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<声帯全摘手術後に発声教室などで声を出せるようになった方がいるかしりたい患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
下咽頭がんや食道がん、喉頭がんなどで声帯を含めて全摘手術を受けられた皆さんへ。
いわゆる発声教室で声を出せるようになった方はいらっしゃいますか。
私は昨年5月19日に手術、8月か9月ぐらいから発声教室(週1回)に通っています。
しかし、普段練習しているわけでもないので、いまだに新しい声は出せません。
教室に常時来ている会員は16人の会員中8人で実際に会話らしい会話ができるのはわずか2人です。
血のにじむような練習が必要なようですが、発声教室で新しい声を出せるようになった方々から厳しい助言をいただきたいと存じます。
私は下咽頭がん、ステージ4で全摘でした。
放射線・抗がん剤治療はありませんでした。
頸部のリンパ節転移は二か所あり、摘出しました。
術後も全身CTは通過中です。
ご経験を教えてください
どうぞよろしくお願い致します。
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<舌がんステージ4の患者さんのご家族から、復帰までにどのくらい時間がかかたかというご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
主人(51歳)が舌癌と告知されました。
ステージ4です。
左反側切除術、頸部郭清術、再建手術を予定しています。コロナの影響で、2週間の待機早くても手術は、一ヵ月先になるそうです。
その間に遠隔転移がなければとおもうばかりです。
本人は、手術をして退院出来れば、話せない食べることに不自由になる程度で、仕事への復帰は出来ると思っているようなのですが、実際どうなのでしょう?
どこまで、今までの生活に戻れるのか不安でしかありません。
先月、父を亡くしたばかりで、50日霊祭、納骨もしなくてはいけないのに…,。
我が家は、水稲専業農家です。昨年、息子が家に入り今年から主人を中心に私と息子の3人で頑張ろうと言っていた矢先の告知だっただけに経験の浅い息子と私で30haの面積をこなせるのか不安でしかありません。
手術後から退院まで、生活に戻ってから普通の生活に戻れるには、時間はかかると思うのですが、どれくらいの期間でどれだけ回復出来るのか、ご経験者のかたは、経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<排尿型代用膀胱のかたから体験を教えて頂きたいとのことです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
膀胱全摘手術から半年経ちました。自然排尿型代用膀胱です。
病院で教えてもらった骨盤底筋を鍛える練習などもやってはみましたが、未だに漏れがあります。
睡眠時は4回分吸収パッド着用。日中も尿漏れパッドを常時使用していて、約1時間おきに尿を出さないと漏らしてしまう感じです。
個人差あれど、1ヶ月から3ヶ月程度で尿漏れも無くなってくると先生から言われたのですが、なかなか改善されません。
私と同じ代用自然排尿型代用膀胱にされた方の術後の経験談をお聞きしたいです。
どうぞよろしくお願い致します。
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<糖尿病を患っているがん患者の食事についてご家族から質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
治療中の食事について
現在、母がステージ3bの悪性黒色腫です。
私は長男で、遠い場所に住んでいます。
患部は頭皮、左耳上のリンパ節に転移が見られました。
現段階では遠隔転移は見られません。
まだ、手術から数週間で、現在、摂取したリンパ節から遺伝子変異型かどうかの検査をしています。
今後は薬の投与時の入院以外は基本通院らしいのですが、
みなさんは食事(栄養)はどのようなことに気をつけていますか?
母は糖尿病も患っているので、普段糖質は0ではないですが、気をつけてはいます。
よろしくお願い申し上げます。
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<腫瘍マーカーの上昇で不安な患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します
はじめまして。
腫瘍マーカーとの向き合い方について、どのように考えると気持ちが楽になるのかをお聞かせ下さい。
子宮頸がんの腫瘍マーカーであるSCCが治療前は基準上限値の100倍を超えていました。
化学療法を継続していますが、治療開始から3ヶ月が経過した時点でほぼ基準上限値近くまで下がりました。
その後半年間で毎月1.5倍程度のペースで上昇して現在は基準上限値の10倍程度の数値となっています。
腫瘍マーカーは治療薬の効果を測る手段の1つであって画像診断と合わせて総合的に主治医が判断されるものだと理解していますが、下降することなく上昇が続いているため不安で仕方がありません。
今のところ明確な転移はありませんし(新たに鼠径部のリンパ節が1.5cmくらいに増大はしています)、原発巣の増大もないようです。
副作用による皮膚障害は続いていますが、妻はいたって元気ですし、がんの影響と思われる自覚症状はありません。
腫瘍マーカーが上がっても病状の悪化がなかった方や腫瘍マーカーの不安を軽減することができた方のご経験を教えて下さい。
どうぞよろしくお願い致します。
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<薬(オプジーボ ヤーボイ タンフィラー メニキスト)の副作用についてお聞きしたいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
最近参加した家族のものです。
現在、母がステージ3bの悪性黒色腫です。年齢は64歳です。
私は長男で、遠い場所に住んでいます。
現在はコロナでなかなか帰れないため、確定診断時など、
大事なタイミングで話を聞きに行っています。
それ以外は、同居する家族から話を聞いています。
患部は頭皮、左耳上のリンパ節に転移が見られました。
現段階では遠隔転移は見られません。
まだ、手術から数週間で、現在、摂取したリンパ節から遺伝子変異型かどうかの検査をしています。
その後、どの薬を投与するかを決定するそうです。
オプジーボ ヤーボイ タンフィラー メニキスト
これらのどれかの組み合わせになるみたいで、
自分でも調べてみたのですが、実際の経験者さんの
副作用や効果についてのお話をお伺いしたいです。話を聞けることで、先回りして何か準備できる気がしております。
・日常生活にどのような支障がでるか
・副作用として髪の毛が抜ける抜けない、どれくらいの量か、ウィッグが必要か
などをお聞きしたいです。
ご経験を教えてください。
よろしくお願い申し上げます。
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<上咽頭癌経験者のかたで、中耳炎に悩まされている人です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
去年(2020年)に上咽頭癌の治療(放射線と抗癌剤)を経験した者です。
現在退院し、元気に高校生活を送っていますが、放射線治療による副作用で顎関節症および重度の中耳炎が発生しています。
中耳炎は鼓膜切開してもまた水がたまるし、顎関節症もなおる気配がありません...。
もし上咽頭癌の治療をし、上記のような症状を経験された方がいれば、体験を教えてください。
これは”治るのか”などいろいろ不安です。
どうぞよろしくお願い致します。
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<孤独な患者さんからです。配慮あるコメントをお願い致します。>
よろしくお願いします。
身内もいなくひとりで闘病しています。S字結腸癌になり受け入れられず死の恐怖が時にどっと押し寄せてきて胸が潰れそうになります。
そのせいか精神疾患も患い話し相手もなく孤独と 癌と闘っていて気づいたらもう数年笑っていません。
ひとりで闘病している方はどう過ごされているのでしょうか。
まだ生きていたいし美味しいものも食べたい、温泉にだって行きたいんです。
元々友達が1人もいないしストーマになり余計に家から出なくなりました。
こんな弱音を吐いていたら怒られてしまうかもしれませんが
なにかアドバイスあったら教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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