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5years事務局
<末梢血幹細胞移植をされたご家族の体調を気遣う患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
母が急性リンパ生白血病で、私はその娘です。
先月、母が末梢血幹細胞移植を経て退院いたしました。
退院後の生活は厳しく、
薬の量が10〜15種類と多いこと、また胃のムカつき吐き気などから食事がままならず、ほとんど食べれていないため体重が痩せていくばかりの状況です。
GVHDの影響ももちろんあると思いますが、メンタル面でも参ってしまっている気がします。
お医者様さんに相談しても仕方がないことですが薬を増やすか変えるか、点滴をするか、メンタル面に関しては精神科医に相談してみてくださいという案内だけで、その通りだと思うのですが、淡白だとも感じてしまいます。
そこで私から皆さんに伺いたいことは2点あります。
①自宅療養の際、家族でできることはありますでしょうか。母は現在実家で父と2人暮らしをしています。
母のメンタルケアに少しでも力になれたらと思っていますが、遠方なのでテレビ電話をして話を聞くことくらいしか今は出来ていません。気力が大切ととても感じているので、入院生活の時と同じように、話を聞き励ますことだけは意識するようにしています。
皆さんの体験談などもお聞きできると幸いです。
②移植後のこの状況はごく自然なことなのでしょうか。もし似たような経験がある方、まさにいま経験されている方がいましたら、ご意見いただけると嬉しいです。
胃のムカつきから食事ができず、更に痩せてしまうので食べなければ、、というプレッシャーにもなっていそうです。
また自宅での過ごし方はリハビリも頑張っているようですが、やはり食事ができないことが母にとっても苦しいようです。
この今の時期を乗り越える方法についても、何かアドバイスを頂けたらとおもいます。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<子宮体がん、PET・MRI検査で初見見当たらずのかたが手術をすることを疑問に感じているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
3〜4年に渡り子宮体癌疑いで定期検診をしてきましたが、主治医のすすめにより、子宮鏡、子宮内膜掻爬検査で、癌細胞が見つかりました。
(G1の子宮体癌告知を受けました。)
その後、PETとMRI検査をしましたが、所見見当たらずとの事でした。
主治医は、先日の子宮内膜掻爬検査の際に、癌細胞も全部取れたのかも知れない、と仰いました。
ただ、年齢的にも子宮と卵巣は摘出した方が良いとの判断で、初期の為リンパ節郭清はせず、近々手術する予定です。
現在、不正出血や体調不良もなくとても元気です。
PETとMRIで癌が見当たらなくても、子宮や卵巣を摘出しなくてはいけないのかと、モヤモヤしています。
ご経験者のかたからご意見を伺いたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<ゼロックス療法の副作用に関するご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。7月に結腸癌と診断されて8月に腹腔鏡手術で結腸癌と転移していた肝臓の1部を切除しました。が、肝臓にまだ小さくて手術でも分かりにくい怪しいものがあるからと、9月にゼロックス療法を受ける予定です。
副作用について知りたいです。
色々読んでみたのですが、手足が痺れる、冷たいものがダメとありますが、食事ではサラダなんかもきついのでしょうか?トイレのとき手を洗えないとか、心配がつきません。普段の手袋はどのようなものを使って凌いだのでしょうか?
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<TC療法と仕事との両立で悩む方からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
学校の先生をしています。
夏休みが空ける9月から初めてTC療法を受けます。
週末に入院して薬剤投与を3週間おきに6回受けることになっています。
TC療法を受けながら仕事もできるのかどうか教えてください。
副作用は個人差があるでしょうが、休職しなくてもうまく工夫して乗り切れるものでしょうか。
それとも、無理はせず極力のんびり家で過ごしたほうがいいでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<子宮体癌明細胞癌ステージⅣのかたで、がん治療体験を教えて欲しいということです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは
5月に癌が解り、検査や手術でその癌が、子宮体癌明細胞癌ステージⅣと6月に解りました。
でも、この癌は抗がん剤が効きにくく、進行も速いと言われました。
胸水、腹水もあり、癌は全身にあります。
今は両胸の痛みが一番辛いですが、息苦しいとかはないです。
抗がん剤は今まで2回受けました。
痛み止めはナイキサンを飲んでますが、もう少し強い痛み止めを処方してもらっても、抗がん剤の治療も続けていけるのか不安です。
でも、まだ頑張って生きて行きたいので諦めたくはないです。
先にがんを経験したかたから、体験を教えていただきたいでうs。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<中咽頭がん、治療後の後遺症に悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
放射線治療を8/15からスタートします。
中咽頭、リンパ腫、舌6割切除したばかりでリンパの節外浸潤があったため放射線治療をスタートします。
舌の再建が大きく口を閉じられる状態ではなく、もともと溜まりやすいツバが尋常じゃないくらい出ます。
スピーチをしたまま仰向けで、しかも枕のない状態よりさらに頭が少し下になる、という姿勢でツバを飲み込んで息をするというのが耐えられません。
毎日練習しているのですが、なかなか難しい状況です。
内筒を付けて放射線治療を受ける方法もありますが、放射線治療を受けている間にカニューレが外れることにならないとも限りません。
そして副作用としてツバが出にくくなったりツバがネバネバしてくると知りました。
それだと尚のことツバが飲み込みにくくなるのではないかと思って恐怖です。
今はまだ内筒を使うという手がありますが、のちのち自分のちゃんとした呼吸になったとき、放射線治療をキチンと最後まで受けられるのかどうか不安です。
そして、放射線治療が始まる前だというのに口内炎が出来てしまいました。
口内炎も放射線治療の副作用だと聞いていますが、なにぶんツバを飲み込むときに当たるところに口内炎が出来てしまってる非常に痛いです。
同じような体験をした方いらっしゃったらお聞かせ下さい。
どうぞよろしくお願いします。
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5years事務局
<すい臓がんと大腸がんを併発して精神的にきつい患者さんからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
初めての投稿です。
先月膵臓癌を告知されまして、現在抗ガン剤治療中の44歳男、奥さん娘2人です。
今日膵臓癌の治療中に、健康診断で要検査と出ていた便潜血の結果を受けて大腸内視鏡検査を行った結果がでまして、直腸に別のガンが見つかりました。
自分の人生大きなトラブルもなく、結構うまくいってるなぁと思っていたんです。
先月までは。
忘れもしない22年6月7日の定期健康診断。
健康診断終わりのその場でお医者さんに呼び止められ、膵臓に腫瘍があると言われました。
突然のことで、頭パニック。
まったく気持ちが追い付かない。
冷静にふるまったけど、どうやって家に帰ったかも正直覚えていません。
そこからはもう怒涛の日々で、会社の近くの病院に予約入れて、健康診断から3日後にすぐに面談に行って、多分ガンだと言われ、その日のうちにCT取って、翌週には検査入院。
検体取ってその結果、膵臓癌ステージ2か3。
転移はないけど血管に近いところにガンがあってこのままだと手術できない状態。
その場で抗がん剤治療を決めました。
このとき6月24日。
健康診断からまだ2週間とちょっとしか経ってないですよ・・・心が追い付かない。
その1週間後にはもう抗がん剤治療をはじめ、翌週も抗がん剤投与。
3週目は白血球の値が下がってしまい3投1休の予定を2投1休に変更。
さぁ頑張ろうという矢先に、健康診断の結果で便潜血が出ていたので、投与の休みを利用して大腸内視鏡検査をしたんです。
そしたらそれがまさかの大腸ガンが見つかってしまいました。
転移とかではなく、同時期に別の部位で同時にガンになるって、一旦どんな確率ですか?
いまもまさにへこんでいますが、自分の人生、前を向くしかないのはわかっているんだけど、さすがにこれは自分の心をへし折るなぁ・・・
同じような状況に陥った方のそのときの心の持ちようやら気分転換のアドバイスやらお願いします。
それ以外でもぜひ応援してください(願)
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<がんの診断が下り、精神的に不安定なかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして
40代、女性。5月の健診で卵巣が腫れていれと指摘され、精査した結果、卵巣がんの疑いで今月末に手術となりました。
自覚症状全くなく、なんで私?
こんなに元気なのに?という思いや、
今後についてお金や仕事や漠然とした不安に襲われています。
卵巣がんは切ってみないとわからないけど、おそらく3bと思われます。先生にも確認しましたが、否定はしませんでした。
まだ治療が始まってもいないのに、再発のリスクや5年生存率などの数字に落ち込むばかり。
主人や子ども達に迷惑をかけたくないから、どうすればいいかなど目が覚める度に涙が出てきて不安です。
大好きだったBTSの動画さえつらくてみる事が出来ません。
子ども達と過ごせる日々がこんなに大切だったんだなぁと日々感謝していなかった事を反省しています。
たまたま婦人科で診察を受けた時の看護師さんが看護学校の同級生で、昨日の診察後私に話しかけてくれました。
仕事柄、自分のがんについて調べて理解するのはしょうがない。
あまり調べるな。
仕事もできるから、と。
その時は少し落ち着きましたが、家に帰って一人でいたら号泣してしまいました。
告知されて数日なので、まだショック期だからしょうがないんですが、せめてあと10年、子どもが成人するまでは生きていたいです。
気持ちを吐かせる場があることを知り、今回書かせて頂きました。
何かアドバイス等ありましたら宜しくお願い致します。
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5years事務局
<上咽頭癌、脳転移した人からの、今後の治療に対する不安です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
始めまして、49歳男性です。
2021年11月から上咽頭癌の治療をし2022年5月に脳転移しました。
今後の予定として、脳転移部にサイバーナイフで治療後、オプジーボを投与予定です。
上咽頭癌から脳へ転移した場合は、有効な抗がん剤がないと聞いています。
オプジーボで良いののか?
毎日が不安です。
もし同じ環境、または経験された方いらっしゃいましたらご意見お聞かせいただけますと幸いです。
宜しくお願いいたします。
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