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5years事務局
<胃がん、パクリタキセル治療中。頬が赤くなる患者さんのご家族からです。同じようなご経験をお持ちの方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
母か胃がんステージ4で、現在パクリタキセルの抗がん剤治療を受けています。
最初のころはなかったのですが、最近パクリタキセル点滴投与の翌日の夕方くらいから、頬が赤く腫れて、熱を持ちます。
赤くなるのは両頬なのですが、腫れと熱は右側が顕著にでます。
同じようなご経験をお持ちのかたはいらっしゃいますでしょうか。
医師には原因不明と言われていますが、副作用などで起こりえるのか不安です。
ぜひ、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<胃がん、TS1、パクリタキセルで副作用?鼻水についてのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは
胃がん患者家族です。
抗がん剤治療について、TS1またはパクリタキセルで、鼻水が出やすくなったご経験をお持ちの方はいらっしゃいますでしょうか。
主治医に伺ったところそのような副作用は聞いたことがないとのことでした。
花粉症でもないようなのですが、寝ているときに鼻が詰まって苦しそうにすることがあり、心配です。
ご経験者のかたがいらっしゃいましたら、いずれ軽減するのか、どのような工夫をされたか、などお伺いできますと幸いです。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<治療により抵抗力がない時期の食事と衛生面でのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
患者家族の者です。
21歳の息子がびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫でRCHOPの抗がん剤治療中です。
現在4クール目を終えたところです。
●食事に関してと日常生活についてご相談があります。
現在、大学病院に通院中です。抗がん剤治療は2クール目までは入院中に、それ以後は外来に通っています。
退院後は主治医や看護師に生ものや生野菜、梅干し、ヨーグルトやキムチなどの発酵食品など禁止と言われました。
特に骨髄抑制の期間など感染予防として禁止なのは理解できますが、抗がん剤治療中の食事の本などを色々と見てみると納豆やとろろそば、梅干しなどが載っていたりします。
それを主治医に説明すると気持ちの問題もあるので全部が全部禁止ではなく自己責任で少量なら、というようなニュアンスの答えです。
これが私達にとっても微妙で判断が難しいです。
こうしています、などご経験を教えて頂けると嬉しいです。
もうひとつ、ご相談したいのは日常生活においてどこまで除菌清掃をしているかです。
我が家は室内飼いの猫が一匹います。
あと中学生の娘もいます。まだ世の中コロナもゼロではなく無症状という感染者もいるし、学校から帰ってくる娘の制服の除菌やらトイレ後の猫の手足を拭いたり…トイレも息子が使う前は毎回除菌清掃。部屋掃除はもちろん毎日しています。
しかし気にすると色々とあり過ぎて除菌グッズも出費が馬鹿にならないし、、、アルコールで手もボロボロです悲。
皆様、日常生活においてどこまで除菌清掃されたりしていますか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<今後の手術を視野に、どこの病院で手術を受けるか?悩まれている患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは
妻が膵臓がんのステージ4です。
しかし、抗がん剤治療が思っていた以上に効果があり先生から手術を視野に入れて動いていこうとのお言葉をいただきました。
手術である以上悔いのないようお医者様選びをしたいのですが、みなさんは執刀医の先生を決められる際いくつかの病院を回ったりしましたか?
また、良い先生をどう判断すれば良いのか悩んでおります。
どのようにして病院を選択されたか?ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<他の病気を抱えながらがん治療をする患者さんのご家族からです。同じような経験のあるかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
私は先天性疾患と知的障害をもつ21歳の息子の母です。
昨年12月にびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫と診断されました。
先天性全身性リンパ管腫と先天性乳び腹水が主な疾患でその他、脾腫や心嚢液貯留など抱えています。
喘息は落ち着いています。
元々の疾患の影響で栄養状態が悪いため血が薄く、末梢血管も使える所がほぼなくて鎖骨付近にCVポートを入れています。
体格も現在身長134センチと低く、体重も29キロです。
元々全身に浮腫があり日によって3〜5キロ近く体重の増減があります。
10センチ超えの腫瘍は小腸付近にあり、入院中に腸閉塞を起こしました。
年明けから抗がん剤治療を始めて縮小が見られ現在は通常食で外来通院しています。まだ腹部の腫脹はあります。
難病を抱えながらガンを発症し、不安ばかりです。
大学病院の主治医もこのような状況の患者は初めてのケースだそうで難病への影響など色々と分からないことが多いといいます。
薬が効くイコール治るではないことをネットで知りとても複雑です。
4クール目を終えても腫瘍が大きくて信じたいのにどうしても予後を心配してしまいます。
他の病気を抱えながらもガン治療をされている方はいらっしゃいますか?
いらしたら、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<免疫チェックポイント阻害薬キトルーダの副作用に関するご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
免疫チェックポイント阻害薬で治療されている方に質問です。
母が頭頚部の耳下腺癌を患い、肝臓にも転移が見つかりました。
希少癌で治療法が確立しておらず、原発の癌に標準治療が効きにくいため免疫療法を始めるとこになりました。
母が処方してもらうのはキイトルーダという薬です。
2017年から始まった薬なのでまだ経過や情報が少ないため、治療中の方や治療経験のある方がいらっしゃれば副作用や効果など教えていただけませんか?
ちなみにPD-L1検査(CPS)では1以上20未満の数値でした。
主治医からは数値が高いほど効きめが高いこと。
また、副作用が出たほうが薬が効いている場合もあると聞いたのですが皆さんの場合どうでしたか?
人によって効果は様々かと思いますがこれからの治療にむけて参考にさせていただきたいです。
宜しくお願い致します。
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5years事務局
<血液検査、腫瘍マーカーの結果が出るまでに、何日くらいかかったか、お知りになりたい患者家族のかたです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんばんは
この前母の子宮頸がんの治療後の経過観察のPET検査の結果で再発、転移の疑いはありません。
胸椎の褐色脂肪に集積があると書かれていました。
あと念のために腫瘍マーカーの採血もしたようなのですが、皆さんは腫瘍マーカーの結果は早くてどれくらいで出たでしょうか?
宜しければ、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<がん患者のご家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんばんは。みなさんはじめまして。
先日登録しました。
みなさんの経験本当に励みになります。
いつもありがとうございます。
私の母は60代で15年前に乳がん(一部切除)、5年前に胃がん(3分の2切除)を発症し、今年の1月に胃がんの再発、腹膜播種、胆嚢癌、尿管に腫瘍、肺に影があります。ステージⅣです。
今のところ腹膜の癌が消えなければ手術不可能と言われています。
また、最近は腹水が溜まってきて非常に辛い状況です。
余命一年を告げられました。
母は少し前は落ち込んで、1年もたないかもしれないと言っていましたが、最近は元気も出てきて、大丈夫!生きるから!と言ってくれるようになりました。
ごはんも少しではありますが、食べてます。
脱水症状になると怖いので、白湯か昆布茶を飲んでます。
自分の足で歩けてます。
むくみもなく、腸閉塞にも今のところなっていません。
今年の2月7日からオプシーボと静脈注射での抗がん剤と飲み薬の抗がん剤をしています。
そこで、みなさんに質問です。
(辛口、マイナスなコメントは控えていただけると幸いです。注文が多くて申し訳ございません。)
・腹水が抜けたのは抗がん剤等をはじめてからどのくらいで抜けましたか?
・食事などで日頃から気をつけていたことはありますか?
・家族などに気をつけてほしいこととかはありましたか?または、こういうことはしてもらってうれしかったことはありますか?
質問が多くて申し訳ないです。
母親が今日、もう逃げ出したいけど、自分の体だから逃げ出せないし、辛いと言っていました。
ですが、大丈夫!生きるからと言ってくれます。
母が一番つらくて、不安だというのに、情けないことに私が夜は眠れなく、ご飯も喉が通らないという本当に情けないことになっています。
大変な状況なのはわかっていますが、最低でも20年は生きてほしいです。一緒にいてほしいです。
そのためなら、なんだってやる覚悟です。
どうか同じ癌になられた方に光がさすように長生きしてもらいたいです。
長々と長文で申し訳ございません。
皆様よろしくお願い致します。
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5years事務局
<主治医となかなかコミュニケーションが取れない患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
82歳の母が白血病の診断を受けました。私はその娘です。
転医についての相談をさせてください。
転院も視野には入れていますが、まずは現在の主治医を変わっていただくことができるのか?その場合、どのように病院側にお願いをすればいいのか?をご相談させてください。
以下のような経緯で主治医の方を信頼することができない状況です。
昨年11月に初診で「骨髄異形成症候群」との診断を受けました。
それから年末までの間に6回外来受診(その内1回は骨髄検査、また輸血は4回)し、その間ほとんど詳しい説明を受けられず、自分で必死にネットで調べ、こちらから「WHO分類は?」「IPSS-R分類は?」「予後は?」と質問しないと答えてくださらないお医者様です。
質問すれば答えてはくれます。
ずっと「様子を見て」と言われていたので「低リスク」だと思っていたら、質問の回答では「高リスク」でかなりショックを受けました。
治療は輸血のみでしたので「早く治療を方針を教えて下さい」とお願いすると「年明けに」と言われ、1/10の血液検査の結果で急遽、骨髄再検査となり「白血病にまで進行しているのですぐに入院」と言われました。
入院時も椅子、机のあるラウンジだったのですが、座ることもなく急ぎの立ち話、という感じで、治療方針について「薬2剤併用」のみの説明で、それらがどんな薬かの説明、どういう結果なのでその選択に至ったたのかなど全く説明をしていただけませんでした。
入院開始しても、コロナなので家族は医師や看護師さんと直接お会いすることもできず、高齢の母からではうまく伝えることもできず、こちらの思いを伝える術に苦慮しています。
「急変もあり得る」とのことですが、その際の対応(どこまで延命処置をするか?)なども全くお話しする機会がありません。
大学病院なので、お忙しいとはわかるのですが、もっときちんとお話ししていただける医師に変わっていただけないものか?というのが正直な気持ちです。
まずは、今の主治医に「説明の時間を作って欲しい」旨は看護師さん経由で伝えてみるつもりですが、同じようケースでご経験をお持ちの方、ご経験を教えて教えていただけましでしょうか?
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<ご家族ががんを患い不安なかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして
妻が『血管肉腫』多臓器転移と診断されました。
これから大学病院の腫瘍科を受診しますが・・・調べれば調べるほどに治療が難しく進行スピードと再発率が高く
抗がん剤も効き目は薄く
本人の血液状態も悪い為
そもそも打てるかどうかも解りません
放射線治療も望みは薄く
望みのBNCTの治験も転移があるから
駄目そうです。
緩和ケアで
ほぼ死ぬのを待つしかないのか・・と・・
不安で仕方ありません・・
こんな時はどぅすれば良いのか正直解りません。
相談してどうにかなる話ではないのですが・・不安と恐怖でつぶれてしまいそうです。
同じような気持ちの経験をされたかたいらっしゃれば、体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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