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5years事務局
<手術後の神経麻痺に悩む患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します>
こんにちは。
子宮頸がん(扁平上皮癌)1B1期で、広汎子宮頸部摘出手術(トラケレクトミー)をし、術後21日目です。
術後の後遺症により、左大腿神経麻痺が残ってます。
手術中の器具の圧迫などにより、稀に起こるのだとか。
その為、今も杖歩行です。少しずつ良くなっている気もしますが、慣れてきただけかな?とも思います。
主治医いわく、神経を切ったり、傷つけたりしたわけではないから、時間がかかるかもしれないがいずれ治る、らしいのですが、
このままの状態が何ヶ月も続くと仕事もままならず、日常生活でも不便で…
同じような経験をされた方、いらっしゃいませんか?
いらしたら、ぜひ、その経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<急性骨髄性白血病の患者のご家族から、先行きに対する不安です。ご経験者のかたからの配慮のある優しいコメントをお願いいたします>
こんにちは。
急性骨髄性白血病の患者の家族です。
抗がん剤治療全て非寛解、地固め一回非寛解。
抗がん剤中に肺炎になり、放射線せずで、末梢血で家族からの移植も生着せず。
1ヶ月たってようやく骨髄に白血球細胞が作られ始めていると言われた矢先、芽球が40%になってしまいました。
どうも骨髄の細胞は芽球だったようです。
今1ヶ月半たっています。来週、今後の方針を聞くことになりそうです。
気丈で体力に自信のあった主人が起き上がるのも声を出すのも辛そうで至る所が腫れて、体力の限界のようです。
移植はもう嫌だと言っています。
ドナー由来になっていたとしてもいなくても、いずれも移植しか残された選択はないのかと不安です。
そして今後はどうなるのかも不安です。
突然の出来事から始まり、ずっとこの苦しい状況で全く情報が全くなくて。
私も不安で仕方ありません。
ご経験者のかたから体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<パクリタキセル、カルボプラチン治療を前に不安な患者さんからです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
はじめまして。
7月末に広汎子宮全摘を行い、病理結果から通常型内頸部腺癌と診断されました。
1b1期 脈管侵襲無し、リンパ節転移無しです。
病変の広がりが、深さ腫瘍表面より10㎜、縦軸方向3センチ全周性でした。
完全摘出はされているのですが、再発リスク中となり、腫瘍が筋層に半分以上入っている為に再発予防で抗がん剤をすすめられています。
ミクロなガン細胞が残っている可能性があるか、無いか分からないのでと言われております。
パクリタキセル、カルボプラチンを3週間1回、6クールです。
私自身今回の癌診断から手術まで心の準備もなくすすんでいきました。
妊娠を希望していたのですが、全てを失ってしまいとても悲しくて受け入れる事が出来ずにいます。
やっと手術が終わり次は抗がん剤と気持ちがついていきません。
抗がん剤治療を受けたら良いか、辞めておこうか迷っております。
再発リスク中で抗がん剤を断られて経過を見ている方いらっしゃいますか?
また、抗がん剤を受けるにしても副作用がとても怖くて耐えられる自信がありません…
特に吐き気や嘔吐です。
今は吐き気によく効く薬があるそうですが実際のところはどのような経過をたどるのでしょうか?
同じ抗がん剤をされた方から副作用など経験談をお聞き出来たらと思います。
再発するかも分からないですが、再発するのも怖く、抗がん剤の副作用も怖いです。
皆さまの経験談よろしくお願いします。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<悪性リンパ腫、治療費を不安に思われている患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
悪性リンパ腫、ステージ2の患者です。
まだ確定してはいませんが、抗がん剤治療の後に手術、或いは、手術後に、抗がん剤治療をするかもしれません。
経済的な点を不安に思っており、抗がん剤治療でどれくらいお金がかかるのか気になります。
各種検査も医療費が高いし、これから通院による抗がん剤治療が続くと、お金の面でも不安です。
細かくなくて結構ですので、悪性リンパ腫の治療を受けられた方、毎月にどれくらいお金がかかりましたか?
教えて頂けますでしょうか?
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<肺がんの患者家族のひとからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
父が肺癌に罹りました。61歳です。
父は、検査入院時に癌が発覚・同時に癌を切除しております。
しかし、病院の先生が言うには、手術はしたものの、既に肺のあちらこちらに肉眼での把握は難しいほどの癌が転移しており、胸水も溜まっていたことを考慮すると既にステージ4であるとのことでした。余命は告げられておりません。
これから抗がん剤治療になりますが、ネット情報での5年生存率は5%にも満たないとあります。
こんな元気なのに5年も生きられないとは信じられません。
孫も生まれたばかりなのに、これから楽しいことが待っているはずだったのに。
肺癌ステージ4で5年以上生存されている方身近にいらっしゃいますか?
少しでもいいので希望が欲しいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<重粒子線治療の体験に関するご質問です。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
直腸ガン再再発しました
再発の箇所(仙骨内)と同じところに
再発の時に一度放射線を照射しているので再度重粒子線を当てるのはリスクが高すぎると言われました
MRIの画像で腸とガンがひっついているから
重粒子線を当てると腸にも当たる、なので腸に穴が空いたり膿んだりして最悪は死に至る、という理由からです
放射線照射の後に重粒子線をされた方がいらしたら、その体験情報を教えてほしいです
重粒子線は治療は私の場合は千葉にある病院でしか受けれないそうです
大阪在住なので、不安です。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<リンパ浮腫に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは、すずらんと申します。
先日も質問をし皆様に助けられております。
新たに質問をさせてください。
2019/9月に卵巣がんの再再発が確定し、今後の治療として、放射線治療をしていくことで主治医と話がまとまりました。
放射線治療は外部照射を1ヶ月受けるようです。
私は過去の手術で腹部を開腹手術しておりますが、リンパ節郭清は行っておりません。
ここで質問なのですが、骨盤内にリンパ節がある状態で放射線治療を行った場合、リンパ浮腫を発症したり、脚にむくみが出た等の後遺症は出るのでしょうか?そのような方はいらっしゃいますか?
主治医からは放射線治療の影響で下痢の症状が出ると説明がありましたが、リンパ浮腫や下肢の浮腫みなどの説明はありませんでした。
QOLに支障をきたすリンパ浮腫は非常に不安です。影響がどれだけ出るのか知りたく、お教え頂けたら幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<治療選択に悩む患者さんからです。同じようなご経験のある人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
はじめまして愛猫といいます。
2019年9月に、子宮内膜癌1AのG1で子宮と卵巣を全摘しました。
その後、病理の結果も同じで、子宮内部に腫瘍はとどまっているとのことで、追加治療なしと聞き2か月を過ごし、そろそろ安心しようとした矢先、軽い出血で心配になり診察に行ったところ、出血のほうは、問題なかったのですが、医師より手術の際に腹腔内洗浄した際に、陽性の反応が出てまして、この場合、「抗がん剤の治療すすめますが、どうしますか?」と打診されました。
しない場合の再発リスクは5%ほど。
なにもなければいいが、再発をしたときにしておけばよかったと「後悔」するようならした方がよいといわれ、決めるのは、自分自身なのはよくわかっているのですが、いろいろ自分なりに調べても情報が少なく、もしこちらで同じような経験をされた方のお声を聴かせていただけたらとおもい、質問させていただきました。
医師は、「抗がん剤治療をした方がいい」という意見でした。
使う薬は、わかりませんが、期間は3クール(標準治療だそうです)
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<患者との接し方に悩むパートナーの方からです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
パートナーが2ヶ月前に中咽頭癌ステージIII(リンパ節転移)と診断されすぐに手術し、原発とリンパ節の切除をしました。
幸い、他に転移等は見られず約2週間で退院しました。
後遺症として、左の肩が肩より上がらない、飲み込むのが大変というのがあります。
手術跡も疼いたり日によって痛かったりするようです。
身近に癌になった人が居なかったので毎日手探り状態で入院してる間はなるべく毎日顔出したりしてました。
退院してから私は仕事、相手は留守番です。
仕事が不規則なのでご飯を作ることが難しくやってあげられることがすごく少なかったかもしれません。
あれもしなきゃこれもしなきゃと頭がいっぱいになってました。
でも1番辛いのは本人だからと私は甘えちゃいけないとふんばってたつもりでした。
しかし、疲れてる時とか冷たくしてしまったり痛いって言われても何も言わなかった時もあります。
こういう時は優しくしてあげなきゃと思うのですが私もピリピリしてできない時がありました。
本人の気持ちは100%は分かりません。
本人の辛さは本人にしか分かりません。
あなたが辛い時私はどうしたらいい?と聞きました。
絶対もう大丈夫!!!!とは言えないけど現時点で癌の転移は見られなかった。
それってすごい奇跡なことでしょう?だからあまりネガティブにならないで、俺なら大丈夫!!!!って前向きなことも言ってよとも言ったことありました。
本人が痛い辛いしか言わないから私はそれでも元気でいなきゃ!!!!とは思えないんです。
痛い辛いばっか言われるってしんどいんです。
私が少しでも冷たくするときつく当たられるの辛いんです。
私には支えられないのかもしれないと思ってしまいます。
さっきも「俺だって好きで病気になったわけじゃない!!!!なんで分かってくれないんだ!!!!辛くて痛くて余裕ないんだよ!!!!」って言われました。
私の気持ちを本人に言うとこう言われてしまいます。
本人もなんで俺なんだって辛くしんどいのは分かってるんです。
今は自分のことしか見えないことも。
ただ、もう少し前を見て欲しい。
もう一生治らないみたいな顔されてる私の気持ちはどうしたらいいのでしょう。
私に寄りかかってもいいんです。でももう少し自分で立って欲しい。
パートナー失格ですよね
取り留めのない文章でゴメンナサイ。
ご経験者の方からコメントを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<大腸がんを患っている患者さんのご家族からです。ご経験者のかたは、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
40代女性(大腸癌)の夫です。
妻は3年前にステージ4 大腸癌(S字結腸)になり、右卵巣転移と腹膜播種から外科手術を行い、人工肛門を造設して、これまで厳しい抗がん治療を行ってきました。
本当に我慢強い妻です。
そして、3ヶ月前に腹水、胸水が溜まり、左卵巣転移と診断されました。
卵巣は増大しており、お腹が妊婦のように膨らみ、生活の質がだんだんと落ちてきています。
主治医は、卵巣転移を取り除くことは難しいと仰っています。
腹膜播種等で全ての癌を外科手術で取り除くのは不可能だということです。
今は、分子標的薬(ベクティビックス)のみを投与していますが、一向に変化はありません。
患者の家族として何かできることはないかと苦慮しております。
大腸がん経験者の方から、そのご経験を参考に伺いたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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