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「QOL」に関する相談一覧 (115件)

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5years事務局
質問日時:2023-05-28 14:34:05
最終コメント日時:2023-06-03 21:23:49

<声帯を取る手術をした患者さんのご家族からです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>

こんにちは。
現在74歳の母の咽頭全摘出の手術後の不安について相談させて下さい。

2005年に初めて母が下咽頭癌になり、当時は放射線治療で完治。

2021年の2月頃に下咽頭癌を再発してしまい(全く同じ部位ではないので再発ではなく新たな下咽頭癌と言う方が正しいかもしれません)、同じ部位に放射線は2度出来ないという事から、根治治療なら声帯も取る咽頭全摘出しかないと先生から伝えられ、声が出なくなった後の生活の不安からこの2年間、手術も何も治療せずいましたが、2023年の2月頃に進行して腫瘍が大きくなってきた事により食べ物が飲み込み辛くなり、ミキサーにかけてもほんの少し食べれるくらいな状態になってしまいました。

下咽頭〜食道の方まで腫瘍が大きくなってしまい、このままでは命の危険がと思い、私も必死で母を説得し、母も2年前から最近までは自覚症状が無かった為、手術にまで踏み込めなかった様ですが、食べれない辛さや私の説得も聞き入れてくれた事から、手術を決意してくれて、無事2023年の5月に手術が行われました。

まだ手術して数日で入院している状態ですが、回復は今の所順調との事で安堵しております。

そして今回の質問なのですが、母は『同じ声帯を取った方(咽頭全摘出)のその後の方を知りたい』との事です。

声が出ない生活はどんなものか、思ったより辛い、思ったよりなんとかなっている、どんなエピソードでも構いません。

永久気管孔になった事から、痰の吸引も夜中もしないといけないと聞いていてそれも経験者の方に聞きたいのですが、やはり大変でしょうか?

母が今後を不安に思う気持ちを、同じ手術をした方のエピソードで少しでも前向きになれたりするきっかけになったら嬉しいと思っています。

生活の面で思うことでも、精神的な面でこう感じてるなどでも何でも構いませんので是非、お話を聞かせて頂けたら嬉しいです。

(2年前に手術をするかで悩んでいた際に、この質問広場でコメント下さった方、母に伝えて、凄く為になっていました。心から感謝しております。ありがとうございました)

ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  4 件

5years事務局
質問日時:2021-02-13 09:31:02
最終コメント日時:2023-04-22 09:59:42

<骨髄移植後、様々な悩みを抱えられているシングルマザーのかたからです。似た経験のあるかたはコメントをお願い致します>

はじめまして。48歳女性です。
2019年5月に急性骨髄性白血病が発覚、化学療法を開始して3度目の際、骨髄移植で無ければ治らない型と宣告されました。
私には弟がおり、病院からは兄弟からの移植であれば大丈夫!と期待されていましたが彼の骨髄は私とは型が合わず、骨髄バンクからの提供を待つことになりました。

激しい治療に耐える中、ドナーさんがみつかり11月に移植が叶いました。
その後も更にGVHD等で自分を失わないのが精一杯の厳しい状況が続きましたが、無事寛解し2月に退院することができました。
再度3月に原因不明の高熱で再入院しましたが2週間程で退院できました。
それから一年、私は自宅で過ごしています。
移植ができて、今、生きている。

私は幸せものです。
色んな方にも感謝でいっぱいです。

ですが、移植後から医師に言われ続けた"貴女はもう女性ではありませんから"
という言葉がどうしても受け入れられませんでした。

そこで漸く婦人科での診察許可が出た為、診て頂き女性ホルモン治療の選択肢を知りました。
その治療には乳がんの可能性が出てくるリスクがあります。
これを始めましたが続けて良いものかどうか。

私はシングルで2人の息子がいます。
長男は私が入院中に発達障害と診断され施設で過ごすことになりました。
彼ももう22歳、子育ての最中はどうにも変わった子だなと思っていましたがまさか障害があったなんて。
気がついてあげられず彼を思うと切なくなります。

ですが長男は施設で取組む農業が好きなようです。
その息子達に私は強く生きようとする姿を見せたいのです。
母として、人が逞しく生きることを伝えたい。

でも医師からはいつ再発するのか、また再発でなくとも移植患者は癌になりやすいとか…。
元気ならば一緒に畑仕事もしたいですが、土も触るのが禁止な上、コロナでは彼の施設にも行けないでいます。

もし同じ様な環境、または経験をされた方がいらっしゃいましたらどの様な判断をしてどう過されていらっしゃるかお聞かせ頂けたらありがたいです。

   回答とコメントを見る  7 件

5years事務局
質問日時:2023-03-24 16:33:20

<他の病気を抱えながらがん治療をする患者さんのご家族からです。同じような経験のあるかたはコメントをお願いします>

はじめまして。

私は先天性疾患と知的障害をもつ21歳の息子の母です。
昨年12月にびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫と診断されました。

先天性全身性リンパ管腫と先天性乳び腹水が主な疾患でその他、脾腫や心嚢液貯留など抱えています。
喘息は落ち着いています。

元々の疾患の影響で栄養状態が悪いため血が薄く、末梢血管も使える所がほぼなくて鎖骨付近にCVポートを入れています。

体格も現在身長134センチと低く、体重も29キロです。
元々全身に浮腫があり日によって3〜5キロ近く体重の増減があります。

10センチ超えの腫瘍は小腸付近にあり、入院中に腸閉塞を起こしました。
年明けから抗がん剤治療を始めて縮小が見られ現在は通常食で外来通院しています。まだ腹部の腫脹はあります。

難病を抱えながらガンを発症し、不安ばかりです。
大学病院の主治医もこのような状況の患者は初めてのケースだそうで難病への影響など色々と分からないことが多いといいます。

薬が効くイコール治るではないことをネットで知りとても複雑です。
4クール目を終えても腫瘍が大きくて信じたいのにどうしても予後を心配してしまいます。

他の病気を抱えながらもガン治療をされている方はいらっしゃいますか?
いらしたら、ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い致します。

   回答とコメントを見る  0 件

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