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<夫の治療から4年経ち、悩まれている家族のひとからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、Monaと申します。
5年前に夫が30代前半で精巣腫瘍になりましたが、現在は治療終了し経過観察中です。
闘病中は生きててさえいてくれたら・・との思いで一緒に闘ってきましたが、経過観察に入り4年近く経ち、最近闘病中とはまた違う苦しみがあり、皆様からコメントいただければ・・と思い投稿させていただきます。
1)抗がん剤7クールと後腹膜リンパ節郭清術などの手術の副作用・後遺症にずっと悩まされており(痛み、手足のしびれ、耳鳴り等)、家にいるときはほぼ寝ています。(仕事はデスクワークで何とか行っています)
もちろん本人は辛いのですが、家事子育てを1人でしながら万年体調の悪い夫のケアをしている私自身も心身ともに相当辛くなっています。
近くに頼れる親類などはなく、私たち夫婦と子ども1人です。
今思えば、入院中は家族へのサポートなども充実しており、いろんな相談にものってもらえたのですが、今は病気が治ったにもかかわらずこのしんどい状況をどうすれば良いのか、どこに相談すれば良いのか途方に暮れています。
パートナーが似たような状況の方おられましたら、どのように日々の生活、自分の生活をやりくりしておられるのか、ご経験やアドバイスお聞きできれば嬉しいです。
2)病気は治っても身体はしんどいことと関連して、もう何年もセックスレスです。
手術で射精神経を一部除去したことも影響してか、何度かトライしたもののうまくいかず、夫自身はほぼ性欲がないそうです。
当初は私も生きることだけに必死だったのですが、年数が経つに連れ、まだ30代なのにもうずっとこのままなのだろうか・・と寂しくて辛い気持ちが抑えられません。
また恥ずかしさもあり、誰にも相談できません。生きててさえいてくれたら・・と思っていたのに、こんなことで悶々とする自分にも辛いです。
闘病後の夫婦生活について、ご自身のことでもパートナーのことでも、何かご経験やアドバイスお聞かせいただけたら嬉しいです。
こちらでしかお聞きできないと思い、思い切って書かせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5 件
<がん治療と仕事の両立について悩む患者さんからです。同じようなご経験のあるひとはコメントをお願いいたします>
こんにちは。
8月に卵巣癌(明細胞腺癌 1a)両卵巣、子宮、大網、リンパ節を郭清済み。9/24に上記のステージ、種類が確定しました。
名細胞腺は抗がん剤が効きにくい、かつ再発した場合は予後不良との事。
標準でTC療法6クールですが、最近の臨床試験で、抗がん剤の有無で予後に目立つ差異は認めないとの説明があり、追加治療を受けるか決めかねています。
同じような状況で追加治療を受ける事を決めたきっかけを教えていただきたいです。
独身で一人で生計を立てています。
がん保険には加入していなかったため治療中の金銭の不安もあり
販売接客業という仕事柄、容貌が変化したら治療しながらの就業は難しいのか
仕事と治療を両立できた方がいらっしゃればどのようなスケジュールで進めたのか、お聞かせ願えれば幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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4 件
<抗がん剤の副作用で舌が痛く困られている方からです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
ホジキンリンパ腫で現在抗がん剤1クール目の患者です。
抗がん剤の副作用で、投与してすぐ舌が痛くなり、ご飯、飲み物が喉を通らなくなりました。
現在はうがい薬で食事の際、歯医者さんの麻酔のように感覚を鈍らせて食べれるものを食べています。
舌の痛みで夜も眠れません。
今からこの調子で本当に全クール乗り越えられるのか不安でたまりません。
同じような経験をされた方いらっしゃったら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いします。
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2 件
<患者との接し方に悩むパートナーの方からです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
パートナーが2ヶ月前に中咽頭癌ステージIII(リンパ節転移)と診断されすぐに手術し、原発とリンパ節の切除をしました。
幸い、他に転移等は見られず約2週間で退院しました。
後遺症として、左の肩が肩より上がらない、飲み込むのが大変というのがあります。
手術跡も疼いたり日によって痛かったりするようです。
身近に癌になった人が居なかったので毎日手探り状態で入院してる間はなるべく毎日顔出したりしてました。
退院してから私は仕事、相手は留守番です。
仕事が不規則なのでご飯を作ることが難しくやってあげられることがすごく少なかったかもしれません。
あれもしなきゃこれもしなきゃと頭がいっぱいになってました。
でも1番辛いのは本人だからと私は甘えちゃいけないとふんばってたつもりでした。
しかし、疲れてる時とか冷たくしてしまったり痛いって言われても何も言わなかった時もあります。
こういう時は優しくしてあげなきゃと思うのですが私もピリピリしてできない時がありました。
本人の気持ちは100%は分かりません。
本人の辛さは本人にしか分かりません。
あなたが辛い時私はどうしたらいい?と聞きました。
絶対もう大丈夫!!!!とは言えないけど現時点で癌の転移は見られなかった。
それってすごい奇跡なことでしょう?だからあまりネガティブにならないで、俺なら大丈夫!!!!って前向きなことも言ってよとも言ったことありました。
本人が痛い辛いしか言わないから私はそれでも元気でいなきゃ!!!!とは思えないんです。
痛い辛いばっか言われるってしんどいんです。
私が少しでも冷たくするときつく当たられるの辛いんです。
私には支えられないのかもしれないと思ってしまいます。
さっきも「俺だって好きで病気になったわけじゃない!!!!なんで分かってくれないんだ!!!!辛くて痛くて余裕ないんだよ!!!!」って言われました。
私の気持ちを本人に言うとこう言われてしまいます。
本人もなんで俺なんだって辛くしんどいのは分かってるんです。
今は自分のことしか見えないことも。
ただ、もう少し前を見て欲しい。
もう一生治らないみたいな顔されてる私の気持ちはどうしたらいいのでしょう。
私に寄りかかってもいいんです。でももう少し自分で立って欲しい。
パートナー失格ですよね
取り留めのない文章でゴメンナサイ。
ご経験者の方からコメントを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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9 件
<化学療法により、体温調整に苦労されている患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。みーちゃと申します。
悪性リンパ腫、ホジキンリンパ腫Ⅳ期の患者です。
化学療法(ABVD療法)の副作用・体温調節について皆さんのご経験を教えてください。
実は、抗がん剤を打ち始めてから体温の調節が上手くできず、夏なのに寒くて長袖と長袖パーカーを重ねたり、かと思えば突然燃えるように体が熱くなり、また急激に冷えるという状態を繰り返しています。
体温の調節で一日のエネルギーの大半を持っていかれるので正直かなりまいっています。
皆さんの中で同じような経験をされた方が、もしいらっしゃったら、ご経験、対応策などを教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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4 件
<副作用で足の裏の皮膚が薄くなり苦労されている方からのご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
非小細胞肺癌、イレッサ 服用開始から1年経ちました。
足裏の皮膚が薄くなり、歩行困難になっています。
連続して歩けるのは5〜10分程度です。
立っているのも辛いし、靴下を2枚履きにすると少し楽ですが、すると蒸れて湿気で痛く、脱ぐと乾燥で痛くなります。
ヘパリンの保湿剤とロコイドのステロイドを重ね塗りするしかないと言われました。
クッション性のいいスニーカーにも履き替えました。
でも歩けない日が続くと、全身バランスが崩れて、またヘルニアかぎっくり腰になりそうです。
理学療法士はさんには座ってできる運動のご指導頂いていますが、働くにあたり歩けないというのは致命的です。
座り続けていても腰痛になります。
何か他に出来ることがないかと悩んでおります。
同じような経験のある方いらしたら、そのご経験を教えて下さい。
どうぞよろしくお願い致します。
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5 件
<卵巣がん、治療選択に悩まれている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、すずらんと申します。
2019/9月に卵巣がんの再再発が確定しました。
今後の治療について大変迷っております。
主治医からは、手術、抗がん剤、放射線治療が可能だと話がありましたが、内容からあまり効果を上げることが感じられませんでした。
手術については、私は過去に骨盤内の同じ箇所を3度手術をしおります。
2017年に行った再発の為の手術では、周辺に腫瘍が固着しこそげ落とすような手術だったようです。
今回も「肉眼で見える範囲は取り切れるかもしれませんが、取り残しがあるかもしれない。」と数を重ねた手術は、初期のものとは違う難しさを説明されました。
抗がん剤は、卵巣がんの標準治療であるTC療法 (パクリタキセル+カルボプラチン) のカルボプラチンにアレルギーが出てしまい、代替でシスプラチンの提示があります。
過去に水腎症を発症し、2018年はアバスチンという分子標的薬を使っていた為、現在もたんぱく尿が出ることから、腎臓に負担がかかるシスプラチンは避けたいと思い、もし抗がん剤で治療するなら抗がん剤治療のみ別の病院へ行き、脱感作療法でTC療法をやりたいと考えています。
放射線治療は卵巣がんでは、標準治療ではないのですが、CTやPET-CTから腫瘍が限定した場所にあるので「放射線治療ができそうです。」と話があったものの、全くノーマークだった治療にどれだけの効果があるのか分かりません。
お尋ねしたいことは、
手術で同じ箇所を複数回して問題なく過ごしていらっしゃる方いらしたら、ご経験を教えてください。
実感としてのメリット、デメリットなどを伺えると嬉しいです。
また、抗がん剤でアレルギーが出てしまい、脱感作療法などの特殊な技術で、アレルギーが発生する抗がん剤を薄めて治療をされた方がいらしたら、治療の様子やその後の経過等教えてください。
カルボプラチンとシスプラチンを使われたことがある方で、比較が出来る方の副作用のお話等も教えてほしいです。
卵巣がんもしくは婦人科がんで放射線治療をされたことがある方がいらしたら、どのような機械を使ってするのが効果的なのか、放射線治療のみだけで経過を維持していらっしゃるのか等、体験を教えて頂きたいです。
説明と質問が長くなり、すみません。
「この部分ならコメント出来る」ということがあれば、ぜひお教えくださると大変有難いです。
次回の診察までには整理して主治医と今後のことを話せるようにしたいと考えています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<ガンマナイフ治療を検討されている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
昨年肺がんが再発し現在は経過観察中です、先月脳腫瘍2㎝大が見つかりました。
遺伝子検査は医師から検体が古くて分からないとのこと。
従来の抗ガン剤治療をすすめられてます。脳腫瘍はガンマナイフをすすめられましたが、その場で即答出来ず来週に持ち越しまさた。
まだ、ぐずぐずしてます。
ご経験者さん、その体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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3 件
<悪性リンパ腫ご経験者から、白髪染めにかかるご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
はじめまして。
リンパ腫寛解中の者です
とっても些細な質問なんですが…
白髪が増えたので染めようとカラー剤を選びに行きました
使用上の注意を見ると血液疾患の既往症の方は使わないでと書いてあります
どのカラー剤にも書いてありました
ネットで検索するとリンパ腫のリスクが高くなると書いてありました
美容院で使われてるカラー剤もきっと同じだと思うんですが皆さんは髪の毛染めたりしてますか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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7 件
<ストマ、超粘液で悩まれている患者さんからのご質問です。ご経験者のひとはコメントをお願いいたします>
はじめまして。
ストマの方に質問です。
私はイレオストミーになって2年ちょっとなのですが、今年に入ってから今もずっと、腸粘液?に悩まされています。
最初の頃は時々出る感じで、数ヶ月に一度、まとまって出てくる事がありました。
去年の8月、3ヶ月ぶりにまとまって出てからは暫く無かったのですが、今年1月終わり頃からは毎日出ています。量はその日によって違うのですが、生理の日みたいに出てくることも。
また、食べ物で違うと思うのですが、結構匂いも凄くて、寝ている時に出たりすると、匂いで起きてしまう事すらあります。
なので尿パッドを使用しているのですが、それでも間に合わない事も多く、不快なため紙オムツも使用しています。汚れてしまったら替えてしまえばいいので。
先生やストマ外来で相談しても、粘液が出るのは仕方がないし、みんな出てると言われます。
しかし、こんなに不快なのにどんなに検索しても腸粘液で悩んでいますと言うブログや質問に出会った事がありません。
私だけではないとわかっていても、私だけではないかと思ってしまう事もあります。
同じようなご経験をされているひとはいらっしゃいますか?
ご経験と対策などを教えて頂けるとありがたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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