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5years事務局
<肺がん、抗がん剤により白血球数が減少して副作用のある患者さんのご家族からです。同じような経験のあるかたがいらしたらコメントをお願い致します>
はじめまして
肺がんの主人のことですが抗がん剤投与後今は入院中です。白血球が減って蕁麻疹ができムカつきもあり
身体が弱ってきて困っています。入院前は普通に元気でした。
まだ担当の先生とはよく話していませんが2〜3日後にこの後のことをお話ししたいと思っていますが
皆さんは白血球減少の時の病院での対応はどの様なことをされて普通に戻られたのでしょうか?
よくなられた情報を教えて頂けたらと願っています。よろしくお願いします。
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5years事務局
<入院生活で家族に会えない時間の過ごし方についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
母は入院すると、入院前より退院のときのほうが元気がなくなってしまいます。
尿路感染などで入院した場合、尿路感染と発熱は治していただけますが、入院生活が苦痛のようです。
病院食が合わない、というのもありますが。。
食事はゆかりを持って行ったり、ご飯ばかりでなくパンにしていただいたり工夫してます。
入院生活で家族に会えない時間、皆さんは何をして過ごされていますか。
こんなのがあると良いなどあれば、アドバイス頂けますと幸いです。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<妹さんのマンモグラフィーの結果に心配な患者家族のかたからです。ご経験に基づくコメントをお願い致します>
チョビママと申します。
先日妹が健診でマンモグラフィーを受けたところ石灰化が見られ近くの総合病院の先生が心配され日赤病院を
紹介して貰いそのマンモの画像を見てもらったらしいのですが「画像が薄いな…これは落とす案件ですよ、問題ありません」
と一瞬見ただけで返されたらしいのです。
おまけに健診についていた線虫での検査キットで乳ガンと肺がんの項目が5段階ある中の4番目でとても不安がっています。
(数がが大きいほど可能性がある)
とりあえず乳腺については日赤から別のガン拠点がある病院へセカオピを勧めているのですが肺についても
何度か白いモヤのようなものがうつったり消えたりその時によって違うようです。
CTを2月に受けていてその時は異常はなかったようですが母も乳がんと肺がん、私も今乳がんステージ4で妹も私も不安です。
ご経験に基づく助言、気づく所があれば教えていただけませんでしょうか?
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<肝門部胆管癌Stage 3a、食事をとれず衰弱されたため治療を中断されているかたのご家族からです。同じような経験をされたかたいらしたら、ご経験を教えてください。>
はじめまして。
昨年2月、父親が肝門部胆管癌Stage 3aだったかの診断を受け、セカンドオピニオンで病院変更、手術しました。
その時に、顕微鏡レベルのがん細胞が残っていると言われ、経過観察と治療で抗がん剤を受けていました。
9月の検査で、癌が再発+全身転移確認(肝臓、肺、リンパ節)、外科で対応ができないため、化学療法しかないとの診断を受けました。
〔それまでは飲み薬の抗がん剤だった→通常の抗がん剤へ〕
全身転移の影響で身体が衰弱、食欲がないため衰弱が加速。身体が衰弱している状態で抗がん剤治療をすると、それが原因で亡くなるケースがあるため、今の段階だと様子見しかないとの話でした。
※自分で歩けるが息切れがすごい状態
腹水が溜まることでお腹の張りになるため、利尿剤を処方しているが、本人は一回しか飲んでいない。腹水を排泄するためなので、継続して飲む必要があるとのこと。
現状、体に良いと聞いたもの〔メイバランス、クエン酸、重曹〕を全て試すべく動いています。
もし同じような方や同じご家族の方がいらっしゃれば、ご経験を教えてください。
4月に初孫が生まれるので父も楽しみにしており、もう少し長く生きてほしいなと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<先行きを不安視して、家族がシンングルファーザーとなった場合のことを心配されている患者さんからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
はじめまして。埼玉県で夫と子供と3人で暮らしています。
私は高齢出産で、まだ3歳の子供がいます。
昨年秋、大腸がんがわかった時には肝臓と肺に転移していて手術不可でした。
延命治療の為の抗がん剤治療を3週に1度行っていますが、医師からは、進行癌、3年後の生存確率50%と説明を受けてます。
夫と子供が二人になった時の生活…
自分の体を第一に考えなくてはいけないのは、充分分かっていますが、幼い子供と夫の今後の二人の生活の事で、頭が一杯です。
親や兄弟も、遠方で頼る事ができません。
夫は、何があっても息子を守ると言ってくれています。仕事も今の職務を果たすことができなくなったら降格を願い出ると言ってます。
ただ、夫がどんなに頑張っても独りでは限界があるはず…シングルファザーへの行政支援は乏しく、
市の子育て支援課でもファミリーサポート以外の支援はありませんでした。提供会員が少なく必ず希望日に利用できるわけではないようです。
民間の家事代行やベビーシッターを利用していくしかないと思っていますが、
実際に利用した人の声も聞けず、どこを選んだら良いかも分かりません。本当に子供に寄り添ってくれる方に出会えるか、不安です。
また、夫が病や怪我で療養が必要になった時、子供はまだまだ自分の事が出来ない年齢です。
その様な時はどう乗り越えたらいいのか…
同じような経験をされたかた、あるいは、周囲に同じ様な経験をされた方、ご経験を教えてください。
皆さんのお力を借りたいと思い投稿しました。
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<お子さんの腫瘍が特定できず、不安な家族のかたからです。同じような経験をされたかたいらしたらコメントをお願い致します>
初めまして。
21才の息子が昨年、複視の症状が出たことで大学病院で脳幹の生検術を受けましたが、いまだに病名不明です。
その他の症状はなく、脳ではなく悪性リンパ腫ではないかと血液検査、骨髄検査などしましたが特に悪いものはないとのこと。
でも、否定は出来ない?とはっきりした事が分からず、現在は脳外科と血液内科で経過観察中です。
一度はステロイド服用で腫瘍?は消えましたが、服用を中止してからなのかまた腫瘍?が出て来てます。
先生方も診断がはっきりしないため、今後の治療に苦慮しているようです。
同じような症状の方いらっしゃいますか?
ご経験を教えて頂けると有難いです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<患者家族のかたで転院について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
76歳の父ががんになり治療の選択、転院についてアドバイスいただければと思います。
2022年6月に舌がんステージⅠの診断をうけ、当時は転移もなしとの事で手術をしました。
しかし2023年1月に首のリンパへの転移が見つかり、3月に手術·放射線·抗がん剤の治療をしましたがまた最近再発し、以前よりもかなり悪化しており、首がボコボコし一部は固くなったり、擦れているのかかさぶたが剥がれたときのような、つゆが出てきてたり、顔も腫れている状況のようです。
今通院している主治医から、速いスピードで再発していてこういったケースは珍しいということも言われました。
首の手術はかなり深く切り取ることになり、術後の生活も大変になるとの事で、抗がん剤の治療になりました。
上記のどの治療を始める前も、ここまでになるようなお話はなく、本人も家族も、毎回の悪い知らせに気持ちが滅入っている状況です。
転院して違う治療とするのか?悩んでおります。
同じような経験をされたかたいたら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<ご家族のがんの状況を友人知人に知らせるかどうかで悩まれている患者家族のかたです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんばんは ねこみみと申します
私の夫が末梢性T細胞リンパ腫非特定型(PTCL-NOS)で現在入院中です
昨年の確定診断後は化学療法 同12月に同種造血幹細胞移植しましたが 完全寛解せずリンパ球輸注も行いましたが再燃
再び化学療法も始めましたが肺の状態が悪く効果が得られていません
太り気味だった体重は30キロ落ち外見もすっかり変わってしまいました
意識正常で少量なら食事も取れる状態ですが
先日主治医から急変の覚悟を促されました
皆さんにご相談したいのは この様な状態での面会についてです
人により考え方が違うことは承知の上でお聞かせ願いたいのですが 近しい友人知人に連絡すべきか悩んでいます
夫は薬が効いて家に帰れるように頑張っているため先生からの話は知りません
夫本人も使える薬が少なくなって厳しい現状は知っていますが 私はあえて余命や急変の話は伝えたくありません
本人が面会を望むのか また衰弱した姿を見られる事に抵抗があるのか聞くことも出来ず どうするべきなのか答えが出ません
患者様本人の立場でしたらどのように思われるか 又 同じ様な経験のある方がおられましたらご相談に乗っていただけますようお願いいたします
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5years事務局
<前立腺がん患者さんのご家族のかたから、治療選択にかかるご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちわ。まゆと申します。
父が前立腺がんグリコンスコア8と診断受け、骨チンシで骨転移がないかの結果待ちの状態です。
みなさんも治療されているかたも多くおられる中で教えていただければ嬉しいです。
ホルモン療法
全摘
放射線療法
が多いと思うのですが、みなさんが選択された治療法はどうしてそう決断してその治療法にしましたか?
現在の病院では、全摘からのホルモン療法の流れを進めてくれているようです。
父も私も無知で、調べるのですが、結局のところが分からずどうしよう。けど本当よくなって欲しい。みなさん自身で考えて治療中のところ、このような質問申し訳ないと思いますが、教えていただけると嬉しいです。
すごく苦しいです。
きっと父の方が何十倍もショックだし苦しいと思います。まだまだ元気に生活してほしい。。よろしくおねがいいたします。
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5years事務局
<子宮頸部腺癌のご経験を教えてくださいという患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
初めまして。
家族(女性46歳)が子宮頸部腺癌と、診断されました。今の時点でステージはⅡbです。
彼女は今フランスに住んでいるので、居住地での治療になります。
MRIの診断で腫瘍が5.8センチで手術をするには大きすぎるので放射線治療と抗がん剤をしてから、手術を検討だそうです。
近日にリンパ切除と卵巣の切除をします。
日本のガイドラインを見るとⅡbは手術可能で、先に広汎子宮全摘出を行い、放射線と抗がん剤治療になると思いますが、先にやるのと違いはあるのでしょうか。放射線は腺癌には効きが悪いとの情報もあり、放射線をして効かず、その間に進行、転移していくのがとても不安です。
フランスは子宮頚がんが少なく、日本が多いので重粒子線治療などの最先端な治療が受けられるのは日本なのかとも考えます。
稀なケースかもしれませんが、海外から転院された方はいらっしゃいますか。
それと、色々調べているうちに気が滅入ってきてしまい、子宮腺癌の方で元気に過ごしていらっしゃる方の声が聞きたいと思いました。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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