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5years事務局
<余命宣告を受けた患者さんの奥様からです。優しいコメントをお願い致します>
こんんちは。
主人が急性骨髄性白血病で春から入院しています。
抗がん剤すべて非寛解、地固め非寛解で移植も生着せずでまだ移植から2ヶ月経っていませんが、移植からずっと高熱が下がらず、芽球の勢いが凄く、感染で皮膚がただれていて、余命宣告を受けました。
私も全く心の整理がつく間も無く眠れない毎日に不安だらけです。
息子が小1になったばかりに発症して、もうずっと会えていません。主人は気丈な人だったのに、寝たきりでものすらつかめず目の前にして涙が出ます。
妻として何かしてあげられることはないか?
また主人に余命を伝えた方がよいのか?
悩みは尽きません。
皆さんなら、どのようにされるでしょうか?
ご経験者のかたから、コメントを頂けたらと思います。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<白血病患者のご家族のかたからです。同じような経験をされた方は、コメントをお願い致します>
はじめまして。
8月に18歳の息子が急性骨髄性白血病と診断されました。
11月6日にさい帯血移植をして生着しましたが、染色体に異常が有のタイプで生着後再発が疑わしいと言われました。
再移植をする事になっておりますが、予後が悪いようです。(再移植する事は本人知ってます。)
18歳という年齢、治す気持ちがある本人にはどの辺りまではなしをすれば良いか困っています。
親として毎日苦しい日々を送っています。
同じような経験をされた人からご意見お聞かせいただきたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<急性骨髄性白血病の患者のご家族から、先行きに対する不安です。ご経験者のかたからの配慮のある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは。
急性骨髄性白血病の患者の家族です。
抗がん剤治療全て非寛解、地固め一回非寛解。
抗がん剤中に肺炎になり、放射線せずで、末梢血で家族からの移植も生着せず。
1ヶ月たってようやく骨髄に白血球細胞が作られ始めていると言われた矢先、芽球が40%になってしまいました。
どうも骨髄の細胞は芽球だったようです。
今1ヶ月半たっています。来週、今後の方針を聞くことになりそうです。
気丈で体力に自信のあった主人が起き上がるのも声を出すのも辛そうで至る所が腫れて、体力の限界のようです。
移植はもう嫌だと言っています。
ドナー由来になっていたとしてもいなくても、いずれも移植しか残された選択はないのかと不安です。
そして今後はどうなるのかも不安です。
突然の出来事から始まり、ずっとこの苦しい状況で全く情報が全くなくて。
私も不安で仕方ありません。
ご経験者のかたから体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<肺がんの患者家族のひとからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
父が肺癌に罹りました。61歳です。
父は、検査入院時に癌が発覚・同時に癌を切除しております。
しかし、病院の先生が言うには、手術はしたものの、既に肺のあちらこちらに肉眼での把握は難しいほどの癌が転移しており、胸水も溜まっていたことを考慮すると既にステージ4であるとのことでした。余命は告げられておりません。
これから抗がん剤治療になりますが、ネット情報での5年生存率は5%にも満たないとあります。
こんな元気なのに5年も生きられないとは信じられません。
孫も生まれたばかりなのに、これから楽しいことが待っているはずだったのに。
肺癌ステージ4で5年以上生存されている方身近にいらっしゃいますか?
少しでもいいので希望が欲しいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<お子さんに自身のがんをどう伝えるか?悩まれているひとからです。ご経験者の方は、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
51才 膵癌ステージⅢで術前化学療法中です。
お聞きしたいのは
子どもが4人いるのですが
上2人は社会人、3番目は中学生なので
膵癌の事は話しました。
残る末っ子は小4の男の子で
普段から甘えん坊で
先日も主人から重い病気だとは伝えましたが
私としては
正直に癌だと伝えた方がいいのかなとも
思っています。
小学生のお子さんがいらっしゃる方は
どのような対応をしたか
教えていただきたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<夫の治療から4年経ち、悩まれている家族のひとからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、Monaと申します。
5年前に夫が30代前半で精巣腫瘍になりましたが、現在は治療終了し経過観察中です。
闘病中は生きててさえいてくれたら・・との思いで一緒に闘ってきましたが、経過観察に入り4年近く経ち、最近闘病中とはまた違う苦しみがあり、皆様からコメントいただければ・・と思い投稿させていただきます。
1)抗がん剤7クールと後腹膜リンパ節郭清術などの手術の副作用・後遺症にずっと悩まされており(痛み、手足のしびれ、耳鳴り等)、家にいるときはほぼ寝ています。(仕事はデスクワークで何とか行っています)
もちろん本人は辛いのですが、家事子育てを1人でしながら万年体調の悪い夫のケアをしている私自身も心身ともに相当辛くなっています。
近くに頼れる親類などはなく、私たち夫婦と子ども1人です。
今思えば、入院中は家族へのサポートなども充実しており、いろんな相談にものってもらえたのですが、今は病気が治ったにもかかわらずこのしんどい状況をどうすれば良いのか、どこに相談すれば良いのか途方に暮れています。
パートナーが似たような状況の方おられましたら、どのように日々の生活、自分の生活をやりくりしておられるのか、ご経験やアドバイスお聞きできれば嬉しいです。
2)病気は治っても身体はしんどいことと関連して、もう何年もセックスレスです。
手術で射精神経を一部除去したことも影響してか、何度かトライしたもののうまくいかず、夫自身はほぼ性欲がないそうです。
当初は私も生きることだけに必死だったのですが、年数が経つに連れ、まだ30代なのにもうずっとこのままなのだろうか・・と寂しくて辛い気持ちが抑えられません。
また恥ずかしさもあり、誰にも相談できません。生きててさえいてくれたら・・と思っていたのに、こんなことで悶々とする自分にも辛いです。
闘病後の夫婦生活について、ご自身のことでもパートナーのことでも、何かご経験やアドバイスお聞かせいただけたら嬉しいです。
こちらでしかお聞きできないと思い、思い切って書かせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<患者との接し方に悩むパートナーの方からです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
パートナーが2ヶ月前に中咽頭癌ステージIII(リンパ節転移)と診断されすぐに手術し、原発とリンパ節の切除をしました。
幸い、他に転移等は見られず約2週間で退院しました。
後遺症として、左の肩が肩より上がらない、飲み込むのが大変というのがあります。
手術跡も疼いたり日によって痛かったりするようです。
身近に癌になった人が居なかったので毎日手探り状態で入院してる間はなるべく毎日顔出したりしてました。
退院してから私は仕事、相手は留守番です。
仕事が不規則なのでご飯を作ることが難しくやってあげられることがすごく少なかったかもしれません。
あれもしなきゃこれもしなきゃと頭がいっぱいになってました。
でも1番辛いのは本人だからと私は甘えちゃいけないとふんばってたつもりでした。
しかし、疲れてる時とか冷たくしてしまったり痛いって言われても何も言わなかった時もあります。
こういう時は優しくしてあげなきゃと思うのですが私もピリピリしてできない時がありました。
本人の気持ちは100%は分かりません。
本人の辛さは本人にしか分かりません。
あなたが辛い時私はどうしたらいい?と聞きました。
絶対もう大丈夫!!!!とは言えないけど現時点で癌の転移は見られなかった。
それってすごい奇跡なことでしょう?だからあまりネガティブにならないで、俺なら大丈夫!!!!って前向きなことも言ってよとも言ったことありました。
本人が痛い辛いしか言わないから私はそれでも元気でいなきゃ!!!!とは思えないんです。
痛い辛いばっか言われるってしんどいんです。
私が少しでも冷たくするときつく当たられるの辛いんです。
私には支えられないのかもしれないと思ってしまいます。
さっきも「俺だって好きで病気になったわけじゃない!!!!なんで分かってくれないんだ!!!!辛くて痛くて余裕ないんだよ!!!!」って言われました。
私の気持ちを本人に言うとこう言われてしまいます。
本人もなんで俺なんだって辛くしんどいのは分かってるんです。
今は自分のことしか見えないことも。
ただ、もう少し前を見て欲しい。
もう一生治らないみたいな顔されてる私の気持ちはどうしたらいいのでしょう。
私に寄りかかってもいいんです。でももう少し自分で立って欲しい。
パートナー失格ですよね
取り留めのない文章でゴメンナサイ。
ご経験者の方からコメントを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<大腸がんを患っている患者さんのご家族からです。ご経験者のかたは、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
40代女性(大腸癌)の夫です。
妻は3年前にステージ4 大腸癌(S字結腸)になり、右卵巣転移と腹膜播種から外科手術を行い、人工肛門を造設して、これまで厳しい抗がん治療を行ってきました。
本当に我慢強い妻です。
そして、3ヶ月前に腹水、胸水が溜まり、左卵巣転移と診断されました。
卵巣は増大しており、お腹が妊婦のように膨らみ、生活の質がだんだんと落ちてきています。
主治医は、卵巣転移を取り除くことは難しいと仰っています。
腹膜播種等で全ての癌を外科手術で取り除くのは不可能だということです。
今は、分子標的薬(ベクティビックス)のみを投与していますが、一向に変化はありません。
患者の家族として何かできることはないかと苦慮しております。
大腸がん経験者の方から、そのご経験を参考に伺いたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<乳がんの患者さんから、治療後の心の持ち方、夫婦の関係に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
「みんなの広場」で取り上げてもらえる悩みか分かりませんが、深刻かつきっと同じ悩みを抱えて困っている人がいるのではと思い、相談させていただきたいと思います。
40代に突入し不妊治療を本格的に始めた矢先、癌が発覚しました。
手術の後抗がん剤治療を行い、副作用のため早期完全閉経となりました。
一つの悩みというか苦しみは、妊娠不可になってしまったこと。
時間が経つにつれその事実を受け入れられるようになってきましたが、妊娠中の方や赤ちゃんを見かけるといまだに複雑な心境になります。
嫉妬心やら、病気に対する怒りやら、こんな体になってしまった悲しみやら、希望が叶うことはないという絶望感やら、まだ自分自身では整理ができないほどの感情が湧いてきます。
ネガティブな感情を持つ自分に自己嫌悪することも。
どうしたらポジティブな方向に考えられるようになるのかアドバイスを頂きたいです。
宜しくお願いいたします。
二つ目の悩みは夫への対応です。
突然早期閉経し、今も続く薬剤治療のため、体がまったく反応しません。
薬による体の痛みと性交痛のため、精神的に拒否反応を起こすようになってしまいました。
しかし夫はまだ若いし全くの健康体。
拒否し続けるのは可哀想です。
先日 夫にセラピーに行ってみようかと尋ねたところ、私の言い方が悪かったのか、夫に非があるように感じたらしく不機嫌になってしまいました。
良い夫婦関係を保つ秘訣などはあるのでしょうか。
同じような状況にある方からご助言を頂けたら幸いです。
また男性側からのご意見も聞かせていただけると参考になります。
どうぞよろしくお願いいたします。
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