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5years事務局
<在宅での治療について悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
主人下咽頭癌で手術して1年後に肺転移が判明して抗がん剤をしてきました。
先日脱水症状で入院して12日目。
今日レントゲン検査で胸水が増えていてあと1、2か月だと言われてしまいました。
主人は家に戻りたいと言っています。
私も入院時は在宅でも大丈夫かと思ってましたが
昨日から酸素吸入始まり
先生はそろそろ次を考えていかなくてはいけないので在宅か病院、老人ホーム。。決めて欲しいと言われました。
主人は家に帰ると主張するでしょう。
息子が3人いますが仕事も家庭もあり負担はかけられません。
私がはっきりおうちでは無理だよって言えればいいんですけど。。
同じような経験をされたかたいたら体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<感染症を理由にポートを取ったそうです。ポートを抜去したあとの治療経験について知りたい患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは
抗がん剤投与中である夫の家族です。
夫は縦隔セミノーマを判明前に摘出しました。今のところ転移、再発はありません。再発予防のための抗がん剤投与しています。
抗がん剤投与1クール目を終えた休薬期間、自宅でポートの傷が開きました。病院に連絡しましたが来院を勧められなかったので、自宅で傷を清潔に保つようしました。
2日後、2クール目の入院をすると、感染症を告げられました。
原因はわからないが、入院中から感染していた可能性があるとのことでした。夫は抗がん剤投与12日目あたりで白血球数が500ギリギリまで下がったので、その影響により塞がった傷の中で感染が起こったのではとのことでした。今はポートを抜去して抗生剤治療をし、抗がん剤治療は延期になりました。
主治医にこれから質問予定のことは、入院中に感染症があったかもしれないのに、また同じようにポートを作るのかということです。
それを質問する理由は、白血球の大きな減少も、ポートの傷が開くことも、主治医の担当したケースでは少ないということでした。それでは今後何が起こるかの情報も多くないと思っているからです。
私も夫も開いた傷口についてもっと慎重に捉えるべきでした。情報収集しなかったことの甘さを痛感しています。
ポートを抜去した経験のある方、その後どのような治療を続けたか教えてください。
それから抗がん剤投与中の家族を、私はどのように支えていけばよいのか?教えて頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<高齢者患者のいるご家族からのお悩みです。配慮ある優しいコメントをお願いします>
はじめまして。
78歳の母がびまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療中です。
ステージがいくつなのかは担当医に聞きましたがはぐらかされて教えてはもらえませんでした。
レントゲン写真を見ながらの説明では、片方の腎臓が肥大している、同じ方の足の付け根にも腫瘍があるようだとのことでした。
その他の転移については何も言われてはいませんが、血液の癌なのでなんとも言えないと言うような回答でした。
R-CHOP療法1クール終了です。
この時点で食欲不振、体力の低下が激しくベッドから自力で立ち上がるのも排泄も自力では困難になり、ほぼ飲まず食わずで点滴に頼っていました。自分の殻に閉じ籠り誰の言うことも聞いてもらえない状態でした。
本来なら2クール目に入っている時期なのですが治療に入れずにいます。
このまま治療出来ずにいれば1ヶ月くらいで元の病状に戻るだろうと言われました。
担当医は入院を継続しての治療は出来ない。本来通院で出来る治療なので治療継続には通院出来るなら可能とのことでしたが、現状とても通院出来る状態ではありません。
今は精神状態は安定してきています。副作用も抜けてきている為か食欲も出てきましたが、自力で立つ動くことは困難です。
よって、長期入院出来る病院への転院か施設入所か在宅介護かの選択を促されました。
入院出来る期限はもう過ぎていると。
今思えば治療開始当初より緩和ケアや他院への転院の話をされていました。
今の母の状態で老健等の施設でリハビリを行い自宅に戻れるのを目標にするか、地域包括ケア病棟でリハビリ等をして、状態によってはそこから長期入院可能な病院へ転院するのがいいのか、もしくは緩和ケア病棟へ移るのがいいのか悩んでいます。
もしくはこの状態でも治療を続けてもらえる病院があるなら転院したいのですが、そのようなことは出来るのでしょうか?
冷たいようですが、在宅介護をしたい気持ちはありますが、姉妹2人で生活費、治療費を維持しながらの介護は厳しいだろうと話しています。
どうするのが一番母の為になるのか、アドバイスを頂けると助かります。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<夫との関係に悩む患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは
癌の告知を受けてからの夫との関係に悩んでいます。
子供も独立して、二人生活です。私の肉親は亡くなっているので、身近で頼りにできる人となると夫だけになります。
彼が全く私の気持ちに寄り添うことができません。告知の病室から出た途端にため息をつかれ
『ため息つきたいのはこちらの方』 と・・
その後の言動、行動も全て他人事のようで
イライラします。それをぶつけて怒ると倍になって返って、この前は「俺だってメンタル弱いから、どうなるかわからない」と言われて
弱音も吐くことができず心がモヤモヤしてくる精神的にキツいです。
彼には癌の妻が重荷なのではないか・・
それでなくてもこれから迷惑かけるだろう状況に申し訳なく思っているのに・・
離れた方がいいのかもしれない
と思ってしまいます
同じような立場の方がいらしたら
私の心の持ちようや行動の
アドバイスお願いします
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<声帯を取る手術をした患者さんのご家族からです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
現在74歳の母の咽頭全摘出の手術後の不安について相談させて下さい。
2005年に初めて母が下咽頭癌になり、当時は放射線治療で完治。
2021年の2月頃に下咽頭癌を再発してしまい(全く同じ部位ではないので再発ではなく新たな下咽頭癌と言う方が正しいかもしれません)、同じ部位に放射線は2度出来ないという事から、根治治療なら声帯も取る咽頭全摘出しかないと先生から伝えられ、声が出なくなった後の生活の不安からこの2年間、手術も何も治療せずいましたが、2023年の2月頃に進行して腫瘍が大きくなってきた事により食べ物が飲み込み辛くなり、ミキサーにかけてもほんの少し食べれるくらいな状態になってしまいました。
下咽頭〜食道の方まで腫瘍が大きくなってしまい、このままでは命の危険がと思い、私も必死で母を説得し、母も2年前から最近までは自覚症状が無かった為、手術にまで踏み込めなかった様ですが、食べれない辛さや私の説得も聞き入れてくれた事から、手術を決意してくれて、無事2023年の5月に手術が行われました。
まだ手術して数日で入院している状態ですが、回復は今の所順調との事で安堵しております。
そして今回の質問なのですが、母は『同じ声帯を取った方(咽頭全摘出)のその後の方を知りたい』との事です。
声が出ない生活はどんなものか、思ったより辛い、思ったよりなんとかなっている、どんなエピソードでも構いません。
永久気管孔になった事から、痰の吸引も夜中もしないといけないと聞いていてそれも経験者の方に聞きたいのですが、やはり大変でしょうか?
母が今後を不安に思う気持ちを、同じ手術をした方のエピソードで少しでも前向きになれたりするきっかけになったら嬉しいと思っています。
生活の面で思うことでも、精神的な面でこう感じてるなどでも何でも構いませんので是非、お話を聞かせて頂けたら嬉しいです。
(2年前に手術をするかで悩んでいた際に、この質問広場でコメント下さった方、母に伝えて、凄く為になっていました。心から感謝しております。ありがとうございました)
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<頸部食道癌の患者家族のかたですが、お母様と一緒に今後の治療方針で悩まれています。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
頸部食道癌と診断された母(74歳)の治療方針について相談したいです。
母は2年前に検査の際に頸部食道がんが見つかりました。
当時、病院は3つ周りましたが、先生には手術なり化学療法なり何かしら治療した方が良いとは言われました。
が、手術となると10時間にも及ぶ大変な手術に高齢の母は『そもそも手術に耐えられるのか?』腫瘍のある場所からして声帯を取らなければならないと言われ、『声が出なくなることのその後の生活への不安』等があり、自覚症状が無く、生活に何も支障が無かったことから、様子を見ており治療を決心出来ずにいました。
ちなみに今から18年前に下咽頭癌の治療の際に放射線治療をしているので、近い部位なので、放射線治療は2度同じ部分は出来ないとの事でした。
化学療法についても、リスクとして逆に免疫力が落ちてしまったり、まだ元気な健康な部分まで悪くなってしまったりするのではないか?などの不安から、そのまま様子を見ている状態でした。
ですが、2年経った今、先月あたりからいきなり食べ物が飲み込みづらくなり、固形のものだと詰まってしまう等の症状が起きてしまうようになり、腫瘍は大きくなっているようでした。
2年前はまだ自覚症状が無かった為、リスクのある手術や化学療法を決心できずにいましたが、今回は症状が出始め、食べ物が食べずらい等の症状が出てきてしまい、そろそろ何かしらの治療をしないと、という事で母も治療を決心した様です。
母は、手術は大掛かりで不安な事から、まず化学療法からと考えているのですが、そこでご経験上のお話をス頂けたらと思うのですが、
①以前2年前に先生に教えて頂いたオプジーボという化学療法を経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
②オプジーボではなくても、抗がん剤等化学療法の経験者様のお話を聞かせて頂きたい
③手術をして声帯を取られた方のその後の生活のお話しを聞かせて頂きたい
④化学療法では通院の病院と入院して行う病院があるのですが、どちらが良いのか?迷っているので経験のある方のお話を聞かせて頂きたい
と思っています。
上に当てはまらない話でも、どんな小さな事でも構いませんので、母の為に何か、今後の治療方針が決まるきっかけが欲しいと思っています。
コメント下さると嬉しいです。
よろしくお願い致します。
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<急性リンパ性白血病の治療を受け、経過観察中の患者さんのご家族からです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
初めまして
3月に5歳の息子が急性リンパ性白血病の全治療を終えて今経過観察をしています。
5日前に首にしこりが4つあり急いで病院へ行き血液検査をしました。
先生は触診で首のしこりは子供によくあるしこりのようだと言ってくれましたが血液検査の結果、好中球が8%の300しかありませんでした。
他の血液結果は問題なく単球も11あったので何かに感染したのかなと言われ様子見ようと言われました。
ただ、2週間前にも採血をしていてそのときは血液検査問題なくこの2週間で風邪もひいていませんし原因がわかりません。
好中球が低くなって再発するとも言われたので怖くて怖くて仕方ありません。
もし同じような経験をされた方いましたら教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<肺がん患者のかたのご家族から転院に関するご質問です。ご経験者の方は配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
74歳の母が3月上旬に肺癌の診断を受けました。
判明した時には、すでに骨、脳に転移があり抗がん剤治療のみの選択でした。
転移のせいで歩行が困難になってしまったこともあり、慌ててしまい、診断された病院ですぐに抗がん剤治療を始めてしまいましたが、セカンドオピニオンをとらなかったこと、また、がんの専門病院ではなかったことを後悔しています。
現在、抗がん剤1クール終了時点ですが、今から、がんセンターなどの専門病院へ円満に転院する方法はあるものか?と考え中です。
本当に最初の判断を焦ってしまったことを心底、後悔しており、どうしていいかわかりません。
ガイドラインに沿って治療をするのだから、本来一緒と思ってしまいましたが、抗がん剤の効果の判定や、薬剤の選択など病院や医師により違いがあり、今後の治療内容にも影響があるのでは?と疑問視したり、
専門じゃないのですぐに治療をあきらめ、緩和ケアに送られてしまうのではと怖い気持ちになっています。
同じような経験をされたかたいたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<キイトルーダで薬剤性の肺炎になった患者さんのご家族からです。患者の家族に出来ることをお知りになりたいとのことです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして
キイトルーダ2回目が終わったところで薬剤性の肺炎になってしまい、9日間入院しました。
病院では病人になってしまうと、本人の希望もあり、在宅酸素療法で自宅療養を選びました。
外出時には小型のボンベを持って出かけます。肺炎は思った以上に長引いています。
肺炎が治るまで、がんに対する治療は行われません。
このままでいいのか、がんが進行してしまわないか、心配です。
体力はつけなければいけないと、食事をしっかりとってもらうくらいで、家族として何に気を付けていけばいいのでしょうか?
患者の家族に出来ることを教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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