あります。
①自宅療養の際、家族でできることはありますでしょうか。母は現在実家で父と2人暮らしをしています。
母のメンタルケアに少しでも力になれたらと思っていますが、遠方なのでテレビ電話をして話を聞くことくらいしか今は出来ていません。気力が大切ととても感じているので、入院生活の時と同じように、話を聞き励ますことだけは意識するようにしています。
皆さんの体験談などもお聞きできると幸いです。
②移植後のこの状況はごく自然なことなのでしょうか。もし似たような経験がある方、まさにいま経験されている方がいましたら、ご意見いただけると嬉しいです。
胃のムカつきから食事ができず、更に痩せてしまうので食べなければ、、というプレッシャーにもなっていそうです。
また自宅での過ごし方はリハビリも頑張っているようですが、やはり食事ができないことが母にとっても苦しいようです。
この今の時期を乗り越える方法についても、何かアドバイスを頂けたらとおもいます。
よろしくお願いします。
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<抗がん剤TC療法終了して10ヵ月後、さまざまな体調不良があり不安なかたからです。同じような経験をされたかたがいらしたらコメントをお願い致します>
はじめまして
子宮体癌と診断され、子宮、卵巣、卵管など全摘してみたところ、卵巣にも癌があったことがわかり、追加でリンパ郭清を行いました。
その後抗がん剤TC療法を6回行いました。
すべてが終わって今10か月たちますが、多くの方が書かれてるように関節の痛みやしびれ、私は特に足の裏の痛さが強く出ました。
夏前ごろそれがピークでかかり付けの主治医に相談して、整形外科を受診。
足底筋膜炎と診断されインソールを作って何とかやり過ごしています。
最近では足の裏の痛みはだいぶ気にならなくなってきたものの、今度は治っていたと思っていた鼠径部のしびれ痛み、下腹部の違和感、足のだるさなどが酷くなってきました。
病気をしてから思うように運動や散歩などできなくなったので太ってきたのかなとも思っているのですが、なんだか明らかに下っ腹が張ってきてるような・・・
自分のお肉なら仕方がないのですが、最近はとにかくおなかが痛くしゃがむときにも何となく違和感があって気になります。
手術をしてからお通じがすっきりしなかったりすると下っ腹が痛くなってきたことが多かったのでそれかなとも思うのですが、便秘で困るほどでもないし、何か違う原因があるのかと気になっています。
今は3か月ごとの検診があり、前回8月の時は血液検査も腫瘍マーカーも異常なしでした。
整形で見てもらったときにもリウマチなどの心配もないし更年期でもなさそうだから抗がん剤の後遺症だといわれてはいますが・・・。
せっかく涼しくなったら山歩きでもしようと、道具をそろえて心待ちにしていたのでちょっと不安がよぎっています。
いつまでこんな感じが続くのかな~と。
どなたか同じようなご経験をされていらっしゃる方、アドバイスお願いします。
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<パクリタキセルとカルボプラチン副作用、しびれにかかるお悩みです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
卵巣がん、ケモ終了時1年3ヶ月です。
ケモはパクリタキセルとカルボプラチンを減薬等なして6クールの標準治療です。
痺れについて疑問です。
手の痺れはほとんどなくなってホッとしていますが、足の痺れがなかなか治らないです。
いつも大豆や石を踏んでるようだったり、針でチクチク刺される感じがあったりで早く歩けないです。
点字ブロックなど踏んだ時にはギャーっとなります。
タリージェ等の薬も試しましたが、半量でも眠気の副作用が強すぎてあきらめました。
ある程度抗がん剤が体から抜けたら痺れも軽減してくるものだと思っていましたが、ケモ直後から足は全く変わっていません。
主治医もこればかりはどうにもならなくて、治らない場合もあるから長く付き合ってくださいと言います。
痺れも自分の体の一部となり慣れてきており、この先もずっと続くのかなぁ、そうだとしても仕方ないかなとは思っています。
そこで質問は
① 痺れの副作用を経験された皆さん、やはり痺れはいつまでも続くものですか?
どれくらい長く続いていますか?
② 以前よりも足がとてもつりやすくなって、一度つるとなかなか回復しなくて困ります。
そんな方いらっしゃいますか?
③痺れはやはりQOL下がりますよね?
強い薬なので後遺症が残るのも仕方ないかなと思ってはいるのですが、皆さんはいかがかなと思って質問させていただきました。
どうぞよろしくお願いしますm(._.)m
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<中咽頭がん、経過観察に不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
中咽頭がんの治療を2021年9月に終了して経過観察中です。
半年毎のCT検査は納得しているのですが、毎月の診察は触診と口の中を目視のみで少し不信感があります。
同じ治療をした方のブログ等を拝見すると内視鏡検査やエコー検査を毎月やっている方もいらっしゃるようです。
診察時、先生にそのことを話したら『○○さんには必要ないからしないんです。』とのこと。
内視鏡検査で早期再発を発見して貰った方もいるようで本当に大丈夫なのか不安です。
中咽頭がんで経過中の方々のご意見を聞きたいです。
また、セカンドオピニオンに値するような事案でしょうか?
同じような経験をされた人からコメントを頂きたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<TC療法と仕事との両立で悩む方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
学校の先生をしています。
夏休みが空ける9月から初めてTC療法を受けます。
週末に入院して薬剤投与を3週間おきに6回受けることになっています。
TC療法を受けながら仕事もできるのかどうか教えてください。
副作用は個人差があるでしょうが、休職しなくてもうまく工夫して乗り切れるものでしょうか。
それとも、無理はせず極力のんびり家で過ごしたほうがいいでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<腎盂腎炎に悩む膀胱がんのかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは
膀胱を摘出してもうすぐ3年になります。
尿路カテーテル入れてます。
月一回のカテーテル交換は欠かせません。
このところ腎盂腎炎の発症間隔が短くなってます。
今年になってから、4月・6月・8月です。
今回は自宅療養で抗生剤服用ですが、4月6月は一週間超の入院でした。
腎盂腎炎のリスクがゼロになることはないと聞いてますが、もう少し発症しにくくする術はないものでしょうか?
僕が今とってる方法は、パウチに尿が溜まらないようにレッグバッグをつける事。カテーテル交換前後に予備的に抗生剤を服用する事。
夜はウロガードをつけて寝るのですが、ウロガードのホースは又の間に挟んで寝ています。寝返りしやすい、と思っているのですが、それがダメなのでしょか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<中咽頭癌、手術後の粘膜炎症の経過について、経験をお知りになりたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは
56才中咽頭癌で2022年1月31日に
経口的切除術とリンパ節の切除の手術をしその後3月8日より放射線治療35回抗がん剤シスプラチンを行いました。
副作用、食事面などの事後の事は過去のを拝見しています。
お伺いしたいのは、術後の咽喉、口の中の粘膜炎の治る期間は何ヶ月程度かかりましたか?
今非常に苦しんでいます。
経験者の方、何卒お教え願います。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<中咽頭がん、治療後の後遺症に悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
放射線治療を8/15からスタートします。
中咽頭、リンパ腫、舌6割切除したばかりでリンパの節外浸潤があったため放射線治療をスタートします。
舌の再建が大きく口を閉じられる状態ではなく、もともと溜まりやすいツバが尋常じゃないくらい出ます。
スピーチをしたまま仰向けで、しかも枕のない状態よりさらに頭が少し下になる、という姿勢でツバを飲み込んで息をするというのが耐えられません。
毎日練習しているのですが、なかなか難しい状況です。
内筒を付けて放射線治療を受ける方法もありますが、放射線治療を受けている間にカニューレが外れることにならないとも限りません。
そして副作用としてツバが出にくくなったりツバがネバネバしてくると知りました。
それだと尚のことツバが飲み込みにくくなるのではないかと思って恐怖です。
今はまだ内筒を使うという手がありますが、のちのち自分のちゃんとした呼吸になったとき、放射線治療をキチンと最後まで受けられるのかどうか不安です。
そして、放射線治療が始まる前だというのに口内炎が出来てしまいました。
口内炎も放射線治療の副作用だと聞いていますが、なにぶんツバを飲み込むときに当たるところに口内炎が出来てしまってる非常に痛いです。
同じような体験をした方いらっしゃったらお聞かせ下さい。
どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<舌喉頭を全摘出して声がでない障害を持たれている人からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
私は舌喉頭を全摘出しており声がでない障害を持っています。
仕事で声をださなければならない状況の時にパソコンのソフトなどで声をだせるようにしたです。
便利なソフトなどをご存じでしたら教えて頂きたいです。
(実際に仕事で上記ソフトなどを利用した際の成功談/失敗談があると更に参考になり大変助かります。)
ご経験を教えください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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