「QOL」に関する相談一覧 (142件)

＜気管切開した場合の生活について体験を教えて欲しいという患者家族のかたです。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します＞

はじめまして。
私は30歳女性で、私の母(65歳)が肉腫です。

2017年8月に、左頬の翼口蓋窩(よくこうがいか)というところに、未分化多形肉腫ができてしまいました。
手術ができないところだったので、重粒子線治療を行ないました。
2017年12月に重粒子線治療
2020年3月に再発箇所を手術
2020年9月に重粒子線治療
2021年9月に重粒子線治療
を行なってきました。

2021年12月に、重粒子線治療の影響で放射線脳壊死が起こり、脳が腫れてしまったため、
手術を行ない、頭蓋内圧を下げているところです。
現在は手術の影響で、なかなか言葉が出ないことが多く、伝えたいことを相手に上手く伝えられない状態です。

2022年6月、PET検査とMRI検査で転移が見つかりました。甲状腺〜前縦隔(肺の入口)にかけて腫瘍が発生しています。
今回は手術も重粒子線治療もできないと言われました。

また、主治医の先生から、甲状腺の腫瘍が大きくなったら、気道を塞いでしまって窒息してしまう危険性があるということで、気管切開しておく方法もあることを聞きました。

気管切開の経験をされた方がいらっしゃれば、気管切開した場合の生活についてお聞きしたいと思っております。
どうか、みなさんのご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜声帯を切除している舌癌と喉頭がん患者さんで、緑内障のかたです。コミュニケーションで苦労されていますが、同じようなご経験のあるかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして。
緑内障で6年前ほどから視力が低下し、昨年2月に舌癌と喉頭がんで声帯も切除しております。
視力はぼんやりと見える程度で、発声もできない状態です。

同じような境遇の方でほかの方とのコミュニケーションをどのようにとっているのか、手段や交流の場などの情報があれば教えていただきたいと思います。

どうぞよろしくお願い致します。

＜乳がん、乳房再建手術について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは。
私は健康診断から精密検査で2月に乳がんが見つかり現在抗がん剤治療中です。
2年前は嚢胞、昨年、石灰化、なぜか、わずか１年で進行してました。

検査の中、左液化リンパ節転移も見つかり、ステージ2A。
あと抗がん剤2回して8月には手術の予定です。

私の場合、石灰化広く分布、痛みもなく、全くの無症状でした。でも主治医曰く、範囲が広いから3分の2は、、でした。少し残るぐらいなら全摘かな、て考えてます。

再建は、身体に負担かかるだろうし、もういいか、、とは思ってました。
ただ私は体格がいいし胸なくなるとバランスとれなくなるかな、、とか考えて悩んでます。
３男も、また55歳だし、胸作ったらいいのに、て。
手術時に同時再建。

次の抗がん剤治療に詳しい看護師さんに参考まで聞いてみようとは思います。
同じ経験された方、再建された方、現在悩み中の方、メリット、デメリット、治療費等、話しを聞いてみたいな、と思って投稿してみました。
よろしくおねがいします。

＜大腸がん、mFOLFOX6 副作用の末梢神経症状が不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

初めまして
53歳女性独身医療従事者
先月下旬腹腔鏡下直腸低位前方切除術を受けた者です
術前ステージ2、病理検査結果ステージ3bでした

mFOLFOX6を勧められましたが、副作用に末梢神経症状がでるとの事で仕事を続けるのは難しく(生活していく上で辞職する訳にいかない)

皆さんそうだと思いますが、なるべく周りに迷惑掛けずに生活していきたいと思っています
先生に相談したところ、効果は劣るが内服薬もあるそうです
転移しても年齢と健康状態を考慮し切れるうちは切るのも有りとも

自分の人生に概ね満足しているので、副作用に耐えつつ少しでも先にと頑張るか、クオリティを下げずに生きていくのか悩みます

内服薬のみで治療されている方はいらっしゃいますか？
いらしたら効果は如何なものでしょうか
それともポートを入れ抗がん剤治療するべきか悩んでいます。

ご経験、アドバイス頂ければ幸いです
宜しくお願い致します

＜フィラデル陽性急性リンパ性白血病の患者さんご家族のかたから、既往歴のあるかたの移植についてご経験を教えて頂きたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは
65才フィラデル陽性急性リンパ性白血病の夫が臍帯血移植することにしました。

20年前に腎細胞がんで左腎切除。
2019年心筋梗塞でステント治療。
2021年7月に白血病にて入院。
2021年12月寛解。

その後在宅でスプリセル。
主治医からは化学療法か移植かわからないと言われました。

夫は悩んだ末に移植することにしました。
腎臓既往があり、年齢も高いのでとても心配です。
家族としてどうサポートしたらいいでしょうか。

夫のように既往があっても移植した方のお話を聞きたいです。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜抗がん剤（フォルフィリノックス）の副作用でなやまれている患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願いします＞

こんにちは、ちゃこと申します。
抗がん剤の副作用について、皆さんどう対策されているか教えてください。

私は、すい臓がんでフォルフィリノックス という抗がん剤を２週間に１度投与しています。

当初は、副作用として白血球が低く、１週間スキップし３週間に１度の抗がん剤だったため、それほどキツく感じませんでしたが、最近は抗がん剤後にすぐ白血球を上げる注射をし、２週に１度の抗がん剤投与となっています。

フォルフィリノックスを投与後、倦怠感がひどく身体が全く動かなくなったり呼吸をするのも苦しく息切れもするため一人での外出もままなりません。
この時期、家事や仕事も手につかず全く生産性のない自分が情けなくなり、精神的にも落ち込んでしまいます。

この状態が10日〜2週間続くのですが、ようやく身体が動くようになったと思うと、次の抗がん剤投与がきてしまいます。

このままだと生活の質が大幅に下がってしまうため、このまま同じように抗がん剤を続けていいのか悩みます。

副作用対策として、抗がん剤の量を減らしてもらう、投与の間隔をあける、などがあるかと思いますが、投与の量が減ると効きが悪くなるのでは？という不安もあります。

皆さんの抗がん剤の副作用はどんな感じでしょうか？
私のように、ひどい倦怠感がでるという方はどう対処してらっしゃいますか？

皆さんの経験やアドバイスなど教えていただけたら嬉しく思います。
どうぞよろしくお願いします。

＜卵巣がん、明細胞癌の患者さんからのご質問です。該当者の方はコメントをお願い致します＞

こんにちは。
卵巣がんの明細胞癌 Stage Ⅱbの患者です。

現在抗がん剤の治療を受けていますが、明細胞癌は、抗がん剤が効きにくいと言われ、大変不安です。

色んな方のお話を聞いていますが、ブログを見ていても、明細胞癌の方はたいてい再発しているように見えます。

明細胞癌のStageⅡ以上の方で、5年以上再発しなかった方がいらっしゃったら、ぜひ、ご経験を教えてください。

不安でたまらない私ですが、再発しなかった方がいらしたら、とても勇気が湧きます。
ぜひ、よろしくお願い申し上げます。

＜舌がん、白板症ができやすくて悩まれている患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは
舌がんで2回の手術をした者です。がんになってから21年、再発してから13年経ちましたが、白板症ができやすく今回6回めの日帰り手術をしました。5回めと6回めに切った大きさは6ミリ四方、それ以前は不明です。

白板症が繰り返しできるという人にお会いしたことがないのですが、そういうご経験をされた方いらっしゃいますでしょうか?

何回も切っているせいで舌の粘膜が弱くなっているようで、2週間前にシチューで火傷をした箇所もまだ治りません。
今後年を重ねると余計に白板症ができやすくなるのではと心配です。

ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜腹腔内化学療法にかかる副作用をお知りになりたい方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして。
スキルス胃がんステージ4、腹膜播種有りのため手術ができず化学療法を始めて8クール目を迎えました。
35歳♀、夫＆もうすぐ2歳と3歳になったばかりの息子がいます。

現在治験に参加しておりこれまで治験薬+点滴の抗がん剤オキサリプラチン+錠剤のゼロックスを続けて来ましたが、治験スケジュール上オキサリプラチンは今回の8クール目で投薬終了となりました。
今後は治験薬+錠剤を続けつつ病状を定期的に確認しつつ増悪の兆候が見られ次第次の薬(パクリタキセル)に移行予定です。

今、腹腔内化学療法に興味がありオンラインセカオピにて近大病院で「当院で実施してますので試してみたければ来院してみてください」とのことでした。
ただ、私が現在四国在住のため大阪となるとフェリー等の公共交通機関を使って1人で通院出来るのか…？と不安です。
行きは良いのですが帰りは副作用によっては…どうなるのかなと。

そこで腹腔内化学療法を経験された方に、副作用の出方について教えていただきたいです。
副作用の出方は人それぞれと言うのは百も承知ですが、その上で、自分の時はこんな副作用が出た、何日目くらいに出た、自分の経験から考えて四国～大阪の通院を1人で行き来するのはこう考える…等々、どんな些細な事でもかまいませんので体験をご教示いただけますと大変助かります。

どうぞよろしくお願いいたします。

＜精巣腫瘍、治療選択に悩むかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは。
精巣腫瘍(奇形腫、セミナーマの混合型)の診断を受け、BEP療法3コース終了、12月10日に退院しました。
12月13日に造影CT.血液検査しました。

12月17日に検査結果を聞き、腫瘍マーカーは陰性化しましたが、後腹膜リンパ節に転移していた腫瘍が画像上残りました。

腫瘍が死滅組織なのか、生きてる癌細胞があるのかは切って検査しないと分かりません。

今後の治療方針として、①抗がん剤2クール追加、②後腹膜リンパ節郭清、③経過観察の提示がありました。

①は生殖機能へのダメージ増加が心配。
②は射精障害、腫瘍が死滅組織の場合イタズラに身体を傷付けてしまう。また、1cm未満の腫瘍もありしっかり取り切れるのか心配。
③は楽ですが再発が心配。

と、それぞれリスクがあり非常に悩んでいます。

是非、同じ様な状況を経験されたかたがいらっしゃれば、アドバイスをいただけると幸いです。
どうぞ宜しくお願い致します。