「QOL」に関する相談一覧 (111件)

＜骨髄移植後、様々な悩みを抱えられているシングルマザーのかたからです。似た経験のあるかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして。48歳女性です。
2019年5月に急性骨髄性白血病が発覚、化学療法を開始して3度目の際、骨髄移植で無ければ治らない型と宣告されました。
私には弟がおり、病院からは兄弟からの移植であれば大丈夫！と期待されていましたが彼の骨髄は私とは型が合わず、骨髄バンクからの提供を待つことになりました。

激しい治療に耐える中、ドナーさんがみつかり11月に移植が叶いました。
その後も更にGVHD等で自分を失わないのが精一杯の厳しい状況が続きましたが、無事寛解し2月に退院することができました。
再度3月に原因不明の高熱で再入院しましたが2週間程で退院できました。
それから一年、私は自宅で過ごしています。
移植ができて、今、生きている。

私は幸せものです。
色んな方にも感謝でいっぱいです。

ですが、移植後から医師に言われ続けた"貴女はもう女性ではありませんから"
という言葉がどうしても受け入れられませんでした。

そこで漸く婦人科での診察許可が出た為、診て頂き女性ホルモン治療の選択肢を知りました。
その治療には乳がんの可能性が出てくるリスクがあります。
これを始めましたが続けて良いものかどうか。

私はシングルで2人の息子がいます。
長男は私が入院中に発達障害と診断され施設で過ごすことになりました。
彼ももう22歳、子育ての最中はどうにも変わった子だなと思っていましたがまさか障害があったなんて。
気がついてあげられず彼を思うと切なくなります。

ですが長男は施設で取組む農業が好きなようです。
その息子達に私は強く生きようとする姿を見せたいのです。
母として、人が逞しく生きることを伝えたい。

でも医師からはいつ再発するのか、また再発でなくとも移植患者は癌になりやすいとか…。
元気ならば一緒に畑仕事もしたいですが、土も触るのが禁止な上、コロナでは彼の施設にも行けないでいます。

もし同じ様な環境、または経験をされた方がいらっしゃいましたらどの様な判断をしてどう過されていらっしゃるかお聞かせ頂けたらありがたいです。

＜骨髄移植後の味覚障害についてご質問です。ご経験者の方はコメントをお願い致します＞

はじめまして。
急性骨髄性白血病の患者です。
味覚障害。
7ヶ月前に骨髄移植後、味覚がほとんどなく食事が摂れなくなっています。

同じような方いましたら、回復までの目安や、食べやすいもの、味覚がしやすい食べ物など教えて欲しいです。
ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い致します。

＜耳下腺がん、筋上皮癌のかたからです。同じ種類のがんを経験されたかたがいらしたらコメントをお願い致します＞

はじめまして
昨年、12月に耳下腺癌、多形腺由来癌、筋上皮癌のステージ２と診断されました

筋上皮癌の情報が少ないので、ご経験者の方がいらしたら、体験を教えて頂けると嬉しいです。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜他の病気を抱えながらがん治療をする患者さんのご家族からです。同じような経験のあるかたはコメントをお願いします＞

はじめまして。

私は先天性疾患と知的障害をもつ21歳の息子の母です。
昨年12月にびまん性大細胞型Ｂ細胞性リンパ腫と診断されました。

先天性全身性リンパ管腫と先天性乳び腹水が主な疾患でその他、脾腫や心嚢液貯留など抱えています。
喘息は落ち着いています。

元々の疾患の影響で栄養状態が悪いため血が薄く、末梢血管も使える所がほぼなくて鎖骨付近にCVポートを入れています。

体格も現在身長134センチと低く、体重も29キロです。
元々全身に浮腫があり日によって3〜5キロ近く体重の増減があります。

10センチ超えの腫瘍は小腸付近にあり、入院中に腸閉塞を起こしました。
年明けから抗がん剤治療を始めて縮小が見られ現在は通常食で外来通院しています。まだ腹部の腫脹はあります。

難病を抱えながらガンを発症し、不安ばかりです。
大学病院の主治医もこのような状況の患者は初めてのケースだそうで難病への影響など色々と分からないことが多いといいます。

薬が効くイコール治るではないことをネットで知りとても複雑です。
４クール目を終えても腫瘍が大きくて信じたいのにどうしても予後を心配してしまいます。

他の病気を抱えながらもガン治療をされている方はいらっしゃいますか？
いらしたら、ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い致します。

＜乳がん、リンパ節転移のかたの体験をお知りになりたいという患者さんです。ご経験者のかたはコメントをお願いします＞

こんにちは。
大腸ガン4期からのサバイバーです。
その私が昨年乳がんになり全摘しました。

心配なのは、脇の下のリンパ転移が5個もあったこと。
乳がんの友達は10人もいるのに、リンパ転移あるのは1人だけで、しかも1個だけなのです。

2期の生存率は高いのに、リンパ転移が4個以上の生存率は低く心配です。
リンパ転移が4個以上あった方のご経験を教えてください。
お話を聞きたいです。

どうぞ宜しくお願い致します。

＜舌がんの再発で舌と喉頭を全摘した患者さんからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは。
2022年6月に舌がんの再発で舌と喉頭を全摘しました。
抗がん剤、放射線治療があり、まだ入院中です。
一生声は出せず、また、流動食です。

二つご相談があり投稿させて頂きます。

一つ目は、声帯を摘出された方や、舌がんで構音障害が強めの方の日常生活での工夫を知りたいです。

現在、スマホやPCを使ってコミュニケーションしていますが、より快適な方法がないか日々思案しております。

2 in 1のPC、タブレット、ワイヤレスキーボードをデフォルトで持ち歩き、人とコミュニケーションする時はタブレット（Word）に文字を映してコミュニケーションする方法を考えています。


二つ目は、率直に、同じく舌と喉頭を全摘された方から、食事のことや、喋ること、どういう風に生活のQOLを上げていったら良いのかを教えて頂けると嬉しいです。

どうぞ宜しくお願い致します。

＜治療後の性生活に関するご質問です。配慮ある優しいコメントをお願い致します＞

こんにちは。
昨年11月、膀胱を摘出しストーマ生活を送っている57才の男性です。

ガン告知は平成29年7月。
それ以降、様々な処置をし、現在に至っています。

ストーマの面板やパウチ袋の不具合もようやく落ち着き、患部のCT等での検査結果も異常なしとの診断をいただきました。

落ちつて来たからでしょうか、最近久しぶりに性欲を感じるようになりました。
結婚34年の妻があります。
告知依頼SEXはしていません。
昨年11月の手術では、膀胱付近の臓器は全て摘出するとのことだったので、今後の性生活を聞いたのですが、絶対ではないが勃起はしないだろう、との話はもらっていました。
当然、今も勃起はしません。
不思議なもので、こんな身体でも性欲は感じるのですね(笑)

ハグだけで満たされない状態です。
普通のSEXが出来ない状態の中、どのようにしたらこの性欲は満たされるのでしょうか？
この「満たされる」の思いの中には、妻も満たされる事も僕の願いです。

ご経験者のかた、何かいい方法があればお教え下さい。
どうぞよろしくお願い致します。

＜気管切開した場合の生活について体験を教えて欲しいという患者家族のかたです。ご経験者のかたは、コメントをお願い致します＞

はじめまして。
私は30歳女性で、私の母(65歳)が肉腫です。

2017年8月に、左頬の翼口蓋窩(よくこうがいか)というところに、未分化多形肉腫ができてしまいました。
手術ができないところだったので、重粒子線治療を行ないました。
2017年12月に重粒子線治療
2020年3月に再発箇所を手術
2020年9月に重粒子線治療
2021年9月に重粒子線治療
を行なってきました。

2021年12月に、重粒子線治療の影響で放射線脳壊死が起こり、脳が腫れてしまったため、
手術を行ない、頭蓋内圧を下げているところです。
現在は手術の影響で、なかなか言葉が出ないことが多く、伝えたいことを相手に上手く伝えられない状態です。

2022年6月、PET検査とMRI検査で転移が見つかりました。甲状腺〜前縦隔(肺の入口)にかけて腫瘍が発生しています。
今回は手術も重粒子線治療もできないと言われました。

また、主治医の先生から、甲状腺の腫瘍が大きくなったら、気道を塞いでしまって窒息してしまう危険性があるということで、気管切開しておく方法もあることを聞きました。

気管切開の経験をされた方がいらっしゃれば、気管切開した場合の生活についてお聞きしたいと思っております。
どうか、みなさんのご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い致します。

＜声帯を切除している舌癌と喉頭がん患者さんで、緑内障のかたです。コミュニケーションで苦労されていますが、同じようなご経験のあるかたはコメントをお願い致します＞

はじめまして。
緑内障で6年前ほどから視力が低下し、昨年2月に舌癌と喉頭がんで声帯も切除しております。
視力はぼんやりと見える程度で、発声もできない状態です。

同じような境遇の方でほかの方とのコミュニケーションをどのようにとっているのか、手段や交流の場などの情報があれば教えていただきたいと思います。

どうぞよろしくお願い致します。

＜乳がん、乳房再建手術について悩まれているかたからです。ご経験者のかたはコメントをお願い致します＞

こんにちは。
私は健康診断から精密検査で2月に乳がんが見つかり現在抗がん剤治療中です。
2年前は嚢胞、昨年、石灰化、なぜか、わずか１年で進行してました。

検査の中、左液化リンパ節転移も見つかり、ステージ2A。
あと抗がん剤2回して8月には手術の予定です。

私の場合、石灰化広く分布、痛みもなく、全くの無症状でした。でも主治医曰く、範囲が広いから3分の2は、、でした。少し残るぐらいなら全摘かな、て考えてます。

再建は、身体に負担かかるだろうし、もういいか、、とは思ってました。
ただ私は体格がいいし胸なくなるとバランスとれなくなるかな、、とか考えて悩んでます。
３男も、また55歳だし、胸作ったらいいのに、て。
手術時に同時再建。

次の抗がん剤治療に詳しい看護師さんに参考まで聞いてみようとは思います。
同じ経験された方、再建された方、現在悩み中の方、メリット、デメリット、治療費等、話しを聞いてみたいな、と思って投稿してみました。
よろしくおねがいします。