「QOL」に関する相談一覧 (111件)

＜夫の治療から4年経ち、悩まれている家族のひとからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします＞

こんにちは、Monaと申します。
5年前に夫が30代前半で精巣腫瘍になりましたが、現在は治療終了し経過観察中です。

闘病中は生きててさえいてくれたら・・との思いで一緒に闘ってきましたが、経過観察に入り４年近く経ち、最近闘病中とはまた違う苦しみがあり、皆様からコメントいただければ・・と思い投稿させていただきます。

１）抗がん剤７クールと後腹膜リンパ節郭清術などの手術の副作用・後遺症にずっと悩まされており（痛み、手足のしびれ、耳鳴り等）、家にいるときはほぼ寝ています。（仕事はデスクワークで何とか行っています）

もちろん本人は辛いのですが、家事子育てを１人でしながら万年体調の悪い夫のケアをしている私自身も心身ともに相当辛くなっています。
近くに頼れる親類などはなく、私たち夫婦と子ども１人です。
今思えば、入院中は家族へのサポートなども充実しており、いろんな相談にものってもらえたのですが、今は病気が治ったにもかかわらずこのしんどい状況をどうすれば良いのか、どこに相談すれば良いのか途方に暮れています。

パートナーが似たような状況の方おられましたら、どのように日々の生活、自分の生活をやりくりしておられるのか、ご経験やアドバイスお聞きできれば嬉しいです。

２）病気は治っても身体はしんどいことと関連して、もう何年もセックスレスです。
手術で射精神経を一部除去したことも影響してか、何度かトライしたもののうまくいかず、夫自身はほぼ性欲がないそうです。
当初は私も生きることだけに必死だったのですが、年数が経つに連れ、まだ30代なのにもうずっとこのままなのだろうか・・と寂しくて辛い気持ちが抑えられません。
また恥ずかしさもあり、誰にも相談できません。生きててさえいてくれたら・・と思っていたのに、こんなことで悶々とする自分にも辛いです。

闘病後の夫婦生活について、ご自身のことでもパートナーのことでも、何かご経験やアドバイスお聞かせいただけたら嬉しいです。

こちらでしかお聞きできないと思い、思い切って書かせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。

＜がん治療と仕事の両立について悩む患者さんからです。同じようなご経験のあるひとはコメントをお願いいたします＞

こんにちは。
8月に卵巣癌(明細胞腺癌 1a)両卵巣、子宮、大網、リンパ節を郭清済み。9/24に上記のステージ、種類が確定しました。

名細胞腺は抗がん剤が効きにくい、かつ再発した場合は予後不良との事。
標準でTC療法6クールですが、最近の臨床試験で、抗がん剤の有無で予後に目立つ差異は認めないとの説明があり、追加治療を受けるか決めかねています。

同じような状況で追加治療を受ける事を決めたきっかけを教えていただきたいです。

独身で一人で生計を立てています。
がん保険には加入していなかったため治療中の金銭の不安もあり
販売接客業という仕事柄、容貌が変化したら治療しながらの就業は難しいのか
仕事と治療を両立できた方がいらっしゃればどのようなスケジュールで進めたのか、お聞かせ願えれば幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

＜副作用で足の裏の皮膚が薄くなり苦労されている方からのご質問です。ご経験者の人はコメントをお願いいたします＞

こんにちは。
非小細胞肺癌、イレッサ 服用開始から1年経ちました。
足裏の皮膚が薄くなり、歩行困難になっています。

連続して歩けるのは5〜10分程度です。
立っているのも辛いし、靴下を2枚履きにすると少し楽ですが、すると蒸れて湿気で痛く、脱ぐと乾燥で痛くなります。
ヘパリンの保湿剤とロコイドのステロイドを重ね塗りするしかないと言われました。
クッション性のいいスニーカーにも履き替えました。

でも歩けない日が続くと、全身バランスが崩れて、またヘルニアかぎっくり腰になりそうです。
理学療法士はさんには座ってできる運動のご指導頂いていますが、働くにあたり歩けないというのは致命的です。
座り続けていても腰痛になります。
何か他に出来ることがないかと悩んでおります。

同じような経験のある方いらしたら、そのご経験を教えて下さい。
どうぞよろしくお願い致します。

＜ストマ、超粘液で悩まれている患者さんからのご質問です。ご経験者のひとはコメントをお願いいたします＞

はじめまして。
ストマの方に質問です。
私はイレオストミーになって2年ちょっとなのですが、今年に入ってから今もずっと、腸粘液？に悩まされています。

最初の頃は時々出る感じで、数ヶ月に一度、まとまって出てくる事がありました。
去年の8月、3ヶ月ぶりにまとまって出てからは暫く無かったのですが、今年1月終わり頃からは毎日出ています。量はその日によって違うのですが、生理の日みたいに出てくることも。

また、食べ物で違うと思うのですが、結構匂いも凄くて、寝ている時に出たりすると、匂いで起きてしまう事すらあります。

なので尿パッドを使用しているのですが、それでも間に合わない事も多く、不快なため紙オムツも使用しています。汚れてしまったら替えてしまえばいいので。
先生やストマ外来で相談しても、粘液が出るのは仕方がないし、みんな出てると言われます。

しかし、こんなに不快なのにどんなに検索しても腸粘液で悩んでいますと言うブログや質問に出会った事がありません。

私だけではないとわかっていても、私だけではないかと思ってしまう事もあります。
同じようなご経験をされているひとはいらっしゃいますか？

ご経験と対策などを教えて頂けるとありがたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。

＜GVHDによるドライアイの結果、涙点プラグを検討しているひとからです。同じようなご経験のある人はコメントをお願いいたします＞

こんにちは。
骨髄移植後3年経過して、復帰している男性です。

GVHDによるドライアイが酷くて角膜が傷付き、最終的に血清点眼をする事で、角膜の傷は治りましたが、ドライアイは相変わらず残っています。

そこで、涙点プラグをやろうか迷っています。
ただでさえ点眼による目やになどをこすって取ったりしているので、プラグを入れると取れやすいのではないか？
また、一度入れると涙点が拡大されなかなか外せなくなるのではないか？などを心配したいます。

涙点プラグを入れたこ経験のある方のそのご経験をお聞かせください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。

＜治療と妊娠について悩まれている患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします＞

こんばんは。
卵巣がん(未熟奇形腫)G2-1A期と診断されました。
抗がん剤治療(BEP療法)をするか、しないか、で悩んでいます。

5月上旬、卵巣嚢腫で左卵巣と付属器を切除しました。術前は悪性の疑いがあり、病理検査の結果、grade2のⅠA期でした。

しかしこのgrade2が、限りなくgrade1に近いということで、抗がん剤治療をしなくてもいいのでは、と医師から話があり、悩んでいます。

結婚してこれから妊活、というタイミングでの発病であるため、妊娠を望むのであれば多少なり卵巣に影響のある抗がん剤治療はしなくてもいい、という医師の意見も理解しています。が、完全なるgrade1でないことを考えると抗がん剤治療するべきなのでは…？と、なかなか答えが出ません。

文献を見れば見るほどわからなくなっています。
抗がん剤治療をしても妊娠が望めなくなるわけではないので、治療した方がいいのか。
限りなくgrade1に近いのであれば、医師を信じて辛い治療をしなくてもいいのか。

ご経験者の方や治療方法で悩んだことのある方、ご意見いただけると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

＜ストーマーの対応に苦慮されている患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします＞

皆様、こんにちは。
卵巣がん再再発治療中のハルハルと申します。

6月に腫瘍が小腸を巻き込んでしまい、完全に閉塞して、小腸イレウスになりました。
延命のために、小腸ストーマしか道はなく、ストーマ増設手術を決断しました。

回腸に作ったので、水様便のため下痢止め等の薬で少しどろっとしてきましたが、尿の出が悪く、水分をたくさん摂取するとストーマに出てしまいます。

相変わらずの電解質不足、栄養が流れていくのか体重も激減、原因不明の肝臓も悪く黄疸も出てきて、悩みの種がつきません。

ストーマの方で、どんな症状が出で、どのように対処されてきたか教えていただきたいです。

あと、すぐ袋が膨れてくるのでどのように服を調整されていますか？

質問は尽きないのですが、何か工夫されていることを伝授していただきたいです。
どうぞよろしくお願いいたします。

＜治療後の生活復帰に不安な患者さんからのご質問です。ご経験者のひとはコメントをお願いいたします＞

こんにちは。
神経膠腫がみつかった40代ワーキングマザーです。

まだ診断されたばかりで治療が始まっていませんが、来月覚醒下手術を受ける予定です。
開頭手術を経験された方は、日常生活を取り戻すまでにどの程度時間がかかるものなのでしょうか。

全く先が見えずこれからどうなるのか不安で仕方ありません。
ご経験を教えてください。

どうぞよろしくお願い致します。

＜抗がん剤治療中に運動をされている患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします＞

初めまして。
乳がんの患者です。

乳癌術後で、3週に一度の抗がん剤治療中です。
フルマラソン出場予定で、スピード練習もしています。

医師から、抗がん剤治療中は、フルマラソンは諦めるように言われています。
免疫力を落としてガン細胞が増殖してしまうのでは？という不安も正直あります。

ですが、今の私にとっては、走る事が生きがいで、気持ちが前向きになれています。
抗がん剤治療中でも、ハードな運動負荷を続けられている方が、周りには、全くいません。

がん経験者の方で、運動が好きな人も結構いらっしゃると思います。
何か、アドバイスが御座いましたら、ぜひ宜しくお願い致します。

＜抗がん剤治療の後、中々、社会復帰できず悩まれている人からです。ご経験者の方はコメントをお願いいたします＞

こんいちは。
びまん性大細胞型B型リンパ腫でR-chop6クール後 1年経ちました現在は寛解 経過観察中です。

副作用が酷かった為 休職1年後での職場復帰ならず泣く泣く退職。
ステロイド治療の為 不眠になり現在不眠治療中です。

退院後は家の中にこもりきりの生活になってしまい鬱状態の時期がありましたが 1年経ってようやく外に出れるようになりました。25年間フルタイムで働いていた頃の体力気力が全く湧かず 自分の心が弱過ぎる気がして辛いです。

抗がん剤後1年ですが、治療後に中々、調子が戻らず同じような経験をされた方おられますか？
ぜひ、ご経験を教えてください。

どうぞ宜しくお願い申し上げます。