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5years事務局
<縦隔胚細胞腫瘍、治療方法が限られているため、不安な患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
2022.11月に縦隔胚細胞腫瘍と診断を受けました。
その時はAFPが13000あり、縦隔と肺に腫瘍がありました。
BEP4回、TIP1回を行い、AFPが半減しなくなったため強行突破で手術を行いました。肺腫瘍は小さいこともあり原発の縦隔の腫瘍をとりました。手術は成功し、安心していたところに意識不明の重体になり、CTを撮ると脳転移が発覚。すぐ手術を行うも、左麻痺になりました。
余命宣告をされましたが、諦めず全脳照射をし頭の腫瘍は小さくなりましたが、手術でとったはずの縦隔に腫瘍が見つかりました。最初小さかった肺の腫瘍も大きくなっていき、ガイドライン3番目の抗がん剤を開始。
頭、縦隔の腫瘍は小さくなるも、肺は大きくなるばかりで左肺はほぼ水で腫瘍が隠れているとのことで、肝臓、脊髄に転移しました。どんどん腫瘍は大きくなりAFP166まで下がるも一気767に増えて、また余命宣告を受け、ガイドライン4番目の抗がん剤を開始しました。
肺は小さくならずとも進行は抑えることができましたが、肝臓には全くきいてないようです。肝臓機能が失われる前になにか出来ないかと焦っています。
1回も諦めず元気になることしか考えていませんが、先生は脳転移したころから緩和ケアを進めてきます。 抗がん剤しかできることはない、情報がないと言われ続けています。部分的な治療として、ハイパーサーミアやラジオ波、放射線を伝えるも無理だできないとのことでした。
同じような経験をされた方がいれば、体験を教えてください。
また、緩和ケアではなく治療をし続けたいので、転院するべきか悩んでいますが、本人の体力面や環境の変化がどう影響するのか心配です。
ご経験を教えてください。
よろしくお願いいたします。
※5yearsでは、治療に関する体験情報は、ご自身が受けられた標準治療の場合のみ掲載可能です。
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<がんの告知を受けてから、治療までの期間が長く不安な患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
甲状腺乳頭がんの告知を受け、大学病院の検査待ちです。
何もできないこの期間が辛いですね(;_;)
クリニックの先生からは、おそらく2か月待ちくらいだから、手術はGWより後、5.6月くらいになるんじゃないかなと言われています。
みなさんは告知を受け、手術までどれくらいの期間でしたでしょうか⁈
つい仕事の事を考えてしまい、少しでも仕事に影響がない時期でと考えてしまう自分が、これまた嫌になります…(/ _ ; )
治療までの期間、何をされていたか?など、ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<医師から勧められたリンパ郭清と抗がん剤治療に対し、躊躇している患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして
ご相談したいです。
2023年6月 子宮体癌 1a 類内膜癌 g1と診断
7月 拡大子宮全摘術、両側付属器切除
術後、1aから1bになり
リンパ郭清と抗がん剤治療を勧められ検討中です。
抗がん剤は必須でリンパ郭清をやるかやらないかは次の診察まで考えて下さいと言われています。
何方か同じような経験談されたかたいたら、どのように考え、どちらを選択されたか教えてください。
どうぞよろしくお願いします
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<毎日が不安なかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
はじめまして。
今年5月に左乳がん告知され、9月の全摘手術を待っています。サブタイプの確定診断がつかず、手術後に今後の治療方針が決まります。
とにかく毎日、これからの全てが不安です。
幸いステージは初期のようですが、胸が無くなる事への恐怖、今後の治療への恐怖がものすごいです。
家族も友人も心配はしてくれていますが、誰にも私の気持ちはわからない……と思ってしまいます。
初期で良かったねとか、手術すれば治るよとか言われると、何が良かったのか、手術してもこの先ずっと再発に怯える人生の何が良いのか分からない、適当な事を言わないで、と思ってしまうのです。
何をしていても楽しくないし、人にも会いたくないのです。色々好きだった事にも興味がわかず、最低限仕事に行き、手術を待つ毎日です。
自分が自分では無くなっていく日々のような気がしています。
皆さんはどうやって気持ちを保ち、日々を過ごしていますか?
ちゃんと乗り越えて、また心から笑える日が来るのでしょうか。
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<がんの告知後、不安に悩まれているかたからです。配慮ある優しいコメントをお願い致します>
こんにちは
先週、がんが分かってから、コソコソと隠れて生きなければならないのか、とずっといつも不安だらけです。
自身は元より、何も悪くない家族がまるで犯罪者の家族かのように『かわいそう』と思われ、憐れまれるのではないかと、とても辛い、怖いです。
よく眠れず、とても早く起きてしまっては、枕元のスマホに手を伸ばし、良くないとわかっていても検索魔になって、気づけばもう起きる時間…この泥沼にでも落とされたような感覚、孤独感と閉塞感…すれ違う人がみんな幸せそうにみえて、自分をひどくみじめに感じてしまいます。
もしかしたら、今日何気なく通勤電車に乗り合わせる人たちの中にも、同じように自身や家族の不安を抱えながら通勤している人もたくさんいらっしゃったりするのでしょうか。
今はそう思うことすらできず…ただ現状を憐れむばかりです。
皆さんに乗り越えかたを教えて頂きたいです。
どうぞ宜しくお願い致します。
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5years事務局
<DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)のかたからのご質問です。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
32歳男です。家族は4人で上の長女は来年から小学生。先日ついに憧れのランドセルを買いまして、また一つ楽しみな未来の絵が増えて嬉しい限りです。
わたしのがんは22年の5月に原発不明がん(腹膜がん)と診断されました。そして同年6月に遺伝子パネル検査から、DSRCT(線維形成性小円形細胞腫瘍)だと判明しました。
わたしが知りたいことは以下の通りです。
1.同じ病気の方がいらっしゃったら、体験を教えてください。
このがんは希少がんで、症例が世界でも数100件程度しかなく、情報量の乏しい点が難点です。同じ病気のかたがいたら、体験を教えて頂きたいです。
2.下肢のむくみを軽減させる妙案がありましたら、ぜひご伝授いただきたいです。
原因は腫瘍が下大静脈を圧迫していることと思われます。日によってむくみの程度にムラがあるので少しでもコントロールできればありがたい限りです。ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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<首にある乳頭がん手術後は、飲み込むときに違和感があるかもと医師から言われ、体験を知りたい方からです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
ここへ投稿するのは初めてのテクタイトと申します。
乳がんでこのサイトに登録していますが、今回は初めての手術前の検査で見付かった首の乳頭がんについてお尋ねいたします。
見付かってから6年、半年に1回検査してきましたが、大きさは1センチ以上あるので手術を勧められています。
以前医師から「手術後は、飲み込むときに違和感があるかも」と言われ、傷が残るかもしれない、という2点でこれまで伸ばしてきましたが、そろそろ年貢の納め時のようです。
皆さまにお聞きしたいのは、違和感とはどのようなものなのか、と、傷とどうお付き合いしているか、です、
よろしくお願いいたします。
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5years事務局
<在宅での治療について悩む患者家族のかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願いします>
こんにちは。
主人下咽頭癌で手術して1年後に肺転移が判明して抗がん剤をしてきました。
先日脱水症状で入院して12日目。
今日レントゲン検査で胸水が増えていてあと1、2か月だと言われてしまいました。
主人は家に戻りたいと言っています。
私も入院時は在宅でも大丈夫かと思ってましたが
昨日から酸素吸入始まり
先生はそろそろ次を考えていかなくてはいけないので在宅か病院、老人ホーム。。決めて欲しいと言われました。
主人は家に帰ると主張するでしょう。
息子が3人いますが仕事も家庭もあり負担はかけられません。
私がはっきりおうちでは無理だよって言えればいいんですけど。。
同じような経験をされたかたいたら体験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。
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