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5years事務局
<お子さんの腫瘍が特定できず、不安な家族のかたからです。同じような経験をされたかたいらしたらコメントをお願い致します>
初めまして。
21才の息子が昨年、複視の症状が出たことで大学病院で脳幹の生検術を受けましたが、いまだに病名不明です。
その他の症状はなく、脳ではなく悪性リンパ腫ではないかと血液検査、骨髄検査などしましたが特に悪いものはないとのこと。
でも、否定は出来ない?とはっきりした事が分からず、現在は脳外科と血液内科で経過観察中です。
一度はステロイド服用で腫瘍?は消えましたが、服用を中止してからなのかまた腫瘍?が出て来てます。
先生方も診断がはっきりしないため、今後の治療に苦慮しているようです。
同じような症状の方いらっしゃいますか?
ご経験を教えて頂けると有難いです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<患者家族のかたで転院について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
76歳の父ががんになり治療の選択、転院についてアドバイスいただければと思います。
2022年6月に舌がんステージⅠの診断をうけ、当時は転移もなしとの事で手術をしました。
しかし2023年1月に首のリンパへの転移が見つかり、3月に手術·放射線·抗がん剤の治療をしましたがまた最近再発し、以前よりもかなり悪化しており、首がボコボコし一部は固くなったり、擦れているのかかさぶたが剥がれたときのような、つゆが出てきてたり、顔も腫れている状況のようです。
今通院している主治医から、速いスピードで再発していてこういったケースは珍しいということも言われました。
首の手術はかなり深く切り取ることになり、術後の生活も大変になるとの事で、抗がん剤の治療になりました。
上記のどの治療を始める前も、ここまでになるようなお話はなく、本人も家族も、毎回の悪い知らせに気持ちが滅入っている状況です。
転院して違う治療とするのか?悩んでおります。
同じような経験をされたかたいたら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<ご家族のがんの状況を友人知人に知らせるかどうかで悩まれている患者家族のかたです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんばんは ねこみみと申します
私の夫が末梢性T細胞リンパ腫非特定型(PTCL-NOS)で現在入院中です
昨年の確定診断後は化学療法 同12月に同種造血幹細胞移植しましたが 完全寛解せずリンパ球輸注も行いましたが再燃
再び化学療法も始めましたが肺の状態が悪く効果が得られていません
太り気味だった体重は30キロ落ち外見もすっかり変わってしまいました
意識正常で少量なら食事も取れる状態ですが
先日主治医から急変の覚悟を促されました
皆さんにご相談したいのは この様な状態での面会についてです
人により考え方が違うことは承知の上でお聞かせ願いたいのですが 近しい友人知人に連絡すべきか悩んでいます
夫は薬が効いて家に帰れるように頑張っているため先生からの話は知りません
夫本人も使える薬が少なくなって厳しい現状は知っていますが 私はあえて余命や急変の話は伝えたくありません
本人が面会を望むのか また衰弱した姿を見られる事に抵抗があるのか聞くことも出来ず どうするべきなのか答えが出ません
患者様本人の立場でしたらどのように思われるか 又 同じ様な経験のある方がおられましたらご相談に乗っていただけますようお願いいたします
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5years事務局
<前立腺がん患者さんのご家族のかたから、治療選択にかかるご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちわ。まゆと申します。
父が前立腺がんグリコンスコア8と診断受け、骨チンシで骨転移がないかの結果待ちの状態です。
みなさんも治療されているかたも多くおられる中で教えていただければ嬉しいです。
ホルモン療法
全摘
放射線療法
が多いと思うのですが、みなさんが選択された治療法はどうしてそう決断してその治療法にしましたか?
現在の病院では、全摘からのホルモン療法の流れを進めてくれているようです。
父も私も無知で、調べるのですが、結局のところが分からずどうしよう。けど本当よくなって欲しい。みなさん自身で考えて治療中のところ、このような質問申し訳ないと思いますが、教えていただけると嬉しいです。
すごく苦しいです。
きっと父の方が何十倍もショックだし苦しいと思います。まだまだ元気に生活してほしい。。よろしくおねがいいたします。
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5years事務局
<子宮頸部腺癌のご経験を教えてくださいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
初めまして。
家族(女性46歳)が子宮頸部腺癌と、診断されました。今の時点でステージはⅡbです。
彼女は今フランスに住んでいるので、居住地での治療になります。
MRIの診断で腫瘍が5.8センチで手術をするには大きすぎるので放射線治療と抗がん剤をしてから、手術を検討だそうです。
近日にリンパ切除と卵巣の切除をします。
日本のガイドラインを見るとⅡbは手術可能で、先に広汎子宮全摘出を行い、放射線と抗がん剤治療になると思いますが、先にやるのと違いはあるのでしょうか。放射線は腺癌には効きが悪いとの情報もあり、放射線をして効かず、その間に進行、転移していくのがとても不安です。
フランスは子宮頚がんが少なく、日本が多いので重粒子線治療などの最先端な治療が受けられるのは日本なのかとも考えます。
稀なケースかもしれませんが、海外から転院された方はいらっしゃいますか。
それと、色々調べているうちに気が滅入ってきてしまい、子宮腺癌の方で元気に過ごしていらっしゃる方の声が聞きたいと思いました。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<家族が大腸がんに罹患し、精神的につらい状況の患者家族のかたです。同じようなご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
私の身内が先月大腸がんと診断されました。
今までがんとは無縁の生活を送っていた為、今とても怖くて不安です。
本人が1番辛いし怖いし、私が支えなければいけないのは分かっているのですが...がん告知が物凄くショックで、以来私は酷く落ち込んで食事も取れず、夜も眠れない状態です。
何をしても前向きになれず、怖くて不安で寝込んでしまっています。
本当に情けないです。
同じ様な方が居れば、ぜひ、ご経験を教えてください。
どのように乗り越えて行かれたか、教えてください。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
< 膵臓癌(ステージ2b)の患者家族のかたからです。患者さん(=ご家族)が、抗がん剤服薬中は、みぞおちのあたりにぐっと圧迫されるような違和感を感じるようです 。同じような経験をされたかたがいらしたらコメントをお願いします>
はじめまして。
母が膵臓癌(ステージ2b)の膵頭十二指腸切除の手術を実施しました。
現在、術後2ヶ月半が経過しています。また、再発予防のためのTS-1による抗がん剤治療(2投1休)の2クール目です。
術後感じていたお腹の外側の痛みやひきつれは改善したようですが、抗がん剤服薬中は、みぞおちのあたりにぐっと圧迫されるような違和感を感じるようです。
なお、この違和感は休薬期間中は感じないとのことです。
膵臓癌が発覚したした際も、同じような場所に圧迫感を感じていたとのことです。
手術ができたことは幸いでしたが、病理検査の結果では、神経・静脈に高度に浸潤があったとのことなので、抗がん剤により、同じような場所に圧迫感を感じるのは、既に再発・転移しているからではないかと不安です。
次の受診時に主治医にも相談するのが良いかと思いますが、同じような手術・治療をされて、このような症状があった方がいらっしゃれば、ご経験(再発していた、抗がん剤の副作用だった、等)教えていただけると嬉しいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<うつ症状がでている患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
50代夫婦です。
夫が肺腺癌から脳に転移して右半身麻痺で車椅子で生活しています。
私達には子供がなく頼れるような身内も友人もいません。
何か気分が変わるような趣味もありません。
私は仕事も辞めてしまっていて孤独を感じながらの生活の中、私がうつ病と診断されてしまいました。
今は介護はおろか家事もまともにできなくなってきています。
一番辛いのは夫なのに何の助けにもなれず情けないです。
何より孤独と将来の恐怖で押しつぶされそうです。
外を歩いていてもみんなが幸せそうに見えて辛くなります。
似たような境遇の方がいらっしゃれば、どのように生活されているか教えて頂きたいです。
またアドバイス、打開策、実践していること等があれば具体的に教えていただけるとうれしいです。
こちらに登録してからしばらく経ちますが辛いことばかり続いてパソコンを開くこともできませんでしたが何とかしたいと思っています。
どうか皆様よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<カルボプラチンとアブラキサンとアバスチンの副作用をお知りになりたい患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。私の主人が肺がんです。
ステージ4だったようで、長らく投薬のみで現状維持をしていたのですが、直近のCTで分子標的薬タグリッソに耐性がついた可能性があるとのことでした。
次の治療はカルボプラチンとアブラキサンとアバスチンの提案をされたようです。
どのような副作用が生じたか、後遺症と感じることはあるのかをご経験をされた方に教えて頂ければ大変有り難く思っております。
5イヤーズの中の闘病歴もなるべく拝見させて頂くつもりではおりますが、同じ薬剤を使用されて、もしご返事を下さる方がおられればと思い、こちらに投稿させていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。
BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。
余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。
頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。
肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。
1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。
同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。
また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。
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