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5years事務局
<虫垂がんの患者家族のかたで、家族にできることをお知りになりたいとのことです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
家族が虫垂癌となり、追加手術と抗がん剤スケジュールを待っている最中です。
虫垂胚細胞カルチノイドとの診断です。
不安な気持ちでも厳しい治療に前向きになるために、私たち家族がまずは冷静にとつとめていきたいと思っています。
虫垂癌、大腸がん手術と抗がん剤をご経験されたみなさま、家族のサポートで助かったことや嬉しかったことなど、内容をぜひお聞かせいただければ幸いです。
どうかよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<家族が、がんで不安なご家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
読んで頂きありがとうございます。
半月前に70歳の母親が肝内胆管癌と診断され、現在入院中です。
かなり治り辛い癌な上、ステージ4 。
腎臓に広がり、手術できないと言われました。
すぐに私は死を思い浮かべ、ネットで調べても悪い情報ばかりで落ち込む日々です。
先生にも根治は無理だと言われたようです。
一番大切な母親が苦しむ姿は見れません。母親もすっかり諦めて気力がなく、辛いです。
ネットで調べて一喜一憂するのはよくあること、癌は十人十色だから余りネット情報を鵜呑みしないように
という書き込みを見て奮起しようとしてますが、毎日泣いてます。
抗がん剤治療を始めるとの事ですが余り種類がないようで何より体力がなくなった母親が耐えられるのか心配です。
治療前から支える私がこんな弱気でどうするんだと反省してます。
今後母親が一時帰宅する予定がありますが、どんな感じで迎えれば良いのか…
知人には笑顔で元気付けろと言われましたが、自信がありません。
が、どうにか笑顔で迎えたいです。
前向きになれるにはどうすれば良いでしょうか?
よく分からない文章で申し訳ありません。
体験上のアドバイスを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<舌がんステージ4の患者さんのご家族から、復帰までにどのくらい時間がかかたかというご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
主人(51歳)が舌癌と告知されました。
ステージ4です。
左反側切除術、頸部郭清術、再建手術を予定しています。コロナの影響で、2週間の待機早くても手術は、一ヵ月先になるそうです。
その間に遠隔転移がなければとおもうばかりです。
本人は、手術をして退院出来れば、話せない食べることに不自由になる程度で、仕事への復帰は出来ると思っているようなのですが、実際どうなのでしょう?
どこまで、今までの生活に戻れるのか不安でしかありません。
先月、父を亡くしたばかりで、50日霊祭、納骨もしなくてはいけないのに…,。
我が家は、水稲専業農家です。昨年、息子が家に入り今年から主人を中心に私と息子の3人で頑張ろうと言っていた矢先の告知だっただけに経験の浅い息子と私で30haの面積をこなせるのか不安でしかありません。
手術後から退院まで、生活に戻ってから普通の生活に戻れるには、時間はかかると思うのですが、どれくらいの期間でどれだけ回復出来るのか、ご経験者のかたは、経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<糖尿病を患っているがん患者の食事についてご家族から質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
治療中の食事について
現在、母がステージ3bの悪性黒色腫です。
私は長男で、遠い場所に住んでいます。
患部は頭皮、左耳上のリンパ節に転移が見られました。
現段階では遠隔転移は見られません。
まだ、手術から数週間で、現在、摂取したリンパ節から遺伝子変異型かどうかの検査をしています。
今後は薬の投与時の入院以外は基本通院らしいのですが、
みなさんは食事(栄養)はどのようなことに気をつけていますか?
母は糖尿病も患っているので、普段糖質は0ではないですが、気をつけてはいます。
よろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<薬(オプジーボ ヤーボイ タンフィラー メニキスト)の副作用についてお聞きしたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
最近参加した家族のものです。
現在、母がステージ3bの悪性黒色腫です。年齢は64歳です。
私は長男で、遠い場所に住んでいます。
現在はコロナでなかなか帰れないため、確定診断時など、
大事なタイミングで話を聞きに行っています。
それ以外は、同居する家族から話を聞いています。
患部は頭皮、左耳上のリンパ節に転移が見られました。
現段階では遠隔転移は見られません。
まだ、手術から数週間で、現在、摂取したリンパ節から遺伝子変異型かどうかの検査をしています。
その後、どの薬を投与するかを決定するそうです。
オプジーボ ヤーボイ タンフィラー メニキスト
これらのどれかの組み合わせになるみたいで、
自分でも調べてみたのですが、実際の経験者さんの
副作用や効果についてのお話をお伺いしたいです。話を聞けることで、先回りして何か準備できる気がしております。
・日常生活にどのような支障がでるか
・副作用として髪の毛が抜ける抜けない、どれくらいの量か、ウィッグが必要か
などをお聞きしたいです。
ご経験を教えてください。
よろしくお願い申し上げます。
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<白米を食べると詰まってしまう患者のご家族からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
父親が、11月に胃癌宣告を受け、11月末に手術をしました。
現在も入院中で、本日から抗がん剤治療S-1が始まります。
父親が今、大変苦労しているのは食事です。
白米を食べると胸が詰まり戻してしまうそうです。
そこで皆様から教えていただきたいのですが、入院中、頑張って白米を食べた方がいいのか(食べて、戻す事を繰り返すうちに食べられるようになるのか)それとも食べる事ができるおかずだけを食べていればいいのか、教えていただけると父親の気持ちが救われると思います。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<お子さんのがんで精神的に不安定なかたからのご質問です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
1週間前に2歳の息子が急性リンパ性白血病と言われた家族のものです。
息子は入院してからずっとお腹あたりが痛いといい、ご飯もろくに食べれずすごしています。
今はステロイド治療をしていて毎日白血病細胞が減ってくれるのを待っている状態ですがなかなか減りません。
医師から毎日報告を受けるたびにどんどん落ち込んでしまい夜も寝れません‥
携帯で検索しては落ち込み、たまに亡くなった子供の親のブログを見ると心が潰されそうになります。
見なきゃいいのに安心材料を探して自分の子供と似たような状態の子を探しては落ち込んでの繰り返しです。
皆さんはどう乗り越えて生活されてらっしゃいますか?
どうしてもプラス思考になれません。
似たような経験の方どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<患者家族のかたから、広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか?というご質問です。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
患者家族です。父は治療終了し緩和ケアと訪問看護を受けています。
今日緩和ケアの先生に、自分のような患者はどう毎日を乗り切っているのか、と珍しく質問しました。
父のがんは、皮膚に腫瘍が広がってくるもので、首からお腹まであります。痛み、浸出液があり、たまに出血しますが、なんとか止血剤で止まります。
痛み止めはオキシコドンになりました。
浸出液にはモイスキンパッド、フラットタイプのおむつを巻いています。
治療方法はもうないので、日に日に悪化していく自分の体を見るのがつらい、これ以上家族に迷惑をかけたくない、先生なんとかしてください、と。
なんともならないなら、せめて同じ境遇の人がどう乗り切ってきているのか話を聞かせて欲しい、と話しましたが、主治医はそうですねえ…と言ったまま、特にコメントはいただけませんでした。
薬の副作用で毎日うとうと、痛み止めはだんだん強くなり、むくみもひどい。
どう気持ちを持っていいのか、わからないんだと思います。
家族としても、毎日痛がるかうとうとするか、覇気のない父を見ているのがつらいです。
毎日が少しでも楽しくなるようなことはないか。
広がる腫瘍にどう向き合ったら良いのか。
何かアドバイスを頂けると幸いです…
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<主治医とのコミュニケーションが上手くいかず、治療方針が決まらない患者さんのご家族からです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
父71歳 大腸癌ステージⅣで抗がん剤治療中です。
主治医から治療方針としてFOLFOXIRI 12クールとの説明を受け、
今10クール終えたところです。
11月24日からスタートし、5クール終了後1月22日に造影CTの予約が入っていました。
しかし、主治医の診察予約が入っておらず、化学療法の先生に聞くと、
『あっ本当だ。じゃ1月26日に診察予約入れておきますね』と。
そして、主治医の診察の日
「次は3月終わりから4月頭に造影CT撮りましょう」と言われました。しかし、先日 化学療法の先生に聞いてみたところ、『CTの予約は入ってないです』と。
しかも、父が【何とか10クールまでこれました。とりあえずはあと2クールです】と化学療法の先生に言った所、『あと2クールって決まってるんですか?』と言われたらしいのです。
主治医は、「私も抗がん剤治療の効果もデータは見てますからね」とおっしゃっていましたが、、、
抗がん剤の回数を重ねてはいますが、治療方針が見えず、少し不安になっています。
同じように、今後の治療方針が解らず不安な時、皆さんはどうされましたか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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