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5years事務局
< うつ気味の父親を心配される患者家族からです。タグリッソによる味覚障害が出ているそうです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
よろしくおねがい致します。
タグリッソで味覚障害を経験された方いらっしゃいますか?
また鬱気味の父を家族としてどうサポートできるのかご助言お願いいたします。
父が肺癌(非小細胞癌/遺伝子変異あり)との告知を受け現在タグリッソを服用してもうすぐ2ヶ月経ちます。
検査入院+肺炎をこじらせ2ヶ月近く入院していました。
退院してきてからも体調はすぐれず息苦しさが入院中より増しているらしく家でずっと座っています。
母が誘えば短い散歩には出るものの気力体力ともに落ちてきています(ただ歩く時は喘息持ちの母より早く歩いているみたいです)。
体重も入院中も退院後もさらに落ちて心配しています。
食欲もなく薬の副作用か以前好きだったもので食べれないものも多々あるようです。
タグリッソ開始1ヶ月ちょっと経った時点で肺癌の大きさは変化無し、脳転移した癌は放射線で治療したのですが同じような場所に1cmの再発と言われました。
そのせいもあって本人も落ち込んでおり入院していた時より気分がすぐれず家に閉じこもっています。
本人に生活の楽しみを見つけてもらえるよう家族がどのようにサポートできるのかご助言お願いいたします。
またタグリッソの味覚障害であるのならどのように対処できるのか知恵をお貸しください。
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<緩和ケアをされている患者さんのご家族からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
初めまして。
2016年12月に夫に直腸癌(ステージ3a)が見つかり2017年1月に手術を受け、ストーマになりました。
その後、放射線治療と抗癌剤治療を続けて来ましたが、17年の12月に肺への転移が見つかりました。現在、鎖骨辺りのリンパにも転移も見つかっています。
手術を受けてから3年、抗がん剤治療を続けて来ましたがどの薬もあまり効果がなく、先日標準治療が終了となり緩和ケアのみになりました。
このままただ、癌が進行していくのを受け入れていくしかないのかと不安です。
同じように緩和ケアのみで過ごされている方もいらっしゃると思うのですが、どんな風に過ごされていますか?
よろしくお願い致します。
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5years事務局
<セカンドオピニオンを受けるか悩まれている患者家族のかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは。
悩んでいます。
二年前に大腸がんで肝臓肺に転移があり、ステージⅣでした。大腸とともに肝臓の転移癌は摘出。
肺も一か所で摘出。
その後化学療法で頑張っていましたが、腹膜転移が見つかり、手術、術後の対処が上手くいかず、化学療法もしばしば中断していたら、再発してました。
今は、肝臓に転移したがんがかなり進行しています。
抗がん剤もいろいろ試したが効果がないと判断され、余命的なものもにおわせられました。
こんな場合、本当に対処が無いのか不安です。
知り合いに聞いたら、がん治療はかなりマニュアル化されているので、他に行っても同じ結果になるかも。と言われました。
今の主治医とは手術以降、不手際な部分が多く(こちらの感覚ですが)あまり信用できません。
他の病院へセカンドオピニオンを受けた方がいいのか悩んでいます。
セカンドオピニオンを受けられたかた、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<患者家族のかたからです。患者さんが、体力低下、ストマの使用、肛門痛で悩まれているそうです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
主人が大腸がんステージⅣで2年前に手術。
去年再発が見つかり、化学療法をしましたが度重なる体調不良にてしばしば中断。
その後食欲体力がなくなり入院にて高濃度栄養の点滴にて体重は増加したものの、体力は戻りません。
このような場合
どうやって体力を戻したらいいのでしょうか?
本人は、多少あきらめているのかあまり動こうとしません。
今はベッドとトイレの往復で息が上がるみたいです。何をするのも体力が無く息が上がる。と言います。
それと、ストマ、肛門側からの下痢に悩まされています。
便意らしきものがあるたびに出てくる物での肛門痛で悩んでます。
ストマの腹圧により常に腸が脱出してパウチの袋がパンパンになります。
仰向けで寝ていると中に戻りますが、起き上がったり、座ったりで少しでも腹圧がかかると出てきてしまう脱出が半端なくなります。
同じような経験されてる方、どう対処されてますか?
体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
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5years事務局
<抗がん剤治療を受けながら、緩和ケア治療を受けている患者さんのご家族からです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
家族(母、70代)が大腸癌(肺への転移、ステージⅣ)の者です。
抗がん剤(飲み薬)3クルーめ途中中止。(深刻ではない副作用が出た為)
本日、ポートからの抗がん剤治療初日。
母自身のメンタル面が心配な為(毎回主治医の先生の前で大泣き)、緩和ケアクリニックと並行しての受診を検討しております。
抗がん剤治療と緩和ケアを並行されている方はいらっしゃいますか?
されている方にご教示して頂きたい事は、並行する事のメリットとデメリットです。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<中咽頭がんの患者さん家族から、治療選択の考え方についてのお悩みです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
はじめまして。
60代の母が中咽頭がん(ヒトパピローマ陽性)になりました。
手術を選択し、原発の左右扁桃腺と左右のリンパ節郭清をし、退院しました。
手術後リンパ節の検査により、主治医の先生から『浸潤タイプだったので、加えて30回放射線をやった方がいい』と提案がありました。
浸潤タイプなので、目に見えない小さな取り残しを、放射線で潰しておいた方が万全とのことです。
手術後1ヶ月半以内にやった方がいいそうです。
浸潤タイプは1-2割の人が該当するようです。
手術の効果で8-9割は大丈夫だが、放射線をすればさらに安心とのことです。
だいたいの人は、その場合特に抵抗なくするそうなのですが…。
手術を行なって嚥下も少し困難で、
むせて食事も難しい、傷跡も生々しい状態で、さらに放射線をするのかと思うと母が耐えられるのか心配です。
放射線をした場合、味覚障害や唾液がでない、肌の硬化、二次がんの心配などもあります。
手術もしているので、嚥下などは二重に困難になるのでは?とも思います。
ご経験者からの体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
このまま放射線しない場合も不安、
した場合も不安で、どちらにすればいいかわからない状態です。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<大腸がんの患者家族のかたから、治療経験についてご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。どんな些細なことでも良いのでコメントいただけると助かります。
【状況】
昨年11月に父の大腸がんが発覚。その時点で肝臓転移がありました。ステージ4です。
原発巣(大腸がん)については手術で除去。
KRAS変異型のため分子標的薬が使用できず、オキサリプラチン、TS-1、ゼローダ、イリノテカンを投与し、現在5-FUを2回実施している状況です。
現在、地域の病院にかかっています。
【お伺いしたいこと】
①転移あり、分子標的薬の投与をせずに治療をして改善したケースをご存知の方、改善までにどういった治療をされたのか教えていただけると助かります。
②治験をされた方、タイミングとして、標準治療中(又は終わってから)に実施された方はいらっしゃいますでしょうか。
その場合、どういった流れで実施されたかお伺いしたいです。
主治医に相談→がん研などを紹介いただく→がん研で適用できる治験を紹介してもらう
など。
現在、標準治療中ですが、
・熱が出たり等でなかなか思うように投与ができていない
・骨転移の疑いがあり今度MRIを撮影する
といったことがあり、本人はもちろん、家族も参ってきています。。
ただ、できることは全てしたい、全力でサポートしたいという気持ちがあり、質問させていただいております。
どんな些細なことでもコメントいただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<娘さんが甲状腺乳頭がんになられた患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
娘が二十歳で甲状腺乳頭がんになりリンパ節 肺の転移がありました。
手術も終わり放射線治療も終わりましたが
肺の転移には効果がなかったらしく このまま経過観察となりました。
これから どういう事が起こるのか、生活はどうなるのか? 食事とかに気をつけた方がよいのか 不安は尽きません。
同じような経験をされたかたいらしたら、
ぜひ、体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い致します。
心が押し潰されそうになります。
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5years事務局
<ストマ患者の患者家族からです。使っていない肛門から何か出てきて不安とのことです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
ストマの方にお聞きしたいです。
主人が直腸がんの再発により肛門側にステントがあり摘出できないため双孔結腸ストマ造設しました。
肛門はそのままですが、術後1月半たちますが、腸からの粘液だと思われるものが出て、一日中、気持ち悪いのとかぶれによる痛みで頻繁にトイレに通っています。
最近は使ってないはずの腸なのに便のようなものも出ます。
これはいつか治まるのか不安です。
同じような状況を経験されたかたから、体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願いします。
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