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5years事務局
<夫の治療から4年経ち、悩まれている家族のひとからです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは、Monaと申します。
5年前に夫が30代前半で精巣腫瘍になりましたが、現在は治療終了し経過観察中です。
闘病中は生きててさえいてくれたら・・との思いで一緒に闘ってきましたが、経過観察に入り4年近く経ち、最近闘病中とはまた違う苦しみがあり、皆様からコメントいただければ・・と思い投稿させていただきます。
1)抗がん剤7クールと後腹膜リンパ節郭清術などの手術の副作用・後遺症にずっと悩まされており(痛み、手足のしびれ、耳鳴り等)、家にいるときはほぼ寝ています。(仕事はデスクワークで何とか行っています)
もちろん本人は辛いのですが、家事子育てを1人でしながら万年体調の悪い夫のケアをしている私自身も心身ともに相当辛くなっています。
近くに頼れる親類などはなく、私たち夫婦と子ども1人です。
今思えば、入院中は家族へのサポートなども充実しており、いろんな相談にものってもらえたのですが、今は病気が治ったにもかかわらずこのしんどい状況をどうすれば良いのか、どこに相談すれば良いのか途方に暮れています。
パートナーが似たような状況の方おられましたら、どのように日々の生活、自分の生活をやりくりしておられるのか、ご経験やアドバイスお聞きできれば嬉しいです。
2)病気は治っても身体はしんどいことと関連して、もう何年もセックスレスです。
手術で射精神経を一部除去したことも影響してか、何度かトライしたもののうまくいかず、夫自身はほぼ性欲がないそうです。
当初は私も生きることだけに必死だったのですが、年数が経つに連れ、まだ30代なのにもうずっとこのままなのだろうか・・と寂しくて辛い気持ちが抑えられません。
また恥ずかしさもあり、誰にも相談できません。生きててさえいてくれたら・・と思っていたのに、こんなことで悶々とする自分にも辛いです。
闘病後の夫婦生活について、ご自身のことでもパートナーのことでも、何かご経験やアドバイスお聞かせいただけたら嬉しいです。
こちらでしかお聞きできないと思い、思い切って書かせていただきました。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<患者との接し方に悩むパートナーの方からです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
パートナーが2ヶ月前に中咽頭癌ステージIII(リンパ節転移)と診断されすぐに手術し、原発とリンパ節の切除をしました。
幸い、他に転移等は見られず約2週間で退院しました。
後遺症として、左の肩が肩より上がらない、飲み込むのが大変というのがあります。
手術跡も疼いたり日によって痛かったりするようです。
身近に癌になった人が居なかったので毎日手探り状態で入院してる間はなるべく毎日顔出したりしてました。
退院してから私は仕事、相手は留守番です。
仕事が不規則なのでご飯を作ることが難しくやってあげられることがすごく少なかったかもしれません。
あれもしなきゃこれもしなきゃと頭がいっぱいになってました。
でも1番辛いのは本人だからと私は甘えちゃいけないとふんばってたつもりでした。
しかし、疲れてる時とか冷たくしてしまったり痛いって言われても何も言わなかった時もあります。
こういう時は優しくしてあげなきゃと思うのですが私もピリピリしてできない時がありました。
本人の気持ちは100%は分かりません。
本人の辛さは本人にしか分かりません。
あなたが辛い時私はどうしたらいい?と聞きました。
絶対もう大丈夫!!!!とは言えないけど現時点で癌の転移は見られなかった。
それってすごい奇跡なことでしょう?だからあまりネガティブにならないで、俺なら大丈夫!!!!って前向きなことも言ってよとも言ったことありました。
本人が痛い辛いしか言わないから私はそれでも元気でいなきゃ!!!!とは思えないんです。
痛い辛いばっか言われるってしんどいんです。
私が少しでも冷たくするときつく当たられるの辛いんです。
私には支えられないのかもしれないと思ってしまいます。
さっきも「俺だって好きで病気になったわけじゃない!!!!なんで分かってくれないんだ!!!!辛くて痛くて余裕ないんだよ!!!!」って言われました。
私の気持ちを本人に言うとこう言われてしまいます。
本人もなんで俺なんだって辛くしんどいのは分かってるんです。
今は自分のことしか見えないことも。
ただ、もう少し前を見て欲しい。
もう一生治らないみたいな顔されてる私の気持ちはどうしたらいいのでしょう。
私に寄りかかってもいいんです。でももう少し自分で立って欲しい。
パートナー失格ですよね
取り留めのない文章でゴメンナサイ。
ご経験者の方からコメントを頂けると嬉しいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<大腸がんを患っている患者さんのご家族からです。ご経験者のかたは、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
40代女性(大腸癌)の夫です。
妻は3年前にステージ4 大腸癌(S字結腸)になり、右卵巣転移と腹膜播種から外科手術を行い、人工肛門を造設して、これまで厳しい抗がん治療を行ってきました。
本当に我慢強い妻です。
そして、3ヶ月前に腹水、胸水が溜まり、左卵巣転移と診断されました。
卵巣は増大しており、お腹が妊婦のように膨らみ、生活の質がだんだんと落ちてきています。
主治医は、卵巣転移を取り除くことは難しいと仰っています。
腹膜播種等で全ての癌を外科手術で取り除くのは不可能だということです。
今は、分子標的薬(ベクティビックス)のみを投与していますが、一向に変化はありません。
患者の家族として何かできることはないかと苦慮しております。
大腸がん経験者の方から、そのご経験を参考に伺いたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<乳がんの患者さんから、治療後の心の持ち方、夫婦の関係に関するご質問です。ご経験者の方はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
「みんなの広場」で取り上げてもらえる悩みか分かりませんが、深刻かつきっと同じ悩みを抱えて困っている人がいるのではと思い、相談させていただきたいと思います。
40代に突入し不妊治療を本格的に始めた矢先、癌が発覚しました。
手術の後抗がん剤治療を行い、副作用のため早期完全閉経となりました。
一つの悩みというか苦しみは、妊娠不可になってしまったこと。
時間が経つにつれその事実を受け入れられるようになってきましたが、妊娠中の方や赤ちゃんを見かけるといまだに複雑な心境になります。
嫉妬心やら、病気に対する怒りやら、こんな体になってしまった悲しみやら、希望が叶うことはないという絶望感やら、まだ自分自身では整理ができないほどの感情が湧いてきます。
ネガティブな感情を持つ自分に自己嫌悪することも。
どうしたらポジティブな方向に考えられるようになるのかアドバイスを頂きたいです。
宜しくお願いいたします。
二つ目の悩みは夫への対応です。
突然早期閉経し、今も続く薬剤治療のため、体がまったく反応しません。
薬による体の痛みと性交痛のため、精神的に拒否反応を起こすようになってしまいました。
しかし夫はまだ若いし全くの健康体。
拒否し続けるのは可哀想です。
先日 夫にセラピーに行ってみようかと尋ねたところ、私の言い方が悪かったのか、夫に非があるように感じたらしく不機嫌になってしまいました。
良い夫婦関係を保つ秘訣などはあるのでしょうか。
同じような状況にある方からご助言を頂けたら幸いです。
また男性側からのご意見も聞かせていただけると参考になります。
どうぞよろしくお願いいたします。
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5years事務局
<陽子線治療にかかるご質問です。体験者の方は、コメントをお願いいたします>
こんにちは。
家族が膵臓がんの膵尾部手術を1年前にし、TS -1を服用するも肝転移。
今年からアブジェムへ変更しマーカー値が下がったところで腹腔鏡手術をするも、取り残したのかマーカー値上昇。
アブジェムに耐性ができているのであればこの後はフォルフィリか、というところですが、TS-1が効かなかったのでフォルフィリが効かない可能性もあるとのことで、最悪半年と言われてしまいました。
医師と相談のうえ、陽子線治療を考えています。
どなたかご経験ある方いらしたら、ご経験について教えて頂けますでしょうか?
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<お父さまががんの患者の方です。4年経って、様々な症状が出ているようです。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
80代 下部胆管がんステージ3治療済みの父のことを書きます。
家族です。
手術は4年前、膵頭十二指腸切除術を受けました。
以後転移・再発もなく経過観察中です。
最近、父が「げっぷがたまって気持ちが悪い」と吐きそうになることが多くなりました。
がんを切除した大病院では、がんはもうないのだから気にし過ぎといいますし、かかりつけ医からは手術をすればだれでもそうですよ、と言われてしょんぼりしています。
胃は3分の2くらい取りました。
十二指腸、胆のう、すい臓のすい頭部はありません。
手術から3か月くらいのころから最近までこういう症状はありませんでした。
脂ものを食べると気持ち悪いといいます。
わかめも消化しないと言います。
このままでは痩せるばかりで心配です。
術後、時間を経てからこのような症状が出るのはしょうがないのでしょうか。
医師が冷たいように思えるのですが…。
全身もあちこち痛いと言います。
それは術後長く動けなかったせいだとかかりつけ医は言います。
ロキソニンパップをもらい、貼っていますが治らないそうです。
時間がかかってから、同じような症状が出ている方がいらしたら、是非、ご経験を教えてください。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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5years事務局
<父親の余命宣告を受けて、つらい娘さんからです。この患者さんと同じ状況でも、長期の治療をこなされている患者さんがいらしたらコメントをお願いいたします>
はじめましてミィと申します。
父は6月にお腹の不調を訴え病院に行ったところ、腸閉塞と診断され即入院となりました。その2日後、姉と一緒に医師の説明を聞いたところ大腸がんである可能性があることを伝えられ、手術となりました。
私は2ヶ月になる娘を抱えており、姉も仕事をしておりますが、手術には立ち会うつもりでいました。しかし父から、あまり小さい子を病院に長時間居させるのは良くない、術後話しもできないだろうから立ち会わなくていいと言われました。私も娘のことが気がかりだったので、父の言葉に甘え立ち会うことはしませんでした。
何か問題があれば病院から連絡がくるだろう、と思っていたのです。
その手術から2ヶ月後、人工肛門となってしまったものの父の退院が決まりました。退院までの間も何度かお見舞いも行きましたが、病院側から何も言われることがなかったので手術は無事成功したのだと思っていたのです。
ですが、退院から1ヶ月もしないうちにだんだんと父の体調が良くなくなり、抗ガン剤の副作用だろうと思いましたが、辛いなら入院しようと言うことになり、9月の末に再入院となりました。
治療のための入院だと思っていたのですが、この日曜日に姉の方に病院側から連絡があり、昨日話を聞きに行ったところ
手術のためお腹を開いたが、もう手術できないほどにがんが広がっており、そのまま閉じたこと、人工肛門はせめてもの命のつなぎとして付けたもの、年は越せないであろうことを告げられました。
術後誰も話を聞きに来なかった。とも責められました。
そこで皆さんに教えていただきたいのですが、父のような状態でも余命より長く生きたよ、生きれたよ!そんな方、いらしたらご経験を教えて頂けますでしょうか?
希望が欲しいです。
どんな体験でもかまいません!教えてください。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<高齢者患者の治療方針になやむご家族の方からです。ご経験者の人はコメントをお願いいたします>
こんにちは。
63歳の母について相談させていただきたいです。
甲状腺がん(乳頭がん)の診断が出ました。
腫瘍自体は11ミリと小さいのですが、被膜の外にあり、筋膜から細胞がばらまかれている可能性がある、というところまで言われています。
医師からは、甲状腺を全摘するか、少しでも残したいか、手術前検査までに決めるよう言われています。
子としては、再発のリスクがあるといえど、全摘により声が出なくなる、体温調節ができなくなり動けなくなる、などのデメリットが大きすぎて、そうなったら母は生きる意味を見出せるのだろうか、と思っています。
母も、一人暮らしのため、そういう状態になったらもう生活は難しくなることを心配しています。
医師は、自分で決めてください、のスタンスのため、方針選びに悩み、苦しんでいます。
どうやって治療方針を決めたかなど、ご意見やご経験を教えていただきたいです。
どうぞ宜しくお願い申し上げます。
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5years事務局
<患者さんのご家族からです。骨髄移植後のGVHDに不安のある方です。ご経験者の方は、コメントをお願い致します>
こんにちは。
58歳の夫が急性リンパ性白血病ph陽性の診断を受けました。
寛解導入療法を終え、来週から地固め療法に入る予定です。
一番案じているのは、骨髄移植(バンクから)です。
骨髄移植前処置、移植後のGVHDを乗り越えるには、何が大事だと思いますか。
運しかないのでしょうか、、?
本人が若くないので本当に怖いです。
ご経験者の方から体験を教えて頂きたいです。
どうぞよろしくお願い申し上げます。
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