【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】
5years事務局
<主治医となかなかコミュニケーションが取れない患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして
82歳の母が白血病の診断を受けました。私はその娘です。
転医についての相談をさせてください。
転院も視野には入れていますが、まずは現在の主治医を変わっていただくことができるのか?その場合、どのように病院側にお願いをすればいいのか?をご相談させてください。
以下のような経緯で主治医の方を信頼することができない状況です。
昨年11月に初診で「骨髄異形成症候群」との診断を受けました。
それから年末までの間に6回外来受診(その内1回は骨髄検査、また輸血は4回)し、その間ほとんど詳しい説明を受けられず、自分で必死にネットで調べ、こちらから「WHO分類は?」「IPSS-R分類は?」「予後は?」と質問しないと答えてくださらないお医者様です。
質問すれば答えてはくれます。
ずっと「様子を見て」と言われていたので「低リスク」だと思っていたら、質問の回答では「高リスク」でかなりショックを受けました。
治療は輸血のみでしたので「早く治療を方針を教えて下さい」とお願いすると「年明けに」と言われ、1/10の血液検査の結果で急遽、骨髄再検査となり「白血病にまで進行しているのですぐに入院」と言われました。
入院時も椅子、机のあるラウンジだったのですが、座ることもなく急ぎの立ち話、という感じで、治療方針について「薬2剤併用」のみの説明で、それらがどんな薬かの説明、どういう結果なのでその選択に至ったたのかなど全く説明をしていただけませんでした。
入院開始しても、コロナなので家族は医師や看護師さんと直接お会いすることもできず、高齢の母からではうまく伝えることもできず、こちらの思いを伝える術に苦慮しています。
「急変もあり得る」とのことですが、その際の対応(どこまで延命処置をするか?)なども全くお話しする機会がありません。
大学病院なので、お忙しいとはわかるのですが、もっときちんとお話ししていただける医師に変わっていただけないものか?というのが正直な気持ちです。
まずは、今の主治医に「説明の時間を作って欲しい」旨は看護師さん経由で伝えてみるつもりですが、同じようケースでご経験をお持ちの方、ご経験を教えて教えていただけましでしょうか?
よろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 4 件
5years事務局
<2つ以上の診療科を受診している場合、どちらが主の科だったのか、体験を教えて欲しいと言われる患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
初めまして。母が肺ガン・肝臓ガンのステージ4です(2022年3月診断)。
既出かもしれないのですが、見つけられなかったため伺わせてください。
2つ以上の部位でガンが発生している場合の、治療を受けるメインとなる科についての質問です。
まず前提のお話として、現在治療していただいている先生には、大変よくしていただいていて母も私も満足をしており、ありがたく思っているということをお伝えさせていただきます。
紹介状を持って外来予約をしたところ、自動的に「肝胆膵内科」で診察をしていただいています。
3週間に1回の治療、及びその間に1回通院での診療を受けています。
通院時の血液検査では、肝臓ガンのマーカーであるAFPは良くなってきており、少し安心をしておりました。
4クール目と5クール目の間に、毎日発熱(38度前後)と体調があまり良くなかったものの、血液検査の数値が良かったため、特に検査や治療は行いませんでした。
5クール目の治療日当日に、あまりにも体調が良くないため、家族からの申し出でCTを撮ったところ肺炎を併発していることが判明しました。(そして現時点では肺炎の治療に専念するため、今後のガン治療の継続は難しいと言われています)
先生にはトータルの知識があって全体を診ていただいているとは思いつつも、3週間近く肺炎のまま過ごさせてしまった、家族としての後悔が大変大きいのです。
2つ以上の部位でガンが発生している場合の、メインとなる科について、皆様の場合、どのようになっているか?体験を伺わせていただけましたら幸いです。
また、血液検査でAFPだけでなく、肺がんのマーカーについても結果を知りたいと思うのですが、そういったことを失礼のないように先生に依頼する方法などありましたらご教示いただけたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<主治医とのコミュニケーションで悩まれている患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
夫が直接ガン肺転移のステージ4です。
閉塞しかけていたので、緊急手術にて摘出。運良く人口肛門は免れました。
リンパ1個転移有り。術前のCTにて肺に1センチ〜数ミリの丸い影が左右4個見られるとの事で転移の疑いありでステージ4と診断されています。
これから抗がん剤治療です。
腫瘍内科でMRIとPETを受けて抗がん剤を決める事になり、先日、初診を受けました。
二十代と見られるとても若い先生でした。
開口1番「厳しい事言いますが、ステージ4なので治癒はありません。」
夫婦ともどもあっけに取られて、「ああ、もうその影は転移なんですか?」と聞くので精一杯でした。
回答は「そうです」
そして、「これからは長くいかに緩和していくかの為の治療です」とかなんとか、さんざん私もネットで調べ尽くした話が出てきて、あげくに「じゃあ余命言いましょうかね」です。本当に驚きました。
別に優しくしてくれとは言いません。今までも消化器内科の先生も外科の先生も率直な意見を言ってくださる方ばかりだったので。
ただ、どんな病気も人それぞれ、気持ちそれぞれ、一定の距離は保ちつつのコミュニケーションだと思っていたので本当にショックでした。
まだMRIもPETもこれからなのに。
主人はもう絶句状態だったので、
「それでなくてもネット等で情報過多になってる状況なので、今は数字に引っ張られたく無いので結構です」と言いました。
それでも何故か言いたそうにしているのが怖かったです。「まあ、治療中にタイミングありますしね」とまで。
2人して大ショックでその日はご飯も喉を通らず、眠れなかったです。
外科の先生と頑張りましょうねと別れて、治療に前向きになっているところだったのでまさにジェットコースターでした。
先生にしたら、若く、まっすぐな気持ちで正直な仕事をしようとしたのかも知れません。
そして、私どももまだ戸惑っている状況で、ナーバスになっいるとも思います。
何事も初めてで、戸惑う事ばかりです。
結局は人間同士ですので難しいですね。
すみません。ほぼ愚痴になってしまってますよね。
皆様はどのように主治医とコミュニケーションを取られているのかご教授頂けると幸いです。工夫?みたいなものはあるのでしょうか。
ちなみに、今はこちらのサイトに出会って、何とか気持ちを上向きにさせていただきました。
よろしくお願いします。
回答とコメントを見る 15 件
5years事務局
<転院について悩まれているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
精巣腫瘍の患者です。
現在、経過観察中で数か月に1回通院しています。
そもそも最初から主治医に不信感があり、難しい言い回しばかりして信頼出来ていなかったのですが、前回の通院で「QOLに関しては関与しない」と言われ、失望しました。(QOLなんて私は知っていたからいいけれど、難しい言葉で知らない患者さんもいるのに)
主治医を変えるために別の曜日を予約したのですが、病院側も医師に伝えるのが面倒なのか、予約変更がされておらず、予約外受診になりました。病院もちゃんと連携取れてないのかな、と一層不安になりました。
皆さんは主治医の相性、信頼感などで主治医や病院を変えたりしましたか?
医師はあくまでも病気に対して治療する仕事だから、それ以外は「関与しない」「自己責任」なんて言われても通院したりしますか。
とても信頼できない主治医にあたってしまい、ショックです。
転院を迷っています。
転院を考えたかたの体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る 0 件
5years事務局
<複数の医師とのコミュニケーションで困っているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
現在、初期の甲状腺がんの診断を受け、来月に手術日もきまりました。
また、肺のct画像に影があったので、本日、別の呼吸器外科の先生とお話できました。
呼吸器外科の先生から、最初に様子を見ていきましょうと、言われたのですが、どうしても気になるので、造影剤のctや、腫瘍マーカーの検査をお願いして、明後日に検査はしてもらえることになりました。
また、呼吸器外科の先生から、原発性ではではないですね、と言われました。
では?どこから転移?と思い、聞くと甲状腺からかもしれません。と。甲状腺の先生は乳頭がんで、初期とのお話だったのに。
甲状腺の先生にも不信感。
そして最初は様子を見ようと言って、原発性では無いと言う呼吸器外科の先生もなんだか信用できなくなってきて。。。
こう言う気持ちで、手術とかって受けられるのだろうかと、悩んでいます。
どうしたらいいのか悩んでいます。
皆さんは、他の病院も考えたりしますか?
これから転院すると、また手術が遅くなるとか、いろいろ不安だらけです。
皆さんのご経験上のお話を頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る 2 件
5years事務局
<経過観察で主治医が異動になる人からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
卵巣がん、ステージ4です。
昨年、手術で癌は取り切る事が出来ました。
抗がん剤治療も終わりリムパーザ服用中です。今
のところ副作用もなく月に1度の経過観察通院です。
今度4月から主治医が異動になります。
今後は異動先の病院で診てもらうつもりでしたが、今後も異動がありその都度ついて行くのは難しいかもしれません。
主治医が転勤されった場合、皆さんはどうされていますか?
ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る 3 件
5years事務局
<PET検査希望の子宮頸がん患者さんからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
よろしくお願いいたします。
6月に子宮頸部腺がん1B1期診断
7月に広汎子宮全摘 両側付属器切除 骨盤内リンパ節郭清しました。
リンパ転移なく、追加治療なしで経過観察となりました。
オペ前検査の、造影MR Iでアレルギーが出たため、C Tは造影できず、単純C Tの評価でした。
7月CA19-9 36(基準値37)
SC C1.9(基準値1.5)
9月 CA19-9 52 SC C 2.2
10月 CA 19-9 77 SC C1.8
単純C T取り、明らかな再発はないと評価
11月 CA19-9 53 SC C2.3
ドクターに様子見ると言われました。
私は、オペ前にPETをお願いしたのですが、
C Tで移らないものはPETにうつらないよと断られました。
腫瘍マーカーが高くなった時に、単純C Tで異常があればPETを取ると言われましたが、異常がなかったためPETはしてないです。
私は、どこかガンが見つかればPETはするものだと思っていたのでショックです。
私はPETしたいのですが、主治医がしてくれないのです。
対応に苦慮しており、皆さんのご意見を聞かせてください。
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る 3 件
5years事務局
<医師との関係で悩んでいるかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。
悪性リンパ腫であろうと言われ、検査を繰り返し既に一か月半が過ぎました。
今週初め、今度こそ大体の治療方針が決まると言われ、外来診察を受けましたが依然病理検査が進んでおらず・・・
更に3週間後の受診を言われ、大変不安に思っています。
3週後と言えば、悪性リンパ腫と言われ2ヶ月が経ちます。
顎から首の腫れは(病理検査手術のせいかもしれませんが)どんどん大きく硬くなり、痛くて食事もあまり出来なくなってきました。
検査結果とは、1ヶ月以上待つものなのでしょうか?
大病院なので、自分だけ後回しにされているのではないか?とか
新米の先生に当たってしまい、上手くいかないのか?とか
不安に思っているのですが、
この場合、病院に問い合わせたり、アポイント前に外来受診してもいいのでしょうか?
不安定な気持ちで、変な質問をしておりましたら申し訳ございません・・・
皆様のご経験でアドバイスをいただければ幸いです。
どうぞよろしくお願い致します。
回答とコメントを見る 1 件
5years事務局
<主治医との関係が良くなく、転院を考えている患者家族の人からのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
主人が胃癌術後 吻合部狭窄を繰り返しています。
バルーンも7回目で、先日敗血症発症しました。
先日今後の話を聞きに行くと、主治医には 胃カメラが通らないような人でも工夫して良く噛んで肉でも飲み込まれています、と言われました。
術後抗がん剤治療ができないので再発の可能性も視野に入れておいてください、診れる所があるならいつでも書きます、と言われてしまいました。
術前抗がん剤も1回目はいけたものの、2回目はアレルギー反応が出て出来ず、3回目も最初にアレルギーを抑えるのを入れてるからと同じドテタキセルを入れられ、5分で中止。
何かとガイドラインに沿った治療をしている、の言葉が気になります。
私も癌を患い、ポートや抗がん剤後の血液検査や私の話を真摯に聞いて説明してくださる先生との違いに違和感を感じます。
手術をしたら元気になっていくというイメージから程遠く、この先が不安で不安で仕方ありません。
主人は転院したって一緒、と面倒臭がりで、でもその通りなのかもと思える部分も、そもそも受け入れてもらえる所があるのかも分からない気持ち。
転院に対して皆さんはどのように思われますか?
皆さんのお考えを教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
回答とコメントを見る 4 件
5years事務局
<担当医との関係で悩む患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
大腸がんステージ3 不安です。
昨年12月に下血があり、地元の内科で検査をし、大きな腫瘍があること、リンパにも転移しているとわかり、12月24日に紹介状で総合病院に移りました。紹介先が消化器内科でした。
年末年始をはさみ、胃カメラ、大腸内視鏡などの検査を再度やり、昨日検査結果を聞きに行きましたが、その時初めて外科に行くようにとの指示で、外科にて検査結果を聞きました。
そこで、大手術を受けること、人工肛門になること、障害者になることなどを次々と事務的に説明され、震えてしまいました。
ですが表情一つ変えずに「説明続けていいですか?」という先生で、前向きな言葉もなく、「ここ(リンパ)が問題」「ここが難しい」「大変」という言葉を多用し、心が休まる言葉が欲しいのに全くありませんでした。
そして手術、入院の説明部署にさっさと案内されてしまいました。
気が動転していたので考える余裕もなくて。
先生との信頼関係も何もありません。
初対面で、もう入院まで会う予定もないです。
実は夫の態度も冷めたもので、終始無言で帰宅後はテレビを見て笑っているような人です。
娘が受験生のため、私も家では普通に過ごしていますが限界に近い状況です。
大丈夫と言ってくれる人がいないのは不安すぎてたまりません。
せめてもう少し希望を持たせてくれる先生であればと思うのですが、こんな段階で他の病院を探したりしても無意味でしょうか?
皆さまの経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
回答とコメントを見る 9 件
【運営】非営利NPO法人5years
がんコミュニティサイト(無料)
【会員登録者】