「患者家族」に関する相談一覧 (242件)

＜原発性硬化性胆管炎からの胆管がんステージ4の患者さんのご家族からです。セカンドオピニオンを受けるか悩まれているそうです。ご経験に基づき、配慮ある優しいコメントをお願い致します＞

33歳の夫が原発性硬化性胆管炎と2021年3月診断され、9月にビリルビンの値が10近くまで上がり酷い黄疸で入院→胆管にステント挿入を行いました。

2022年1月へそから膿が出始め皮膚科で診てもらう

2022年2月ステント交換。へそが治らないため皮膚科から大学病院へ紹介状

2022年3月高熱と腹痛で倒れる。胆管が破裂して腹水が漏れていること、胆汁性腹膜炎の重症のため入院が長くなることなどを説明される。へそについては皮膚科なので優先順位が低いため落ち着いたら回すと言われる

2022年5月退院前から胆管が破れて処置をした右側ではなく左脇腹が痛い、吐き気がひどいと医師に訴えるも、血液検査もCTも異常がないのでと退院させられる。へそについてはまた落ち着いたら皮膚科に回すと言われる。

胃カメラや腸カメラ、CT，XP、血液検査も全て異常なし。また腹水や胆管の組織を生検に回していたが異常なし。

限界なので入院することになる。その時はじめてCTで胆管に結節が映り、医師が焦りだす。
PET検査と肝生検をすることとなる。

ようやく皮膚科にも回してもらう。へその組織が悪性とわかり、皮膚がんではなく胆管がんが転移した腺癌、転移があるので手術不可、ステージ4で化学療法のみと言われる。

肝生検の結果はまだ出ていないがへそに転移してる事実が全て。おそらく腹水に乗って腹膜播種も起こしているはずと言われた。

この発症歴と年齢でまさかと思った、そんな症例はほぼ聞いたことがない、胆管がんがへそに転移するのも聞いたことがない、胆管炎の炎症と癌の見分けが難しかった、チームの誰も気づけなかった、予後は2年と言われました。

到底納得できず、セカンドオピニオンを受けたいと言うも受けるのは自由だが今の段階だとどこに聞いても化学療法しか無理だと言われるので無駄だと思う。
小さくなればきれることもあるかもしれないけど、今は化学療法しか手がないと。

愛知県がんセンターの梛野先生が「胆道がんで他院で手術できないと言われた方はぜひご相談に来てください」といった文章がサイトに書かれていたのでその旨を主治医に伝えると「その教授ももちろん知っているが、今の段階だと愛知県がんセンターでも手術はできない」と言われてしまい、どうすればいいのかわからなくなりました。

みなさんならこのような状態でセカンドオピニオンを受けられますか？
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜転院の意思決定に悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは。
医師との疎通が取れず、不信で父に転医を伝えました。

医師からは、他の病院に行くと治療法も変わると伝えられ、セカンドオピニオンもあると聞き、転医かセカンドオピニオンか考えて翌日連絡することにしました。

患者の父と話していると治療を急ぐだろうとセカンドオピニオンの時間は無いだろうと父が言うこともあり、自宅から遠い大学病院を希望しました。

病院DPCを調べると大学病院は患者数が少なく不安になりこれから化学療法を始める父には片道2時間近い通院は難しいのでは無いか？と思い始めました。

転医しようとさせた私の判断が間違っているような気がして不安でたまりません。

セカンドオピニオンはしたほうが良かったのではないかと。。。

悪性リンパ腫の化学療法は発熱すると心配だと思うのですが、実際は投与後はどうなのでしょうか？
高齢なので近くの患者数の多い血液内科に行ったほうがいいのでは無いかとも思うのですがそれにはまた紹介状をお願いしないと…。
どの方法が最善なのかわからず困っています。
宜しければ、ご経験に基づいたコメントを頂けると幸いです。

＜高齢者　食道がんの治療に不安なご家族からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして

食道がんステージ１の治療方法選択について

母が食道がんステージ１との診断で、画像上では転移なしとのこと。
治療としては、食道全摘か放射線化学療法の二択をあげられました。

母は現在79歳。
持病に線維筋痛症、慢性疲労症候群などがあり、普段も家で休んでいることが多いです。
血流もよくないので、若い頃から手術するとちょっとした傷もなかなかよくならず、苦労する体質です。

手術するのが一番かと思いますが、体重も４０キロなく、体力年齢的にも難しいかと思っています。
８時間近い手術時間、手術後のＱＯＬが気になります。

高齢の方の食道がんの方の治療体験をうかがいたいです。
ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い致します。

＜末梢血幹細胞移植をされたご家族の体調を気遣う患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして。
母が急性リンパ生白血病で、私はその娘です。
先月、母が末梢血幹細胞移植を経て退院いたしました。
退院後の生活は厳しく、
薬の量が10〜15種類と多いこと、また胃のムカつき吐き気などから食事がままならず、ほとんど食べれていないため体重が痩せていくばかりの状況です。

GVHDの影響ももちろんあると思いますが、メンタル面でも参ってしまっている気がします。
お医者様さんに相談しても仕方がないことですが薬を増やすか変えるか、点滴をするか、メンタル面に関しては精神科医に相談してみてくださいという案内だけで、その通りだと思うのですが、淡白だとも感じてしまいます。

そこで私から皆さんに伺いたいことは2点あります。
①自宅療養の際、家族でできることはありますでしょうか。母は現在実家で父と2人暮らしをしています。

母のメンタルケアに少しでも力になれたらと思っていますが、遠方なのでテレビ電話をして話を聞くことくらいしか今は出来ていません。気力が大切ととても感じているので、入院生活の時と同じように、話を聞き励ますことだけは意識するようにしています。
皆さんの体験談などもお聞きできると幸いです。

②移植後のこの状況はごく自然なことなのでしょうか。もし似たような経験がある方、まさにいま経験されている方がいましたら、ご意見いただけると嬉しいです。

胃のムカつきから食事ができず、更に痩せてしまうので食べなければ、、というプレッシャーにもなっていそうです。
また自宅での過ごし方はリハビリも頑張っているようですが、やはり食事ができないことが母にとっても苦しいようです。

この今の時期を乗り越える方法についても、何かアドバイスを頂けたらとおもいます。
よろしくお願いします。

＜大腸癌のステージ4の患者さんのご家族で、ワクチン接種にかかるご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして。
父が大腸癌のステージ4で、抗がん剤治療中です。
病気宣告を受ける前に新型コロナワクチンは３回接種済みです。
国立がん研究センターでは、抗がん剤治療の合間にワクチン接種を推奨しているようですが、皆さんは接種されていますでしょうか。
いろいろな考え方があるかと思うので、参考のために教えていただけるとうれしいです。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜ゼロックス療法の副作用についてお知りになりたい患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは
ゼロックス療法の副作用について。

こればかりは個人差だとおもうのですが、母69歳が1クール目1週間後から、倦怠感、食欲不振、だるいの症状で、おきれない、たべれない、ねれないで、見ているのがとても辛く、こんなに、しんどいなら、抗がん剤やめたいまでも。

医師は食べれない、しんどい、起き上がれない状態で、抗がん剤はやっても意味がないと言います。

一旦医師の元、休止しましたが、吐き気、嘔吐などは全くないです。

みなさんは、こんな症状の中でも、がんばってやっているのか、どうモチベーションをたもっているのか、、、母は自分はへたれでごめんねと謝ってきます。。

あんなに辛くしている母にがんばってとは、言えない。だけど、再発リスクを少しでも減らしたい。。

同じような経験をされたかたいらしたら、ご経験を教えてください。

宜しくお願いいたします。

＜ドセタキセルにより発熱したかたが居れば、その体験を教えて欲しいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして。
乳がんで抗がん剤治療をしていたんですが、ドセタキセルの副作用として熱が出るとどーなるのか？教えて欲しいです。

と言うのもうちの父が去年３月前立腺癌になり

手術後はホルモン剤を飲み様子を見ていましたがPSA値が急に高くなったので抗がん剤治療を始めました。

入院しての抗がん剤になったんですが、1週間ほどはちょっと筋肉痛ぐらいで特になにも副作用はなかったようなんですが、1週間経った日に熱が出始めました。

これはいつまで続くのか？と不安です

私自身もドセタキセルは打ったのに熱は出なかったのでどなたか教えてください
ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い致します。

＜胃がんステージ４の患者家族のかたで治療選択について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは。
家族が胃がんステージ4です。
直近のCTでやや増悪という結果がでました。

主治医は「内科チーム満場一致で薬剤変更」とおっしゃったのですが、セカンドオピニオンに行ったところ、「今の治療はもちろん癌の勢いが上回ってはきているが全く抑えきれていないともいえない。残りの薬剤(オプジーボ、ロンサーフ)のパワーを考えると、変更した方が良いですとも言い切れないとても難しい判断です」とのことでした。

主治医は誰がみても薬剤変更のタイミングだとおっしゃっていたので混乱しています。

残りの選択肢が少ないため継続したい気持ちと、薬剤変更のタイミングを逸して何か起きてしまうのでは、という不安の間で、結論が出せずにいます。

今の薬剤は減薬しているものの副作用がほとんどないというのも、ふんぎりがつかない要因となっています。

「満場一致」と「判断が難しい」という、対極のお話に結論が出せずにいます。

薬剤変更についてセカンドオピニオン先と主治医の意見が分かれたとき、皆さまはどのように、何を判断材料にして決断されますでしょうか。

ご経験をお伺いできますと幸いです。
よろしくお願いいたします。

＜気管切開した場合の生活について体験を教えて欲しいという患者家族のかたです。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します＞

はじめまして。
私は30歳女性で、私の母(65歳)が肉腫です。

2017年8月に、左頬の翼口蓋窩(よくこうがいか)というところに、未分化多形肉腫ができてしまいました。
手術ができないところだったので、重粒子線治療を行ないました。
2017年12月に重粒子線治療
2020年3月に再発箇所を手術
2020年9月に重粒子線治療
2021年9月に重粒子線治療
を行なってきました。

2021年12月に、重粒子線治療の影響で放射線脳壊死が起こり、脳が腫れてしまったため、
手術を行ない、頭蓋内圧を下げているところです。
現在は手術の影響で、なかなか言葉が出ないことが多く、伝えたいことを相手に上手く伝えられない状態です。

2022年6月、PET検査とMRI検査で転移が見つかりました。甲状腺〜前縦隔(肺の入口)にかけて腫瘍が発生しています。
今回は手術も重粒子線治療もできないと言われました。

また、主治医の先生から、甲状腺の腫瘍が大きくなったら、気道を塞いでしまって窒息してしまう危険性があるということで、気管切開しておく方法もあることを聞きました。

気管切開の経験をされた方がいらっしゃれば、気管切開した場合の生活についてお聞きしたいと思っております。
どうか、みなさんのご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜2つ以上の診療科を受診している場合、どちらが主の科だったのか、体験を教えて欲しいと言われる患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

初めまして。母が肺ガン・肝臓ガンのステージ4です(2022年3月診断)。

既出かもしれないのですが、見つけられなかったため伺わせてください。

2つ以上の部位でガンが発生している場合の、治療を受けるメインとなる科についての質問です。

まず前提のお話として、現在治療していただいている先生には、大変よくしていただいていて母も私も満足をしており、ありがたく思っているということをお伝えさせていただきます。

紹介状を持って外来予約をしたところ、自動的に「肝胆膵内科」で診察をしていただいています。

3週間に1回の治療、及びその間に1回通院での診療を受けています。

通院時の血液検査では、肝臓ガンのマーカーであるAFPは良くなってきており、少し安心をしておりました。

4クール目と5クール目の間に、毎日発熱(38度前後)と体調があまり良くなかったものの、血液検査の数値が良かったため、特に検査や治療は行いませんでした。

5クール目の治療日当日に、あまりにも体調が良くないため、家族からの申し出でCTを撮ったところ肺炎を併発していることが判明しました。(そして現時点では肺炎の治療に専念するため、今後のガン治療の継続は難しいと言われています)

先生にはトータルの知識があって全体を診ていただいているとは思いつつも、3週間近く肺炎のまま過ごさせてしまった、家族としての後悔が大変大きいのです。

2つ以上の部位でガンが発生している場合の、メインとなる科について、皆様の場合、どのようになっているか？体験を伺わせていただけましたら幸いです。

また、血液検査でAFPだけでなく、肺がんのマーカーについても結果を知りたいと思うのですが、そういったことを失礼のないように先生に依頼する方法などありましたらご教示いただけたらと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。