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5years事務局
<転院について悩まれているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
精巣腫瘍の患者です。
現在、経過観察中で数か月に1回通院しています。
そもそも最初から主治医に不信感があり、難しい言い回しばかりして信頼出来ていなかったのですが、前回の通院で「QOLに関しては関与しない」と言われ、失望しました。(QOLなんて私は知っていたからいいけれど、難しい言葉で知らない患者さんもいるのに)
主治医を変えるために別の曜日を予約したのですが、病院側も医師に伝えるのが面倒なのか、予約変更がされておらず、予約外受診になりました。病院もちゃんと連携取れてないのかな、と一層不安になりました。
皆さんは主治医の相性、信頼感などで主治医や病院を変えたりしましたか?
医師はあくまでも病気に対して治療する仕事だから、それ以外は「関与しない」「自己責任」なんて言われても通院したりしますか。
とても信頼できない主治医にあたってしまい、ショックです。
転院を迷っています。
転院を考えたかたの体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<腹腔内化学療法を受けた経験のあるかたから体験を聞きたい人です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
夫が2021年1月3日、突然の胃穿孔で緊急手術。
そのときに生検をしなかったそうで、2月の検査で未分化癌がみつかり、それが原因と言われました。
3月ステージⅠで開腹したところ腹膜播種がありステージⅣでそのまま閉じました。
現在、やっと抗がん剤治療TS1とオキサリプラチンが始まりましたが、朝食後2時間位眠り、昼食後2時間位眠り、夕方また眠ります。
副作用には、眠くなる、というのは無いのですが、そういう経験の方おられますか?
それと、腹腔内化学療法についてがん拠点病院のセカンドオピニオンを受けたところ、対応可能ということでした。
でも夫は、もう麻酔はいやだ、と言って転院をいやがります。
胃がん腹膜播種で、腹腔内化学療法を受けた経験のあるかた、おられますか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<主治医とのコミュニケーションが上手くいかず、治療方針が決まらない患者さんのご家族からです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
父71歳 大腸癌ステージⅣで抗がん剤治療中です。
主治医から治療方針としてFOLFOXIRI 12クールとの説明を受け、
今10クール終えたところです。
11月24日からスタートし、5クール終了後1月22日に造影CTの予約が入っていました。
しかし、主治医の診察予約が入っておらず、化学療法の先生に聞くと、
『あっ本当だ。じゃ1月26日に診察予約入れておきますね』と。
そして、主治医の診察の日
「次は3月終わりから4月頭に造影CT撮りましょう」と言われました。しかし、先日 化学療法の先生に聞いてみたところ、『CTの予約は入ってないです』と。
しかも、父が【何とか10クールまでこれました。とりあえずはあと2クールです】と化学療法の先生に言った所、『あと2クールって決まってるんですか?』と言われたらしいのです。
主治医は、「私も抗がん剤治療の効果もデータは見てますからね」とおっしゃっていましたが、、、
抗がん剤の回数を重ねてはいますが、治療方針が見えず、少し不安になっています。
同じように、今後の治療方針が解らず不安な時、皆さんはどうされましたか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<複数の医師とのコミュニケーションで困っているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
現在、初期の甲状腺がんの診断を受け、来月に手術日もきまりました。
また、肺のct画像に影があったので、本日、別の呼吸器外科の先生とお話できました。
呼吸器外科の先生から、最初に様子を見ていきましょうと、言われたのですが、どうしても気になるので、造影剤のctや、腫瘍マーカーの検査をお願いして、明後日に検査はしてもらえることになりました。
また、呼吸器外科の先生から、原発性ではではないですね、と言われました。
では?どこから転移?と思い、聞くと甲状腺からかもしれません。と。甲状腺の先生は乳頭がんで、初期とのお話だったのに。
甲状腺の先生にも不信感。
そして最初は様子を見ようと言って、原発性では無いと言う呼吸器外科の先生もなんだか信用できなくなってきて。。。
こう言う気持ちで、手術とかって受けられるのだろうかと、悩んでいます。
どうしたらいいのか悩んでいます。
皆さんは、他の病院も考えたりしますか?
これから転院すると、また手術が遅くなるとか、いろいろ不安だらけです。
皆さんのご経験上のお話を頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<下咽頭がん患者さんのご家族からです。声帯を取る手術を薦められていて悩まれているそうです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
初めまして。
先月、母の下咽頭癌が見つかりました。
15年前に、初めて下咽頭癌が見つかり、その当時は放射線と抗がん剤で幸い治す事が出来ました。
15年経った今、また新たに下咽頭癌が見つかりました。
放射線が良く効く場所らしく、本来ならば放射線治療が良いのですが同じ箇所に2度放射線は打てないらしく、
抗がん剤など化学療法ではあまり効き目がなく正常な細胞の方がダメになってしまう可能性等があり、根治を目指すならば手術しかないと先生に言われまして、声帯も含めた全摘出との事でした。
母は、72歳で以前放射線もしているので、年齢に加え、体力が人よりもあまりなく、手術自体にも不安があり、もし成功したとしても声を失って、その後生活に不安がありなかなか手術に決心がつきません。
声が出ない事の生活がどれほどのものなのか、それでも生活していけるものなのか、声帯を摘出された後の生活の事、それから手術はせずになんらかの治療で治った方、現在治療されている方がいらっしゃいましたら、ご経験を教えてください。
どうか、よろしくお願い致します。
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5years事務局
<膣断端部に肉芽が出来て悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
mucchiです。
2020年9月に子宮全摘をしております。
お伺いしたいのは、子宮全摘を行って術後経過観察中に【膣断端部に肉芽が出来てしまった方】がその後どの様な治療を受けられたのか?教えてください。
自然治癒を待たれたのか、切除されたのか…
どちらでしょうか
私は術後半年を迎えました。
復職してから下腹部の痛みが続き、それは排卵痛とは異なる痛みでした。
今月あった定期検診で主治医と膣断端部に肉芽が原因であることを確認しています。
痛みを何とかしたいと相談し、30日分の鎮痛剤(頓服)の処方を貰って帰りました。
日常は体力の低下、痛み、精神的な辛さに参っています。
最近では仕事も苦痛で投げ出したいと思うようになりました、これでは悪循環です。
独り身なので、精神的サポーターは実家の母と5yearsの仲間だけですww
根本的な【痛み】を解消する事が答えだとしか思えないのに、鎮痛剤など持って帰っている場合じゃなかったと後悔をし始めています。
私の肉芽が大きいのか小さいのかは分かりません.
同じような状況のご経験のある方、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<乳がん患者のかたでホルモン療法の継続を悩む方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
50代の乳がん患者です。
ステージ1、ルミナールA
乳房温存手術、放射線治療を経て、術後まる5年が経ちました。
この5年間ノルバデックスを服用しておりましたが、幸いにも副作用はありませんでした。
医師からは私のような病理検査結果の場合は6年目以降のホルモン治療はあまり意味がない(副作用のリスクとベネフィットとのかねあい)ので服用をやめることもできると言われ困惑しております。
以前はホルモン治療は10年間と言われていました。
急に新たな治療方針を聞かされ、すぐには決められず、とりあえず少し考える時間をいただきました。
同病、同年代、近しい病理検査結果の方で、ホルモン治療を5年でやめられた方はいらっしゃいますか?
あるいは6年以上ホルモン治療を継続している方はいらっしゃいますか?
ホルモン治療期間の決め手になったことはなんですか?
もちろん最終的には自分で判断すべきであることは理解しております。
みなさまのご経験をシェアしていただけますと大変ありがたいです。
どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<セカンドオピニオンを取る病院選定で悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
皆さんこんにちは。
昨年末、母が耳下腺癌との診断を受けました。
1月に手術で耳下腺とリンパ説に転移した癌は摘出できましたが、既に肝臓に転移していることがわかりました。
また病理検査の結果、原発の癌は唾液腺道管癌でした。
唾液腺導管癌は1年間の発症率が10万人あたり0.3人以下とされる希少がんで治療法が確立していないらしく情報も乏しいようです。
原発の癌が放射線治療・抗がん剤治療が効きにくいとのことで、今のところできる治療法は免疫療法だけと言われました。(来週から免疫チェックポイント阻害薬(キイトルーダ)の治療を開始予定)
今後癌ゲノム医療でほかに治療法がないか検査をしてもらう予定です。
今の病院は家からも通いやすく主治医も丁寧で誠実な方なので信頼しているのですが、本当にほかに治療法はないのかなど不安もありセカンドオピニオンを考えております。
そこで、どこの病院でセカンドオピニオンを受けるべきか悩んでおります。
耳下腺癌やその他奇少ガンの方でセカンドオピニオンを受けた方などいらっしゃればどのように病院を選定されたか教えていただけないでしょうか?
ネットで検索したり奇少がんホットラインなどに問い合わせるなど自分なりに情報を集めておりますがこちらでもご経験者のかたからアドバイスいただければと思います。
どうぞよろしくお願い致します。
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