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<治験の経験をお知りになりたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
夫が肝内胆管ステージ4です
ゲノム検査の結果KRASG12D変異が見つかりました。
この遺伝子変異は、癌を増大させます、そして、抗がん剤効きにくいようです
実際GCDを4クールしたのち効果無しで打ち切りとなりあとは緩和ケアと言われてました。
ゲノム検査の結果推奨される治療は、治験となってました
治験申請しましたが、腹水もあり、病勢が落ち着いてないと言うことで、受けさせてもらえませんでした、
治験受けれたら助かるかもしれないのに、必要だと願う患者には届かない新薬です。治験は厳しいです
治験を経験された方はいらっしゃいますか?
夫は、緩和ケアだけしかないのかと不安です。
治験を経験された方がいらしたらご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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1 件
<若くしてがんになり、前向きな気持ちになれないかたからです。配慮ある優しいコメントをお願いいたします>
はじめまして
31歳、既婚、子供なし(近い将来希望)
子宮頸部の高度異形成、一部上皮内癌疑いで2泊3日の入院で円錐切除しました。現在病理の結果待ちです。
年齢的に同じ経験をした友達がおらず、周りは健康に過ごしているため、自分ばかりが不幸だという思いが手術を宣告されたときからずっとあります。
退院後に親しい友人が妊娠中であることを聞き、自分も挙児希望かつ自身の罹患部位が部位なだけに心から喜べませんでした。
この卑屈になってしまう気持ちにどう向き合っていったら良いでしょうか。
なにか前向きになれる考え方はありますでしょうか。
同じような状況を経験された方がいらしたらご経験を教えてください
どうぞよろしくお願いいたします。
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2 件
<骨髄穿刺に不安と言われる患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
股関節脱臼のため、救急搬送され入院中です。
血液検査をしたところ、多発性骨髄腫であるのでは?という診断をうけました。
確定診断するために、検査中です。
今度、骨髄穿刺と細胞診をする事になっているのですが、考えると怖くて眠れません。
局所麻酔しかしないらしく、少し眠らせる薬もお願いしたのですが,無理でした。
皆様はどうやって耐えているのか教えてほしいです。
もっと、辛い事があるのでしょうが、今はこの事で頭がいっぱいです。
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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3 件
<医師となかなか上手く話せないというお悩みの方です。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
54歳女性
2026.3子宮内膜異型増殖症から子宮、卵巣と卵管を摘出しその後、子宮体がんⅠ期と診断されました。
手術時は54歳閉経後2年経過していましたが、術前も更年期症状があり、術後は膝下の冷え、痛み、しびれ、血流が悪くなり座骨神経痛の様な痛みを発症。
その他色々な部位が痛むことがあります。
また精神症状として気持の落ち込み、やる気がでなく休日でもじっとしていたい。すごく生活のQOLが低下し、今までも精神症状が苦しく長い間耐えてきたのに、また人生を楽しめないのか?と思い、ホルモン補充療法(保険適用)はどうなのだろうか?と思っています。
ただ主治医があまり親身になって相談に乗ってくれず、限られた診察時間があるためか、あなただけに時間をかけられないと言われてしまい不信感を抱いています。
ご意見を頂きたいのは、
① 子宮体がん経験者のホルモン補充療法(保険適用)をされたかたいますか?
② みなさんは主治医が自分と合わない、必要な情報を聞いても適正な情報を得られない場合どうしていますか?
同じ病院内で別の医師を紹介して欲しいと、看護師に相談するもそれは言えないと以前言われてしまいました。ただ自分が指定する医師に変更したいと言えば変えてもらえるようですが、言い方は悪いですが一か八かになってしまいます。
どうしたら良いのか、どう動くべきか悩んでいます。
ご経験者のかたはご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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3 件
<患者の家族にできることを知りたいと言うお子さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
はじめまして
少しでも情報が欲しくこちらのサイトに登録させていただきました。
数カ月前から父の咳が止まらず、行きつけの内科に行き咳止めを処方されましたがその後も治る気配がなく大きな病院を紹介してもらい検査をしたところ即入院、肺がんステージ4と診断され、現在抗がん剤での治療中です。転移があり手術はできません。
何度か入退院を繰り返し、今週は数値の関係上抗がん剤が打てず今は咳+気持ちが悪いようで寝たきりのような状態です。気持ちが悪いことで食欲もなくゼリーや卵豆腐などののど越しの良いものを食べるのが精いっぱいで体重の減少も気になるし体力の低下も気になります…今はとにかく、食べやすいものを冷蔵庫に常備しておき介護用ナースコールも常備しています。
今まで大きな病気をしたことのない父なので、とてもショックを受けており(癌診断から3カ月目です)不安と寂しさもあるのか自分に言い聞かせるように「大丈夫だ、大丈夫だ」「生きなきゃなんないんだ」「生き残るんだ」「大丈夫だ」とうわ言のように言っており正直今これを打ち込んでいる間、私の涙が止まりません。一番つらいのは父だから私が泣いてなんていられるかという気持ちと昨日、父がぐずぐずと鼻をすすりたぶん泣いている姿を見て私の涙腺が崩壊(その場から立ち去り泣いてしれっとリビングに戻りました)
家族の立場で出来ることは限られてしまうかもしれないですが、何かできることはありますでしょうか?あと、食欲がないときにこういったものが食べたかった、あったらよかった介護用品とかはありますでしょうか?
お話を伺えたら幸いです。
よろしくお願いいたします。
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<カテーテルで悩まれているかたからです。同じような経験をされた方がいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめまして
悪性リンパ腫抗がん剤治療のため、中心静脈カテーテルを入れました。
まずは左腕に入れたのですが治療前に血栓が出来てしまったため取り外すことに。
次に作ったのが足の付け根から入れるものでした。
痛みは無いのですが、50メートルくらい歩くとつたーっとした謎の液漏れをするようになってしまいました。
液は透明なので、抗がん剤が漏れているわけではない、とのことでそのまま治療続行。抗がん剤を投与しています。
いまだに原因不明のままEPOCH 療法のためあと3日間抗がん剤をいれ続けます。
中心静脈カテーテルの処置をしたのは放射線科?の先生なのですが、同じ先生で生検も2度取り直しになっています。
同じような経験された方はいらっしゃいますでしょうか?
またこの程度で転院を視野に入れてもよいのか迷っております。
現在都内の大学病院なのですががんセンターの方が処置など安心出来るのかなあとも思います。
同じような経験をされた方がいらしたら体験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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1 件
<前立腺がん、放射線治療に不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いいたします>
こんにちは
2025.10.20 前立腺癌全摘手術を行いました。11.18 術後の病理の結果並びに血液検査を行い絶望感を受け戻って来ました。
事前の生検でGS4+5でハイリスク判定でしたのでヤッパリって感じで納得し冷静を装って話を聞いてましたね
まず、癌が前立腺の外(↑方向に?)に浸潤していた。ステージは3です!今後再発の可能性は高いです
3ヶ月に一度のPSAをチェックして行きましょうとの事、とりあえず今回のPSAは0.01以下でした。今後数値が上がって来たら放射線☢️治療になりますと素っ気なかったです!術後初回はこんな感じでした。
主治医が余りにも早口なので聞きづらかったため今経験の有る方教えて下さい!
どんな放射線治療を受けましたか?また期間と完治は?
私と同じ様な経験のお持ちの方宜しくお願い致します。
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