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5years事務局
<夫の治療から4年経ち、悩まれている家族のひとからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、Monaと申します。
5年前に夫が30代前半で精巣腫瘍になりましたが、現在は治療終了し経過観察中です。
闘病中は生きててさえいてくれたら・・との思いで一緒に闘ってきましたが、経過観察に入り4年近く経ち、最近闘病中とはまた違う苦しみがあり、皆様からコメントいただければ・・と思い投稿させていただきます。
1)抗がん剤7クールと後腹膜リンパ節郭清術などの手術の副作用・後遺症にずっと悩まされており(痛み、手足のしびれ、耳鳴り等)、家にいるときはほぼ寝ています。(仕事はデスクワークで何とか行っています)
もちろん本人は辛いのですが、家事子育てを1人でしながら万年体調の悪い夫のケアをしている私自身も心身ともに相当辛くなっています。
近くに頼れる親類などはなく、私たち夫婦と子ども1人です。
今思えば、入院中は家族へのサポートなども充実しており、いろんな相談にものってもらえたのですが、今は病気が治ったにもかかわらずこのしんどい状況をどうすれば良いのか、どこに相談すれば良いのか途方に暮れています。
パートナーが似たような状況の方おられましたら、どのように日々の生活、自分の生活をやりくりしておられるのか、ご経験やアドバイスお聞きできれば嬉しいです。
2)病気は治っても身体はしんどいことと関連して、もう何年もセックスレスです。
手術で射精神経を一部除去したことも影響してか、何度かトライしたもののうまくいかず、夫自身はほぼ性欲がないそうです。
当初は私も生きることだけに必死だったのですが、年数が経つに連れ、まだ30代なのにもうずっとこのままなのだろうか・・と寂しくて辛い気持ちが抑えられません。
また恥ずかしさもあり、誰にも相談できません。生きててさえいてくれたら・・と思っていたのに、こんなことで悶々とする自分にも辛いです。
闘病後の夫婦生活について、ご自身のことでもパートナーのことでも、何かご経験やアドバイスお聞かせいただけたら嬉しいです。
こちらでしかお聞きできないと思い、思い切って書かせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<患者との接し方に悩むパートナーの方からです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
パートナーが2ヶ月前に中咽頭癌ステージIII(リンパ節転移)と診断されすぐに手術し、原発とリンパ節の切除をしました。
幸い、他に転移等は見られず約2週間で退院しました。
後遺症として、左の肩が肩より上がらない、飲み込むのが大変というのがあります。
手術跡も疼いたり日によって痛かったりするようです。
身近に癌になった人が居なかったので毎日手探り状態で入院してる間はなるべく毎日顔出したりしてました。
退院してから私は仕事、相手は留守番です。
仕事が不規則なのでご飯を作ることが難しくやってあげられることがすごく少なかったかもしれません。
あれもしなきゃこれもしなきゃと頭がいっぱいになってました。
でも1番辛いのは本人だからと私は甘えちゃいけないとふんばってたつもりでした。
しかし、疲れてる時とか冷たくしてしまったり痛いって言われても何も言わなかった時もあります。
こういう時は優しくしてあげなきゃと思うのですが私もピリピリしてできない時がありました。
本人の気持ちは100%は分かりません。
本人の辛さは本人にしか分かりません。
あなたが辛い時私はどうしたらいい?と聞きました。
絶対もう大丈夫!!!!とは言えないけど現時点で癌の転移は見られなかった。
それってすごい奇跡なことでしょう?だからあまりネガティブにならないで、俺なら大丈夫!!!!って前向きなことも言ってよとも言ったことありました。
本人が痛い辛いしか言わないから私はそれでも元気でいなきゃ!!!!とは思えないんです。
痛い辛いばっか言われるってしんどいんです。
私が少しでも冷たくするときつく当たられるの辛いんです。
私には支えられないのかもしれないと思ってしまいます。
さっきも「俺だって好きで病気になったわけじゃない!!!!なんで分かってくれないんだ!!!!辛くて痛くて余裕ないんだよ!!!!」って言われました。
私の気持ちを本人に言うとこう言われてしまいます。
本人もなんで俺なんだって辛くしんどいのは分かってるんです。
今は自分のことしか見えないことも。
ただ、もう少し前を見て欲しい。
もう一生治らないみたいな顔されてる私の気持ちはどうしたらいいのでしょう。
私に寄りかかってもいいんです。でももう少し自分で立って欲しい。
パートナー失格ですよね
取り留めのない文章でゴメンナサイ。
ご経験者の方からコメントを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<悪性リンパ腫ご経験者から、白髪染めにかかるご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
リンパ腫寛解中の者です
とっても些細な質問なんですが…
白髪が増えたので染めようとカラー剤を選びに行きました
使用上の注意を見ると血液疾患の既往症の方は使わないでと書いてあります
どのカラー剤にも書いてありました
ネットで検索するとリンパ腫のリスクが高くなると書いてありました
美容院で使われてるカラー剤もきっと同じだと思うんですが皆さんは髪の毛染めたりしてますか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<離婚したがん患者にどのように接したらいいのか悩まれているひとからです。配慮のあるコメントをお願いいたします>
こんにちは。
私は肺がん手術後2年経過したところです。
なかなか体調も戻らず自宅療養している60歳女性です。
40代の知り合いが直腸がんと診断され、手術前の化学療法開始となりました。
ラインで様子を知らせてくれるのですが、私には抗がん剤の経験はなく何と励まして良いのか分からず「応援してるよ」としか言えません。
因みに彼女は離婚したばかりです。
どんな言葉をかけてもらうと気持ちが楽なのか、経験のある方どうぞ教えて下さい。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<乳がんの患者さんから、治療後の心の持ち方、夫婦の関係に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
「みんなの広場」で取り上げてもらえる悩みか分かりませんが、深刻かつきっと同じ悩みを抱えて困っている人がいるのではと思い、相談させていただきたいと思います。
40代に突入し不妊治療を本格的に始めた矢先、癌が発覚しました。
手術の後抗がん剤治療を行い、副作用のため早期完全閉経となりました。
一つの悩みというか苦しみは、妊娠不可になってしまったこと。
時間が経つにつれその事実を受け入れられるようになってきましたが、妊娠中の方や赤ちゃんを見かけるといまだに複雑な心境になります。
嫉妬心やら、病気に対する怒りやら、こんな体になってしまった悲しみやら、希望が叶うことはないという絶望感やら、まだ自分自身では整理ができないほどの感情が湧いてきます。
ネガティブな感情を持つ自分に自己嫌悪することも。
どうしたらポジティブな方向に考えられるようになるのかアドバイスを頂きたいです。
宜しくお願いいたします。
二つ目の悩みは夫への対応です。
突然早期閉経し、今も続く薬剤治療のため、体がまったく反応しません。
薬による体の痛みと性交痛のため、精神的に拒否反応を起こすようになってしまいました。
しかし夫はまだ若いし全くの健康体。
拒否し続けるのは可哀想です。
先日 夫にセラピーに行ってみようかと尋ねたところ、私の言い方が悪かったのか、夫に非があるように感じたらしく不機嫌になってしまいました。
良い夫婦関係を保つ秘訣などはあるのでしょうか。
同じような状況にある方からご助言を頂けたら幸いです。
また男性側からのご意見も聞かせていただけると参考になります。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<親戚からかけられた言葉で不快に感じられている患者さんからです。同じような経験の人がいらしたら、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
義理の親からかけられた言葉が不思議で、自分だけでは抱えていられません。
私がナーバスになり過ぎ???なのか、皆さんから、是非、コメントを頂きたいです。
私は、子宮頚がん治療後1年半の経過観察中、子供はすでに就職して家を出ており、夫婦だけの生活です。
皆さんの感想をお聞かせください。
もし、皆さんが私の様な状況だとして、配偶者の親から以下のような事を言われたら、どう感じますか?
「あなたが元気で居てくれないと、息子が困るから元気でいてね!」
なんか、モヤモヤしてしまいます。
宜しければ、感想・ご意見をお聞かせください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<出産を希望する患者さんからです。該当するご経験者の方は、コメントをお寄せください>
こんにちは。
40代前半、子供ありの大腸がん患者です。
癌になったことで、もう一人子供が欲しいという思いが以前に増して強まっています。
大腸ガンステージ3、抗がん剤1年前に終了しています。
そもそも妊娠する確率は年齢的にほとんどないのですが、抗がん剤治療後だと細胞が破壊されていて正常な子が生まれてくる確率は下がるのではと不安です。
抗がん剤経験者で、出産された方や情報お持ちの方に是非、ご経験を教えていただきたいです。
本当は5yearsを待つのがいいのは分かっていますが、年齢的に待てません。
ご経験者の方の体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<高齢のがん患者さん(父親)を心配するご家族の方からのご質問です。該当するご経験者の方は、コメントをお寄せください>
はじめまして。
今年6月に父(70代)が急性骨髄性白血病になりました。
芽球90%で何もしなかったら余命2週間と言われすぐに抗がん剤ビダーザ治療をを行いましたが効かずCAG療法を行いましたが寛解にはなりませんでした。
その後、骨髄抑制が酷く白血球数も上がらず熱も出るため無菌室で過ごしていましたが体力的にも年齢的にも出来る治療が無く医師から家族だけに余命数週間から数ヶ月と言われてしまいました。
父は死ぬなら家で死にたい!と今月18日に自宅に帰ってきました。
飲む抗がん剤のハイドレア、抗生剤や解熱剤等の薬を飲みながら週1回の輸血でがんばっています。
帰ってきてからは熱も出なくなり好きなものを食べて布団に寝て散歩して…と過ごしていてこのまま元気に何年も生きてくれるのでは…と錯覚してしまいます。
昨日の血液検査では白血球が800から1400に上がり好中球も増えてるし良いですねと言われました!
長くなってしまいましたが輸血や薬で白血病と共存しながら長生きされている患者さんはいらっしゃいますか?
いらしたら。、ぜひ、ご経験を教えて頂きたいです。
誰にも相談出来ずこちらで相談したくて登録させていただきました、どうぞ宜しくお願いします!
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5years事務局
<乳がん治療後、飛行機に乗られる患者さんからです。ご経験上のコメントをお願い致します>
こんにちは。
乳がんで、右胸全摘手術とリンパを合計13取りました。
(リンパへのがん転移は3つ)
リンパ浮腫にならないように、毎日マッサージや運動をして、今のところ右腕の腫れなどはありませんが、飛行機で旅行に行く予定を考えています。
(10時間以上乗っている場合と、3時間程度のものなど)
普段はつけていませんが、腕のガーメントは持っていて、セラピストから飛行機の中ではそれをつけるように言われています。
どなたかリンパをとった後の飛行機での旅行の注意点やアドバイスあれば、ぜひ、お願いします。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<脱毛後の頭皮の汗に関して悩まれている患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
皆さんの脱毛後の頭皮の汗対策法を教えてください。
卵巣癌で子宮卵巣全摘したので更年期の症状もあるのか、または抗がん剤副作用でなのか、全身に汗をたくさんかきます。
体はじっとり、腕は寒く(寒いんだけどじっとり汗をかいてる)足の裏が熱くてジンジンしびれてますが足のすねは寒いです(足は汗をかきません)。
そして一番かくのが頭皮です。
顔にも汗がダラダラで、困っています。
家族の前では、タオルキャップやコットン帽子やバンダナキャップなどかぶってますが、すぐびっちょりになるので顔の汗をタオルでふきふき都度交換してます。
外出時はウィッグに帽子で出掛けていますが、顔の汗がすごいのでタオルでふきふき化粧はすぐに落ちます。
子供の運動会があります。
1日ウィッグになるため、なんとか汗対策よいのがあったら教えてください。
ウィッグの下に被る帽子を都度交換するくらいしか考えが浮かびません。
あと、抗がん剤の臭いなのか、体にかく汗の臭いが気になり、朝晩洗い流して日中着替えを2回しています。
体にも汗をたくさんかくので(手足は寒い)、着替えを持っていく予定です。
トイレの個室を使うため身だしなみ確認も心配です。
どうか、宜しくお願い致します。
長時間のウィッグが初めてになるので注意する点もアドバイスお願い致します。
運動会に被っていくウィッグも、前髪と襟足だけにしようか、フルウィッグ人毛か、人工毛にするか、帽子も麦わらやニット帽に普通の綿の帽子など組合せも悩みます。
皆さんのご経験を教えて頂けると助かります。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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