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「患者家族」に関する相談一覧 (242件)

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5years事務局
質問日時:2020-01-08 12:14:34
最終コメント日時:2020-01-09 23:40:01

<急性骨髄性白血病の患者のご家族から、先行きに対する不安です。ご経験者のかたからの配慮のある優しいコメントをお願いいたします>

こんにちは。
急性骨髄性白血病の患者の家族です。
抗がん剤治療全て非寛解、地固め一回非寛解。
抗がん剤中に肺炎になり、放射線せずで、末梢血で家族からの移植も生着せず。

1ヶ月たってようやく骨髄に白血球細胞が作られ始めていると言われた矢先、芽球が40%になってしまいました。
どうも骨髄の細胞は芽球だったようです。
今1ヶ月半たっています。来週、今後の方針を聞くことになりそうです。

気丈で体力に自信のあった主人が起き上がるのも声を出すのも辛そうで至る所が腫れて、体力の限界のようです。
移植はもう嫌だと言っています。

ドナー由来になっていたとしてもいなくても、いずれも移植しか残された選択はないのかと不安です。

そして今後はどうなるのかも不安です。
突然の出来事から始まり、ずっとこの苦しい状況で全く情報が全くなくて。
私も不安で仕方ありません。

ご経験者のかたから体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。

   回答とコメントを見る  1 件

5years事務局
質問日時:2019-11-17 09:54:07
最終コメント日時:2019-11-24 22:26:13

<夫の治療から4年経ち、悩まれている家族のひとからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>

こんにちは、Monaと申します。
5年前に夫が30代前半で精巣腫瘍になりましたが、現在は治療終了し経過観察中です。

闘病中は生きててさえいてくれたら・・との思いで一緒に闘ってきましたが、経過観察に入り4年近く経ち、最近闘病中とはまた違う苦しみがあり、皆様からコメントいただければ・・と思い投稿させていただきます。

1)抗がん剤7クールと後腹膜リンパ節郭清術などの手術の副作用・後遺症にずっと悩まされており(痛み、手足のしびれ、耳鳴り等)、家にいるときはほぼ寝ています。(仕事はデスクワークで何とか行っています)

もちろん本人は辛いのですが、家事子育てを1人でしながら万年体調の悪い夫のケアをしている私自身も心身ともに相当辛くなっています。
近くに頼れる親類などはなく、私たち夫婦と子ども1人です。
今思えば、入院中は家族へのサポートなども充実しており、いろんな相談にものってもらえたのですが、今は病気が治ったにもかかわらずこのしんどい状況をどうすれば良いのか、どこに相談すれば良いのか途方に暮れています。

パートナーが似たような状況の方おられましたら、どのように日々の生活、自分の生活をやりくりしておられるのか、ご経験やアドバイスお聞きできれば嬉しいです。

2)病気は治っても身体はしんどいことと関連して、もう何年もセックスレスです。
手術で射精神経を一部除去したことも影響してか、何度かトライしたもののうまくいかず、夫自身はほぼ性欲がないそうです。
当初は私も生きることだけに必死だったのですが、年数が経つに連れ、まだ30代なのにもうずっとこのままなのだろうか・・と寂しくて辛い気持ちが抑えられません。
また恥ずかしさもあり、誰にも相談できません。生きててさえいてくれたら・・と思っていたのに、こんなことで悶々とする自分にも辛いです。

闘病後の夫婦生活について、ご自身のことでもパートナーのことでも、何かご経験やアドバイスお聞かせいただけたら嬉しいです。

こちらでしかお聞きできないと思い、思い切って書かせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。

   回答とコメントを見る  5 件

5years事務局
質問日時:2019-09-04 08:34:55
最終コメント日時:2019-11-22 23:30:28

<患者との接し方に悩むパートナーの方からです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>

こんにちは。
パートナーが2ヶ月前に中咽頭癌ステージIII(リンパ節転移)と診断されすぐに手術し、原発とリンパ節の切除をしました。
幸い、他に転移等は見られず約2週間で退院しました。
後遺症として、左の肩が肩より上がらない、飲み込むのが大変というのがあります。
手術跡も疼いたり日によって痛かったりするようです。

身近に癌になった人が居なかったので毎日手探り状態で入院してる間はなるべく毎日顔出したりしてました。

退院してから私は仕事、相手は留守番です。
仕事が不規則なのでご飯を作ることが難しくやってあげられることがすごく少なかったかもしれません。

あれもしなきゃこれもしなきゃと頭がいっぱいになってました。

でも1番辛いのは本人だからと私は甘えちゃいけないとふんばってたつもりでした。

しかし、疲れてる時とか冷たくしてしまったり痛いって言われても何も言わなかった時もあります。
こういう時は優しくしてあげなきゃと思うのですが私もピリピリしてできない時がありました。

本人の気持ちは100%は分かりません。
本人の辛さは本人にしか分かりません。

あなたが辛い時私はどうしたらいい?と聞きました。

絶対もう大丈夫!!!!とは言えないけど現時点で癌の転移は見られなかった。
それってすごい奇跡なことでしょう?だからあまりネガティブにならないで、俺なら大丈夫!!!!って前向きなことも言ってよとも言ったことありました。

本人が痛い辛いしか言わないから私はそれでも元気でいなきゃ!!!!とは思えないんです。

痛い辛いばっか言われるってしんどいんです。

私が少しでも冷たくするときつく当たられるの辛いんです。
私には支えられないのかもしれないと思ってしまいます。

さっきも「俺だって好きで病気になったわけじゃない!!!!なんで分かってくれないんだ!!!!辛くて痛くて余裕ないんだよ!!!!」って言われました。

私の気持ちを本人に言うとこう言われてしまいます。
本人もなんで俺なんだって辛くしんどいのは分かってるんです。
今は自分のことしか見えないことも。

ただ、もう少し前を見て欲しい。
もう一生治らないみたいな顔されてる私の気持ちはどうしたらいいのでしょう。

私に寄りかかってもいいんです。でももう少し自分で立って欲しい。
パートナー失格ですよね

取り留めのない文章でゴメンナサイ。
ご経験者の方からコメントを頂けると嬉しいです。

どうぞよろしくお願い申し上げます。

   回答とコメントを見る  9 件

5years事務局
質問日時:2019-09-04 10:57:09
最終コメント日時:2019-10-21 11:07:20

<乳がんの患者さんから、治療後の心の持ち方、夫婦の関係に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>

こんにちは。
「みんなの広場」で取り上げてもらえる悩みか分かりませんが、深刻かつきっと同じ悩みを抱えて困っている人がいるのではと思い、相談させていただきたいと思います。

40代に突入し不妊治療を本格的に始めた矢先、癌が発覚しました。
手術の後抗がん剤治療を行い、副作用のため早期完全閉経となりました。

一つの悩みというか苦しみは、妊娠不可になってしまったこと。
時間が経つにつれその事実を受け入れられるようになってきましたが、妊娠中の方や赤ちゃんを見かけるといまだに複雑な心境になります。

嫉妬心やら、病気に対する怒りやら、こんな体になってしまった悲しみやら、希望が叶うことはないという絶望感やら、まだ自分自身では整理ができないほどの感情が湧いてきます。

ネガティブな感情を持つ自分に自己嫌悪することも。
どうしたらポジティブな方向に考えられるようになるのかアドバイスを頂きたいです。
宜しくお願いいたします。

二つ目の悩みは夫への対応です。
突然早期閉経し、今も続く薬剤治療のため、体がまったく反応しません。

薬による体の痛みと性交痛のため、精神的に拒否反応を起こすようになってしまいました。
しかし夫はまだ若いし全くの健康体。
拒否し続けるのは可哀想です。
先日 夫にセラピーに行ってみようかと尋ねたところ、私の言い方が悪かったのか、夫に非があるように感じたらしく不機嫌になってしまいました。

良い夫婦関係を保つ秘訣などはあるのでしょうか。
同じような状況にある方からご助言を頂けたら幸いです。

また男性側からのご意見も聞かせていただけると参考になります。
どうぞよろしくお願いいたします。

   回答とコメントを見る  5 件

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