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5years事務局
<治療選択に悩む患者さんからです。同じようなご経験のある人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
はじめまして愛猫といいます。
2019年9月に、子宮内膜癌1AのG1で子宮と卵巣を全摘しました。
その後、病理の結果も同じで、子宮内部に腫瘍はとどまっているとのことで、追加治療なしと聞き2か月を過ごし、そろそろ安心しようとした矢先、軽い出血で心配になり診察に行ったところ、出血のほうは、問題なかったのですが、医師より手術の際に腹腔内洗浄した際に、陽性の反応が出てまして、この場合、「抗がん剤の治療すすめますが、どうしますか?」と打診されました。
しない場合の再発リスクは5%ほど。
なにもなければいいが、再発をしたときにしておけばよかったと「後悔」するようならした方がよいといわれ、決めるのは、自分自身なのはよくわかっているのですが、いろいろ自分なりに調べても情報が少なく、もしこちらで同じような経験をされた方のお声を聴かせていただけたらとおもい、質問させていただきました。
医師は、「抗がん剤治療をした方がいい」という意見でした。
使う薬は、わかりませんが、期間は3クール(標準治療だそうです)
ご経験を教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<夫の治療から4年経ち、悩まれている家族のひとからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、Monaと申します。
5年前に夫が30代前半で精巣腫瘍になりましたが、現在は治療終了し経過観察中です。
闘病中は生きててさえいてくれたら・・との思いで一緒に闘ってきましたが、経過観察に入り4年近く経ち、最近闘病中とはまた違う苦しみがあり、皆様からコメントいただければ・・と思い投稿させていただきます。
1)抗がん剤7クールと後腹膜リンパ節郭清術などの手術の副作用・後遺症にずっと悩まされており(痛み、手足のしびれ、耳鳴り等)、家にいるときはほぼ寝ています。(仕事はデスクワークで何とか行っています)
もちろん本人は辛いのですが、家事子育てを1人でしながら万年体調の悪い夫のケアをしている私自身も心身ともに相当辛くなっています。
近くに頼れる親類などはなく、私たち夫婦と子ども1人です。
今思えば、入院中は家族へのサポートなども充実しており、いろんな相談にものってもらえたのですが、今は病気が治ったにもかかわらずこのしんどい状況をどうすれば良いのか、どこに相談すれば良いのか途方に暮れています。
パートナーが似たような状況の方おられましたら、どのように日々の生活、自分の生活をやりくりしておられるのか、ご経験やアドバイスお聞きできれば嬉しいです。
2)病気は治っても身体はしんどいことと関連して、もう何年もセックスレスです。
手術で射精神経を一部除去したことも影響してか、何度かトライしたもののうまくいかず、夫自身はほぼ性欲がないそうです。
当初は私も生きることだけに必死だったのですが、年数が経つに連れ、まだ30代なのにもうずっとこのままなのだろうか・・と寂しくて辛い気持ちが抑えられません。
また恥ずかしさもあり、誰にも相談できません。生きててさえいてくれたら・・と思っていたのに、こんなことで悶々とする自分にも辛いです。
闘病後の夫婦生活について、ご自身のことでもパートナーのことでも、何かご経験やアドバイスお聞かせいただけたら嬉しいです。
こちらでしかお聞きできないと思い、思い切って書かせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<卵巣がん、治療選択に悩まれている患者さんからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、すずらんと申します。
2019/9月に卵巣がんの再再発が確定しました。
今後の治療について大変迷っております。
主治医からは、手術、抗がん剤、放射線治療が可能だと話がありましたが、内容からあまり効果を上げることが感じられませんでした。
手術については、私は過去に骨盤内の同じ箇所を3度手術をしおります。
2017年に行った再発の為の手術では、周辺に腫瘍が固着しこそげ落とすような手術だったようです。
今回も「肉眼で見える範囲は取り切れるかもしれませんが、取り残しがあるかもしれない。」と数を重ねた手術は、初期のものとは違う難しさを説明されました。
抗がん剤は、卵巣がんの標準治療であるTC療法 (パクリタキセル+カルボプラチン) のカルボプラチンにアレルギーが出てしまい、代替でシスプラチンの提示があります。
過去に水腎症を発症し、2018年はアバスチンという分子標的薬を使っていた為、現在もたんぱく尿が出ることから、腎臓に負担がかかるシスプラチンは避けたいと思い、もし抗がん剤で治療するなら抗がん剤治療のみ別の病院へ行き、脱感作療法でTC療法をやりたいと考えています。
放射線治療は卵巣がんでは、標準治療ではないのですが、CTやPET-CTから腫瘍が限定した場所にあるので「放射線治療ができそうです。」と話があったものの、全くノーマークだった治療にどれだけの効果があるのか分かりません。
お尋ねしたいことは、
手術で同じ箇所を複数回して問題なく過ごしていらっしゃる方いらしたら、ご経験を教えてください。
実感としてのメリット、デメリットなどを伺えると嬉しいです。
また、抗がん剤でアレルギーが出てしまい、脱感作療法などの特殊な技術で、アレルギーが発生する抗がん剤を薄めて治療をされた方がいらしたら、治療の様子やその後の経過等教えてください。
カルボプラチンとシスプラチンを使われたことがある方で、比較が出来る方の副作用のお話等も教えてほしいです。
卵巣がんもしくは婦人科がんで放射線治療をされたことがある方がいらしたら、どのような機械を使ってするのが効果的なのか、放射線治療のみだけで経過を維持していらっしゃるのか等、体験を教えて頂きたいです。
説明と質問が長くなり、すみません。
「この部分ならコメント出来る」ということがあれば、ぜひお教えくださると大変有難いです。
次回の診察までには整理して主治医と今後のことを話せるようにしたいと考えています。
どうぞよろしくお願いいたします。
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<父親の余命宣告を受けて、つらい娘さんからです。この患者さんと同じ状況でも、長期の治療をこなされている患者さんがいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめましてミィと申します。
父は6月にお腹の不調を訴え病院に行ったところ、腸閉塞と診断され即入院となりました。その2日後、姉と一緒に医師の説明を聞いたところ大腸がんである可能性があることを伝えられ、手術となりました。
私は2ヶ月になる娘を抱えており、姉も仕事をしておりますが、手術には立ち会うつもりでいました。しかし父から、あまり小さい子を病院に長時間居させるのは良くない、術後話しもできないだろうから立ち会わなくていいと言われました。私も娘のことが気がかりだったので、父の言葉に甘え立ち会うことはしませんでした。
何か問題があれば病院から連絡がくるだろう、と思っていたのです。
その手術から2ヶ月後、人工肛門となってしまったものの父の退院が決まりました。退院までの間も何度かお見舞いも行きましたが、病院側から何も言われることがなかったので手術は無事成功したのだと思っていたのです。
ですが、退院から1ヶ月もしないうちにだんだんと父の体調が良くなくなり、抗ガン剤の副作用だろうと思いましたが、辛いなら入院しようと言うことになり、9月の末に再入院となりました。
治療のための入院だと思っていたのですが、この日曜日に姉の方に病院側から連絡があり、昨日話を聞きに行ったところ
手術のためお腹を開いたが、もう手術できないほどにがんが広がっており、そのまま閉じたこと、人工肛門はせめてもの命のつなぎとして付けたもの、年は越せないであろうことを告げられました。
術後誰も話を聞きに来なかった。とも責められました。
そこで皆さんに教えていただきたいのですが、父のような状態でも余命より長く生きたよ、生きれたよ!そんな方、いらしたらご経験を教えて頂けますでしょうか?
希望が欲しいです。
どんな体験でもかまいません!教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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<治療後に痩せてしまい悩まれている患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
こんにちは。
8年前に甲状腺癌がわかり、甲状腺の左葉峡部を切除しました。
数ヵ月後から、チラージン75を服用していましたが、TSHが、高く、その後100を服用し現在のにいたっています。
TSH0.005前後で落ち着いています。
チラージンを服用してから、かなり体重が減り、156センチ、41キロになり、数年あまり変化はありませんでした。
2015年に頸部リンパ節転移の為 手術、その後取りきれなかったのでアイソトープをしました。
その後徐々に体重が減り、今では、小学生並の37キロになり、ガリガリに痩せてしまい落ち込んでいます。
食欲はあり、よくたべます。
なぜ、私はこんなに痩せすぎうっすぺらい身体を見るのが、つらいです。
DR.に相談しても、癌治療優先だからしかたがないとのこと。
治療のあと、痩せられた人がいたら、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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<小さなお子さんを持つ患者さんからのご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
昨年秋に大腸がん肝臓転移ステージ4を告知されました。
どちらも外科的手術は終えましたが、わずかな間に肝臓に腫瘍が再発し、終わりの見えない抗がん剤治療と闘いがんと共存することになりました。
小5の一人息子がいて、なんとか少しでも長く成長を見たくて頑張りたい気持ちと、辛い副作用に耐えられないのではないかと言う弱い自分に肉体的にも精神的に参っています。
特にお子さんをお持ちのみなさんはどのような気持ちで過ごしておられるのでしょうか。
ご経験者の皆さんに、気持ちの持ちようの助言を聞かせていただきたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<放射線治療後の後遺症に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
ここに質問するのははじめてです。
私と同じような経験のある方のお話を聞かせていただけたらうれしいです。
子宮頸がんの後、再発転移を繰り返し、とうとう脳腫瘍です。
今は4センチ弱の大きさで小脳にあります。
オペと放射線を予定しています。
オペをして放射線をあてたあと、後遺症などあった・なかった、どんなことでいいので、経験されたことを教えていただければと思います。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
よろしくお願いします。
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5years事務局
<女性特有のがんの患者さんからです。ご経験者の方はコメントをお願い致します>
初めまして。
子宮頸部腺がん1b2期、6月頭に広汎子宮全摘手術を控えています。
子供はおらず、夫と二人暮らし、共働きの30代前半です。
(入院期間は2週間、その後通院しながら化学療法を6クールする予定です。)
手術後の不安が沢山あります。皆さんがどう乗り越えていかれたのか、気をつけることなど、体験談を色々と聞かせてもらえたらと思い投稿しました。
・退院後どれくらいで復帰されたのか
(電車通勤は辛くなかったかなど)
・手術による排尿障害やリンパ浮腫、更年期障害の症状、どれくらい続いているか
(職場での影響はあったのかどうか)
・抗がん剤で辛かったこと
(脱毛前からウィッグしていたのかなど)
・今後子供が出来ないことで、公園とか行くとやっぱり他人の子供を見ると悲しくなります。心の持っていきかたがあれば教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<同種移植の予後に関するご質問です。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
多発性骨髄腫が判明して1年ちょっとで、現在はなんとか治療と並行して復職しています。
最近、治療の選択肢として同種移植がテーブルに上がってきました。
去年に自家移植は行ったのですが結果的に寛解までは至らず、化学療法の結果も芳しくないという現状です。
自家移植中のしんどさと回復までの時間。
そして十分な結果が出なかったことを考えると、それよりも強度の高い治療法である同種移植に対してあまり期待が持てず、その後の合併症や副作用、後遺症などを考えると、現状のなんとか仕事をしつつ生活できる状態を続けて行った方が良いと考えています。
そこで、同種移植を経験された方について質問させていただきます。
移植の結果や予後はどのようなものだったでしょうか?
また、結果にはご満足されていますでしょうか?
よろしければご自分の体験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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